У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Roksana]

Добрый день, форумчане,

моему сыну 21 год, ДЦП спастическая тетраплегия, не говорит, с рождения. Эпилепсии нет. Лежачий и на полном моем обслуживании. Сильнейший сколиоз и сдавление правого легкого. Травма в ДЦП на 7м месяце  и тяжелые роды.
Пока чувствует себя хорошо, гулять на коляске перестали ходить уже 2 года как, так как совершенно не может сидеть от боли и 15 минут. Коляска отличная, ортопедические мягкие подушки. Но это картины не меняет.

Проживаем в Италии, но как выяснилось на практике, тут таких тяжелый детей не принимают ни в один институт. Лечатся все на дому и за счет пенсии и родственников. Ничего не предусмотрено для таких тяжелый. Постоянного невролога нет, система такая. Нас никто не наблюдает, но раз в год мы должны посещать невролога и каждый раз они разные и разные больницы. Тут так все сложно.

Подскажите, у кого такие же тяжелые дети много лет, у меня много вопросов:
- какие медикаменты вам выписывают? Где  вы наблюдаетесь?
- как складываются у вас отношения в паре с мужем? Какие встречаются проблемы? Наверное, мы с мужем н а грани развода, устали оба
- как обслуживаете и моете лежачего ребенка - вес 55 кг у моего. Может быть приспособления какие то посоветуете?
- есть ли в России клиники, которые реабилитируют таких "закостенелых" тяжелых детей?
- у кого были такие дети, какой прогноз вам врачи давали по продолжительности жизни?

Последний вопрос задаю вам, так как в Италии на эти вопросы вообще никто не отвечает. Нас каждый доктор видит в первый  раз, и, как баран на новые ворота, смотрят на нас снова и снова. Я устала.

[Оригинал]

@Roksana, по поводу этого:

моете лежачего ребенка - вес 55 кг у моего. Может быть приспособления какие то посоветуете?

могу предложить вам посмотреть вот эту тему: Купание и гигиена: оборудование ванных комнат, душевых; мобильные ванны, подъёмники и пр. Всего вам наилучшего!

[Polina]

@Roksana, на форуме была девочка из Италии, у неё взрослый сын, очень тяжёлый.
Они давно там живут и много добились в плане лечения и т.д.
Вот её профиль.
Попробуйте ей написать. Может пообщайтесь и она подскажет что.

Жюли


Я вам в личку отправила ее старый meil.
Можно ещё и через него попробовать связаться

[Мария87]

@Polina, Вы с ней помимо форума общаетесь? Может. знаете, как у них дела?
Тоже вспоминала, что на форуме давно ее не было...

[Polina]

@Мария87, нет, Маша не общаемся.

Я, к своему стыду, долго вспоминала ее ник 

Помню, что Юля с Артурчиком, а как на форуме  . склероз

[katter]

Добрый день, форумчане,

моему сыну 21 год, ДЦП спастическая тетраплегия, не говорит, с рождения. Эпилепсии нет. Лежачий и на полном моем обслуживании. Сильнейший сколиоз и сдавление правого легкого. Травма в ДЦП на 7м месяце  и тяжелые роды.
Пока чувствует себя хорошо, гулять на коляске перестали ходить уже 2 года как, так как совершенно не может сидеть от боли и 15 минут. Коляска отличная, ортопедические мягкие подушки. Но это картины не меняет.

Проживаем в Италии, но как выяснилось на практике, тут таких тяжелый детей не принимают ни в один институт. Лечатся все на дому и за счет пенсии и родственников. Ничего не предусмотрено для таких тяжелый. Постоянного невролога нет, система такая. Нас никто не наблюдает, но раз в год мы должны посещать невролога и каждый раз они разные и разные больницы. Тут так все сложно.

Подскажите, у кого такие же тяжелые дети много лет, у меня много вопросов:
- какие медикаменты вам выписывают? Где  вы наблюдаетесь?
- как складываются у вас отношения в паре с мужем? Какие встречаются проблемы? Наверное, мы с мужем н а грани развода, устали оба
- как обслуживаете и моете лежачего ребенка - вес 55 кг у моего. Может быть приспособления какие то посоветуете?
- есть ли в России клиники, которые реабилитируют таких "закостенелых" тяжелых детей?
- у кого были такие дети, какой прогноз вам врачи давали по продолжительности жизни?

Последний вопрос задаю вам, так как в Италии на эти вопросы вообще никто не отвечает. Нас каждый доктор видит в первый  раз, и, как баран на новые ворота, смотрят на нас снова и снова. Я устала.

Ну в России у взрослых тяжелых детей ситуация не лучше. Многое конечно зависит от города и больницы. Моему 20 и в обычной поликлиники  Москвы - ситуация плачевная. Нам так и пришлось обратится в нко хоспис именно из-за проблем с врачами и отсутствия адекватного лечение на общее ухудшения состояния сына. Сейчас при хосписе хотя бы есть поддержка врачей и волонтёров.
Возможно и в Италии есть частные хосписы, фонды - которые возьмут вас под опеку.

[katter]

Родители взрослых ребят, нужен совет. Кто в Москве и кто пробовал и находил помощника-сиделку по уходу за нашими детьми?
Сейчас очень нужен мне хотя бы раз в неделю такой человек.
Где искать, куда обращаться? Самостоятельно уже третий день обзваниваю и пиши во всякие "агенства", но по сути всё это оказывается шарашкиной конторой, найти кого то с мед.образованием нереально, как только слышать про дцп, гастростома и аспиратор - мы с такими не работаем, всех смущает возраст (моему 20лет) - в общем полное разочарование и ступор - куда писать, где искать.
Может у кого то есть опыт? или ветка на форуме?

[NAB]

@katter, в центры соц обслуживания населения в своём районе не обращались?
Паллиативная служба ничего не может посоветовать?
 

[katter]

@katter, в центры соц обслуживания населения в своём районе не обращались?
Паллиативная служба ничего не может посоветовать?
 

Да обращалась, там пока нет возможности нам помочь - нехватка работников.
Ну и это не столь надежный вариант, насколько я поняла - сегодня есть, завтра нет.

Я именно ищу с перспективой долгого сотрудничества. Готова хорошо платить, но пока даже некому.

[Инда]

@katter, в своё время, когда искала нашла только 2 варианта:
- мама ушедшего тяжёлого ребёнка
- реанимационная медсестра.
Но, я так и не решилась...
Хотя отзывы о них были хорошие и контакты мне давали люди, которые непосредственно пользовались их услугам.

В Москве "Дом с маяком" помогал с сиделкой. Узнала об этом у девочки. У неё тяжёлый лежачий ребёнок и к ним приходила сиделка из Хосписа раз в неделю.

После 18 лет нам очень помогал фонд "Вера". У них есть специалисты, у которых можно проконсультироваться и получить рекомендации по уходу, лечению и пр.
Нам фонд также помогал с приобретением лечебного питания.

[Grita]

Есть сайт Няни особого назначения. Там не дешёвые няни,  но как вариант можно рассмотреть. Почти все с мед образованием.

[ФЕЯ]

@katter, а родственники у вас есть?

[katter]

@Инда, Дом с маяком знаем, они нас курируют по лечению, но с ассистентом от них у нас не получается сейчас.
@ФЕЯ, мы с мужем вдвоем, рядом никого.
@Grita, за совет спасибо, буду пробовать там, надеюсь не испугает возраст в 20 лет.

[Две Наташки]

@katter, Я искала на сайте Наша няня.ру , там много профессионалов

[katter]

@Две Наташки, да я везде уже заявки создала, пока тишина.