Автор Тема: Мой сынок Иванушка  (Прочитано 40609 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2203
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #75 : 11 Марта 2016, 09:30:10 »
Аня ,Ванечка ,здравствуйте ! Хочется с Вами познакомится и подружится!!! У моего ребенка ,тоже проблемы с белковой едой ,так что , общая тема есть:-(.....Заходите и Вы к нам, на огонек ,в теремок!Будем рады!
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #76 : 11 Марта 2016, 14:16:17 »
@Людмила Киев, обязательно зайдем!

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #77 : 11 Марта 2016, 14:45:53 »
Здравствуйте! на одном дыхании прочитала вашу историю... Мне кажется я все таки тоже продала душу, мы тоже не соответствуем диагнозам... Здоровья вам!
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #78 : 11 Марта 2016, 15:52:24 »
Я думаю, не продала я ее. Уж слишком подло у матери ребенка отнимать... Не должно так быть, не за то нас судят, а за поступки. Все мы не безгрешны, пусть просто это будет подарок от неба))) А что там реально подумаем по факту, когда там окажемся) Нам вчера не продлили инвалидность, сказали диагнозы соответствуют, а состояние ребенка нет. С одной стороны рада, что не инвалиды теперь, но финансово тяжеловато будет. Хотя проблем еще очень много у нас и с неврологией и с почками. Все еще не говорим.

Оффлайн Tagvanata

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 307
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #79 : 12 Марта 2016, 00:57:53 »
Не продлили в области?

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #80 : 12 Марта 2016, 10:36:29 »
@Tagvanata, в область не подавали, на местном уовне не продлили. Нет почечной недостаточности, почки ужасные обе, но работают, слава богу тьфу, тьфу,тьфу. Нет ДЦП, хотя и инсульт был. А по отсутствию речи дают после 3х. Думаю, рыпаться бесполезно тут.

Оффлайн Kiranmala

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 109
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #81 : 26 Января 2017, 21:47:33 »
Как тяжело это читать! ((((( за что же такое((( сил вам и чудес!

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #82 : 27 Января 2017, 20:24:26 »
@Kiranmala, Спасибо большое!

Оффлайн Ктерина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Макс и Катерина...Краснодар)))
    • Награды
Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #83 : 27 Января 2017, 21:28:02 »
Здравствуйте!Как сейчас дела у Иванушки?

Оффлайн anna8916Автор темы

Re: Мой сынок Иванушка
« Ответ #84 : 28 Января 2017, 11:01:12 »
Сейчас все хорошо у нас тьфу, тьфу, тьфу. Лечу его в Евпатории каждые 3 месяца. Нам 2 и 8 сейчас. Бегаем, везде залезаем, прыгать не умеем только, но это не важно на мой взгляд. Говорит плохо еще, но прогресс идет начал повторять по слогам сложные слова зима, лето, Ваня, Аня, лебеди. Говорит на своем, но я понимаю его уже! В развитии цвета, формы, зверей знаем, большой маленький средний, сортируем что транспорт, что еда. какие животные морские. учим времена года уже не плохо выходит. Цифры и буквы по виду знаем, как считать еще не освоили в процессе.
Я восстановили нам инвалидность через жалобу в общественную палату. В поликлиннике по речи закатали сильный диагноз, но мы тогда только мама говорили, а сейчас пошло у нас, надеюсь его поправят. Вот так и живем. Почки не супер, но все-таки работают тьфу, тьфу, тьфу оперировать боюсь его снова. Занимаемся с Татьяной Поляковой логопедом в Евпатории, после нее лед тронулся речь пошла. Пьем лекарства курсами. Мазур назначает невролог, тоже в Евпатории у нее наблюдаемся, и от них нас толкает. Иголки массаж по 15 сеансов каждые 3 месяца.
С виду обычный ребенок. Мне логопед сказала, что мы говорим даже лучше срерсников здоровых с задержкой речи, очень хочется в это верить!) Пытаюсь найти фонды нам лечение оплатить на будущее, пока не очень успешно. В мае очень хочется на работу выйти.

Оффлайн anna8916Автор темы

Здравствуйте!!!
У Моего сына после 2х ишемических инсультов сегодня выявили  Гидроцефалию 3 желудочек 7.7 мм, ВЧД повышено. По данным ЭхоЭГ. Про давление я догадывалась, но если сказать, что я в трансе, не сказать ни чего. Врач подуспокоила, что не все так плохо и я мнительная мамка после всего пережитого прописала Диакарб- мочегонное, а у нас почки жутко больные... То есть Мочегонное разнесет мне почечную лоханку ко всем чертям, но делать не чего мозг мне дороже. Не понятно откуда это- то ли от почек. у нас нарушена уродинамика. то ли от инсультов, то ли всегда было родничек закрылся вот и вылезло. Как всегда полный кошмар в голове не соответствует моему детю с дизартрией, умному и все понимающему. Сама не понимаю как ему это удается, тьфе тьфу тьфу. 

Видела в Евпатории гаджеты на руку меряют АД, пульс, кислород в крови и т.д. нужен такой для сына, а то рехнусь... АД - это риск инсульта, снова! Посоветуйте лучший, цена значения не имеет. Будем все его бдить день и ночь, и такой чтобы если что гудел на все телефоны при первых признаках! и чем больше опций тем лучше!
Модераторы, не переносите и не удаляйте, пожалуйста, какое-то время. Основная масса мам сидят тут, и не все знают о таких приборах, а это очень важная штука для наших деток! Пихнете в недра форума, мало кто найдет эту тему.  А она сейчас многим важна!
« Последнее редактирование: 12 Мая 2017, 02:27:37 от anna8916 »

Оффлайн anna8916Автор темы


Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
А есть на такую маленькую ручку браслеты эти?

P.S. Эхо-ЭГ невсегда показательно в плане вчд. Если ребёнок кричит, разволновался и тд, оно будет повышено, что логично. Вообще довольный старый метод исследования даже для определения гидроцефалии, по моему мнению)
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Ljna



Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн Антонина

Вы немного успокойтесь Пожалуста
АД к ишемической инсульту,вы указали именно ишемические отношение имеет весьма косвенное.Ишемический инсульт это спазм или тромб или иное подобное связанное с закупоркой и прекращением кровообращения участка мозга без повреждения(разрыва)сосуда.Но никак не повышение АД.При повышении АД и наличии мальформаций повышение риска геморрагическом.
АД и ВЧД связанны,но не равноценны.Поэтому так паниковать не стоит,даже если вы приобретение пульсоксиметр и манометр с детской манжеткой,это только для ВАШЕГО психического равновесия
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё