История моей Лерочки

[Мария Violet]

@МаринаМамаЛерочки, держитесь!! Я надеюсь!! Мы все надеемся!!! Всякое бывает!!

Вот правда, всякое бывает... И моя Эля была жива благодаря операции, лекарствам и ИВЛ... Верил в нее наверно один только папа...

[МаринаМамаЛерочки]

@МаринаМамаЛерочки, держитесь!! Я надеюсь!! Мы все надеемся!!! Всякое бывает!!

Вот правда, всякое бывает... И моя Эля была жива благодаря операции, лекарствам и ИВЛ... Верил в нее наверно один только папа...

У нас ситуация сложная, печень почти отказала а без нее жить невозможно. Сейчас все что происходит с Лерой это лишь симптомы отказа печени. Такие болезни сами по себе не проходят. Цирроз лечится только операцией а нам ее запретили. Так что не во что верить тут. В неврологических болезнях не спорю, шанс всегда есть на восстановление а в нашем случае неврология это пустяки на которые мы уже год не обращаем внимания. у Леры прогрессирующая болезнь печени причем врачи удивлены как за год из нормальной печени сделалась такая беда. Это не лечится лекарствами, печень почти оказала, кровь в нее не поступает, от этого и идут постоянные кровотечения в кишечнике и желудке. А за месяц Лере сделали больше сотни переливаний крови и ее компонентов что разрушительно для печени но по другому она бы просто умерла месяц назад от сильной кровопотери.

[NAB]

@МаринаМамаЛерочки, сил вам! 

[maki815]

  Пусть чудо случится Леруня выздоравливай, родители ждут тебя

[мама лили]

@МаринаМамаЛерочки, я понимаю, что верить и надеяться вам уже очень тяжело. вы консультировались с другими врачами, может даже из других стран? понятно что дочка не транспортабельна, но может они что предложат в плане лечения. может препараты какие. в мире многое умеют лечить, о чем в России даже не слышали. а может есть какое нибудь экспериментальное лечение... тут надо хвататься за все. наши врачи видно уже просто поддерживают её живой. лечения у них нет. 

[Мария Violet]

@МаринаМамаЛерочки, мы все здесь пытаемся Вас поддержать! Я вижу, что Вы очень сильная!!! Вы реально смотрите на ситуацию...когда мне было невозможно и мы ждали со дня на день...Я перестала ходить к врачам, я ходила только к дочке и пыталась максимум времени провести с ней...

[МаринаМамаЛерочки]

@МаринаМамаЛерочки, я понимаю, что верить и надеяться вам уже очень тяжело. вы консультировались с другими врачами, может даже из других стран? понятно что дочка не транспортабельна, но может они что предложат в плане лечения. может препараты какие. в мире многое умеют лечить, о чем в России даже не слышали. а может есть какое нибудь экспериментальное лечение... тут надо хвататься за все. наши врачи видно уже просто поддерживают её живой. лечения у них нет.

Консультировались с Израилем Германией Австрией Италией. Все готовы только обследовать но не лечить. А консультаций по бумагам не дают, только после обследования в их клинике. Мы сделали все что можно благодаря чему Лера уже два года живет а не месяцы как прогнозировали. Я здесь не писала толком о наших проделанных действиях и поэтому часто приходится объяснять каждому что все что здесь советуют мы уже либо сделали либо нам это противопоказанно в связи с рисками для жизни. Это очень надоело. Я не жду поддержки здесь, я просто пишу о ситуации. Моя поддержка это родные и близкие а все сайты это просто   для поиска вариантов решения проблемы а не поиска утешения или сострадания. Прошу не обижаться на это, и так трудно держать себя в руках и переживать это все а комментарии лишь лишний раз заставляют плакать.

[МаринаМамаЛерочки]

Состояние Леры по прежнему крайне тяжелое но стабильное. За исключением сильно увеличившегося асцита(свободная жидкость в брюшной полости), сегодня хирургам пришлось выводить ее через прокол, выведено пол литра, при этом живот по прежнему большой.

И еще от себя: Пожалуйста, не пишите мне советы с лечением дочери, обращениями к другим врачам и в другие страны и т.п. Мы все это делали и получили отказы либо не помогло. Я полностью доверяю врачам в нашем городе, они сами консультируются с лучшими врачами России и уж точно больше понимают чем мы с вами. У нас не неврология сейчас прогрессирует а отказывает печень! А без нее не возможно жить и поэтому сейчас и происходит все это( кровотечения, асцит, отказы всех остальных органов). Все это лишь симптомы отказа печени и вылечить печень невозможно! Кровь в нее сейчас практически не поступает. Операция запрещена по многим причинам, объяснять не буду.
Слова поддержки мне тоже приносят только боль и заставляют лишний раз плакать. Пожалуйста, не пишите никаких комментариев к моим постам, я не ради этого пишу здесь. Мне правдо больно читать это. Я лишь описываю ситуацию с Лерой для тех кто переживает за нее. Единственное чем можно ей помочь этомолитвой продать записку в храм и т.п. За это я буду очень вам благодарна!!! А слова мне не нужны, уж простите, надеюсь что вы меня поймете и не обиделась. Я и так вся на нервах. Поддержка у меня есть, родные и близкие и это единственные люди кто реально мне сейчас нужен и помогает. Простите за этот сумбур но мне действительно нужно вам всем это сказать. Иначе я просто больше не буду тут ничего писать и удалюсь чтобы защитить себя от лишних расстройств.

[МаринаМамаЛерочки]

Кровотечение продолжается, поставили катетер в живот( прокололи брюшную стенку) для вывода жидкости из живота(асцит сильный), за сутки 350 мл вывели. Живот сейчас нормального размера наконец то. В остальном все по прежнему.
P.S: Комментарии и вопросы прошу не писать...

[МаринаМамаЛерочки]

В целом состояние прежнее, крайне тяжелое. Но теперь появились судороги, ей дают сильные противосудорожный из за которых она очень крепко спит весь день, в этом есть и плюс, она не чувствует боли пока спит.

[МаринаМамаЛерочки]

Крови сегодня в желудке нет, асцита тоже почти нет(ничего не выводили), кислород на ИВЛ снизили до 70% при этом сатурация 99-100%, это хорошо. Судорог сегодня не было.

[МаринаМамаЛерочки]

Кислород снизили до  36%, но по прежнему аппарат полностью дышит за нее. В остальном все так же. Кровотечения нет.

[МаринаМамаЛерочки]

Сегодня Лере снова повысили кислород, 56%. Кровотечения нет, судорог тоже( противосудорожное не дают поэтому она не спит, гуляет) плазму по-прежнему переливают ежедневно.

[МаринаМамаЛерочки]

У Леры вновь кровотечение.

[МаринаМамаЛерочки]

Сегодня кровит меньше чем вчера, в остальном все по прежнему. Общее состояние крайне тяжелое.