История моего сыночка!

[Екатерина14]

Всем доброй ночи! Хочу поделиться нашей историей. Родился мой сыночек путем экстренного кс между 38 и 39 неделей, беременность поотекала нормально, по рекомендации врача легла планово в больницу,на третий день пребывания в больнице дали две таблетки миропристона, объяснил и что будут готовить к родам, после первой началось раскрытие, обещали что вот-вот произойдет долгожданная встреча с моим сыночком, пугало только одно то,что малыш бился в животе, утренняя смена видно очень хотела домой, а у новой видно были свои дела... после звонка с администрации зашевелились сделали ктг и со словаи 200 ударом, гипоксия погнали на кс, в момент операции была в сознание, слышала как доктор сказал что обвитие ножек, заплакал сразу, показали и унесли в реанимацию стал задыхаться. Выписали домой велели наблюдать ся у невролога. Малыш от развития не отстовал, все делал по норме, но как сел в 7 мес заметила что правая ручка в кулачке и не разжимается,  стала бить тревогу в поликлинике сказали он у вас левша, обратились к частному неврологу она нам посоветовала лечь в больницу, нам было на тот момент 9 мес. полежали, вроде стало лучше стал пытаться брать игрушки. В 11 месяцев пришли на консультацию туда где лежали в 9, от врача прозвучали слова ДЦП правосторонний гемипарез, оформляйте инвалидность. Для меня это было... с комом в горле и полными слез глазами я вышла из кабинета. Прийдя в себя стала думать как лучше разобраться найти причину и помочь моему сыночку, не найдя адекватной помощи у себя в городе поиехали в  москву, обратились к одному неврологу услышала то, что хотела вы здоровы у вас проблемы в шейном отделе идите к остеопату, он все исправит ну не тут то было через день поехали на мичуринский пооспект, получили там хоршую консультацию,  сделали кт и вот этот диагноз к нам вернулся, на снимке огромная киста лобно височной области, кальцинаты и т.д. опять слезы растерянность, страх за ребенка, сказали большая вероятность судорог. Нам сейчас 1 год  4 дня ползаем, ходим у опоры за одну ручку, сам пока не ходит, в психическом развитии вроде не отстает. Проблемы с правой стороной. Отстает в мелкой моторике по ноге не видно сказали выясниться как самостоятельно пойдет, массажи делаем с 3 мес.кололи актовегин.кортексин пили таблетки. Девочки поделитесь кто куда возит детей на реалибитацию, чего возможно ждать от нашего диагноза!

[Люська]

И вам доброй ночи!!! Из рекомендаций, скажите Нет прививкам,они могут усугублять ситуацию. Т.к.есть риск судорог лучше сделать ЭЭГ. И повремените пока ЭЭГ не сделайте с ноотропами и сосудистыми( актовегин,кортексин,пантогам,энцефобол и т.д.) они провоцируют судороги. Из реабилитации, изучайте тему Войта,очень хорошая методика.У вас не так все плохо,но заниматься надо.

[Екатерина14]

Спасибо, большое! ЭЭГ делали в 9.5  сказали, что все хорошо, в субботу летим домой. Мы сделали акдс в 4,5 месяцев у нас немного увеличилась жидкость, 13 октября нас жлут на манту ее тоже не делать?

[cpd]

Здесь на форуме есть темы о гемипарезе....поищите. почитайте тут  http://gemiparez.blogspot.ru/   это блог мамы мальчика с гемипарезом. Она есть на нашем форуме. А в своем блоге рассказывает о оом,как и чем они занимаются и чего достигли. Там очень много полезной информации.

[MapuHa]

  мы левосторонники. Самое плохое что может ни дай Бог случиться с нашим диагоозом - это эпи, все остальное тьфу ерунда, но это все придет гараздо позже, сначала конечно состояние неописуемое- страшно вспоминать то время, а сейчас думаю- и что так переживала, присоединяйтесь к нам, читайте ветку "гемипарез" там СТОЛЬКО всего!!!!! Ни один врач столько не расскажет, тут все мамы просто герои!!! Подскажите а огромная киста- это какого размера если не секрет?

[MapuHa]

Да и кстати инвалидность оформляйте, 10000 в месяц никому не помешают, и на счет медикаментов согласна с Люська, осторожнее будте!

[Люська]

На форуме есть мамочка,ее ник Зайка,она врач по образованию,можете с ней пообщаться по поводу прививок,очень грамотная. Осложнения у них после прививки началось.
Я бы от всех прививок отказалась...вреда от них больше чем пользы. Манту тоже,гепатит,АКДС,Корь,Полиомиелит,Эпидпаротит... При повреждениях головного мозга,последствия непредсказуемы.

[Екатерина14]

Всем ограмное спасибо за совет, сегодня были в морозовской больнице у невролога, насчет прививок однозначно нет, посоветовали сделать ээг сон, мы завтра улетаем домой, будем оформлять инвалидность, собирем документы и попробуем попасть в 18 больницу, а пока после результатов ээг будем дальше работать над нашей ручкой и ножкой. Очень сильно верю что мой любимый сынок востановиться.

[Екатерина14]

мы левосторонники. Самое плохое что может ни дай Бог случиться с нашим диагоозом - это эпи, все остальное тьфу ерунда, но это все придет гараздо позже, сначала конечно состояние неописуемое- страшно вспоминать то время, а сейчас думаю- и что так переживала, присоединяйтесь к нам, читайте ветку "гемипарез" там СТОЛЬКО всего!!!!! Ни один врач столько не расскажет, тут все мамы просто герои!!! Подскажите а огромная киста- это какого размера если не секрет?

20.9*48.4*24.9 мм арахноидальная киста+ дилятация левого бокового желудочка

[FonKon]

Катерина привет!
Лена и Марина тоже приветствую вас тут.
Я мама которая ведёт блог . Но сразу скажу веду не поучительно, а для сведения. Так как у всех гемипарезников свой стиль реабилитации. И ещё я НЕ МЕДИК. Марина правильно говорит что это по началу ОЙ ОЙ....А потом понимаешь что это не так всё страшно. Работать нужно много. У вас случай один из легких.
Ребилитация в России и за рубежом будет отличатся стилем.
Полностью соглашусь что сейчас вам не помешает Войта.
Но первое на перво это диагностика. Самое плохое в нашем деле это верно Марина говорит это эпи. Да и вообще любое дополнительное противопоказание. После  выбирайте стиль ребилитации. В России основные это РДКБ и 18 больница. Лечение у нашего минздрава это таблетки лфк и массаж. За рубежом для деток очень много методик как бы мягких в игре. Эрготерапия, сенсорика, Бабат и т.д.
Сейчас главное вам найти хорошего массажиста через чьи руки прошли десятки дцпусиков. Самое главное знать куда тянет спастика. Важно сейчас не допустить контрактур. Ручку  и ножку массажировать каждый день. И постоянно стимулировать руку на движения. А ну и плюс разробатывать суставы постоянно. Спастика такое дело что добится потом подвижности будет оооочень трудно.

[Екатерина14]

Все страхи и переживания прошли, стоило посмотреть на своего сыночка, он очень любознательный, веселый малыш. Наши знакомые даже не все замечают нашу проблему.  Хочу попробовать съездить с ним в г.Евпатория, кто что может сказать об этом центре?

[FonKon]

Вот и замечательно. Это у вас очень легкая форма гемипареза.
Лично мы в Евпатории не были. Но знаю несколько девочек тут с ветки гемипарез кто ездил постучитесь к Кате ник  Екатеринаю в теремок forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41246.0;wap2  они нашего возраста у них гемипарез и они недавно там были. От куда вы?
На счет центров. Центров с сильными массажистами и лфкашниками не мало. И ехать если разово то это в целях самооброзования. Если с перспективой приезжать постоянно то смотреть нужно на бытовые условия, на приблежонность к дому на цену и т.д.
А пробовать стоит ..это Войта, Бобат, сенсорика ....нейрокорекция и т.д.

[Екатерина14]

Мы сами из Астрахани, один центр я нашла он называется , детей туда принимают с 1,6+ нужна инвалидность, без неё можно но большая очередь, платно, я связалась с неврологом с этого центра, она согласилась нам помочь, познакомила нас с врачом  кинезиотерапии, пока будем ездить к ним частным образом, меня теперь очень заинтересовал вопрос об инвалидности, в Москве нам порекомендовали прохождение и оформление МЭС по месту жительства, а в Астрахани говорят что якобы не положено, легкая форма ДЦП, а без неё в центры на реабилитацию попасть сложно, да мы найдем деньги на курс лечения, но вот деньгами очередь не уменьшить, да и курсов посоветовали 3-4 раза в год проходить, на работу я пока не могу выйти.

[FonKon]

На счет инвалидности. Это да верно что при легкой форме гемипареза в регионах дают инву через раз. Но в вашем возрасте обычно дают всем на год. А вот потом уже на кого нарвёшся.
Для инвалидности лучше всего пройти обследование в каком нибудь гос учереждении которое занимается дцпуськами и получить там в заключении надпись невролога рекомендована оформление инвалидности. Весомой причиной из обследований для комисии бывает мрт, ээг (короче картина головушки) и диагностика мышц руки. Забыла как обследование называется. У нас Марина ник MapuHa всё это проходила.
Мариш подскажи как диагностика называется.
На счет 3-4 раза....так вот это как минимум. Тянуть укреплять и стимулировать нужно каждый день. В реацентрах обычно за 10 дней интенсивных занятий дают очередной толчок для новых умелок. А вот в промежутках нужно самим или спецам вызывать на дом развивать эти умелки.
Собирайте доки на инвалидность. Первый раз получится на 99% точно..

[MapuHa]

FonKon, Кристин, а почему в первый раз получится??? А потом??? Тяжелее чтоль?