У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Alex Sergin]

@Alex Sergin, надеюсь и верю)

@Матрёшка, Я как то лет 10 назад себе зарплату и отпускные за 3 года( работал без отпуска) тоже через прокуратуру получил, чуть не посадили тогда директора и главбуха. Заплатили все еще и с процентами. Написал в областную те спустили в трудовую инспекцию и понеслось.

[мама катя и викуля]

вести с полей   позавчера звонили из фсс, уточняли нужный нам размер и расцветки колясок(выбор был невелик,но это и не принципиально,важен функционал),будут покупать хоги бинго эволюшн и прогулку и комнатную, сказали если все нормально,то в этом месяце получим,край к концу этого года, а сегодня пришло письмо из прокуратуры,что да, доводы в моем обращении нашли подтверждение,фсс выписано предписание исправить нарушение законодательства РФ

Здорово! Поздравляю!
Я тоже хогги только через прокуратуру добилась, а так все норовили какое то г..но подсунуть

[Ольга П.]

вести с полей   позавчера звонили из фсс, уточняли нужный нам размер и расцветки колясок(выбор был невелик,но это и не принципиально,важен функционал),будут покупать хоги бинго эволюшн и прогулку и комнатную, сказали если все нормально,то в этом месяце получим,край к концу этого года, а сегодня пришло письмо из прокуратуры,что да, доводы в моем обращении нашли подтверждение,фсс выписано предписание исправить нарушение законодательства РФ

Поздравляю! А можно коротенько алгоритм ваших действий?

[Матрёшка]

@Ольга П., вписали в ипра доп функции к коляскам,через госуслуги написала заявление на выдачу,пришло письмо в ответ  ,постановка на очередь,ждала 4 месяца,можно было и меньше ждать и надеяться)))))),в это время предлагали 3 раза табуретки,от них отказывалась,мотивируя тем,что не подходит по функционалу,написала письмо на электронную почту обл прокуратуры,пожаловалась,что вместо того что прописано в ирпа,предлагают табуреты...и все завертелось))

[Ольга П.]

@Ольга П., вписали в ипра доп функции к коляскам,через госуслуги написала заявление на выдачу,пришло письмо в ответ  ,постановка на очередь,ждала 4 месяца,можно было и меньше ждать и надеяться)))))),в это время предлагали 3 раза табуретки,от них отказывалась,мотивируя тем,что не подходит по функционалу,написала письмо на электронную почту обл прокуратуры,пожаловалась,что вместо того что прописано в ирпа,предлагают табуреты...и все завертелось))

Спасибо. А в ипра вписыаали через комиссию как при оформлении инвы?

[Матрёшка]

@Ольга П., у нас была ипр,переделывали на ипра,была комиссия врачей,но все приходили на дом,психиатр по видеосвязи,нужна еще была пмпк, но ее тоже по видеосвязи провели,насколько знаю,если именно параметры тср,то невролог должен вписать,а поликлиника уже сама должна отправить документы на мсэ,там впишут изменения в ипра

[NAB]

@Матрёшка, Оля, продолжаем держать @@@@@
Пусть всё получится как нужно вам! 

[Матрёшка]

@NAB, 

[Ольга П.]

@Ольга П., у нас была ипр,переделывали на ипра,была комиссия врачей,но все приходили на дом,психиатр по видеосвязи,нужна еще была пмпк, но ее тоже по видеосвязи провели,насколько знаю,если именно параметры тср,то невролог должен вписать,а поликлиника уже сама должна отправить документы на мсэ,там впишут изменения в ипра

Поняла, спасибо!

[Анастасия868622]

Когда и как вы поняли, что у вас паллиативный ребёнок?
Все вначале борются и  реабилитируют ребёнка, а когда вы поняли что так будет всегда и малышу нужен только уход? Спасибо за ответы

[Инда]

Когда и как вы поняли, что у вас паллиативный ребёнок?
Все вначале борются и  реабилитируют ребёнка, а когда вы поняли что так будет всегда и малышу нужен только уход? Спасибо за ответы

Те, кто в этом ,,находится,, в этом разделе форума так же стараются заниматься и реабилитироваться по мере сил (своих и ребенка).
Это те же массажи (только более мягкие и короткие), та же ЛФК, занятия с педагогом и пр.
Паллиативный статус не подразумевает "положить в сторонку и ничего не делать". Это уже выбор каждого родителя и восприятие им (родителем) своей жизни и жизни ребенка. Обычно все родители таких детей воспринимают их как обычных и относятся к ним также , а зачастую и лучше (больше внимания, больше балуют и т.д)
Не занимаются, как правило, когда часто бьют судороги и после них, при болезни (инфекционных), т.е. когда организму нужен покой и восстановление. При резком ухудшении здоровья (чтобы дать организму возможность перестроиться).
Ребенок - это маленький человечек со своими чувствами, потребностями, радостями и огорчениями, а ребенок с особенностями развития ( в том числе и паллиативный) - это еще и человечек с очень большими страхами (так как в силу здоровья - это зачастую чужие и не всегда дружелюбные люди - врачи, это болезненные обследования, часто палаты интенсивной терапии). И какой будет его жизнь, что будет в ней преобладать, какие чувства и эмоции зависит в большинстве случаев от вас.
Я всегда относилась к дочке, как к здоровой, не акцинтируя внимание на состояние ее здоровья.

[Инда]

@Матрёшка, какие хорошие новости ! Поздравляю !!!!

[Матрёшка]

@Инда, спасибо

[SWWS]

@Матрёшка, поздравляю, молодцы! А можно в личку, как точно у вас в ипр коляски вписаны?

[Матрёшка]

@SWWS, спасибо, отправила в лс