В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мой сынок Иванушка
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
...
4
5
[
6
]
7
8
...
11
Вниз
Автор
Тема: Мой сынок Иванушка (Прочитано 40609 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Людмила Киев
Ветеран
Сообщений:
2203
Страна:
Благодарностей: 114
Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
Награды
Re: Мой сынок Иванушка
«
Ответ #75 :
11 Марта 2016, 09:30:10 »
Аня ,Ванечка ,здравствуйте ! Хочется с Вами познакомится и подружится!!! У моего ребенка ,тоже проблемы с белковой едой ,так что , общая тема есть:-(.....Заходите и Вы к нам, на огонек ,в теремок!Будем рады!
Записан
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!
anna8916
Постоялец
Сообщений:
670
Страна:
Благодарностей: 8
Re: Мой сынок Иванушка
«
Ответ #76 :
11 Марта 2016, 14:16:17 »
@Людмила Киев
, обязательно зайдем!
Записан
надежда11111
Интересующийся
Сообщений:
184
Страна:
Благодарностей: 1
Re: Мой сынок Иванушка
«
Ответ #77 :
11 Марта 2016, 14:45:53 »
Здравствуйте! на одном дыхании прочитала вашу историю... Мне кажется я все таки тоже продала душу, мы тоже не соответствуем диагнозам... Здоровья вам!
Записан
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!
anna8916
Постоялец
Сообщений:
670
Страна:
Благодарностей: 8
Re: Мой сынок Иванушка
«
Ответ #78 :
11 Марта 2016, 15:52:24 »
Я думаю, не продала я ее. Уж слишком подло у матери ребенка отнимать... Не должно так быть, не за то нас судят, а за поступки. Все мы не безгрешны, пусть просто это будет подарок от неба))) А что там реально подумаем по факту, когда там окажемся) Нам вчера не продлили инвалидность, сказали диагнозы соответствуют, а состояние ребенка нет. С одной стороны рада, что не инвалиды теперь, но финансово тяжеловато будет. Хотя проблем еще очень много у нас и с неврологией и с почками. Все еще не говорим.
Записан
Tagvanata
Старожил
Сообщений:
307
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Парез Дюшена-Эрба. Москва.
Re: Мой сынок Иванушка
«
Ответ #79 :
12 Марта 2016, 00:57:53 »
Не продлили в области?
Записан
anna8916
Постоялец
Сообщений:
670
Страна:
Благодарностей: 8
Re: Мой сынок Иванушка
«
Ответ #80 :
12 Марта 2016, 10:36:29 »
@Tagvanata
, в область не подавали, на местном уовне не продлили. Нет почечной недостаточности, почки ужасные обе, но работают, слава богу тьфу, тьфу,тьфу. Нет ДЦП, хотя и инсульт был. А по отсутствию речи дают после 3х. Думаю, рыпаться бесполезно тут.
Записан
Kiranmala
Интересующийся
Сообщений:
109
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мой любимый сыночек
Re: Мой сынок Иванушка
«
Ответ #81 :
26 Января 2017, 21:47:33 »
Как тяжело это читать! ((((( за что же такое((( сил вам и чудес!
Записан
anna8916
Постоялец
Сообщений:
670
Страна:
Благодарностей: 8
Re: Мой сынок Иванушка
«
Ответ #82 :
27 Января 2017, 20:24:26 »
@Kiranmala
, Спасибо большое!
Записан
Ктерина
Интересующийся
Сообщений:
146
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Макс и Катерина...Краснодар)))
Re: Мой сынок Иванушка
«
Ответ #83 :
27 Января 2017, 21:28:02 »
Здравствуйте!Как сейчас дела у Иванушки?
Записан
anna8916
Постоялец
Сообщений:
670
Страна:
Благодарностей: 8
Re: Мой сынок Иванушка
«
Ответ #84 :
28 Января 2017, 11:01:12 »
Сейчас все хорошо у нас тьфу, тьфу, тьфу. Лечу его в Евпатории каждые 3 месяца. Нам 2 и 8 сейчас. Бегаем, везде залезаем, прыгать не умеем только, но это не важно на мой взгляд. Говорит плохо еще, но прогресс идет начал повторять по слогам сложные слова зима, лето, Ваня, Аня, лебеди. Говорит на своем, но я понимаю его уже! В развитии цвета, формы, зверей знаем, большой маленький средний, сортируем что транспорт, что еда. какие животные морские. учим времена года уже не плохо выходит. Цифры и буквы по виду знаем, как считать еще не освоили в процессе.
Я восстановили нам инвалидность через жалобу в общественную палату. В поликлиннике по речи закатали сильный диагноз, но мы тогда только мама говорили, а сейчас пошло у нас, надеюсь его поправят. Вот так и живем. Почки не супер, но все-таки работают тьфу, тьфу, тьфу оперировать боюсь его снова. Занимаемся с Татьяной Поляковой логопедом в Евпатории, после нее лед тронулся речь пошла. Пьем лекарства курсами. Мазур назначает невролог, тоже в Евпатории у нее наблюдаемся, и от них нас толкает. Иголки массаж по 15 сеансов каждые 3 месяца.
С виду обычный ребенок. Мне логопед сказала, что мы говорим даже лучше срерсников здоровых с задержкой речи, очень хочется в это верить!) Пытаюсь найти фонды нам лечение оплатить на будущее, пока не очень успешно. В мае очень хочется на работу выйти.
Записан
anna8916
Постоялец
Сообщений:
670
Страна:
Благодарностей: 8
Крик о помощи! гаджеты для особого ребенка. Модераторы не удаляйте все тут сидят
«
Ответ #85 :
12 Мая 2017, 01:49:22 »
Здравствуйте!!!
У Моего сына после 2х ишемических инсультов сегодня выявили Гидроцефалию 3 желудочек 7.7 мм, ВЧД повышено. По данным ЭхоЭГ. Про давление я догадывалась, но если сказать, что я в трансе, не сказать ни чего. Врач подуспокоила, что не все так плохо и я мнительная мамка после всего пережитого прописала Диакарб- мочегонное, а у нас почки жутко больные... То есть Мочегонное разнесет мне почечную лоханку ко всем чертям, но делать не чего мозг мне дороже. Не понятно откуда это- то ли от почек. у нас нарушена уродинамика. то ли от инсультов, то ли всегда было родничек закрылся вот и вылезло. Как всегда полный кошмар в голове не соответствует моему детю с дизартрией, умному и все понимающему. Сама не понимаю как ему это удается, тьфе тьфу тьфу.
Видела в Евпатории гаджеты на руку меряют АД, пульс, кислород в крови и т.д. нужен такой для сына, а то рехнусь... АД - это риск инсульта, снова! Посоветуйте лучший, цена значения не имеет. Будем все его бдить день и ночь, и такой чтобы если что гудел на все телефоны при первых признаках! и чем больше опций тем лучше!
Модераторы, не переносите и не удаляйте, пожалуйста, какое-то время. Основная масса мам сидят тут, и не все знают о таких приборах, а это очень важная штука для наших деток! Пихнете в недра форума, мало кто найдет эту тему. А она сейчас многим важна!
«
Последнее редактирование: 12 Мая 2017, 02:27:37 от anna8916
»
Записан
anna8916
Постоялец
Сообщений:
670
Страна:
Благодарностей: 8
Re: Крик о помощи! гаджеты для особого ребенка. Модераторы не удаляйте все тут сидят
«
Ответ #86 :
12 Мая 2017, 02:05:23 »
http://fitneschasy.ru/tonometr-v-vide-brasleta/
это как пример такого прибора
Записан
yanulyasem
Постоялец
Сообщений:
944
Страна:
Благодарностей: 6
Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
Re: Крик о помощи! гаджеты для особого ребенка. Модераторы не удаляйте все тут сидят
«
Ответ #87 :
12 Мая 2017, 08:42:09 »
А есть на такую маленькую ручку браслеты эти?
P.S. Эхо-ЭГ невсегда показательно в плане вчд. Если ребёнок кричит, разволновался и тд, оно будет повышено, что логично. Вообще довольный старый метод исследования даже для определения гидроцефалии, по моему мнению)
Записан
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.
Ljna
Ветеран
Сообщений:
12795
Страна:
Благодарностей: 439
Пол:
Награды
Re: Крик о помощи! гаджеты для особого ребенка. Модераторы не удаляйте все тут сидят
«
Ответ #88 :
12 Мая 2017, 08:47:27 »
@anna8916
, ребенку сколько лет?
Записан
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com код DHW525
http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525
Антонина
Ветеран
Сообщений:
3171
Страна:
Благодарностей: 265
Пол:
Re: Крик о помощи! гаджеты для особого ребенка. Модераторы не удаляйте все тут сидят
«
Ответ #89 :
12 Мая 2017, 09:08:48 »
Вы немного успокойтесь Пожалуста
АД к ишемической инсульту,вы указали именно ишемические отношение имеет весьма косвенное.Ишемический инсульт это спазм или тромб или иное подобное связанное с закупоркой и прекращением кровообращения участка мозга без повреждения(разрыва)сосуда.Но никак не повышение АД.При повышении АД и наличии мальформаций повышение риска геморрагическом.
АД и ВЧД связанны,но не равноценны.Поэтому так паниковать не стоит,даже если вы приобретение пульсоксиметр и манометр с детской манжеткой,это только для ВАШЕГО психического равновесия
Записан
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.
Трое моё всё
Печать
Страницы:
1
...
4
5
[
6
]
7
8
...
11
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мой сынок Иванушка