У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Шкарины (начало)]

@marina811,
Вам будут ставить фолея через писюн или через цистостому? а то мы может говорим о разных вещах.
Нам фолея не ставили в писюн. У нас в легких дохрена всего да и в моче тоже я имею в виду инфекции даже синегнойка зашкаливала. Фолея в писюне вызывает большое скопление бактерий поэтому мы фолея и не ставили. Что скажу вот жизнь с этими фигнями очень индивидуальна и нужно будет приспасабливаться. Я перечитала кучу сайтов переслушала всего и только опытным путем.
Из рекомендаций каторые могу дать: Узнай что замарку ставят лучше браун или Rusch они наиболее мягкие. Сейчас у нас стоит браун очень мягкий покрутишь его немного осадок вроде сразу отстает.
Еще забится может не сама трубка а так скажем вход изнутри. Как понять преподнимишь трубку а моча не туда не сюда. Этот момент можно и промыть особенно если чуствуешь что пузырь надулся и больно. В шприц жане буквально мл 30-50 или фурацилина или можно физ раствора и чуть продави внутрь.И сразу отпускай если потекло отлично кусочек слизи значит стой стороны заткнулся. Почему физ ра-р он стирилен из бутылки набрал шприцом все чисто к тому же я незаставляю полностью набирать в мочевой так промыть сам катетор.
Еще лучше приминять какие небудь препараты для так сказать дезенфекции из нутри мы пьем фурагин отменять неполучается только сходим в моче лейкоциты растут.
А да и стул, это будет очень связано. Я до сих пор немогу понять толи срет толи катетор засорился.
Как то так но вообще очень индивидуально нужно приспасабливаться.

[marina811]

@Шкарины (начало), спасибо за подробное объяснение Через писюн ставят
Первые два раза ставили, он даже не пикнул,а третий раз кричал.
А у вас атония мочевого или нет?Нас ещё в больницу на обследование положат в августе или сентябре именно мочевой смотреть

[Shnuk]

@Инда, Надя,  ты итоприд (ганатон)  не пробовала? Он с 15 лет (кое где пишут с 16),  нам вот назначили. Одна гастро 4 мес назад сказала что позже назначит,  пока рано,  но вот нам 15 исполнилось и другая гастро его назначила (это по типу мотилиума,  нам мотилиум все же мало помогает скорее даже совсем нет).

[Инда]

@Shnuk, Нет, Лена, не назначали. Но нам и Мотилиум хорошо шел всегда.

Почитала. Вроде неплохой. Япония производит, что тоже считаю плюсом. Но нам , думаю, не подойдет, так как он усиливает ацетилхолин. Глиатилин нам не подошёл по той же причине. Усиливались гиперкинезы.

[Shnuk]

@Shnuk, Нет, Лена, не назначали. Но нам и Мотилиум хорошо шел всегда.

А мотилиум по долгу пьете?

[Инда]

@Shnuk, Нет, Лена, не назначали. Но нам и Мотилиум хорошо шел всегда.

А мотилиум по долгу пьете?

Нет, не долго. При обострениях максимум две недели по 1/2 таблетки три раза в день и на ночь.
У нас отрыжка воздухом часто бывает после еды, а после фундопликации ребенок обычно много пукает, а отрыжки уже не бывает ( так нам хирург говорил)

[Shnuk]

@Инда, Про отрыжку нам хирург сказал что неправда, отрыжка не показатель. Аня отрыгивает воздух и совсем не пукает
_____
Ну может наш хирург немного не договаривает

[УкаНика]

@Шкарины (начало), А вы катетеры браун и Rusch где покупаете? Не смогла найти.

[Шкарины (начало)]

 GioMarket.ru давно уже у них беру цены конечно дороговаты но приходят прям видно что качество. И быстро работают даже до Томска неделя максмум. Кстати если у них написано что чегото нет в наличии нужно позвонить девочки закажут конкретно у диллера цена такие же просто доставка будет на недельку дольше. Вот сегодня поеду заберать гастростома пришла.
Это не реклама точно.
Да еще я люблю силикон, но это индивидуально.

[marina811]

К нам уже второй раз в этом году собираются приехать на дом из паллиативной службы,говорят хотят помочь,а что они могут я не понимаю.

[Milvina]

У нас на локте был пролежень и на ноге. Я не сразу заметила и нам помог пластырь  Бранолинд Н с перуанским бальзамом, еще пластырь гмдрогелевый, меналинд не очень помогает. иногда крем сирдалуд использую.

Подскажите. а вы как-то фиксировали пластырь?
Тоже нашла сегодня на локте вот такую штуку. Пролежень?

[Федина мама]

@Milvina,  да пролежень. У меня тоже так локоть отлеживает. Можно меналиндом с цинком мазать или судокремом. Если кожа не повреждена. Если пузырь лопнет. тогда повязки.Обрабатывала октинесептом и повязку делала. Место неудобное для повязки. У меня в коляске когда сидит один локоть часто натирает.После сна отлеживает плечо и локоть. Есть еше противоожоговые пластыри- хорошо восстанавливают кожу. Фиксировали бинтом или пластырем. Есть самоклеющиеся бинты. Главное вовремя заметить пролежень. Массировать где кожа не повреждена.

[Milvina]

@Федина мама, спасибо. Запишу себе. Правда, я уже сгоняла в аптеку и купила бранолинд и еще крем мне посоветовали стелланин.  Кожа повреждена, вчера еще ничего не было, а сегодня уже рана..Буду теперь чаще осматривать эти места.

[Инда]

@Milvina, Надя, так быстро ? У нас тоже после сна покраснение на локте в этом же месте (рука в спастике) и колено красное, где одеяло соприкасается с согнутой в колене ногой.

@marina811, я помню , узнать про катетор...... Пока не получается.
Паллиатив нам помогал очень в материальном плане: подгузники, спецпитание, концентратор кислорода, знаю, что покупались расходники для детей с гастро- и трахео- стомами. Выезжал врач раз в месяц или по требованию. Для родителей давали бесплатные билеты в театры и музеи, как впрочем и для детей ( которые могут туда пойти). К нам приезжали психологи и соцпедагоги.

[Инда]

@Milvina, вспомнила.....@Шкарины (начало), писала, что пролежень у них прошел, когда достаточно белка стало в организме