Автор Тема: Мой сынок Иванушка  (Прочитано 40654 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #135 : 06 Июля 2017, 14:39:01 »
@Mamalia, Двигательно дети всю жизнь реабилитируются, поэтому сейчас я вообще не давлю на эту сторону, так как мы ходим, пусть и не очень хорошо в течение жизни поправится это. А вот именно с речью все иначе... Тут время очень важно, а дальше школы, нормы... Править нужно сейчас или с годами отставание будет только нарастать. Из дизартиии бульбарной вылезают хорошо те, что с рождения начали ее лечить. А я начала только в 2 года по-настоящему. После 2х уже сложно вылезти из нее. Но никто не сказал, что после инсульта нужно в 1 очередь речь и рот лечить. Узнала к 3м годам об этом.

Дело не в войте, одно дело попробовали не вышло, а тут вообще никто ничего не пробует и не хочет пробовать ничего, но это ее дело.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #136 : 06 Июля 2017, 14:43:19 »
@Mamalia, Алльтернативный источник общения не дает полноценного развития. После 3х лет даже у здорового не говорящего ребенка идет вторичное УО, за счет не возможности вести диалог и выражать свои мысли полно, задавать вопросы. Давольно сложно обучить ребенка 3х лет читать и писать чтобы скомпенсировать ему эту задержку. А обучение жестовому общению на этом сроке тормозит речевое развитие.  До 5 лет если речь наладится, то ребенок придет в норму и не пострадает в развитии.
Я говорю о совершенно полноценной жизни, когда я выкину розовую справку и забуду о ней тьфу, тьфу, тьфу. Альтернативное общение это 80 баллов в графе закона об инвалидности- инвалид на всю жизнь тяжелый... У меня сейчас есть шанс на обычную жизнь и я за него борюсь.
И никого я не опускаю... это вы все ищите в моих словах гадости и предвзятости в сторону других детей.

Эт Вы сильно-сильно ошибаетесь qqq  Зациклились на нормах, школах, времени и т.д.

Ну и последующими словами продолжаете принижать детишек и их мам. Грустно. Полноценной вам жизни. (что вы только делаете тут на форуме неполноценных людишек))
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #137 : 06 Июля 2017, 14:50:49 »
@Mamalia, У вас какие-то предвзятости, что вас обидеть хотят... Все хотят своим детям обычную жизнь, здоровую и если на нее есть шанс они к ней стремятся. Никво я не унижаю, сейчас у моего ребенка выраженная дизартрия и он инвалид по всем нормам и законам...
Жизнь с ограниченными способностями- это жизнь и она прекрасна как и любая другая. Но это трудности с возможностью реализоваться, построить карьеру, жениться нарожать детей.  А жизнь без всего этого не полна. Я хочу своему сыну полную и счастливую жизнь не более. И не вру себе, что он будет и так счастлив с неспособностью говорить и боязнью открыть рот...
Зачем вы сравниваете здоровых и больных, их жизни... Мы все стремимся к здоровью, и если бы не особые мамы я бы не нашла пути выхода на логопедов наших и не получила шанс на развитие.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #138 : 06 Июля 2017, 14:59:13 »
@Mamalia, У вас какие-то предвзятости, что вас обидеть хотят...

Жизнь с ограниченными способностями- это жизнь и она прекрасна как и любая другая. Но это трудности с возможностью реализоваться, построить карьеру, жениться нарожать детей.  А жизнь без всего этого не полна. Я хочу своему сыну полную и счастливую жизнь не более. И не вру себе, что он будет и так счастлив с неспособностью говорить и боязнью открыть рот...
Зачем вы сравниваете здоровых и больных, их жизни... Мы все стремимся к здоровью, и если бы не особые мамы я бы не нашла пути выхода на логопедов наших и не получила шанс на развитие.

Почему меня-то?)) Меня обидеть очень сложно. Но вот Вы, говоря про альтернативные способы общения и УО походя так обижаете много-много смышленых детишек. Ну и так, если про частности, то и моего родного дядю, плохослышащего и говорящего на языке жестов с женой. Кстати, про УО - его жена кандидат наук. Они познакомились в интернате для слабослышащих. Живут счастливо много лет и растят троих детей. Старшая дочь в Москве преподаватель в институте (да, не банкир, увы)). Вы за что так к людям с особенностями в коммуникации общения? Что ж так серпом сразу раз - и УО?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #139 : 06 Июля 2017, 15:13:19 »
@Mamalia, Если бы я это сказала... Я сама с вами тут солидарна полностью, вот только жестам нужно начинать вовремя обучать, а я не учу на речь надеюсь... Это комиссии ставят в садик в школу, промыли мне весь мозг. В 2.5 года счет им подавай и времена года... Не говорит... все по навешаем на ребенка выше крыши... Они со здоровых так не спрашивают.
И так всегда было в 1.5 года формы, цвета, в 2.5 ребенок им очень много показал, так нашли что спросить, еще бы читать спросили...
И куда не сунься в школу номальныу все в эти нормы тыкать будут, а сейчас уже в начальной школе дети экзамен сдают. Тут ты или впадаешь в систему или выпадаешь... А у него есть шанс попасть в нее все-таки. Я не говорю, что она хорошая система эта, правильная и т.д. я считаю, что это не так. Россия вообще не адаптирована для инвалидов по-нормальному. Я хочу чтобы на выходе иметь равные возможности будущего. Чтобы он сам определял свою судьбу после школы, а не его возможности.

Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #140 : 07 Июля 2017, 11:02:19 »
@anna8916, блин...да у меня у половины знакомых дети в 2,5-3 года не говорят...ни хорошо,ни плохо...никак!! а Вы в 2 года записали своего ребенка в инвалиды!! Если так посудить-у нас половина детей в стране инвалиды по речи, т.к. в 3 года чётко не говорят...и у всех УО будет!! Мой сын начал в 2,5 говорить...тоже без переводчика не всегда разберёшь,ну вот не считаю я его инвалидом!! Занимаемся с логопедом (без фанатизма и криков с выжиманием футболок), по мне так- если ребенок  всё понимает-заговорит!! а нет-так на планшете печатать будет. Крестница с огромной кистой в голове до 4 лет речь НЕ ПОНИМАЛА, в 5 говорить чётко начала, есть ещё проблемы в построении предложений,зпр (ей 6, развитие года на 4), никто её в инвалиды не записывает,развитие идёт,ну пойдёт она в школу в 8-9 лет,не смертельно!! Девочка танцами занимается,снимается для каталогов детской одежды, в целом адекватная...может из неё банкира не получится....найдёт своё место в жизни,не сомневаюсь!

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #141 : 07 Июля 2017, 14:01:56 »
@irina-nino, У моего ребенка по почкам инвалидность. Чтобы получить инвалидность по Дизартрии нужно иметь поражение мозга выраженное подтвержденное МРТ только так, просто не говорит без повреждения мозга это не повод для инвалидности. Однако с поражением мозга в купе согласно законом это 80 баллов, не оспоримый инвалид 1 группы, как для детей так и для взрослых.
В санатории ходил такой мужчина. все понимает сказать ничего не может, хотя слышит хорошо, мычит и на пальцах объясняет.
У нас в стране инвалидность по ограничению сфер выдается, ограничение сферы коммуникации- 100% инвалидность.
Для меня школа в 8-9 лет это не нормально, писать вместо речи тоже, особенно когда есть шанс на нормальное обучение и общение. А по нормам задержка от сверстников на 2 года, говорит об легкой степени УО.
УО вторичное после 3х не ставится, однако считается официально что не говорящий ребенок в этом возрасте начинает его формировать, УО вообще по-моему раньше 5 лет не ставят.
Есть нормы психиатрии, по мимо речевых и навыковых. Пока я не знала чего мне ждать, я изучала все все стадии дебильности имбецильности, идиотии и как с этим работать, как корректировать, аутизм очень долго и подробно изучала. И естественно все психические нормы на которые ориентируются в больницах и школах.
Можно сунуть голову в песок и твердить, что все ок, а на выходе получить программу для не обычных детей, и справку об окончании школы...
Читайте законы изучайте медицинские нормы, тогда будет проще ориентироваться. Предпочитаю ситуацию и проблемы свои оценивать здраво и взвешивать риски.
Я хочу своему сыну успешную жизнь, и ощущения твердости под ногами, и знаю что мне нужно скорректировать для этого. Для меня это важнее всего. Тем более если я могу попытаться этого достичь и у меня есть шанс. Просто найди свое место в жизни где-нибудь прибиться как повезет это не мое. Тем более он умный и развитый мальчик, губить его таланты из за отсутствия речи и пускать все на самотек это не для меня. Я все сделаю чтобы помочь ему по-максимуму пусть в ущерб себе и своей жизни, он всегда на 1 месте для меня будет. И его счастье стабильность и уверенность для меня при выше всего.
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 14:12:08 от anna8916 »

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #142 : 07 Июля 2017, 14:12:13 »
@irina-nino,
УО вторичное после 3х не ставится, однако считается официально что не говорящий ребенок в этом возрасте начинает его формировать, УО вообще по-моему раньше 5 лет не ставят.

Читайте законы изучайте медицинские нормы, тогда будет проще ориентироваться. Предпочитаю ситуацию и проблемы свои оценивать здраво и взвешивать риски.

Вы не правы по всем пунктам, поэтому этот совет можно отнести в первую очередь себе. Нет ни одного закона, который бы четко регулировал постановку такого диагноза в определенные возрастные рамки. Я тоже изучала этот вопрос, потому что моей дочке как-раз выставили этот диагноз причем в тяжелой форме, ровно в 2 года.

Про систему. Моему здоровому ребенку, который заговорил в 2.6 года, в 3 года поставили ЗПР на основании того, что пазл из кубиков он не собрал, а построил из него башню. После этого мне абсолютно все равно, какие у них там нормы. Эта "система" дико несовершенна и слава Богу, что все их направления в какой-то вид - всего лишь рекомендации, и нормальный, адекватный родитель может сам адекватно оценить своего ребенка.

Грустно, что Вы ставите систему выше своего собственного ребенка.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #143 : 07 Июля 2017, 17:35:35 »
@Mamalia, Если бы я так считала, то давно бы бегала не по логопедам а по психиатрам, так как десяток логопедов по здоровым детям проблем у нас не видели и пихали нас как раз в сторону психологии, а я была уверена что у меня нормальный ребенок и проблема во рту. И оказалась права.
Я не верю в нормы, я их ненавижу... считаю полной глупостью и дурью, но я знаю что в 3 с нас спросят это, это и это а в 5 это... Это вечное как вы еще этого не делаете... Как он родился, меня вечно под зад пинают развивать учить пахать, чтобы поменьше отставать. У них даже есть термин педагогическая запущенность, это чтобы впаивать УО совершенно здоровым деткам из детдомов и неблагоприятных семей с которыми мало занимались. 
И в школу тоже свой набор навыков что спросят и по чему оценивать будут, вот мы на них и вытягиваемся. Мой ребенок говори, он не молчит. Он сейчас на стадии показывают картинку с лисой он говорит иа, то есть глотая все согласные выводит гласные хотя бы... Нам работать и работать еще, но у нас есть потенциал. И есть шансы, что заговорим нормально.
У нас общество совершенно не адаптированно под особых и инвалидов, классы делятся на слабый, сильный и коррекция. 10 лет фильтруют и отбирают детей в эти классы, а в самом слабом классе учиться не возможно так как дети мешают это делать, ужасное поведение уроки часто срывают... Раньше хоть дома разрешали учить, теперь всех в школу гонят. Либо экстерном раз в пол года.
А было еще хуже у меня мама математик, у нее девочка была что рыдала от счастья сдав то ли ГИА то ли ЕГЭ на 3, тогда не было базы и усложненного экзамена. Мучили слабых детей и нервы им травили, ребенок боялся что не закончит школу из за этой математики, которая ей и не нужна совсем...

Оффлайн MamaVera

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 927
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Солнечная Вероника
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #144 : 07 Июля 2017, 17:59:17 »
Господи, какие мамы фанатичные есть.... просто в дрожь бросает....а может горе от ума....зачем жить в ущерб себе? Когда можно просто ЖИТЬ и радоваться своему ребенку.. такому, какой он есть...и не загонять его в какие то рамки....и принять его особенность...Поверьте, Анна, так гораздо легче... И свою жизнь построить , выйти еще раз замуж и родить еще ребенка...По моему вы просто зациклились на одной теме, вам нужно переключиться и всем будет легче.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #145 : 07 Июля 2017, 18:07:59 »
@Mamalia,
У нас общество совершенно не адаптированно под особых и инвалидов, классы делятся на слабый, сильный и коррекция. 10 лет фильтруют и отбирают детей в эти классы, а в самом слабом классе учиться не возможно так как дети мешают это делать, ужасное поведение уроки часто срывают... Раньше хоть дома разрешали учить, теперь всех в школу гонят. Либо экстерном раз в пол года.


Господи, откуда Вы взяли этот бред?.. Да, было когда-то в мои школьные годы такое, как эксперимент. Было и прошло. Сейчас мои дети и дети друзей учатся без всяких разделений.

Пожалейте ребенка, он замечательный, умный мальчик. Все придет в своем время. А вот таким жестким ритмом можно сорвать ребенка с не очень здоровым анамнезом и отбить желание учиться в дальнейшем.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #146 : 07 Июля 2017, 18:21:54 »
@Mamalia, я сама так училась . с 6 класса начался отбор собрали всех сильных в 1 класс, я в него попала и это сельская школа. В 10-11 классе я  училась в лицее, попали опять же в сильный класс не от того, что рвались а ото того что в других классах была углубленка английский и информатика а у нас после села не было знаний не по тому не по тому. Учились в нем хорошо, 3 учителя на нашем классе президентскую премию получили. Но детей долго злило, что они так отбирались 10 лет в этот класс а мы так попали. А дети из других классов подходили и спрашивали, а как вы попали в этот класс...
Давно эта система и она везде!

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #147 : 07 Июля 2017, 18:26:09 »
@MamaVera, Вот поправлю речь и буду жить, от недостатка мужчин не страдаю, вон сегодня новый на улице подошел.  Хотя я как серая мышь выряженная с поликлиники шла. Да и вообще нет с ними проблем. Еще пара годиков и в спокойную гавань))
Вот как более-менее сносно заговорим, так и успокоюсь. Логопеды говорят уже не долго осталось тьфу, тьфу, тьфу хочется в это верить.
Для меня сложнее принять, что я не сделала все для своего ребенка и жить с этим, чем просто жить... И я не очень рвусь второго ребенка рожать если честно, я бы лучше для себя пожила попутешествовала отдохнула, на работу вышла, я как-то снова в пеленки не готова. Да и вообще как о втором думать, пока у 1 не все проблемы решены.
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 18:33:41 от anna8916 »

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #148 : 08 Июля 2017, 00:02:23 »
У моего сына дизартрия при чем речь его не все понимают. Ему 15 лет учится в обычной школе перешёл в 9 класс. Учиться на 4 и 5. По английски разговаривает лучше чем на русском.  И все учителя его любят. ГА будет сдавать с Ассистентом.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #149 : 08 Июля 2017, 12:46:10 »
@Тамила75, спасибо) Очень хочется верить, что и у нас так будет. У дизартрии разные формы, от сильной до слабой, слабая форма редко ограничивает жизнь.