У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Ма_Таня]

Не слышала ещё про тореал, надо почитать. Спасибо.
А мы на клоназепаме уже лет 8.  Никогда, наверное от него не избавимся.

[Milvina]

@Ма_Таня, у нас да,тонические, тореал плюс клоназепам,уже лет 5 нет приступов больших,остались только абсансы на несколько секунд

а сколько вы клоназепама принимаете?

[Ма_Таня]

@Milvina,  0,75 мг в день на 17кг веса

[Milvina]

@Milvina,  0,75 мг в день на 17кг веса

спасибо. а в какой комбинации? мы уже лет...14 на нем,  очень долго на 0,5 были, а сейчас дошли до 1 мг, но без эффекта (вес около 27 кг)

[Матрёшка]

@Milvina, , мы 20кг,принимаем 2 мг в сутки, пьем только на ночь,это я сама так решила,тк приступы все были ночасми,начинали с 0.5,со временем эта доза перестала работать,добавили еще и так до 2 мг дошли

[Milvina]

@Milvina, , мы 20кг,принимаем 2 мг в сутки, пьем только на ночь,это я сама так решила,тк приступы все были ночасми,начинали с 0.5,со временем эта доза перестала работать,добавили еще и так до 2 мг дошли

спасибо за ответ. Значит, наш 1 мг вообще не доза..А так хочется не поднимать больше..

[Матрёшка]

@Milvina, я раньше оже боялась клоназемапа,начитавшись отзывов,но в нашей ситуации он нам реально помог,и сон стал системным,а не как до этого,то час спим,сутки не спим,то спим 15 часов,потом 2 суток не спим,эпиактивность именно ночью нарушала все ритмы.Днем ребенок не вялый,не сонливый,ночью сейчас спим не ахти,беспокойно,но это не эпи природы,тк мы с неврологом нашим пробовали оба пэп препарата и по очереди и вместе дозировки поднимать,не помогло,вернулись к предыдущим, на наш вес максимальная доза суточная 4 мг,поэтому и 2мг,это не критично

[Alex Sergin]

Интересно а ЭПИ вообще лечится? Смотрел передачу Спасите моего ребенка, там делали операцию на мозолистом теле и то не помогло.

[Ма_Таня]

@Milvina,  0,75 мг в день на 17кг веса

спасибо. а в какой комбинации? мы уже лет...14 на нем,  очень долго на 0,5 были, а сейчас дошли до 1 мг, но без эффекта (вес около 27 кг)

Мы пьём три раза в сутки по 0,25.  Но у нас приступы в течении всего дня идут. И особенно как раз ближе к приему лекарств

[Матрёшка]

вести с полей   позавчера звонили из фсс, уточняли нужный нам размер и расцветки колясок(выбор был невелик,но это и не принципиально,важен функционал),будут покупать хоги бинго эволюшн и прогулку и комнатную, сказали если все нормально,то в этом месяце получим,край к концу этого года, а сегодня пришло письмо из прокуратуры,что да, доводы в моем обращении нашли подтверждение,фсс выписано предписание исправить нарушение законодательства РФ

[Оригинал]

 

[Alex Sergin]

вести с полей   позавчера звонили из фсс, уточняли нужный нам размер и расцветки(выбор был невелик,но это и не принципиально,важен функционал),будут покупать хоги бинго эволюшн и прогулку и комнатную, сказали если все нормально,то в этом месяце получим,край к концу этого года, а сегодня пришло письмо из прокуратуры,что да, доводы в моем обращении нашли подтверждение,фсс выписано предписание исправить нарушение законодательства РФ

@Матрёшка, Отличная новость. Поздравляю 

[Матрёшка]

@Alex Sergin, спасибо,лишь бы они не передумали

[Alex Sergin]

@Alex Sergin, спасибо,лишь бы они не передумали

@Матрёшка, Уже не передумают, прокуратура ж бдит теперь, им еще и на предписание отвечать, так что все будет хорошо.

[Матрёшка]

@Alex Sergin, надеюсь и верю)