Мой гномуличка Юрочка

[marina21]

А если нет судорог для чего тогда феноборбетал ? Или я что то неправильно поняла? На каком этаже вы лежите? Я на первом лежала персонал замечательный весь как на подбор.  И сами ее кормить учили и пеленали и взвешивали пока я не научилась.  Сперва страшно было ведь совсем кроха,  но ты их тыркай постоянно что бы помогали тебе! Мы тоже по полтора часа ели , но я постепенно ей в ротик каждый день с пипетки капала по капелькии с каждым днем прибавляла капельку . Потом сосу сама постоянно засовывала ,когда смесь через зонд текла она подсасывала ее. Я вообще противник зонда была и настаивала что бы его сняли , но сказали пока 60 грамм сама сосать не будет не снимут. Перед выпиской за три дня я вытащила его и все малышка понемногу начала кушать.  Счастью небыло предела!

[Oksanka_n]

А если нет судорог для чего тогда феноборбетал ? Или я что то неправильно поняла? На каком этаже вы лежите? Я на первом лежала персонал замечательный весь как на подбор.  И сами ее кормить учили и пеленали и взвешивали пока я не научилась.  Сперва страшно было ведь совсем кроха,  но ты их тыркай постоянно что бы помогали тебе! Мы тоже по полтора часа ели , но я постепенно ей в ротик каждый день с пипетки капала по капелькии с каждым днем прибавляла капельку . Потом сосу сама постоянно засовывала ,когда смесь через зонд текла она подсасывала ее. Я вообще противник зонда была и настаивала что бы его сняли , но сказали пока 60 грамм сама сосать не будет не снимут. Перед выпиской за три дня я вытащила его и все малышка понемногу начала кушать.  Счастью небыло предела!

Нас не взяли на первый этаж,сказали что по возрасту мы туда не подходим уже.Положили в общее отделение неврологии на 3 этаже.Здесь персонал сам боится до него дотрагиваться.Я поэтому и расстроилась, что отделение совсем не приспособлено для таких детишек.Вот лежу и думаю что делать, оставаться здесь или идти к глав.врачу и беседовать настаивая на переводе.
 Надо взять на заметку способ с пипеткой)))

[Oksanka_n]

По ЭЭГ судорог нету, но врач боится что совсем без препаратов могут начаться.Он сейчас возле меня лежит и периодически его "карежит"-нижняя губа и подбородок застывают, становятсякрасно-синими от напряжения, ручки сводит, они тянутся либо вперед, либо вверх и ножки либо вытягиваются в струнку, либо одна поджимается к животику.И сейчас эти проявления не такие сильные как раньше, раньше он прям на все звуки выдавал такую реакцию, даже на шепот рядом с ним.

[marina21]

По ЭЭГ судорог нету, но врач боится что совсем без препаратов могут начаться.Он сейчас возле меня лежит и периодически его "карежит"-нижняя губа и подбородок застывают, становятсякрасно-синими от напряжения, ручки сводит, они тянутся либо вперед, либо вверх и ножки либо вытягиваются в струнку, либо одна поджимается к животику.И сейчас эти проявления не такие сильные как раньше, раньше он прям на все звуки выдавал такую реакцию, даже на шепот рядом с ним.

Обязательно иди к глав. врачу и настаивай на том что бы вас перевели в опн!!! В изолятор обязательно отдельная комната ты там и ребенок только туалет прям там дабы заразу не тоскать всякую с отделения!  То что корежит это херня все у нас так до сих пор это тремор конечностей такое бывает это цнс страдает,  у меня она принимала феноборбетал от того что на ээг активность была,  а если у вас нет то не в коем случае не надо его! Зачем ты наркотик будешь давать ребенку якобы для подстраховки сама подумай ! Ненадо , потом очень тяжело с него слезть мы до сих пор мучаемся но вот уже 10 дней осталось и всеее! А то что синеет ты не переживай у меня Анита до сих пор так синеет и краснеет переодически будто тужится и ноги в верх закидывает при этом как струны становятся. С этим ты разберешься дома с неврологом! А феноборбетал ненадо знаешь они всем его дают я тут пришла к эпелептологу хорошему она говорит они че за дедовскими методами пользуются ну это прошлый век...И вообще феноборбетал до 2 месяцев можно детям потом все!!! И это при том что сильная эпи активность,  а у вес нет ее ну они там сума сходям ! Им легче перестраховаться самим о ребенке в последнюю очередь думают!  Ээг делаю Бойченко?  15 минут?

[marina21]

Будь с ними там понастойчевее особенно с глав врачем скажи прямо у меня тяжелый ребенок и я настаиваю на переводе в опн т.к там все предназначено для таких детей. Пусть переводят если получится то на 1 этаж,  персонал с 3 этажем не сравнить. Знаешь тебе там легче будет намного. Ты и сыночек вдвоем, занята только им! И помогут всегда мед сестры они грамотные очень там и понимающие женщины! А какой возраст у Юрочки? Они,  что Вас с реанимации перевели сразу в неврологию?? Или вы успели домой съездить?

[marina21]

И пожалуйста не давай ему феноборбетал , если нет приступов а их нет раз ээг чистое!  Ты потом замучаешься брать рецепты на него и в аптеку ездить за этими порошками! С него слазить очень осторожно надо , вот мы за двое суток его пить перестали перед ээг и приступ был зафиксирован мимический, хотя до этого чисто было.  Но может на 15 минутном не увидели , а тут все таки 2 часа. Проси нормальное ээг , мы немного настояли и нас приняли без очереди а так бы до конца ноября ждали , сделали уже 6 октября.  Так что моих ошибок не делай и других мам. Если уж им так надо давать противосудорожный препарат то только не феноборбетал,  а другой им очень много!  Просто видимо у них только он и всем его дают без разбора! Им все равно что тебе его потом достать тяжело будет и дозировки снижать постепенно.  Так что обсуди все со своим неврологом , если выбрала уже и пусть она прям в отделение придет и ребенка посмотрит!  Поговорите на счет феноборбетала, он мозг тормозит и естественно развитие ребенка. Мы на нем до сих пор дак доч постоянно под кайфом то спит то ест и все! Это ужасно ненадо его вам!!!!

[Oksanka_n]

И пожалуйста не давай ему феноборбетал , если нет приступов а их нет раз ээг чистое!  Ты потом замучаешься брать рецепты на него и в аптеку ездить за этими порошками! С него слазить очень осторожно надо , вот мы за двое суток его пить перестали перед ээг и приступ был зафиксирован мимический, хотя до этого чисто было.  Но может на 15 минутном не увидели , а тут все таки 2 часа. Проси нормальное ээг , мы немного настояли и нас приняли без очереди а так бы до конца ноября ждали , сделали уже 6 октября.  Так что моих ошибок не делай и других мам. Если уж им так надо давать противосудорожный препарат то только не феноборбетал,  а другой им очень много!  Просто видимо у них только он и всем его дают без разбора! Им все равно что тебе его потом достать тяжело будет и дозировки снижать постепенно.  Так что обсуди все со своим неврологом , если выбрала уже и пусть она прям в отделение придет и ребенка посмотрит!  Поговорите на счет феноборбетала, он мозг тормозит и естественно развитие ребенка. Мы на нем до сих пор дак доч постоянно под кайфом то спит то ест и все! Это ужасно ненадо его вам!!!!

Про фенобарбитал я пыталась говорить с врачом об отмене, она говорит "хотите чтобы судороги вернулись?"Говорит что никаких других средств нет, я предлагала самостоятельно купить, говорит нет и всё.Вы по сколько сейчас принимаете?

[Oksanka_n]

Кто у вас невролог?Я Димочку Змановской показывала, хорошая женщина

[Антонина]

Обязательно иди к глав. врачу и настаивай на том что бы вас перевели в опн!!! В изолятор обязательно отдельная комната ты там и ребенок только туалет прям там дабы заразу не тоскать всякую с отделения!  То что корежит это херня все у нас так до сих пор это тремор конечностей такое бывает это цнс страдает,  у меня она принимала феноборбетал от того что на ээг активность была,  а если у вас нет то не в коем случае не надо его! Зачем ты наркотик будешь давать ребенку якобы для подстраховки сама подумай ! Ненадо , потом очень тяжело с него слезть мы до сих пор мучаемся но вот уже 10 дней осталось и всеее! А то что синеет ты не переживай у меня Анита до сих пор так синеет и краснеет переодически будто тужится и ноги в верх закидывает при этом как струны становятся. С этим ты разберешься дома с неврологом! А феноборбетал ненадо знаешь они всем его дают я тут пришла к эпелептологу хорошему она говорит они че за дедовскими методами пользуются ну это прошлый век...И вообще феноборбетал до 2 месяцев можно детям потом все!!! И это при том что сильная эпи активность,  а у вес нет ее ну они там сума сходям ! Им легче перестраховаться самим о ребенке в последнюю очередь думают!  Ээг делаю Бойченко?  15 минут?
[/quote]

Простите если обижу.Но девочки так нельзя.Зачем настраивать маму натоппозицию всем и вся? Что значит настаивать на переводе в опн? ЭТО БОЛЬНИЦА.ПЛОХАЯ КРИВАЯ , НО БОЛЬНИЦА, А НЕ БАЗАР ВОКЗАЛ, ГДЕ КАЖДЫЙ ДЕЛАТЬ ЧТО ХОЧЕТ.Одно дело требовать по делу:не держит температуру-кувез или столик с обогревом-имеет право! Синеет нестабильный пульс дыхание-запротоколированный дежурным-монитор.Слишком шумная палата-палату поспокойней В ПРЕДЕЛАХ ДАННОГО ОТДЕЛЕНИЯ.Обогреватель в палату в конце концов.Некомпетентные медсестры-пусть из реанимации ходят и на месте с мамой объясняют как и что.Вы подумали кто будет оказывать ребенку помощь если что(те же судороги или посинел)? Врачи и медсестры ОПН? С какой стати? Есть в конце концов должностные инструкции арача мед.семтры санитарки и прочьих.И не надо про клятву и бла бла бла! Это круглосуточное наблюдение тяжелого ребенка, а неислучайно шел по какому то отделению и там не оказали помощь! Или вы думаете ДЛЯ РЕБЕНКА ЛУЧШЕ если врач будет бежать с другого этажа с медсестрами? Да тогда точно некомпетентно окажут помощь и скажут мама сама так хотела.ПРИ ЧЕМ ТУТ ОПН И ИЗОЛЯТОР!? РЕБЕНОК ИЗНАЧАЛЬНО был хирургического профиля! Потом из за осложнений неврология! А СПИСЫВАНИЕ СИЛЬНОДЕЙСТВУЮЩИХ ЛЕКАРСТВ? ДА ГОСНАРКОКОНТРОЛЬ ВСЕХ ПЕРЕМАДИТ ТОЛЬКО ЗА ЭТО!Да наказать виноватых если мама пожелает надо.Да требовать своё надо(смотрите выше) НО НЕ ДО АБСУРДА!

ФЕНОБАРБИТАЛ отвратительное доисторическое наследие, но вы почитайте начало какие были судороги и проблемы! Если его не сняли в реанимации то в ПЕРВЫЙ ДЕНЬ после перевода снимать его глупо! Да потребовать консультанта  ПО ПРОФИЛЮ! НЕВРОЛОГА! И решить с ним вопрос как бвмтро снимать одномоментно или днями, на что заменить, что делать с реабилитацией-это одно, а тупо твердить отменить и всё нехочу-другое.С чего вы решили что все вокруг хотят ребенку зла? Если так мама может требовать перевода в другую больницу ПО ПРОФИЛЮ! ГДЕ ОКАЖУТ НЕВРОЛОГИЧЕСКУЮ ПОМОЩЬ!!!А не в палату по принципу лишь бы туалет был рядом и условия.Это же не гостиница!
МАМА И ТАК В ПАНИКЕ ЗАЧЕМ НАКРУЧИВАТЬ НЕ ПО ТЕМЕ ЕЩЕ БОЛЬШЕ

[Антонина]

Прошу прощения если кого обидела и за ошибки.Экран у телефона моего никакой

[Oksanka_n]

Простите если обижу.Но девочки так нельзя.Зачем настраивать маму натоппозицию всем и вся? Что значит настаивать на переводе в опн? ЭТО БОЛЬНИЦА.ПЛОХАЯ КРИВАЯ , НО БОЛЬНИЦА, А НЕ БАЗАР ВОКЗАЛ, ГДЕ КАЖДЫЙ ДЕЛАТЬ ЧТО ХОЧЕТ.Одно дело требовать по делу:не держит температуру-кувез или столик с обогревом-имеет право! Синеет нестабильный пульс дыхание-запротоколированный дежурным-монитор.Слишком шумная палата-палату поспокойней В ПРЕДЕЛАХ ДАННОГО ОТДЕЛЕНИЯ.Обогреватель в палату в конце концов.Некомпетентные медсестры-пусть из реанимации ходят и на месте с мамой объясняют как и что.Вы подумали кто будет оказывать ребенку помощь если что(те же судороги или посинел)? Врачи и медсестры ОПН? С какой стати? Есть в конце концов должностные инструкции арача мед.семтры санитарки и прочьих.И не надо про клятву и бла бла бла! Это круглосуточное наблюдение тяжелого ребенка, а неислучайно шел по какому то отделению и там не оказали помощь! Или вы думаете ДЛЯ РЕБЕНКА ЛУЧШЕ если врач будет бежать с другого этажа с медсестрами? Да тогда точно некомпетентно окажут помощь и скажут мама сама так хотела.ПРИ ЧЕМ ТУТ ОПН И ИЗОЛЯТОР!? РЕБЕНОК ИЗНАЧАЛЬНО был хирургического профиля! Потом из за осложнений неврология! А СПИСЫВАНИЕ СИЛЬНОДЕЙСТВУЮЩИХ ЛЕКАРСТВ? ДА ГОСНАРКОКОНТРОЛЬ ВСЕХ ПЕРЕМАДИТ ТОЛЬКО ЗА ЭТО!Да наказать виноватых если мама пожелает надо.Да требовать своё надо(смотрите выше) НО НЕ ДО АБСУРДА!

ФЕНОБАРБИТАЛ отвратительное доисторическое наследие, но вы почитайте начало какие были судороги и проблемы! Если его не сняли в реанимации то в ПЕРВЫЙ ДЕНЬ после перевода снимать его глупо! Да потребовать консультанта  ПО ПРОФИЛЮ! НЕВРОЛОГА! И решить с ним вопрос как бвмтро снимать одномоментно или днями, на что заменить, что делать с реабилитацией-это одно, а тупо твердить отменить и всё нехочу-другое.С чего вы решили что все вокруг хотят ребенку зла? Если так мама может требовать перевода в другую больницу ПО ПРОФИЛЮ! ГДЕ ОКАЖУТ НЕВРОЛОГИЧЕСКУЮ ПОМОЩЬ!!!А не в палату по принципу лишь бы туалет был рядом и условия.Это же не гостиница!
МАМА И ТАК В ПАНИКЕ ЗАЧЕМ НАКРУЧИВАТЬ НЕ ПО ТЕМЕ ЕЩЕ БОЛЬШЕ

Дело в том что здесь в неврологии кроме отдельной палаты ничего нет и если у нас начнутся судороги то прибежит реаниматолог как раз с опн, или если они не такие сильные то медсестра за реланиумом побежит с 3-го на 6 этаж, найдет ответственного зо наркотики и возьмет, а это всё занимает время.И я не уверена что персонал этого отделения сможет БЫСТРО оказать нам необходимую помощь.Шумно не в палате, мы тут одни, шумно в коридоре,т.к. напротив палаты с детьми от 2 до 7 лет, и недалеко лежат подростки, которых даже медсестра успокоить не может. По поводу синения и бледнения Юрочки, в реанимации у него тоже такое наблюдалось но без изменения сердечного ритма и дыхания, я грешу на работу сосудов.Он лежит и лицо у него холодное, холодные руки и ноги.
Про фенобарбитал.Хотелось бы конечно, его отменить,но видимо пока наше состояние этого не позволяет.Пролежав ночь с Юрочкой  я увидела что он практически не спал, даже при том что поставили фенобарбитал.Он засыпает, спит минут 10 а потом начинается дергатня и он просыпается, 4-5 раз дергается, успокаивается,засыпает 10 мини снова та же ситуация.
С реанимации нас перевели со словами что Юрочка не срыгивает уже 4 дня, по факту вижу сейчас уже 3 кормление он срыгивает смесьи это при том что мы питаемся через зонд.
По моим ощущениям перевели нас из реанимации чтобы избавится, надоела я врачам.Хожу каждый день, каждый день требую доктора на беседу, расспрашиваю обо всех результатах,ннастаиваю на диагностике.Вот и подогнали они немного задачку к ответу: дышит хорошо, не срыгивает-идите, здесь вам уже неместо, лечите неврологию.

[twins2011]

А если нет судорог для чего тогда феноборбетал ?

почитайте, уважаемая, если не знаете...когда отменяют пэпы??? судороги вчера(образно говоря) были , а сегодня нету...всё-отменяют???? мамы-сами??? да вы что такое пишете??? мама там итак в шоке, мало ли что от таких советов щёлкнет и правда давать перестанет  bdso

То что корежит это херня все

а вот это простите, что такое  ни фига себе!

А то что синеет ты не переживай

нет, Оксан, надо переживать и врчачам надо эти эпизоды подробно описывать! Ребёнок синеет-это по любому гипоксия! Оно вам надо? итак пострадал мальчик.

И пожалуйста не давай ему феноборбетал

ага...сама 
эпилепсия это ж шуточки

Обязательно иди к глав. врачу и настаивай на том что бы вас перевели в опн!!!

В опн-не лежат дети после родов-на ДОхаживании!!!
Ой, Оксана, не нужна вам эта агрессия. Вам сейчас успокоиться надо, мягче быть...ребёнок особый, ему доброта, любовь и нежность нужны.... тем более что по вашему описанию понятно, что ему плохо очень. Будте рядом, заботтесь, грейте, гладьте, ласкайте его...выбросьте агрессивные мысли из головы. Тем более я так понимаю, что это ваша местная неврология-значит, вам там возможно не раз ещё лежать. Не делайте глупостей. Я не говорю тупо и слепо идти у врачей на поводу....но в рамках разумного, пожалуйста. Будьте здоровы и имейте терпение

[twins2011]

перевели нас из реанимации чтобы избавится

это вы зря.

надоела я врачам.Хожу каждый день, каждый день требую доктора на беседу, расспрашиваю обо всех результатах,ннастаиваю на диагностике.

все мамы так себя ведут, когда дитё между жизнью и смертью-то есть в реанимации. Поверьте, некоторые даже истерики закатывают. Вот таких стараются ограничить. А у Вас нормальное поведение- спрашивать быть в курсе-это нормально. Зря вы так, у вас просто обида сейчас.... непонимание, неприятие.
потом вспомните это как глупость. Сейчас уже ничего не изменишь. Держитесь, успокойтесь.

[twins2011]

и , Оксана, неврология-как раз то отделение, где есть и раланиумы и сибазоны и прочее. Там ему быстрее и качественнее окажут помощь по-моему если что.

[marina21]

Обязательно иди к глав. врачу и настаивай на том что бы вас перевели в опн!!! В изолятор обязательно отдельная комната ты там и ребенок только туалет прям там дабы заразу не тоскать всякую с отделения!  То что корежит это херня все у нас так до сих пор это тремор конечностей такое бывает это цнс страдает,  у меня она принимала феноборбетал от того что на ээг активность была,  а если у вас нет то не в коем случае не надо его! Зачем ты наркотик будешь давать ребенку якобы для подстраховки сама подумай ! Ненадо , потом очень тяжело с него слезть мы до сих пор мучаемся но вот уже 10 дней осталось и всеее! А то что синеет ты не переживай у меня Анита до сих пор так синеет и краснеет переодически будто тужится и ноги в верх закидывает при этом как струны становятся. С этим ты разберешься дома с неврологом! А феноборбетал ненадо знаешь они всем его дают я тут пришла к эпелептологу хорошему она говорит они че за дедовскими методами пользуются ну это прошлый век...И вообще феноборбетал до 2 месяцев можно детям потом все!!! И это при том что сильная эпи активность,  а у вес нет ее ну они там сума сходям ! Им легче перестраховаться самим о ребенке в последнюю очередь думают!  Ээг делаю Бойченко?  15 минут?

Простите если обижу.Но девочки так нельзя.Зачем настраивать маму натоппозицию всем и вся? Что значит настаивать на переводе в опн? ЭТО БОЛЬНИЦА.ПЛОХАЯ КРИВАЯ , НО БОЛЬНИЦА, А НЕ БАЗАР ВОКЗАЛ, ГДЕ КАЖДЫЙ ДЕЛАТЬ ЧТО ХОЧЕТ.Одно дело требовать по делу:не держит температуру-кувез или столик с обогревом-имеет право! Синеет нестабильный пульс дыхание-запротоколированный дежурным-монитор.Слишком шумная палата-палату поспокойней В ПРЕДЕЛАХ ДАННОГО ОТДЕЛЕНИЯ.Обогреватель в палату в конце концов.Некомпетентные медсестры-пусть из реанимации ходят и на месте с мамой объясняют как и что.Вы подумали кто будет оказывать ребенку помощь если что(те же судороги или посинел)? Врачи и медсестры ОПН? С какой стати? Есть в конце концов должностные инструкции арача мед.семтры санитарки и прочьих.И не надо про клятву и бла бла бла! Это круглосуточное наблюдение тяжелого ребенка, а неислучайно шел по какому то отделению и там не оказали помощь! Или вы думаете ДЛЯ РЕБЕНКА ЛУЧШЕ если врач будет бежать с другого этажа с медсестрами? Да тогда точно некомпетентно окажут помощь и скажут мама сама так хотела.ПРИ ЧЕМ ТУТ ОПН И ИЗОЛЯТОР!? РЕБЕНОК ИЗНАЧАЛЬНО был хирургического профиля! Потом из за осложнений неврология! А СПИСЫВАНИЕ СИЛЬНОДЕЙСТВУЮЩИХ ЛЕКАРСТВ? ДА ГОСНАРКОКОНТРОЛЬ ВСЕХ ПЕРЕМАДИТ ТОЛЬКО ЗА ЭТО!Да наказать виноватых если мама пожелает надо.Да требовать своё надо(смотрите выше) НО НЕ ДО АБСУРДА!

ФЕНОБАРБИТАЛ отвратительное доисторическое наследие, но вы почитайте начало какие были судороги и проблемы! Если его не сняли в реанимации то в ПЕРВЫЙ ДЕНЬ после перевода снимать его глупо! Да потребовать консультанта  ПО ПРОФИЛЮ! НЕВРОЛОГА! И решить с ним вопрос как бвмтро снимать одномоментно или днями, на что заменить, что делать с реабилитацией-это одно, а тупо твердить отменить и всё нехочу-другое.С чего вы решили что все вокруг хотят ребенку зла? Если так мама может требовать перевода в другую больницу ПО ПРОФИЛЮ! ГДЕ ОКАЖУТ НЕВРОЛОГИЧЕСКУЮ ПОМОЩЬ!!!А не в палату по принципу лишь бы туалет был рядом и условия.Это же не гостиница!
МАМА И ТАК В ПАНИКЕ ЗАЧЕМ НАКРУЧИВАТЬ НЕ ПО ТЕМЕ ЕЩЕ БОЛЬШЕ
[/quote]Да потому что лежала я там и знаю что ничего кроме феноборбетала у них нет! Их должны были перевести в опн , ну что вы говорите то хоть.  Я лежала когда нам лазер на глаза делала в общем отделении два дня всего правда , но это ужасно!  Детей куча всяких и с орв и всяких разных носятся , кричат,  небыло даже кроваток для новорожденных я не говорю уже о столике для пеленания , пеленок и прочего. Да и как лежать с новорожденным в общей палате вы сами то представляете это? Мы в изоляторе были и никого строго к нам не пускали! Так оно и должно быть!   Я говорю о том что бы я сделала, они сами должны подстраховаться и оградить их пока от всяких зараз! Да и вообще там и морально и физически легче. Просто я такой человек видимо,  буду требовать и неважно где мне, если есть возможность улучшить условия прибывания! Почему нет? Для сохранности здоровья ребенка и своего.