У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Polina]

@CogitoErgoSum, на кепре знаете что надо карнитин контролировать -он падает бешено? И его надо вводить дополнительно.

[Polina]

@Инда, пусть все будет хорошо и побыстрее домой   

Сколько терпят наши мужественные детки....

[Инда]

@Polina, теперь у меня еще  и 18-летие у дочки в феврале ...Подала заявление в суд о признании недееспособной... тишина. Сегодня звоню, говорят отказ, если хотите узнать, приходите к помощнику судье в четверг утром или ждите ответа по почте....
Следом звонок из поликлиники: Ваши документы для МСЭ вернули, так как там не хватает одной справки, но ее то мы подготовим, и доверенности еще нужна на вас от Валентины 

[Polina]

@Polina, теперь у меня еще  и 18-летие у дочки...Подала заявление в суд о признании недееспособной... тишина. Сегодня звоню, говорят отказ, если хотите узнать, приходите к помощнику судье в четверг утром или ждите ответа по почте....
Следом звонок из поликлиники: Ваши документы для МСЭ вернули, так как там не хватает одной справки, но ее то мы подготовим, и доверенности еще нужна на вас от Валентины 

да, 18 лет это отдельный квест...   

[Инда]

@CogitoErgoSum, на кепре знаете что надо карнитин контролировать -он падает бешено? И его надо вводить дополнительно.

Да... а нам карнитин как-то не очень... где бы сдать еще этот анализ ?

[шкарины2]

Плачьте то от чего? что ж нам с сынулей так везет на слезы в среду педиатр наш всплакнула, в суб учительница музыки в школе (у др детей) прям разрыдалась, в воскр бабуля всплакнула, в понед лаборант биохимию пришла взять и тоже слезы утирала.
  Конечно мне крупно повезло на хороших врачей и педиатр нас смотрит с рождения (и еще моего мужа помнит) и эпилептолог и контакт я наладила слава богу. У меня нет возможности платных больниц у нас их просто нет. Мы село хоть и большое районный центр все друг друга знают или слышали в нашем случае репутация многое значит. Но и говна я тоже видела и не раз. И в глаза говорили и за спиной всякое было. Что толку руки отпускать у меня 5 детей и обе бабушки с нами потому как тоже на инвалидности. Нормально толпой легче выживем иногда охота в голос заорать, а блин никак везде народ напугаю.
Было дело я выбивала направления таким видом сначала звонила в гор.больницу спрашивала могут ли они нас принять если там говорили что  вот надо те то бумаги. То приходила к своим и с видом будто у меня там все схвачено и нас там ждут прям говорила " У нас там договоренность. Вам только надо направление выписать на всякий случай". 

[Polina]

@CogitoErgoSum, на кепре знаете что надо карнитин контролировать -он падает бешено? И его надо вводить дополнительно.

Да... а нам карнитин как-то не очень... где бы сдать еще этот анализ ?

и нам он совсем не пошел.
Он с одной стороны может провоцировать эпи, а вот с другой стороны на кепре падет и его нехватка дает то же какой-то вид приступов.

[шкарины2]

Онлайн Инда
Блин как у вас все тяжко держитесь .

[Инда]

@шкарины2, вот от чистого сердца   


@Polina, а мильдоний пробовали, он вроде предшественник Карнитина ?
Я воот посматриваю периодически ...

На Карнитин у нас гиперкинезы увеличиваются, даже на небольшую дозировку.
Кисярыба писала про препарат в "питании для наших деток"  туда входят, если правильно помню : Карнитин, коэнзим O10 и пантогамат кальция (могу наврать). Я еще о нем задумалась...

А анализ на Карнитин так и называется или есть более заумное название ?

[NAB]

@Инда, до 18 не нужна доверенность, пусть не  врут!
\ До 18 - родитель еще представитель ребенка
 Вот после, увы ... сложнее

[Алища]

@Polina,  Полина, а как вы карнитин  контролируете? В инвитро только делают поиск мутации в гене и стоит этот анализ очень дорого, это если просто посмотреть. Мы кеппру  давно пьем. Карнитин пили давно и ещё до кеппры. Вот думаю, может и нам надо? Не знаю только как проверить есть дефицит или нет? Спасибо.

[Инда]

@NAB, да, Наташа, я знаю. Просто как то все сразу ... и честно говоря достало уже писать  работникам госструктур.. и  в письменном виде ссылаться на Гражданский кодекс. Это время, нервы, силы...

@Polina,  Полина, а как вы карнитин  контролируете? В инвитро только делают поиск мутации в гене и стоит этот анализ очень дорого, это если просто посмотреть. Мы кеппру  давно пьем. Карнитин пили давно и ещё до кеппры. Вот думаю, может и нам надо? Не знаю только как проверить есть дефицит или нет? Спасибо.

И я вот не могу найти такой анализ нигде....

[CogitoErgoSum]

@Polina, а чем чреват недостаток карнитина?

[Инда]

@Polina, почитала про Карнитин... Нашла , что недостаток бывает из за применения вольпроата натрия ( Депакин), про Кеппру не нашла ....

[Polina]

@Алища, Ала, мы никак не сдаем. Кепру не пьем.
Но у нас все кто пьет кепру - сдают этот анализ и контролируют.
Анализ -  L- карнитин общий.Можно и в моче сдать
Анализ в хромолаб стоит от 1200- до  3600 тысячи.

http://www.chromolab.ru/issledovaniya/l-karnitin