Мой сынок Иванушка

[anna8916]

Добрый вечер, долго сижу на этом сайте решилась, наконец, выговориться, может легче станет. Меня зовут Аня, сыночка Ваня. Мы пережили два обширных ишемических инсульта.

Ну что ж начну. Мой сын - очень желанный и долгожданный ребенок. Я 2 года уламывала мужа завести детей, и вот, наконец, он согласился, и я увидела две заветные полоски. Уже с первых дней беременности у нас начались проблемы. Попала в больницу с обострением пиелонефрита. Мучилась им давно, решила, раз беременна не буду пить все подряд пусть нормально лечат, приступ прошел быстро, антибиотик я пила раза, решила что мне достаточно, чтобы не травить ребенка. Вышла на работу, на следующий день начал болеть живот пошла снова в больницу, отслоение плаценты, гипертонус, угроза выкидыша. Не буду описывать все свои мытарства, постоянные госпитализации. В итоге я больше ни дня не появилась на работе, муж пачками возил больничные, а я лежала не вставая. На 37 неделе подскочило давление до 170, повезли в Ярославский ПЦ. Сказали: будем стимулировать 37 недель и 1 день я пошла рожать своего драгоценного ребенка. Прокололи пузырь -ничего, сидела на мяче читала книжку, поставили капельницу и тут началось... В нашей семье никто сам не рожает, уже много поколений, я всегда просила кесарево, но мне говорили, что при давлении нельзя, родишь сама. После 5 часов адских схваток, последние 2 часа они просто слились в 1, врач соизволила заняться моими родами, замечу, что часа полтора я вообще находилась в родовой совершенно одна привязанная к капельнице, за 5 часов врач успела сделать 2 кесаревых, и принять роды, короче она практически ко мне не подходила. Вот начались роды, я тужилась, как могла, требовала кесарево, на меня кричали, говорил что я мать уродка, что кесарево тут не положено. В итоге у ребенка начал падать пульс в очередной раз нагрубив мне и сказав как я виновата в том, что не способна нормально тужиться, моего сына вынули вакуумом, сказав ну ладно только от того что ты выпросила, я умоляла вытаскивать его уже как угодно. Он не кричал, его растрясли, и он закричал, через несколько минут  отдал мне. Как же я была счастлива, я забыла о хамстве, мне все было безразлично, только мое маленькое чудо!
Сынок был вялый, сильная желтуха, потерял много веса, но самое главное у него обнаружили порок почек двухсторонний, я рыдала навзрыд. Из роддома нас перевели в детскую больницу, там сделали необходимые анализы и сказали что отрицательной динамики не видят выписали домой, на узи через 2 недели. И только там мне сказали, что у меня поставили аномально короткую пуповину и как бы я не тужилась, сама бы я не родила своего малыша, такое ставится по узи, но у меня просмотрели....
Две недели мы были счастливой семьей, гуляли и наслаждались своим малышом. Через 2 недели резкое ухудшение по почкам, едем в Москву в Филатовскую больницу оперировать почки, ложимся в 5 отделение. Да это тяжелая больница, для нас она была роковой. Но скажу, я видела очень больных детей, которых там вытаскивали, видела, как врачи добры к ним и порой даже заботливы, просто, видимо, это не наше место, нам не повезло. Наша операция на почки прошла успешно, нам поставили стэнт в почку с оперировали гидронефроз, но она шла слишком долго, я на ватных ногах пошла в ординаторскую узнавать, почему так долго, но мне сказали, что уже все ждите ребенка. Малыша вынесли к нам только в  6 вечера, объяснили это тем , что много операций было и они не могли отойти. хотя все дети обычно уже в 2 часа переводятся в реанимацию в плановом режиме. Мой малыш спал, был белый как снег, у меня мысль промелькнула "как мертвый"... Но нас с мужем успокоили, все в плановом режиме, как у всех.
На следующий день я бежала к сыну в палату, думала нас перевели, но врач поймала меня в коридоре, сказала, что утром у моего ребенка начались судороги и его остановили в реанимации, что ему сделали КТ головного мозга, есть незначительные очаги ишемии, после выписки будите наблюдаться у невролога. У меня подкосились ноги, я чуть не упала в обморок, меня откачали нашатырем.
Через час вся семья была в больнице, судороги каждые три часа, я рыдала навзрыд, у ночного доктора я вымолила телефон реанимации. Ночь - судороги, утром бабушка едет к внуку, я никакая не могу, не мыслить не говорить рыдаю, такое чувство что умру. Я ушла из одной квартиры в другую, рыдая, я вообще не переставала рыдать. Весь день у ребенка судороги, каждые  3 часа, в Филатовке нет достойного невролога, поняли, что местный не в состоянии помочь вызвали невролога из Морозовской больницы. В реанимации меня ненавидят я звоню каждые 6 часов, на меня орут но состояние говорят, кричат что больше не ответят. Я достаю бутылку водки, она у нас пол года лежала, мужу подарили, валялась вместе с очистителями окон, выпиваю одна пол бутылки, молю, всех кого только можно и бога и черта, я душу была готова продать, чтобы мой ребенок выжил. Возвращается муж из больницы, зол на меня на мое состояние,  а я рада что хоть 5 часов пробыла без сознания. В 9,30 снова звоню в реанимацию, все по-старому, судороги только что были.  В 10 вечера у меня приходит смирение с безысходностью, я уже никого ни о чем не прошу у меня ступор. В 11 ночи приходит смс, от нашего хирурга Ване стало легче, ему назначали по телефону новое лекарство, прошла судорожная готовность.
 На следующий день вместе с мужем еду в больницу, пускают только в 2 часа дня, сидим под дверью. Выходит мужчина спрашивает нас по фамилии и отзывает в сторонку. Я генетик у вашего ребенка нарастает ишемия головного мозга, я советую вам взять анализ на генетику. Я спрашиваю, чем это поможет моему сыну, он уклончиво говорит, что ему уже ничего не поможет и это нужно для наших новых детей. Я сползаю на пол по стенке. Единственное о чем я думала в этот момент, что я не хочу, чтобы он умирал тут, так без меня, я хочу быть с ним, пока он жив до конца. Иду в отделение хирургии и забираю вещи, иду босиком, сменки не нашла и плюнула на нее. Говорю, что у нас все, как на ступоре, отдаю лекарства для других детей. Пускают к сыну, он весь отекший глаза закрыты на ИВЛ, я рыдаю над ним, прощаюсь, говорю, что люблю его и мы встретимся на небесах. Наш реаниматолог объясняет, что у него не постоянно нарастает ишемия, а только при судорогах, они купированы, у нас отек мозга и кома. Ждем, когда приедет нейрохирург из Морозовской больницы, он говорит нам, что у нашего ребенка два обширных ишемических инсульта обоих полушарий головного мозга, задето практически все, но нейрохирургическая помощь нам не требуется. В голове тромб 2 см. Я даже обрадовалась слову инсульт, я подумала, ну выживают же после инсульта, это было лучше, чем постоянно нарастающая ишемия.
Я неделю не встаю с постели, я постоянно сплю, когда я просыпаюсь, меня начинает трясти как в агонии. Ад бывает на земле, я это точно поняла, мне кажется, в аду лучше, чем мне тогда было. Умалила злую тетю, нашу врач на один ночной звонок, в удобное ей время, она долго меня отчитывала, а потом сжалилась. Звоню дважды ночью и утром, утром часто не отвечают, но мне все равно, а вдруг. Сведенья дают только в 2 дня. Машины нет, я боюсь, что я просто не вернусь обратно своим ходом, дорога 2 часа на электричке. Муж и мама каждый день ездят в реанимацию. Кома, шансов почти нет... Через 6 дней нам становится легче, и нас переводят в палату.  Неврологи разводят руками, случилось чудо, картина в голове не соответствует ребенку полностью.
Я не знала, что можно сутки обливаться слезами счастья. Мой малыш плох, он очень вялый, смотрит сквозь меня, ест сам, но медленно 30 грамм в час полуторамесячный ребенок, ему грозятся зондом. Но он у меня молодец начал потихоньку кушать лучше. Ставят синдром МЕЛАС под вопросом, слава богу, не подтвердился с ним больше года не живут. Нас переводят в неврологию Морозовской больницы, говорят:  если бы нам был год это точная смерть, а у такого крохи организм борется. В почке остался стэнт нужно вынимать, через месяц. Опять операция опять наркоз, как нам это пережить...
Мы в Морозовской по ЭЭГ эпи не подтвердились на 2 месяца, он смотрит сквозь меня, вялый, день рвал фонтаном. Сижу над ним, врачи ничего не обещают, отставание на лицо, каждый день констатируют, что он в прострации. Сижу и думаю, какая я эгоистка я требовала ему жизнь, в любом виде, лишь бы жил, он так был мне нужен. Но я лишь о себе думала, как ему жить вот так... не видя никого и ничего. Думаю о смерти, начинаю видеть в ней выход для нас обоих, рыдаю навзрыд, не переставая сутки, когда совсем отчаялась, до этого держалась. Медсестра предлагаем моей маме сменить меня на день, чтобы я пришла в себя. Я подумала и поняла, что я никуда не хочу идти, мне некуда идти, единственное где я хочу быть это здесь с сыном. В душе я со всем смирилась, со всем самым худшим. Картина в голове не видна пока, отек мозга. На следующие утро мой ребенок впервые посмотрел на яркие игрушки мобиля...
Мы дома на конвулексе. Нам 3 месяца мы не держим голову. Выписали с резко нарастающей вентикуломегалией, и расширением подоболочных пространств и там и там до 10мм, напугали атрофией мозга. МРТ не делали, сказали нам нельзя наркоз. Но как делать операцию, доставать стэнт. Я три месяца бьюсь как рыба об лед, мотаемся по врачам с мужем вместе, думаем как достать без наркоза, все от нас шарахаются. Я все-таки для себя придумываю способ, я не медик, но я проштудировала столько всего по этому вопросу, поняла, что только на себя можно положиться, способ нашла. После ударного массажа и моих долбаний малыш начинает держать голову в 3,5 месяца, глазами следит.
Снова ложимся в Филатовку на 3 дня вытащить стэнт. Там дети лежат ночью без мам, а у нас конвудекс в 11ночи и 7утра, должны давать там. Подхватываем инфекцию, поднимается высокая температура впервые за всю его маленькую жизнь. Не могу убрать инфекцию, согнали температуру на 3 дня, назначили операцию, по моему методу. В день операции у нас снова температура, операцию отменили. За те 10 дней, что мы там лежали мой ребенок начал сильно кричать под вечер, но я думала, может, чувствует что мама уходит. В последний день когда я потребовала наш перевод в инфекционку Морозовской больницы, у нас неистовый криг. Я хватаю ребенка и несу его врачу прямо в руки, у Вани явная судорожная готовность, он меня выгоняет меряйте температуру. Какая температура он сейчас зайдется, медсестры руками разводят, ничего без врача сделать не могут, я за градусником, а мой малыш синеет... Я за этим уродом врачом урологом, он еще и преподает студентам с ученой степенью...  Тут он пугается и бежит за начальство  и со всех отделений на этаже в нашу палату хлынула толпа врачей. Меня вытащили я бьюсь в истерики, не знаю, как жить, только у нас надежда появилась. Ему вкалывают лазекс с дексометозоном и увозят все в ту же реанимацию... Судороги сняли...
Утром я забираю ребенка и мы снова едем в Морозовку, после того как я исправно начала давать конвулекс, крики вечером неуправляемые прекратились. Стоит заметить, что уезжая врачи больницы наговорили мне кучу гадостей, обвинили меня в том что я укутала ребенка в температуру 35,4 когда он был ледяной, выдрала ему вену (он сам вырвал ногой, ноги у нас сильные в отличие от рук), судороги у нас случились на температуре 37,7. Чуть ли не в лицо назвали меня дурой дословно "не знаю какое у вас образование"  и т.д. это при условии, что все они были на конвертах... У меня высшее образование, хорошего московского вуза, я работаю в банке в контроле, еще ни разу за всю свою жизнь меня нигде так не опускали и не унижали как в наших больницах. Я хотела вытаскивать ребенку стэнт в Мюнхине, но после инсульта мне сказали, что везти нельзя. И все другие больницы от нас отказались, да и мы положились на то, что там лучшие хирурги.
В Морозовской я взмолилась не отправлять нас назад и вытащить стэнт у них, все сделали, и простуду пролечили. Температуры больше не было, судорог тоже, а когда в первый вечер приезда малыш закричал, ему тут же вкололи лазекс с дексометозоном. На НСГ судорог опять не подтвердилось. Стэнт вынули, как всем под газом. Я сама отнесла и забрала его из процедурной, он отходил от наркоза у меня на руках. Мы это пережили.
________________________________________________________________________________________________________

Сейчас нам пол года, мы на конвулексе, судорог больше не было, криков неуправляемых тоже. Нам ставят отставание и моторного и психического развития.  Мы гулим, сидим с поддержкой валимся сами, но 10 секунд можем просидеть, 5 секунд сами можем простоять на ножках держась за кроватку. После очередного ударного массажа перевернулись на живот, тянем все в рот))) После инсульта у нас была парализация половины тела, но за 5 дней она прошла, и над нам 3 невролога были в шоке, что у нас половины тела движутся одинаково, и глаза не разъехались. В мозгу все пока так и осталось тьфу, тьфу, тьфу кист нет расширения в желудочках и подоболочных пространствах до 10 мм.
Скоро снова нужно на небольшую операцию по почкам ложиться ПМР остался, но если ухудшений не будет я  не дам ее делать, подождем, может, само исправится, пусть подрастет.

Вот такая история, извините, что загрузила, но высказаться некому. Понять это может лишь тот, кто сам пережил подобное, для остальных это чужие проблемы. Мне стало чуточку легче, рассказав и поплакавшись вам, не судите строго. Вот только думаю, не продала ли я душу все-таки, за то чтобы у нас случилось чудо, и мы остались живы, шокировав всех врачей, полное не соответствие анализов и ребенка, ведь в самый жуткий момент я просила забрать у меня все ради него, пусть бог рассудит, видимо ребенка я люблю больше себя и его, гложет меня это теперь, но я ничего не хочу менять, если помогло это пусть так, в тот момент мне казалось, что бог меня уже не слышит...

Не хочу заканчивать на депрессивной ноте, мы боремся и я верю что все у нас будет хорошо, мы потихонечку до всего дойдем и все сможем. Хотя нам говорят, что у нас все может быть на фоне поврежденного мозга. Верю, что просто так чудеса не бывают и раз мой малыш вернулся практически с того света, то будет жить, а раз так настрадался в детстве, то уже обязательно будет счастлив. Верю я, что и счастье и горе в жизни взвешены. За время лежания в больницах я видела кучу тяжелый историй и кучу сильных мамочек, намного сильнее меня, что очень помогает настроиться и бороться. Наши дети, это самое ценное, что есть в нашей жизни, главное их очень сильно любить, чтобы они чувствовали как нужны и важны нам и черпали в нас силы идти вперед.

[myshka1988]

Здравствуйте! Читаю и плачу! Вы большая молодец-за ребенка нужно бороться. И сыночек Ваш молодчинка-так борется за жизнь. Я уверена, что у Вас все будет хорошо. У меня тоже были безумные истерики-ну не могла я поверить, что все это случилось со мной. Но мы боремся и никогда не сдадимся! Чего и Вам желаю!

[MamaDimki]

В полгода может просидеть 10 секунд и простоять 5 секунд у опоры - какое ж это отставание) мой сынок в вашем возрасте и этого не умел, а он почти здоров (гипотонус) Все у вас будет хорошо) Здоровья Вам и Ванечке! 
И с наступающим Новым годом) Пусть все кошмары забудутся и кроха будет здоров, развиваться и радовать маму) 

[Наталья_Виноградова]

Держитесь, подозреваю, что легко не будет. Дай бог, чтобы с головой все было в порядке. Это самое главное. Почки, сердце и все остальное можно лечить. Сохраненный интеллект самое главное, даже не для вас, для ребенка. Удачи и не сдавайтесь.

[Istrinka]

В полгода может просидеть 10 секунд и простоять 5 секунд у опоры - какое ж это отставание) мой сынок в вашем возрасте и этого не умел, а он почти здоров (гипотонус) Все у вас будет хорошо) Здоровья Вам и Ванечке! 
И с наступающим Новым годом) Пусть все кошмары забудутся и кроха будет здоров, развиваться и радовать маму) 

У меня здоровые-то в полгода сами не сидели и тем более не стояли у опоры.

[anna8916]

Спасибо большое, девочки))) Нам ставят не грубую задержку, скорее из за того, что мы только что перевернулись впервые, а то, что мы почти сидим неврологи как-то не замечают. Нам массаж очень помог, нашли хорошего массажиста, после него явные сдвиги. Думаю может остеопату показать, но боюсь судорог новых. 

[AlenaEs]

anna8916, я тоже расплакалась... какие только не бывают истории. держитесь,занимайтесь! сил вам и крепкого здоровья малышу! мы кстати в пол года вообще не сидели. нам сейчас 8,5 мес и то плохо сидим. а остеопат судороги никак не спровоцирует,не бойтесь

[МаринаМамаЛерочки]

я сейчас переживаю всё то же что и вы пол года назад.ни какими словами эту боль и отчаяние не передать ........кстати, моя старшая дочь здоровая и в свои пол года она умела только присаживаться, стоять хоть несколько секунд она начала только после 8 месяцев! так что ваш сынок молодец!!!!! я прекрасно понимаю ваше состояние ( тогда, пол года назад). я месяц назад родила вторую дочь и тоже аномально короткая пуповина была + тройное обвитие. мою кроху так и не смогли ничем вытащить( хотя даже эпизио сделали чуть ли не по самые уши покрамсали, но всё напрасно) сделали кесарево, причем делали его только для того чтобы меня спасти и вытащить ребенка( на то что дочь ещё жива они и не надеялись). родилась она с частичным серцебиением( 1-3-4 балла по Апгар). 11 дней в роддоме...я на успокоительном! врач принимавший у меня роды приходила ко мне каждые 3 дня и говорила чтобы я не молилась о дочке а просила у Бога её смерти, мол я молодая и ещё рожу а этот ребенок пусть умрет и всё...........как так то!!!!!!!!!Бог ей судья...из за вакума 2е кефалогематомы, гипоксически-ишемическое повреждение вещества мозга. и вот начался ад!!!!тот самый, что бывает на земле!!15 дней комы и  судорог. до сих пор на ИВЛ( но уже пару дней как отменили гипервентиляцию и теперь она вроде как больше сама дышит)( нам завтра 1 месяц будет). на сегодня у нас судорожная готовность, глаза плавают, внутриклеточное повреждение продолговатого мозга и поэтому без лекарств и гормонов эта часть мозга не может регулировать дыхание,серцебиение и сосудистую систему) так что ждем когда он востановится и нам окончательно снимут ИВЛ. Мы ещё в самом начале пути нашего выздоровления, пока врачи прогнозов не говорят, но я молюсь о чуде! И думаю что вам именно Господь помог! и ещё не раз поможет! Господь нам посылает испытание а не наказание, и не "за что то" а "для чего то"! Так что сил вам и веры в свое детя!!!Такие детки очень сильные и побеждают все болезни.

[anna8916]

Держитесь и мужайтесь, все будет хорошо, и не слушайте врачей, я за наши мытарства по больницам столько историй наслушалась, врачи нас часто пугают говорят сразу все самое ужасное, но с другой стороны зато потом приятно видеть, что все это не так.  и ты уже ко всему готов, меньше разочарований. Мы кренимся конечно когда сидим, но секунд 10 выдерживаем потом заваливаемся. Я не сажаю, он сам пытается выпрямиться, от подпорки со спины.

[ladkinamama]

Держитесь, сил вам . В очередной раз удивляюсь, ппочему нельзя было сделатькесарево. Я кучу денег отдала, чтобы прокесарили, все хотели на естественные роды вывести. С двумя особятами в анамнезе. Страшно было повторения как с ребятами первыми, обвитыми и застрявшими в тазу. Читала и плакала, у самойтакое было после вторых родов.

[юляшкамодняшка]

Здоровья малышу,а вам терпения и упорства на не легком пути,главное не задавался и руки не опускать.И все у вас получится.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
у врачей часто так, пеняют, что картинка мозга не соотвествует состоянию ребенка, и как здорово, когда в лучшую сторону! Так держать!

[maki815]

Читала и обливалась слезами сегодня ночью. Только с утра смогла написать. Всё у вас будет хорошо. Верьте и молитесь. Бог нас слышит и видит. А материнская молитва любого из того света достанет. Мы тоже вымаливали сыночка иначе я не могу сказать. Сейчас тоже в начале пути.

[Наташкина мама]

плачу-от отчаяния что мы, врачи, такие бестактные и неверющие. Я сама -врач, но пережила подобное Вам и столкнулась с теми же проблемами- удивительное хамство и неумение СЛЫШАТЬ. Верьте в ЧУДО! верьте в своего сынулечку. Просите защиты и помощи у Всевышнего. Вы - молодец! Горжусь,что мы-мамы такие сильные и силой своей любви можем помогать своим деткам))))) 

[Tagvanata]

Написала вам в личку.