У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Bonda С.]

Если она не может контролировать свой язык, значит она вообще не сможет ничего другого сделать.от этих мыслей у меня возникает ужас в голове,что она останется такой навсегда. Окружающие говорят смирись уже,а я не могу и каждый день работаю с ней над утраченными навыками.горько не за себя,а за ее жизнь которую она не прожила

Окружающие не всегда правы. И "смирись" это не поддержка. Но принять ситуацию надо. У вас мало времени еще прошло, у сына больше 6 лет, да, не побежал,  но восстановление идёт,  со скоростью улитки.

[Оригинал]

Если она не может контролировать свой язык, значит она вообще не сможет ничего другого сделать

Ничего подобного это не значит. Это значит одно: работать, искать варианты коммуникации, реабилитации. Да чего угодно, но только не сидеть на месте!!! Пока вы в силе.

[Оригинал]

Ведь она же когда-то

ходила

Это означает, что ее мозг может помнить движения, и даже правильные движения. А это в свою очередь может означать, что начать эти движения по-новой ей может быть гораздо легче, чем при том же ДЦП, когда все происходит (в большинстве случаев) при рождении и когда потом уже у ребенка нет ни малейшей возможности накопить подобную инфу. Нужно использовать малейшую зацепку, понимаете, малейшую во всех направлениях, малейшую, где бы они ни были!

[Grita]

Если она не может контролировать свой язык, значит она вообще не сможет ничего другого сделать

Ничего подобного это не значит. Это значит одно: работать, искать варианты коммуникации, реабилитации. Да чего угодно, но только не сидеть на месте!!! Пока вы в силе.

[Grita]

Ведь она же когда-то

ходила

Это означает, что ее мозг может помнить движения, и даже правильные движения. А это в свою очередь может означать, что начать эти движения по-новой ей может быть гораздо легче, чем при том же ДЦП, когда все происходит (в большинстве случаев) при рождении и когда потом уже у ребенка нет ни малейшей возможности накопить подобную инфу. Нужно использовать малейшую зацепку, понимаете, малейшую во всех направлениях, малейшую, где бы они ни были!

[Grita]

Совершенно согласна!
Вспомнить то, что умел проще,  чем учить тому,  что никогда не умел.

[Две Наташки]

Родители, спрошу здесь.
Может быть кто-то ездил в прошлом году в Крым со своим паллиативным чадом?
Какое место лучше рассматривать, если важна более-менее доступная среда и ванна для мытья имелась в жилье (пансионат, санаторий, квартира)? Буду благодарить за рекомендасьон и до гуляю до темы профильной.
Я хочу свозить свою в Крым, на море, хоть раз в жизни. Кто ж знает сколько осталось в запасе июней этих и августов.
Мы с аспиратором, откашливателем, гастростомой, конечно, и портативный кислородник буду искать.
Доступка нужна и из-за моей спины в том числе.

@YanaIv, Евпатория идеальна. В каждом санатории есть лечебные ванны,я договаривалась с персоналом и при принятии ванн полноценно мыла ребенка. После купания сливала и споласкивала ванну. Кроме того,в профильных санаториях есть пандусы, а в столовой,как правило,можно попросить сблендерить еду. Уточняйте при заезде или бронировании. Для всех своих аппаратов обязательно возьмите с собой несколько удлинителей, ибо вам там просто не хватит розеток.

[ФЕЯ]

@Две Наташки,  Натаха, как дела у вас?? Сто лет, сто зим....)

[Две Наташки]

@ФЕЯ, привет,Викусь, много работаю,поэтому пропала. Можем созвониться, если есть время, я с удовольствием.

[ФЕЯ]

@ФЕЯ, привет,Викусь, много работаю,поэтому пропала. Можем созвониться, если есть время, я с удовольствием.

ты может уже хоть разок приедешь??

[Матрёшка]

девченки,привет,может сталкивался кто, у Алены стали очень сильно потеть ладошки и ступни,прям мокрые,в чем причина может быть?

[NAB]

@Матрёшка,  а какие на ощупь, холодные, тёплые при этом?
На вегетативные реакции похоже. Она ж подросток?  Случаем не перед месячными так?
 

[Матрёшка]

@NAB, Наташа,теплые руки и ноги,хотя всю жизнь ледянные были,месячные есть,но цикл не установился еще,связи не заметила.

[Grita]

девченки,привет,может сталкивался кто, у Алены стали очень сильно потеть ладошки и ступни,прям мокрые,в чем причина может быть?

Нарушение теплообмена возможно,  если пэп принимаете,  то они могут так влиять. Или возможно гормоны в организме бушуют.

[Две Наташки]

@ФЕЯ, привет,Викусь, много работаю,поэтому пропала. Можем созвониться, если есть время, я с удовольствием.

ты может уже хоть разок приедешь??

Хотелось бы,но график не позволяет(( Набирай,как удобно будет)