Автор Тема: Мой сынок Иванушка  (Прочитано 40611 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 239
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Сами звуки неправильно произносит? Мой в 3г говорил слогами, в запасе лепетные слова, правильных слов с натяжкой 100 и они очень простые. Остальные мяу, ав-ав, ля-ля. Усиленно начали заниматься с 3,2, к 4г речь поставили, далее работали в основном со звуками, ну ещё и с предлогами были проблемы.
Вы к педагогу-психологу обращались? Нам он очень помог с речью.

Оффлайн Натаsha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10203
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 243
  • Пол: Женский
  • Наташа и Алиса, Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Модераторы!
Напишите большими буквами на фруме, чтобы те кто ждет особого ребенка сделали забор стволовых клеток в родах! Стоит копейки на фоне следующей реабилитации. Я ждала по почкам больного, помню объявление в роддоме забор 10 000 стоил и 1000 хранение, ни о чем о наших тратах сейчас, я решила, что не о нас это-дура. Подстрахуйте кого можете! Дайте информацию крупным планом!
    На форуме уже давно есть тема про лечение ДЦП стволовыми клетками! Увы, это не панацея. Нет даже статистики по этой методике (именно в плане лечения ДЦП). Это все находится на уровне исследований (считай научный эксперимент). Но я думаю все-бы согласились даже на эксперимент, будь хоть малейший шанс вылечить ребенка, но увы у вас неверные данные о стоимости этой процедуры! Забор и хранение пуповинной крови стоит 70000. И одна подсадка стволовых клеток - 100 тыс, а курс лечения составляет 6 введений.
    И еще, никто из нас не "ждал особого ребенка", 90% детей, чьи мамы есть на форуме, пострадали в родах!
« Последнее редактирование: 16 Мая 2017, 10:50:16 от Натаsha »

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Модераторы!
Напишите большими буквами на фруме, чтобы те кто ждет особого ребенка сделали забор стволовых клеток в родах! Стоит копейки на фоне следующей реабилитации. Я ждала по почкам больного, помню объявление в роддоме забор 10 000 стоил и 1000 хранение, ни о чем о наших тратах сейчас, я решила, что не о нас это-дура. Подстрахуйте кого можете! Дайте информацию крупным планом!
    На форуме уже давно есть тема про лечение ДЦП стволовыми клетками! Увы, это не панацея. Нет даже статистики по этой методике (именно в плане лечения ДЦП).
    И еще, никто из нас не "ждал особого ребенка", 90% детей, чьи мамы есть на форуме, пострадали в родах!
Вот замечательный комментарий.
Правда, тут уже советовали автору успокоиться и грамотно объясняли про не прямую связь повышения АД и приступов. Автор сказал спасибо за советы и заказал часы. Стоит почитать историю автора и понять, что это просто такой психотип и не принимать близко к сердцу эти воззвания.

« Последнее редактирование: 16 Мая 2017, 21:40:33 от Mamalia »
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Ljna

название темы дурацкое
и автор, верно заметили, слышит только себя


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн мама лили

гидроцефального синдрома не существует. Или гидроцефалия есть, или - нет.

+100.....как 22 раза шунтированные, знаю о гидре не по наслышке.

Оффлайн мироша

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #110 : 21 Мая 2017, 22:51:07 »
Сейчас все хорошо у нас тьфу, тьфу, тьфу. Лечу его в Евпатории каждые 3 месяца. Нам 2 и 8 сейчас. Бегаем, везде залезаем, прыгать не умеем только, но это не важно на мой взгляд. Говорит плохо еще, но прогресс идет начал повторять по слогам сложные слова зима, лето, Ваня, Аня, лебеди. Говорит на своем, но я понимаю его уже! В развитии цвета, формы, зверей знаем, большой маленький средний, сортируем что транспорт, что еда. какие животные морские. учим времена года уже не плохо выходит. Цифры и буквы по виду знаем, как считать еще не освоили в процессе.
Я восстановили нам инвалидность через жалобу в общественную палату. В поликлиннике по речи закатали сильный диагноз, но мы тогда только мама говорили, а сейчас пошло у нас, надеюсь его поправят. Вот так и живем. Почки не супер, но все-таки работают тьфу, тьфу, тьфу оперировать боюсь его снова. Занимаемся с Татьяной Поляковой логопедом в Евпатории, после нее лед тронулся речь пошла. Пьем лекарства курсами. Мазур назначает невролог, тоже в Евпатории у нее наблюдаемся, и от них нас толкает. Иголки массаж по 15 сеансов каждые 3 месяца.
С виду обычный ребенок. Мне логопед сказала, что мы говорим даже лучше срерсников здоровых с задержкой речи, очень хочется в это верить!) Пытаюсь найти фонды нам лечение оплатить на будущее, пока не очень успешно. В мае очень хочется на работу выйти.
Здравствуйте! А можете поподробнее о Евпатории написать. Где именно лечитесь? В стационаре или амбулаторно? У каких специалистов, кого посоветуете? Если можно, с контактами (в личку). У нас похожая с вашей история (есть на форуме). Тоже  ишемический инсульт после перенесенной в 2 месяца операции. Как следствие - гемипарез.  Есть опасения насчет развития речи. Ищем толкового логопеда. Да и другие специалисты очень нужны поближе к нам (мы из Севастополя).


Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #111 : 22 Мая 2017, 11:56:45 »
Я Долго лечилась в санатории Орленок там есть массажистка Таня, делает жестко до синяков, но после нее мой ребенок побежал и стал залезать везде до этого ходил за ручку, берет не дорого выкладывается по полной, лучше я не видела массажистов, хожу к ней всегда.
Иглорефлексотерапевт Валентина Алексеевна из орленка, она врач невролог с 20 летнем стажем, сейчас ушла на пенсию мы ходим к ней домой ставить иголки, всегда толкает умственно после каждого курса, стараюсь успеть 15 раз поставить за 3 недели
 Логопеда Каролина- по корню языка, убирает спастику и гипотонию со рта
Татьяна Полякова- речевые укладки, ставит звуки и слоги, руками и зондами
Елена Носова- очень сильный специалист, у нее своя методика, очень тяжелые детки после нее начинают говорить
Все 3 сильные, все жесткие, делают через боль не чванькаются! Контакты дам в личку, но за всеми бегать приходится, попасть сложно к ним.

Есть санаторий ЕДКС очень хороший, там  и иголки и Лазер входит в стоимость есть сильные массажисты и ЛФК, но нужно к ним пробиваться. Моей подруге сняли тонус с ножек в нем, ножка выравнялась у них такого никогда не было, нам там запустили речь ну +логопеды+ целекс. Сейчас у нас Дизартрия выраженная, но говорят поправить это можно. Нам завтра 3 года.

ЕДКС платят фонды очень многие, так что пишите в фонды и летите бесплатно туда+мне удалось продлить по ОМС путевку и мы были там 5 недель в последний раз.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #112 : 22 Мая 2017, 18:05:54 »
@anna8916, с какого возраста ЕДКС принимает на лечение, не подскажите?)
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #113 : 22 Мая 2017, 18:08:23 »
@yanulyasem, с 2х лет, и по ОМС берут с 2х, мне сначала отказали сказали, что с 3х, пришлось на них Общественную палату натравить, сразу взяли. А вообще там все очень адекватные и если что звоните сразу директору или начальнику по мед части и решайте вопросы с ним, можно и без жалоб.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #114 : 22 Мая 2017, 18:10:32 »
@yanulyasem, с 2х лет, и по ОМС берут с 2х, мне сначала отказали сказали, что с 3х, пришлось на них Общественную палату натравить, сразу взяли. А вообще там все очень адекватные и если что звоните сразу директору или начальнику по мед части и решайте вопросы с ним, можно и без жалоб.
Спасибо, буду иметь ввиду, нам ещё нет двух,ближе к дню рождения озадачусь по ОМС...
А ещё напишите, в какие фонды вы обращались?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #115 : 22 Мая 2017, 18:15:49 »
@yanulyasem, Их Плятят Абсолют помощь, Предание, Под звездой надежды, эти точно я обращалась в 2, третий хочу на следующий год пробить.

Если кто-то знает еще фонды, которые работают с Евпаторийскими санаториями отпишитесь тут, пожалуйста!

Оффлайн мироша

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #116 : 23 Мая 2017, 22:25:05 »
Я Долго лечилась в санатории Орленок там есть массажистка Таня, делает жестко до синяков, но после нее мой ребенок побежал и стал залезать везде до этого ходил за ручку, берет не дорого выкладывается по полной, лучше я не видела массажистов, хожу к ней всегда.
Иглорефлексотерапевт Валентина Алексеевна из орленка, она врач невролог с 20 летнем стажем, сейчас ушла на пенсию мы ходим к ней домой ставить иголки, всегда толкает умственно после каждого курса, стараюсь успеть 15 раз поставить за 3 недели
 Логопеда Каролина- по корню языка, убирает спастику и гипотонию со рта
Татьяна Полякова- речевые укладки, ставит звуки и слоги, руками и зондами
Елена Носова- очень сильный специалист, у нее своя методика, очень тяжелые детки после нее начинают говорить
Все 3 сильные, все жесткие, делают через боль не чванькаются! Контакты дам в личку, но за всеми бегать приходится, попасть сложно к ним.

Есть санаторий ЕДКС очень хороший, там  и иголки и Лазер входит в стоимость есть сильные массажисты и ЛФК, но нужно к ним пробиваться. Моей подруге сняли тонус с ножек в нем, ножка выравнялась у них такого никогда не было, нам там запустили речь ну +логопеды+ целекс. Сейчас у нас Дизартрия выраженная, но говорят поправить это можно. Нам завтра 3 года.

ЕДКС платят фонды очень многие, так что пишите в фонды и летите бесплатно туда+мне удалось продлить по ОМС путевку и мы были там 5 недель в последний раз.

очень жду контакты в личку :flowers:

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #117 : 03 Июля 2017, 02:38:41 »
@Ljna, @Mamalia, Вы очаровательны как и ваши комментарии на мой счет...
Почему у моего сына случился приступ до сих пор не известно, причин нет, эпи нет, это был не инсульт.
Психотип не психотип, а мой ребенок с кистозной трансформацией, умеренной гидроцефалией и атрофией мозга бегает, все понимает, знания у него по возрасту и почти говорит. Я иду к цели, не знаю чего добились вы с вашим психотипом хотелось бы услышать.
Если у моего сына беда, я буду бить во все колокола, я вынесу всем мозг, влезу в любую голову, настрочу жалобы, достану и пробью кого угодно. Даже если к моему счастью все не так плохо... Да это психотип, но он помогает нам идти вперед, сделал мне карьеру в банке, обеспечил нам оплату лечения сейчас... Я не аморфна, я активный человек с хорошим образованием и жизненной позицией и я стараюсь и помочь попавшим в беду здесь, подобно мне... Если не советами по лечению, то как денег достать и фонды пробить, мне не жалко помочь другим больным деткам, кому это нужно.
Чего добились вы со своим психотипом для своих детей?... Прежде чем критиковать опубликуйте Ваши успехи и достижения, чтобы было на кого ровняться, может и мне они помогут. Форум это средство помощи и мне в том числе. Мамочки с моего города удивив этот комментарий предложили свою помощь. Я пробила пол Москвы вышла на глав врачей крутых больниц и МЧС, я перевезла сына в Симфирополь и если нужно перевезла бы и в Москву. Да мне плевать на нормы границы и предрассудки, когда у меня беда и реальная проблема. Потому что свои проблемы я привыкла решать сама, и искать пути в них выхода тоже, а мой сын и его проблемы, это моя беда в 1 очередь.
Москвички и Подмосковье меня поймут, пол молодого населения так жили и живут в этом регионе... Здесь все проще на всех уровнях, и если нужна помощь мы ее просто просим и не думаем о лишнем. И получаем в ответ от тех, кто также не думает о формальностях, когда это действительно нужно.
Я приняла информацию по поводу во внутричерепном и обычном АД к сведению, но все равно считаю подобную вещь подстраховкой для моего ребенка, у которого еще и почки больные и давление артериальное может от них скакать.
Не кому гадость сказать... Настолько злые не смотря на горе, что нас объединило... Не исправило оно Вас... 
Будьте добрее друг к другу, мы в одной лодке...
Круто, когда меня девочка с форума нашла по комментариям, и мы теперь близкие подруги в жизни стараемся ездить вместе на реа. Классно когда мой сын лежал в больнице, а одна из мамочек сказала, я вас знаю, я о Вас на форуме читала и помогла моей маме с сумкой. Форум объединяет, тут доброта царит, мир и безграничная любовь к нашим деткам! И это самое главное! И пусть я одна такая "психотипная" но я тоже стараюсь помочь кому могу.
« Последнее редактирование: 03 Июля 2017, 03:25:27 от anna8916 »

Оффлайн Ljna

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #118 : 03 Июля 2017, 09:01:24 »
@anna8916, где то уже это слышала)))

что название темы поменяли, спасибо  ---


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн MamaVera

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 927
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Солнечная Вероника
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #119 : 03 Июля 2017, 09:43:07 »
И мы слышали... и не раз.... и про карьеру в банке... и жесткую реа....и про я...я..я..я.... А другие глупые, сидят , ничего не делают для своих детей...и про фонды не знают...и  как нужно жалобы строчить....