Автор Тема: У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!  (Прочитано 1176390 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
@Матрёшка, если можно, то нам тоже напишите в личку, пожалуйста. У нас как раз время замены подошло

Оффлайн Инда

Девочки, посмотрите, может кому что нужно....
Часть отдала, но осталось много чего.
https://forum.littleone.ru/showthread.php?t=8542982&p=177623475#post177623475
« Последнее редактирование: 20 Ноября 2021, 10:20:32 от Инда »

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Всем добрый вечер! У меня такой вопрос. У сына на пояснице появились синяки. Такое может быть из-за сколиоза? Поясничная косточка выпирает, может давление косточек вызвать синяк? Днём в основном полусидит в стуле, майгоу. Стала подкладывать под низ спины подушку. Анализ крови (общий и биохимия) в пределах нормы. Может быть, кто-то с таким сталкивался?

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
@MielaMax,  это прямо синяки? может это не синяки, а бордово-фиолетовые растяжки (полоски)?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
@MielaMax,  это прямо синяки? может это не синяки, а бордово-фиолетовые растяжки (полоски)?

Да нет, прям синячки, небольшие, в местах, где копчик и другие углы косточки выпирают

Оффлайн Инда

@MielaMax, у нас так пролежни начинались. Если пролежень на мягкой ткани (рука, попа), то сначала это место было красным, а потом появлялся пролежень. А вот если в местах где косточки выпирают и идёт постоянное соприкосновение с поверхностью (тазовая косточка на попе, косточка на голеностопе при контрактуре), то там появлялись тёмные пятна типа синячков. Массировала эти места, добавляла больше белка в район ( в нашем случае увеличивала количество смеси, а не мяса ( рыбы) и во всё коляски стала класть противопролежневые подушки. Спали также на противопролежневый подушке под попой и ножку ( где косточка выпирала) лежала также на такой подушке. Со временем, как только кожа станет обычной) подушки убирала.

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Инда, спасибо, что делитесь опытом. С подушками под попой все прошло) буду иметь в виду ваши советы. Главное - вовремя заметить))

Оффлайн Инда

https://pro-palliativ.ru/library/fond-vera-rasprostranyaet-knigi-o-tom-kak-pozabotitsya-o-sebe-i-podderzhat-blizkogo-v-bolezni/?utm_source=email&utm_medium=email&utm_campaign=20211111rdstknem

Девочки, полистайте, там, в частности, есть:
"Почитать о том, как возникает эмоциональное выгорание у ухаживающих за тяжелобольным человеком, и что с этим делать, можно в статье "Я должен, я справлюсь, я смогу". А еще у нас есть вебинар про эмоциональное выгорание " и там ссылка.

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
@Инда, Надюш, расскажи пожалуйста про ИПП.
Я не понимаю в какое время лучше давать? Есть ли тут какая то взаимосвязь? Или нету? и при курсовом приеме количество кислоты ровно меньше в течении дня?
Если однократно, то лучше утром или вечером или нет разницы?
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Инда

@Инда, нексиум уже не пьете?
Надь а можешь сфотать величину таблетки?
И что лучше из этих препаратов?

И еще я прочитала что париет можно принимать даже с едой, т/е в любое время

Нексиум сейчас не пьем. Мы пили его лет 7 точно. Я думаю, что пошло привыкание. Так думаю ещё и потому, что не смотря на его прием были кровотечения и при обострениях нам назначали либо Омез, либо Ультоп ( и там и там действующее вещество Омепразол).
Самым первым препаратом , с которого мы начинали, был Лосек- Мапс ( там действующее вещество тоже Омепразол), но он более мягкий что ли. Там тоже небольшие таблетки ( но это 10 мг, про остальные дозировки не знаю). Мне Лосек- нравился, но у нас на него по итогу научилась аллергия ввиде крапивницы. И мы его больше не пили.

Нексиум ( действующее вещество эзомепразол) мы заменили на Нольпазу. Это дженерик Контролока но нам подошёл хорошо. Кому то идёт только Контролок. Я потом хотела почередовать с Нексиум в пеллетах, но Валя лучше глотает таблетки и капсулы. В общем пить Нексиум в пеллетах она не стала. Остались на Нольпазе.

При очередном обострении врач выписал Париет ( действующее вещество рабепразол). Это оригинальный препарат. 14 таблеток стоит 2 с лишним тысячи. На курс нам нужно 28 таблеток. Это если только при обострениях , а не на постоянку. Препарат нам подошёл очень хорошо. Без полочек, мягкий. Действие его заметила на второй день. Обострение убрал хорошо. Дженерики с таким же действующим веществом не пробовала.

Сейчас у нас два препарата: Нольпазу даю , если забросы. А при  gfn Париет.

Лосек-, Омез, Ультоп, Нексиум, Нольпазу давали утром до первого приема пищи минут за 20. И вечером перед ужином тоже минут за 20.

Париет, как ты и написала, давали с едой.

Про пеллеты подумай, если будешь пробовать, то вышлю.
Фото Нольпазы вышлю по Вотсапп.

Что лучше для нас я написала. Если смотреть по окружению, то по итогу кому, что идёт. У меня знакомая может пить только Омез. Другой принимает Контролок, так как от остальных либо полочки, либо рикошет...

Мне ещё рекомендовали один современный препарат. Если правильно помню, то японский. Считается мягким по воздействию. Принимается один раз в сутки. Суть , как мне объяснили, в том, что там после приема, действующее вещество высвобождается постепенно, поэтому и достаточно пить раз в сутки. Отзывы о нем хорошие. Я не давала, так как этот препарат выпускается только в одной дозировке для взрослых. Если интересно, попробую найти название в выписках....



Это о тех препаратах, что мы пили.
Там же и написано как давали эти препараты : "Лосек-, Омез, Ультоп, Нексиум, Нольпазу давали утром до первого приема пищи минут за 20. И вечером перед ужином тоже минут за 20.

Париет, как ты и написала, давали с едой."

Рекомендации были разные, Кто то из врачей говорил пить после завтрака и на ночь, кто то до завтрака и перед ужином. Пробовали и так и так. Но первоначальные рекомендации Педиатрички (до завтрака и перед ужином) для нас оказались самыми оптимальными. На них в итоге и остановились. 

Нам никогда не измеряли кислотность, поэтому что там творится с кислотой в течении дня сказать не могу. Последнее время вводила препарат сразу утро-вечер. А вот снимала постепенно: сначала убирала утреннюю таблетку, заменяя ее Гевисконом, потом убирая Гевискон , и только потом вечернюю. Так же сначала заменяла ее на Гевискон, потом убирала Гевискон.

При приеме ИПП обязательно давала ферменты (нам подошел только Мезим) 1-2 раза в день. (если кровотечение или сразу после кровотечения, то 3 раза в день).

Так как при снижении кислотности желудок становится "ленивым", то давала Мотилиум (лингвальные таблетки, по 1/2 таб) перед каждым приемом пищи, для быстрейшего опорожнения желудка. Неврологи данный препарат не всегда считают приемлемым при неврологии, так как он как то воздействует на Гипофиз. Но нам на нем было хорошо.

Так как при снижении кислотности или сниженной кислотности размножаются в кишечнике патогены (а мы уже допились ИПП до атрофического гастрита) то мы пили пробиотики курсами почти постоянно. При принятии ИПП  давала Лактобаланс (нам он хорошо шел, а вот Ане Лениной, никак: что пили-что нет), затем переходили на  Хилак или ПробиоЛог (опять таки огромное спасибо Лене). По итогу на этих трех пробиотиках мы и остановились. Давала их максимальными курсами, указанными в аннотациях.

При приеме ИПП стала давать также  желчегонное. Дошла до этого не сразу. Это было связано с тем, что: 1) через несколько лет после постоянного приема ИПП ФГДС постоянно показывало наличие желчи в желудке; 2) биопсия стала показывать пищевод Барретта (это когда клетки эпителия пищевода замещаются клетками эпителия кишечника). Почитав литературу я узнала, что это происходит, если в пищевод происходит заброс желчи. Стенки пищевода пытаются адаптироваться и перерождаются. А вот если происходит долго заброс кислоты в пищевод, то клетки (эпителий) пищевода перерождается в эпителий желудка. И такие вот "перерожденцы" могут также вырабатывать кислоту уже в пищеводе. Последний вариант считается менее безобидным, в отличии от пищевода Баррета, который может перерости в онкологию.
Желчь может забрасываться в желудок при низкой кислотности и при плохой работе "Клапанов". Поэтому я стала давать желчегонные. Сначала давала Хофитол. Так как мы пили ИПП постоянно , то давала в пульсовом режиме 1 раз (3 раза в день) каждые 2-3 дня. Потом перешла на Хепель. Хепель давала курсами , по 1/4 таб. перед приемом пищи. Далее ушли на листья березы. Для нас эти листья оказались чуть ли не спасением. Они действовали как желчегонное, мочегонное (снижали ВЧД), препятствовали камнеобразованию в почках (мы пили Осполот и там идет закисление мочи и образование оксалатов), а также отложению солей в суставах (они перестали опухать. Хоть это и было 1-2-3 раза, но после введения Листьев березы этого не наблюдалось) и как самый большой плюс листья березы - это еще и антикипоксант.

Если суммировать , то прием ИПП мы сочетали с пробиотиком, желчегонным и мотиллиумом.

В последние годы еще стала давать Панангин (опять таки Спасибо Лене !). При рефлюксе теряется много калия, а не хватка калия способна усилить рефлюкс. Действительно при приеме Панангина рефлюкс уменьшился.

Если принимать однократно, то лучше давать вечером (на ночь).

Танюш, у меня в августе телефон непоправимо сломался, прихватив с собой часть контактов. Если будет желание / возможность напиши мне на вотсапп.
Я выше выкладывала леки, может вам что то нужно (гевискон, нольпаза, париет тоже отдам если нужно)

Так хочется, чтобы все детки выздровели... так хочется Чуда ....

@Мечты Сбываются!,
« Последнее редактирование: 28 Ноября 2021, 10:45:06 от Инда »

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
@Инда, Надя, спасибо! Мне именно время приема важно, вот видимо с апреля морочусь ллл не понимаю насколько важно время приема, или неважно и он все равно с рефлюксом будет работать.

Про рикошет кстати хотела спросить, ты говорила что на третий день он обычно случается? Тогда дать снова? А потом больше не случатся и препарат можно отменить? Или несколько рикошетов наотмене может быть?
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Инда

@Инда, Надя, спасибо! Мне именно время приема важно, вот видимо с апреля морочусь ллл не понимаю насколько важно время приема, или неважно и он все равно с рефлюксом будет работать.

Про рикошет кстати хотела спросить, ты говорила что на третий день он обычно случается? Тогда дать снова? А потом больше не случатся и препарат можно отменить? Или несколько рикошетов наотмене может быть?

Танюш, это я дописывала ответ... Комп же стирает все, если долго пишешь  ллл
Для нас время приема было важно. Рефлюкс убирался , если мы пили таблетки утром до еды и вечером также до еды. Но может это также индивидуально. Не знаю.

Я там написала, как отменяла (4-й абзац сверху). Постепенно.

Рикошет я пыталась погасить Гевисконом.

Но бывали случаи, что вот отменяешь, а рефлюкс не уходит. Гевискон даешь часто, а он действует, но недолго. Тогда возвращались опять к препарату (начинала с вечера), смотрела помогает или нет. Если не помогает, то возвращала утро. 5-7 дней давала и опять пытались уйти.
И кормила понемногу, чтобы пища в желудке не застаивалась и часто.

Если при рефлюксе после еды нельзя ложиться и лучше даже ходить, , а не сидеть, в среднем 40 мин., то при рефлюксе , связанным с гастроптозом (растяжение и опущение желудка) наоборот , после еды лучше ложиться и поднимать руки кверху. Тогда из желудка пища уходит быстрее. , Если есть гастростаз, то там нужно снимать расслабляющими препаратами.
@Мечты Сбываются!,

А вообще это все вегетативная НС. Может к остеопату сходить ? Лена писала, что у них после остеопата намного лучше все стало.
Да и у нас тоже. Именно после остеопата мы смогли отменять ИПП. Правда чудо-доктора уже успели нас довести и до атрофического гастрита и до атрофии пищевода в нижней трети, и со словами : " а что вы хотите с такими атрофиями ?.." вышвырнуть нас из б-цы Мечникова...
« Последнее редактирование: 28 Ноября 2021, 10:59:29 от Инда »

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
@Инда, к остеопату ходим
Я сейчас даю экспериментальный курс, потому что пропили сильные антибиотики от стоматита, может и на сам стоматит повлияет
Просто хочу давать более грамотно
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Инда

@Мечты Сбываются!, мы пили ИПП по схеме Педиатрички.

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
@Инда, я не знаю этой схемы, или ты про описанное выше?
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.