Израиль

[Julia&Arti]

А мы вчера порадовались))) Нам в июле только)

[ОльгаGG]

Про Афулу можете что-нибудь сказать? И машину если дают, то только если не ходит сам ребенок? У меня два ребенка и оба инвалиды. У дочки Атипичный Аутизм+Ретинобластома в ремиссии (один глаз удален, второй процентов на 50 видит), у сына Артрогрипоз с поражением верхних и нижних конечностей. В Израиле оперирую Артрогрипозников интересно. И если нет, то при сохранении российского гражданства я смогу в Турнера его оперировать?

Артрогрипоз оперируют. Также большинство косметических операций включено в медицинскую страховку. Базисные протезы оплачиваются также как и ортезы. После оперативного вмешательства полагается реабилитация. Нет смысла оперировать в другом месте.

[катя1982]

Девочки здравствуйте мы тут новенькие пока просто читаю все и беру для себя информацию .Много вещей которые даже не слышала. И прошу помощи может кто то из вас может дать номера тел специалистов по фенделькрайзе и остеопатов .Начиталась что это очень помогает очень хочется попробовать мы из Ашкелона но даже есле нет в наших краях то мы поедим туда где они есть .Заранее спасибо. (надеюсь разберусь и тоже открою наш теремок сегодня только зарегестрировалась и даже не знала о существовании этого сайта наткнулась случайно и так рада что кто то сможет что то подсказать в начале нашего пути с сынулей)........

[cpd]

@катя1982, Кать,напишите сколько лет малышу,в чем проблема,что делаете....может сможем помочь советами и специалистами. Остеопат очень хороший есть,но в Хайфе

[катя1982]

Никите через неделю 9 месяцев будет. Беременность протикала хорошо должна была рожать кесарево никто и не думал что с нами произойдет такое ........Родовая травма просто доктор который был на смене решил что я смогу родить сама с этого все и началось .Разрыв матки и срочное Кесарево с тяжелыми последствиями. С первого дня у Никиты увидели непонятные движения головкой но мне сказали что это миоклонус который пройдет до 3 х месяцев но увы ничего не прошло а только с каждым разом появлялось что то новое. Я довольно рано увидела что он не смотрит не держит игрушки и все прочее делает разные телодвижения но это временами в течении дня. Короче на данный момент есть Авхана нам поставили диагноз Инфантильные спазмы Гипсоритмия Дистония Энцефолопатия и подозрение на Иварон Кортикали (это Корковая слепота) во что я даже и верить не хочу.Н.а данный момент принимаем Сабрилан сначала онснял нам все спазмы но к сожелению все вернулось и спазмы и гипсоритмия так что не знаю что будет дальше но хочется действовать и что то делать делаем физ терапию дома ездим раз в неделю в Петах Тикву в ган Элия там с ним занимаются но я чувствую этого очень мало.......Поэтому как наткнулась на этот сайт сегодня весь день просидела и читала читала а может у кого то такаяже есть проблемма. Хочется узнать есть ли шансы у таких деток все все хочется знать....вот это вкраце о нас................

[катя1982]

Я очень переживаю и не знаю что нас ждет и вообще как и почему??????????? Он не может сидеть не может переворачиваться на ножках не стоит я не могу на все это смотреть без слез так как знаю как должны развиваться детки .Да и еще когда врачи говорят что он не будет обычным это вообще убивает все надежны. Но мы будем карапкаться и надеюсь справимся со всеми трудностями.....

[cpd]

Кать,у нас была гипсаритмия,инфантильные спазмы. Купировались сенактеном. На момент приступов ребенок ниначто нк реагировал.прогнозировали 100% инвалидности. Сейчас нам 4 года. Ходит,бегает,говорит на русском и иврите. Кать,Вам надо прежде всего избавиться от приступов и гипсаритмии,а потом все остальное. Иначе все терапии будут бессмыслены. Но к остеопату я бы пошла прямо сейчас.

[катя1982]

@катя1982, Кать,напишите сколько лет малышу,в чем проблема,что делаете....может сможем помочь советами и специалистами. Остеопат очень хороший есть,но в Хайфе

а солько раз в неделю нужно заниматься с остеопатом?

[cpd]

Кать,в самом начале мы ходили к нему раз в неделю,потом раз в 10 дней,потом раз в 2 недели,потом раз в месяц,сейчас раз в 3  месяца.
Что ваш невролог говорит за приступы?

[катя1982]

Кать,у нас была гипсаритмия,инфантильные спазмы. Купировались сенактеном. На момент приступов ребенок ниначто нк реагировал.прогнозировали 100% инвалидности. Сейчас нам 4 года. Ходит,бегает,говорит на русском и иврите. Кать,Вам надо прежде всего избавиться от приступов и гипсаритмии,а потом все остальное. Иначе все терапии будут бессмыслены. Но к остеопату я бы пошла прямо сейчас.

Читаю и улыбка на лице за вас!!!! А сенактен это стероид или просто лекаство снимающее спазмы ? Может и у нас есть щансы так не хочется сдаваться .......

[cpd]

Кать,а сдаваться и не надо! Идите к хорошему эпилептологу. Если у вас есть мушлам...идите через мушлам,так будет быстрее. Хотя нас с гипсоритмией положили в больницу и там назначили сенактен. Это стероиды. И это первый препарат при гипсаритмии. Не понимаю,почему его вам сразу не назначили? Для вас сейчас самое главное избавиться от приступов. Дальше будет легче. Не терейте время

[катя1982]

Кать,в самом начале мы ходили к нему раз в неделю,потом раз в 10 дней,потом раз в 2 недели,потом раз в месяц,сейчас раз в 3  месяца.
Что ваш невролог говорит за приступы?

наш невролог пока что только повышает дозу сабрилана и каждую неделю делают ему EEG смотрят чтоб прикратились спазмы но пока безрезультатно уже 3 недели гипсоритмия не проходит и сегодня были спазмы 2 раза .Вообще не знаю они мне толком ничего не обьесняют я сама все выспрашиваю.Вот в ем шени опять едим туда к ним.Единственное они сказали мне что стероиды не хотят начинать так как он травмирован и они могут его еще больше поколечить тоесть вообще остановить какое то развитие.

[cpd]

Кать, Полина давала координаты профессора Крамера. Он очень хороший эпилиптолог. Попробуйте попасть к нему. Правдами и неправдами.

[катя1982]

Кать,а сдаваться и не надо! Идите к хорошему эпилептологу. Если у вас есть мушлам...идите через мушлам,так будет быстрее. Хотя нас с гипсоритмией положили в больницу и там назначили сенактен. Это стероиды. И это первый препарат при гипсаритмии. Не понимаю,почему его вам сразу не назначили? Для вас сейчас самое главное избавиться от приступов. Дальше будет легче. Не терейте время

мы наблюдаемся у професср Саги там вообще хороший цэвет врачей мы и в Шнайдере были короче я просто уже не знаю куда бежать и куда кричать......А сколько времени вы принимали Сенактен?

[cpd]

10 дней каждый день,10 дней через день и 10 дней через 2 дня по 0,3