У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[vikulja]

была сегодня в реанимации, видела Сашу.. очень плохо по неврологии, судорожит постоянно, генерализованных нет, а вот миоклоний очень много. Врач сказала, что перед установкой ИВЛ они наблюдали ночь за Сашей и от огромного количества мокроты упала сатурация до 80,откашлять и отсанировать нормально не могли,мокрота не отходила,началась гипоксия и цианоз,поставили ИВЛ. Как то так..Врач говорит,пневмонию то вылечим,но его общее состояние вызывает дыхательную недостаточность, и я не пойму никак - ребенок что постоянно будет в реанимации??? почему такое резкое ухудшение? не могу,сердце рвется на части

[Инда]

Как и что сложится не ведомо никому...
Про судорожит... Здесь может быть несколько факторов, вызывающих ухудшение: интоксикация, как следствие пневмонии (вирусной или бактериальной природы, в зависимости от того чем пневмония вызвана. Врачи должны были взять мокроту на посев) и лечения ( от применяемых препаратов), гипоксия, как следствие интоксикации и поражения лёгких. Отсюда и усиление приступов. Имхо.
Мокрота так же имеет свою природу: неврологическую; побочки от препаратов, рефлюкс и его усиление( усиление от недостаточности калия, последствие применения бензодиазепинов ( у вас и так клон даёт такую побочку, но а больнице, чтобы ребёнок спал, могли и себазон ( реланиум) ещё добавить и соответственно усилить рефлюкс и образование мокроты), при похудении и при применении бензодиазепинов, нарушается работа клапанов отделяющих пищевод от желудка, желудка от 12 ПК, ну и так далее. Отсюда заброс жёлчи из 12 ПК в желудок, из желудка в пищевод ( рефлюкс, его различные виды), повышенное образование слюней и подчас густых. Плюсом растяжение желудка, застой в нём пищи. Может возникнуть гастростаз, и как следствие рефлюкс опять.
У нас так было пару раз. Хрипы, мокрота, ставили пневмонию, а проблема была в том, что на фоне неврологии нарушалась иннервация желудка
Пища долго из него не уходила. И имено из за этого препараты не действовали, хрипы оставались. Давала мотилиум и Гевискон. Главное было выйти из реанимации без больших потерь, пока не закололи- залечили окончательно. А потом долгая работа по разгребали последствий: восстановление НС (витамины В, Магний), восстановление живота ( пробиотики, сорбенты), для лёгких ингаляции с беродуалом, потом с физ раствором и ещё я давала микстуру детскую на аллейке, нот обязательно, чтобы в состав входил бензонат натрия ( он убирает лишний аммиак) .
Не знаю как у вас, мы приносили в реанимации наш матрас противопролежневый ( надувной, ячеистый). Купили специально для реанимации, так как иначе появятся пролежни, что ещё ухудшит состояние.
Если пускали в реанимацию, то старались это время использовать для растирания, поглажи ва ния  ручек, ножек, сгибать и распрямлять их. Менять положение тела. К сожалению, в реанимации этим никто не занимается. И ребёнок просто,, залежится""
И ещё поняла, что хорошо, если кроме смеси, добавляют ещё и в/в питание ( например, Аминоплазмаль)

[Инда]

@vikulja, когда можно было сажать, сажала на колени и делала гимнастику руками.: вверх, вбок руки, сведение и разведение рук. Делала так часто как позволяло состояние ребенка. В принципе такую гимнастику можно делать и лёжа.
Пульсоксиметр был нашим спутником везде.

Держитесь.

[Milvina]

была сегодня в реанимации, видела Сашу.. очень плохо по неврологии, судорожит постоянно, генерализованных нет, а вот миоклоний очень много. Врач сказала, что перед установкой ИВЛ они наблюдали ночь за Сашей и от огромного количества мокроты упала сатурация до 80,откашлять и отсанировать нормально не могли,мокрота не отходила,началась гипоксия и цианоз,поставили ИВЛ. Как то так..Врач говорит,пневмонию то вылечим,но его общее состояние вызывает дыхательную недостаточность, и я не пойму никак - ребенок что постоянно будет в реанимации??? почему такое резкое ухудшение? не могу,сердце рвется на части

У нас на левофлоксацин много приступов бывает.

[vikulja]

Девочки, сказали Саше можно йогурт. не вызовет ли кисломолочка больше слизи? не знаю,может не рисковать?
была сегодня у него, повторяли рентген и пневмония сохраняется. температура 37.5 Был 1 генерализованный припадок,а так миоклоний много.
спасибо за ваши советы, сгибала и разгибала ножки,смазала бепантеном кожу,сухая очень.на долго конечно не пускают,но пытаюсь это время проводить с пользой для ребенка

[Инда]

@vikulja, если вы ели йогурты до реанимации, то можете попробовать дать, но я бы не стала рисковать, тем более, что из за аб микрофлора в кишечнике нарушена.
Я давала в таких случаях Баксет форте 2 раза в день. По моим наблюдениям у нас этот пробиотик максимально быстро восстанавливал микрофлору. Пробиотики не дают вместе с аб (!). Должен быть интервал час и более. Но нам разрешали в реанимацию приносить. А если пускали и разрешали покормить, то сама давала. Там порошок внутри капсулы. Можно высыпать в смесь, например.

Если вены все ,, истыканы,, , то лучше начинать мазать эти места Траксевазином или Гепарином. Это мази. Мазать можно несколько раз в день.

 Сухую кожу мазала детскии кремом с витаминами А и Е.

Жирорастворимые витамины А, Е, Д, хорошо для лёгких, так же Омега 3.
При заболеваниях лёгких вообще хорошо побольше жиров употреблять.

[vikulja]

Дело в том,что мы до 2020 года( целых 10 лет) ели йогурты,творог,манную кашу на молоке и всякие другие абсолютно нормально.И при этом с 2016 года принимали клоназепам.Мокроты не было и санатором пользовались только когда болели,а это 1,2 раза в год.и не продолжительно. А в феврале 20 года заболели и понеслось...Без мокроты больше не было ни дня..Почему,я не понимаю до сих пор..и с тех пор молочку я убрала.

[Svetohek]

Добрый вечер. Не знала куда лучше писать. Здесь вроде активно.
Дочке скоро 8. Ничего не можем не умеем.
В декабре перенесли очередную операцию по гидроцефалии - установили магнитный шунт.
Потом нам эпилептолог к нашему конвулексу и зонеграну добавил клобазам. И тут началось, спим круглосуточно, потом слюни потекли, сейчас ещё орви похоже в бронхит ушло. Есть не может, пить не может, врачи не знают как помочь, дали направление на госпитализацию. Вызвала скорую, сидим ждем, а чего ждем не знаю(
Боюсь обезвоживания и интоксикации. Вообще всего боюсь. Давно так не боялась

[NAB]

@Svetohek, а от приступов клобазам помог? Что-то в этом плане изменилось или только побочки о  него?

[Milvina]

Добрый вечер. Не знала куда лучше писать. Здесь вроде активно.
Дочке скоро 8. Ничего не можем не умеем.
В декабре перенесли очередную операцию по гидроцефалии - установили магнитный шунт.
Потом нам эпилептолог к нашему конвулексу и зонеграну добавил клобазам. И тут началось, спим круглосуточно, потом слюни потекли, сейчас ещё орви похоже в бронхит ушло. Есть не может, пить не может, врачи не знают как помочь, дали направление на госпитализацию. Вызвала скорую, сидим ждем, а чего ждем не знаю(
Боюсь обезвоживания и интоксикации. Вообще всего боюсь. Давно так не боялась

Попробуйте снизить дозу клобазама. В больнице капельницам  уберут интоксикацию, снимут воспаление. Пьете без загустителя?

[Svetohek]

@Milvina, пили до этого без загустителя.
Сказали ларингит. Нос и легкие чистые, всё скапливается в горле, отсюда кашель и вероятно больно глотать

[Milvina]

@Svetohek, поправляйтесь!

[Svetohek]

@NAB, даже не знаю как описать, вот таких больших явных приступов которые у нас за последний год нарастать стали и могли длиться по долгу или сериями, а последний закончился рвотой, их не стало, внешних я не вижу с момента ввода, но у нас кроме видимых ещё куча микро: и глазками стреляет и уплывают они и зависания идут. Вот должны были на ээг после праздников ехать и на мрт, а попали в больничку.

[NAB]

@Svetohek, Выздоравливайте!

[Regina2013]

всем доброго утра!подскажите пож-может есть какие "помогаторы"для подмывания девочек? а то у нас 2 не-не-не-.....по 20 кг ,сил  начинает не хватать...таскаю к раковине утром,подмываю с мылом и влажные салфетки  днем если что...дальше-думать страшно.Ищу-не нахожу ничего,мамочки-кто как выходите из положения?поделитесь опытом пож

добрый день! моей уже 13 год, 30кг. когда рядом нет моей мамы, которая помогает с подмыванием дочи, использую маленький пульверизатор (около 250мл, продается в садовых и косметических отделах), неплохо выручает, воды хватает, влажные салфетки при протирании хорошо пенятся, под попу одноразовые впитывающие пеленки или взрослые памперсы (я их и в коляску стелю, чтобы не пачкать чехол). Думаю, что в дальнейшем, когда вырастет,  придется делать так постоянно. на будущее думаю какую-нибудь приставную банкетку к кровати придумать, обитую дерматином, как в медучреждениях, буду укладывать попой на край, может таз еще снизу, и т.д.