У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[шкарины2]

Вот  я вчера струхнула ночь блин не спала. 
Чувствую на выходных моча какая то не такая что ли зеленоватая.
Приношу мочу билирубин ++ , ну навела кипишь приехали взяли биохимию. Вечером вышел калл на половину белый. на фоткала какашки отправила врачу она неужто гепатит (желтуха) всю ночь ждала утра что бы результат биохимии узнать. Передумала все изучила весь интернет.
Утром врач отписалась биохимия в норме. Я  конечно рада отлегло, но скоро поседею совсем.

[мама катя и викуля]

@мама катя и викуля,

Девочки,а лфк как профилактика контрактур, хотя бы?

я считаю что минимум надо делать: массаж хотя бы легкий, лфк по возможностям, вертикализация и т.д.
Это трофика тканей, костей, кожи; вентиляция легких, носовых пазух. Профилактика пролежней, деформации тела. Это все жизненно необходимый минимум.

Согласна

[мама катя и викуля]

(.

Читаю Вас и свою историю вспомнила,как у меня Вика на коляске уехала в пруд,коляска стояла на тормозах,на берегу с камешками,в принципе уехать там сложно,я отвернулась буквально на пару минут,поворачиваюсь,коляски нет, глянула на воду,а там только капюшон от кофты уже кончик торчит,ребенок утонул,Господи,я не умею плавать,но кинулась туда,схватила за раму коляску,муж подбежал,вытащили ребенка,я смотреть боюсь,жива не жива,она закашляла,мы бегом домой отогревать ее,до сих пор в шоке,как так,в полной тишине,без визга,писка ребенок съехал в воду (((((

ой, Катя как страшно...  и ведь да же не пискнут наши ангелочки  если что..... 
Муху отогнать не могут....

Я маме все время говорю: на улице вообще коляску из рук не выпускай. А она мне: ой, ну что тут может случиться....
А сама, как телефон начинает звонить, бросает все и телефон тыкать начинает. Пару раз уже на склоне коляску отпускала, а там как раз на дорогу выезд....

Страшно,не то слово((
Случиться может все,что угодно,даже и не подумаешь,детки реально беспомощные совсем(((

[NAB]

@шкарины2, у сына перегибов случаем нет желчного?  Или камней в нем?  Просто подумалось,  что может механическая причина этого быть например.

[Polina]

@шкарины2, а случайно расторопшу ребенку не даете?

[iv.natalija]

Девочки, а вы эпилепсию и ЭЭГ лечите платно или бесплатно? У нас была такая ситуация, ребенку было плохо, падал, сломал 2 передних зуба, синяк огромный под глазом, вызвала Скорую, нас отвезли в местную больницу, а там нас отказались принять, т.к. по словам заведующей ее отделение только для умных детей и им неприятно будет на моего ребенка смотреть  и поехали мы домой, потом 2 недели делала и ждала результатов от платного центра. Написала кучу жалоб, везде отписки, что то отделение не соответствует нозологическому профилю, поэтому в плановой госпитализации отказано  А мне тут подсказали, что в том случае, они обязаны были нас госпитализировать, а потом если профилю не соответствует перевести в другую больницу, а нас просто выгнали на улицу, муж потом забирал  А в той больнице, которую нам рекомендуют нет эпилептологов и аппарата ЭЭГ, мы там летом лежали и есть оттуда письменная рекомендация к эпилептологу обратиться  Вот могут у нас по закону в бесплатной мед.помощи отказать?

[CogitoErgoSum]

Девочки, а вы эпилепсию и ЭЭГ лечите платно или бесплатно?

@iv.natalija, Все платно. Это типа в моих интересах, чтоб ребенок не лежал в судорогах. У нас в городе нет эпилептолога. Невролог может выписать самый стандартный ПЭП, не особо разбираясь. К нашему не пошли. Поехали в Питер, там тоже какая-то хрень с эпилептологами (хотя сходили к хваленому, но сам ход приема смутил, его вопросы и назначения). Поехали в Москву в Невромед. Там я нашла достойного спеца.
Далее ЭЭГ - платно, конечно. Бесплатно по направлению, надо ехать в областную, там очередь а самое главное - ЭЭГ 15 минут. Если надо мониториться, надо ложиться в больницу. В гробу я их видала. ПлачУ 13 тыс и делаем мониторинг.

Контроль леветирацетама. Никому это не надо, в поликлинике не делают. Хорошо, хоть Хеликс в нашей деревне появился, сделали там вчера. 4700 отдали. Необходимо было сдать, понять, как Кеппра усваивается, у сына судороги случаются и на ней периодически. 

Я привыкла уже к этому. Все врачи, все анализы - все платно. И по эпи тоже. Им дай волю, они экспериментировать начнут на ребенке, начиная с самых дешевых аналогов ПЭП.

(Ваш случай читала, это просто жесть!!!)

[шкарины2]

Девочки, а вы эпилепсию и ЭЭГ лечите платно или бесплатно? У нас была такая ситуация, ребенку было плохо, падал, сломал 2 передних зуба, синяк огромный под глазом, вызвала Скорую, нас отвезли в местную больницу, а там нас отказались принять, т.к. по словам заведующей ее отделение только для умных детей и им неприятно будет на моего ребенка смотреть  и поехали мы домой, потом 2 недели делала и ждала результатов от платного центра. Написала кучу жалоб, везде отписки, что то отделение не соответствует нозологическому профилю, поэтому в плановой госпитализации отказано  А мне тут подсказали, что в том случае, они обязаны были нас госпитализировать, а потом если профилю не соответствует перевести в другую больницу, а нас просто выгнали на улицу, муж потом забирал  А в той больнице, которую нам рекомендуют нет эпилептологов и аппарата ЭЭГ, мы там летом лежали и есть оттуда письменная рекомендация к эпилептологу обратиться  Вот могут у нас по закону в бесплатной мед.помощи отказать?

  По идеи не имели права даже если они вас не могли принять должны были перевести в другую больницу. Если едете по скорой с ребенком не спишите расписываться говорите что если нас точно примут я распишусь, поверьте скорая вас ждать не захочет они сами там будут договариваться что бы вас положили и они уехали, ссылайтесь на этот случай. 
К Эпилептологу  в поликлинике должны дать направление в обл или краевую больницу на консультацию и обследование. Заранее попытайтесь созвонится с больницей и узнать можно ли записаться сразу на один день на ЭЭГ и консультацию. Вот с мониторингом особо длинным суточным скажем сложнее это или через обл. здрав или платно. Вообще попробуйте сделать запрос в какой нибудь центральный город где есть отделение детское неврологическое я не говорю прям сразу в Москву можно и в др. больших городах поискать, звоните туда на прямую говорите что хотите у них обследоваться и как к ним можно попасть. По квоте выбивайте квоту, направление его выбивайте, бывает можно минуя своих попасть по инвалидности.

[шкарины2]

@шкарины2, а случайно расторопшу ребенку не даете?

Нет не пьем.   узи месяц назад делали не было камней не загибов, но желчь была густая что ли она прям сказала комочком, потом сказала что на зондовом питании это нормально. Я тоже думаю что механическая и в то время у него боли были я думала это опять наши камни в мочевом и колола дня 4 баралгин. Я и мочу то понесла из за мочевого, а биллорубин для меня шок был. Еще думаю может из за того что очень долго антибиотики кололи цефтазидим в середине ноября 7 дней прерыв был 8 дней и вот сейчас 14 дней . А тут только отменили. Хотя цефтазидим не в печени а в почках распадается так сказать.  Ну просто инфекционному гепатиту откуда взяться я непредставляю из за этой мысли всю ночь и не спала.

[iv.natalija]

@CogitoErgoSum, я хочу эту курицу заведующую наказать, платно мы давно все прошли и лечение платно покупаем, я даже рада, что она нас не взяла, т.к. лекарство какое нам назначили нет в списках бесплатных, а оно как раз вывело сына из такого ужасного состояния. А там бы были дешевые эксперименты, но считаю нельзя так оставлять, пусть отвечает, я ее ославила на весь Минздрав, 3 моих отзыва на сайте больницы(в рубрике отзывы о нас), 2 жалобы в местный и минздраф РФ, президенту писала, уполномоченному по правам человека и уполномоченному по правам ребенка отписки все, теперь жду ответ от страховой и от прокуратуры. С наступающим новым годом ее, пусть  отвечает и все там сначала думают, а потом отказывают в медпомощи. А то я ей говорю, буду жаловаться, а она жалуйтесь  Уж столько жалоб она не ожидала наверно и ведь скорее всего ничего ей за это не будет 

[Инда]

Девочки, а вы эпилепсию и ЭЭГ лечите платно или бесплатно?

@iv.natalija, Все платно. Это типа в моих интересах, чтоб ребенок не лежал в судорогах. У нас в городе нет эпилептолога. Невролог может выписать самый стандартный ПЭП, не особо разбираясь. К нашему не пошли. Поехали в Питер, там тоже какая-то хрень с эпилептологами (хотя сходили к хваленому, но сам ход приема смутил, его вопросы и назначения). Поехали в Москву в Невромед. Там я нашла достойного спеца.
Далее ЭЭГ - платно, конечно. Бесплатно по направлению, надо ехать в областную, там очередь а самое главное - ЭЭГ 15 минут. Если надо мониториться, надо ложиться в больницу. В гробу я их видала. ПлачУ 13 тыс и делаем мониторинг.

Контроль леветирацетама. Никому это не надо, в поликлинике не делают. Хорошо, хоть Хеликс в нашей деревне появился, сделали там вчера. 4700 отдали. Необходимо было сдать, понять, как Кеппра усваивается, у сына судороги случаются и на ней периодически. 

Я привыкла уже к этому. Все врачи, все анализы - все платно. И по эпи тоже. Им дай волю, они экспериментировать начнут на ребенке, начиная с самых дешевых аналогов ПЭП.

(Ваш случай читала, это просто жесть!!!)

То же все платно. Пока деньги есть. Нервов нужно кучу иметь, чтобы добиться бесплатного, а иногда бесплатного просто нет. Вот нет в больнице Ультопа, Омепразола для в/в введения, а есть Квамател... Нет Регидрона, зато глюкозы и физраствора много, нет Венофера, но может быть появится Феррум лекк. И градусник один на все отделение, но ведь он есть... И ты можешь биться головой о стену и говорить что это не помогает, что глюкоза может добить, т.к. организмом простые углеводы усваиваются плохо... но тебя не слышат... и в лучшем случае ты купишь и принесешь эти препараты (если тебе , конечно, разрешат это сделать), в худшем они лечат тем, что есть. Правда больницы федерального уровня типа Педиатрички снабжаются лучше.

Я, Шкарины2, когда вас читаю... реально плачу... и фото вы можете врачу послать.... я тоже могу на почту написать неврологу, но не факт, что ответит....

[iv.natalija]

@Инда, ну вас хоть в больницу берут, я теперь боюсь, что моего сына  вот так вот не захотят взять и все  хорошо тоже есть возможность платно лечиться, а если у кого нет возможности? Вот если одинокая мама с ребенком на пенсию живет?  а она понятия не имела кто я и с кем я живу и какие у нас финансовые возможности.

[Инда]

@iv.natalija, возьмут, но только в ту, которая дежурит по данному заболеванию.... а самое страшное попасть в больницу вечером в пятницу... утро понедельника, ждешь, как манны небесной, т.к. лаборатории в выходные не везде работают.
А тут мальчика привезли с одного конца города, где он лежал в больнице, в больницу на другой конец города, чтобы гипс наложить... Т.к. в первая больница - это неврология, лор и инфекция... Педиатричка, которая недалеко  - не взяла, и ребетенка возили (ну, если без пробок и светофоры хорошо светят "зеленым" - минут 40). Там он полежал пару дней, гипс наложили и отправили обратно, правда на своей скорой. Я не знаю уже.. хорошо это или плохо... но мама, которой даже не сказали, что его будут переводить обратно, плакала ...
И нас в больничку не с первого раза в этот раз взяли.... Это типа, чем дольше едет скорая, тем точнее диагноз.... Рановато я ребенка привезла. Кровопотеря была не большая... не поверили... зато на следующий день с гемоглобином 55, с низким гематокритом и почти без ферритина положили сразу на переливание... В общем в каждой избушке свои погремушки....
Так бы вышли через неделю, а теперь фиг знает когда. Гипоксия всех органов... Сейчас для сердца что-то капают. Гемоглобин не высокий. Все вены исколоты и на руках, и на ногах... схлопываются. И когда выйдем и как, что дальше  не знаю...

[iv.natalija]

@Инда, выздоравливайте по быстрее, чтобы  Новый год дома отмечать!

[мама катя и викуля]

Мы вот сейчас лежим в областной от паллиатива,планируем диспорт,попросила попутно мониторинг ночной,сказали нет возможности,только дневное ээг,а мне оно не надо(
Вот удивляюсь,в областной больнице нет возможности сделать мониторинг,тем более мы в стационаре,а платно пожалуйста,причем в частной  клинике заведующей неврологическим отделением,как так,делают такие высокотехнологичные обследования,а в чем сложность с мониторингом?