Израиль

[людмилочка]

@катя1982, вам надо обязательно к Кремеру попасть. Мы у него были в Ихилов, нам купат холим  не оплатил консультацию. Сказали, что надо было к нему в другую больницу ехать. И через мушлам не прошло, т.к. на тот момент только его оформили, а там очередь ожидания 6 мес. Ну и фиг с ними, с деньгами, специалист отличный!

[Деличка]

Тали Саги тоже хороший спец, она начинала в ихилов. По генетике узкая специализация. Синактен снимает приступы хорошо, по дороге делая водянку мозга. Нам синактен приступы снял. По дороге убрав всю мозговую активность. На ээг была полная энцефалопатия, девочка ушла глубоко внутрь.Это АКТГ. По его приеме в организме вырабатываются убойные дозы стероидов, где-то 80 мг на кг веса.
Кремер считается лучшим спецом по эпи

[катя1982]

Тали Саги тоже хороший спец, она начинала в ихилов. По генетике узкая специализация. Синактен снимает приступы хорошо, по дороге делая водянку мозга. Нам синактен приступы снял. По дороге убрав всю мозговую активность. На ээг была полная энцефалопатия, девочка ушла глубоко внутрь.Это АКТГ. По его приеме в организме вырабатываются убойные дозы стероидов, где-то 80 мг на кг веса.
Кремер считается лучшим спецом по эпи

вот они мне и говорят что пока боятся начинать стероиды они мне сказали что еслеб он небыл травмирован они бы начали типуль стероидами. Я просто несовсем понимаю какая разника травма или генетика есле проблемма одна и таже не уходит гипсоритмия а сейчас еще и спазмы вернулись. Хотя по началу когда мы принимать только начали Сабрилан он нам очистил EEGполностью за 3 дня все ушло. Уменьшили дозу и все вернулось а сейчас даже большая доза не помогает . вот ем шени все узаем будем у Саги на приеме и сделаем ЕEG может они уже что то поменяют в лечении . Така как я понимаю все эти приступы и гипсоритмия убивают мозг ?

[МамаДаринки]

Про Афулу можете что-нибудь сказать? И машину если дают, то только если не ходит сам ребенок? У меня два ребенка и оба инвалиды. У дочки Атипичный Аутизм+Ретинобластома в ремиссии (один глаз удален, второй процентов на 50 видит), у сына Артрогрипоз с поражением верхних и нижних конечностей. В Израиле оперирую Артрогрипозников интересно. И если нет, то при сохранении российского гражданства я смогу в Турнера его оперировать?

Артрогрипоз оперируют. Также большинство косметических операций включено в медицинскую страховку. Базисные протезы оплачиваются также как и ортезы. После оперативного вмешательства полагается реабилитация. Нет смысла оперировать в другом месте.

Спасибо.))

[МамаДаринки]

Если с младшим ложиться на операцию, то старшую надо с кем-то оставлять. Она себя не обслуживает. Няню дорого будет нанимать?

[Polina]

@МамаДаринки,

Если с младшим ложиться на операцию, то старшую надо с кем-то оставлять. Она себя не обслуживает. Няню дорого будет нанимать?

в мисрат реваха (социальные службы)  попросить на время операций.  Если не полностью сутки, то хотя бы часть, уже дешевле выйдет.

Обратится в  в маон - где можно ребенка оставить круглосуточно - бесплатно до двух недель.  Или там платят сколько-то, но совсем не дорого.

У Лены савеллы надо спросить, сколько примерно это стоит.

@Савелла,

[Polina]

@МамаДаринки,  вот Лена писала про маон

  Кстати ,в Израиле любая семья с ребёнком инвалидом 100%, по закону имеет право по необходимости и собственному желанию оставить ребёнка на 14 дней в году в маоне.
 Бывают разные  ситуации, вот например мне нужно с дочкой куда-то поехать на несколько дней, а сына нет возможности взять с собой или с кем-то оставить. Связываюсь с соц.работником и она всё оформляет. Т.Е. вы можете взять 2 дня, а потом ещё 4, и ещё если необходимо, но не более 14 дней в год, остальное уже за свой счёт.

[МамаДаринки]

@МамаДаринки,

Если с младшим ложиться на операцию, то старшую надо с кем-то оставлять. Она себя не обслуживает. Няню дорого будет нанимать?

в мисрат реваха (социальные службы)  попросить на время операций.  Если не полностью сутки, то хотя бы часть, уже дешевле выйдет.

Обратится в  в маон - где можно ребенка оставить круглосуточно - бесплатно до двух недель.  Или там платят сколько-то, но совсем не дорого.

У Лены савеллы надо спросить, сколько примерно это стоит.

@Савелла,

Спасибо. Слишком много читаю и потом половину вспомнить не могу, что прочитала. Поэтому могу что-то уже написанное спросить.)) А пенсия насколько я помню 4137, это если 100% инвалидности?

[ОльгаGG]

Тали Саги тоже хороший спец, она начинала в ихилов. По генетике узкая специализация. Синактен снимает приступы хорошо, по дороге делая водянку мозга. Нам синактен приступы снял. По дороге убрав всю мозговую активность. На ээг была полная энцефалопатия, девочка ушла глубоко внутрь.Это АКТГ. По его приеме в организме вырабатываются убойные дозы стероидов, где-то 80 мг на кг веса.
Кремер считается лучшим спецом по эпи

вот они мне и говорят что пока боятся начинать стероиды они мне сказали что еслеб он небыл травмирован они бы начали типуль стероидами. Я просто несовсем понимаю какая разника травма или генетика есле проблемма одна и таже не уходит гипсоритмия а сейчас еще и спазмы вернулись. Хотя по началу когда мы принимать только начали Сабрилан он нам очистил EEGполностью за 3 дня все ушло. Уменьшили дозу и все вернулось а сейчас даже большая доза не помогает . вот ем шени все узаем будем у Саги на приеме и сделаем ЕEG может они уже что то поменяют в лечении . Така как я понимаю все эти приступы и гипсоритмия убивают мозг ?

Генетические отклонения большей частью развиваются по более-менее схожему маршруту. Тогда как травма неизвестно что задела и где чему навредила. Боятся усугубить ситуацию.

[катя1982]

Тали Саги тоже хороший спец, она начинала в ихилов. По генетике узкая специализация. Синактен снимает приступы хорошо, по дороге делая водянку мозга. Нам синактен приступы снял. По дороге убрав всю мозговую активность. На ээг была полная энцефалопатия, девочка ушла глубоко внутрь.Это АКТГ. По его приеме в организме вырабатываются убойные дозы стероидов, где-то 80 мг на кг веса.
Кремер считается лучшим спецом по эпи

вот они мне и говорят что пока боятся начинать стероиды они мне сказали что еслеб он небыл травмирован они бы начали типуль стероидами. Я просто несовсем понимаю какая разника травма или генетика есле проблемма одна и таже не уходит гипсоритмия а сейчас еще и спазмы вернулись. Хотя по началу когда мы принимать только начали Сабрилан он нам очистил EEGполностью за 3 дня все ушло. Уменьшили дозу и все вернулось а сейчас даже большая доза не помогает . вот ем шени все узаем будем у Саги на приеме и сделаем ЕEG может они уже что то поменяют в лечении . Така как я понимаю все эти приступы и гипсоритмия убивают мозг ?

Генетические отклонения большей частью развиваются по более-менее схожему маршруту. Тогда как травма неизвестно что задела и где чему навредила. Боятся усугубить ситуацию.

@ОльгаGG, Оля спасибо за разъяснение а то я просто не могла понять проблемма одна а лечение разное. Ну все равно надеюсь что как то они должы нам снять спазмы и гипсоритмию.

[Савелла]

   Если ребёнка в маоне оставлять, стоит 40 шек. в сутки.
   И ещё на своём опыте выяснила, что можно при особых обстоятельствах брать маон более 2 недель в год.
 Мне делали операцию, после которой 3 недели нельзя было ничего тяжелого поднимать. Соц . работник из школы без проблем всё оформила, в общем понимают ситуацию и помогают. При этом я каждый день ездила к сыну, маон у нас прямо в городе не далеко от дома.

[pluntik]

Девочки, скажите пожалуйста, как обстоят дела с массажем,  в смысле как подработка. Помнится мне вы писали, что в Израиле массаж не делают (( или я чего-то путаю. Сейчас хожу на курсы разного вида массажа и мне это понравилось, и вот думаю, смогла бы я этим подзаработать? Если да, то сколько в среднем  стоит  массаж?

[Савелла]

Массаж стоит 120 шек. и выше. Зарабатывать этим можно, особенно если со своим массажным столом домой будешь приезжать . Но надо как и везде сначало себя зарекомендовать и наработать клиентов.

[Савелла]

Девочки, скажите пожалуйста, как обстоят дела с массажем,  в смысле как подработка. Помнится мне вы писали, что в Израиле массаж не делают (( или я чего-то путаю.

 В Израиле не признают неврологический массаж для наших детей, по этому и не делают, не умеют. А любой другой - пожалуйста. 

[Julia&Arti]

Я хожу иногда на массаж,с банками,250 шек