У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[ФЕЯ]

@katter, а в  "Няни особого назначения" ? mynanny.pro

[katter]

@ФЕЯ, заявку туда отправляла, но только вот сегодня получила ответ. Вроде, удалось договориться. надеюсь, все получится.

[katter]

В общем, как итог - беда с сиделками и нянями через агентства искать.
И как на зло - в самый нужный момент - помощи не найти.
С mynanny.pro - так ничего и не вышло. Мало у них нянь, ну или мы им не подходим просто - я больше ко второму варианту склоняюсь.
Предложили за месяц заявку оставлять, но без гарантий, что найдут кого то.
В общем - грусть и печаль.

[ChernikA]

Дочь 9 лет, редкая генетика, резистентная сложна эпи итд итп. С начала лета температура неполного генеза,то проходила,то начиналась снова. В августе реанимация,темп 40,пневмония. Ставят гипертермию центрального генеза.По МРТ сильно прогрессирует атрофия. Лежим сейчас вдвоем в палате, после долгой реанимации,установки трахеостомой. Температура снова поднимется и сама же опускается. Вчера сбили только дексазоном, ни ибупрофен ни анальгин не помогли.
Кто-то сталкивался? Врачи конечно ходят и говорят мол ну а что хотели,исход понятен.
 А мне непонятно, сколько в таком состоянии ребенок может быть? Кто-то сталкивался? Как справляться,чем помочь? Страшно очень.

[NAB]

Знаю, что используют  на Т, на рвоту центрального генеза нейролептики. Слышала от врачей, ну и в аннотациях на лекарства такое действие упоминается.
Как назначают, и как оно работает не знаю.
Логика в общем то есть, т к действие у нейролептиков именно центральное, в мозгу.
Дочке вашей облегчения! 🙏

[ChernikA]

От температуры в итоге спас парацетамол. Его действие направлено на гипоталамус, следуя логике, препарат действует на причину, поэтому помогает. И так,новые вопросы, кто обследовался? Сталкивался?  Атрофия ГМ как была так и есть,но я понимаю что ещё нужны анализы на гормоны.Может есть контакты врачей проверенных, для онлайн консультации.

[Инда]

@ChernikA, я писала по поводу температуры в этой теме. И не только я.
К сожалению, дело не в гормонах, это лишь следствие. Дело в поражении ЦНС, в приступах, которые затрагивают  в ГМ зону терморегуляции.
У нас температура могла подняться за несколько минут до 41 и выше. Две свечки парацетамола и укол литички, плюсом обтирание мокрым полотенцем, холод ( полотенце смоченное в холодной воде) на лоб, запястья, подмышки и пах. Нагреваются полотенца быстро... Температура спадала долго.

[ChernikA]

@ChernikA, я писала по поводу температуры в этой теме. И не только я.
К сожалению, дело не в гормонах, это лишь следствие. Дело в поражении ЦНС, в приступах, которые затрагивают  в ГМ зону терморегуляции.
У нас температура могла подняться за несколько минут до 41 и выше. Две свечки парацетамола и укол литички, плюсом обтирание мокрым полотенцем, холод ( полотенце смоченное в холодной воде) на лоб, запястья, подмышки и пах. Нагреваются полотенца быстро... Температура спадала долго.

Читала и вас тоже.
Все же нет другого лечения?
У нас после ковида началось. Сначала рвоты непонятной этимологии, теперь вот темп .

И как с этим жить? Просто у нас ежедневно темп .Колбасит дочь по страшному.
Сложно, хочется помочь хоть чем-то.

[NAB]

@ChernikA, рвота тоже могла быть центрального генеза.

[ChernikA]

Сейчас я понимаю что так и было. Но нам не ставили такой диагноз,мы обошли инфекционистов, гастроэнтерологов и черт знает кого. Невролог даже предположения не выдвинул.

[Инда]

После ковида нам стало очень плохо. Слетела хоть и небольшая, но ремиссия по эпи. Судороги были сильные и длительные. ЖКТ тоже сильно пострадало. Не стало самостоятельного стула и пр. Сильные боли в животе. Кормить нужно было по немногу каждые четыре часа. Это был ад для ребёнка. Мне кажется у неё болело всё. Она не хотела, чтобы её трогали. Хотя тут ещё и её внутренние переживания от такого состояния. Мы дежурили по очереди.

Я искала выход, но не нашла. Только то, о чем написала.

[NAB]

@ChernikA, у меня самой при мигрени что-то такое, видимо, центрального. Так тоже чего мне не пытались  диагностировать - и что это от высокого давления (   а оно может повыситься при этом, обычно низкое), но меня прекрасно выворачивало  и при 120/70 , и отравления ( все домашние с той же еды здоровехоньки) и т д.
Она очень гадкая какая-то, очень прям тяжело от неё, и противорвотное очень слабо. У меня после церукала просто уходит ощущение, что из тебя все потроха вытягивают, но она не прекращаются. Типа, вылетело изнутри, и вылетело.

[Инда]

@NAB, при очень сильном нервном перенапряжении по молодости у меня начиналась рвота, которую оставить мог только эуфиллин и лучше в комплексе с В6. Это как следствие инсульта в мозжечке. Но мне тогда повезло с неврологом. Это были его назначения на непрекращающуюся рвоту

[ChernikA]

После ковида нам стало очень плохо. Слетела хоть и небольшая, но ремиссия по эпи. Судороги были сильные и длительные. ЖКТ тоже сильно пострадало. Не стало самостоятельного стула и пр. Сильные боли в животе. Кормить нужно было по немногу каждые четыре часа. Это был ад для ребёнка. Мне кажется у неё болело всё. Она не хотела, чтобы её трогали. Хотя тут ещё и её внутренние переживания от такого состояния. Мы дежурили по очереди.

Я искала выход, но не нашла. Только то, о чем написала.

Ох.О самом плохом не хочется конечно. Но и фантазировать на тему ,что все хорошо смысла не вижу. Пугает состояние ребенка.Ясности хочется.

[NAB]

@Инда, у меня это именно при мигреневом приступе бывает ( не при каждом, слава богу) , у мамы так же было.