Полинка-малинка

[Настёна 10.02]

Всем здравствуйте,меня зовут Анастасия.Я из города Нижний Тагил Свердловской области. 2 января 2013 года в нашей семье родилась доченька Полина. С рождения ей поставлен диагноз ВПР ЦНС ,спинномозговая грыжа,гидроцефалия,расходящееся косоглазие,недержание мочи и кала,деформация стоп,нейрогенная двусторонняя косолапость,нижний вялый парапарез. Я здесь новенькая,поэтому от всех тем глаза разбегаются.Хотелось бы найти здесь поддержку и общение.Буду рада новым знакомствам!!!)

[maki815]

Добро пожаловать)Заходите к нам в теремок будем рады видеть. Расскажите о своей истории родов почему так получилось? какие умелки у вас есть?

[МаруськаW]

Привет Анастасия)    у нас тоже такой диагноз, выявлен с рождения (на УЗИ не видели или не хотели видеть). Нам уже 3,2 года. Хочу вас поддержать, любите своего малыша таким какой он есть. В Одноклассниках есть группа "Спина Бифида". там много информации по нашему заболеванию. Много полезного и нужного я черпала там.

[Настёна 10.02]

МаруськаW,  у нас на узи тоже ничего не видели,при том,что 4-ое узи было за 2 дня до родов(((мне не повезло,потому что попала на новогодние праздники((((о группе знаю,спасибо. Так же многое там узнаю,так как врачи ничего не говорят,они вообще мало что знают о нашем заболевании(((

[МаруськаW]

А где грыжу оперировали? Где лечитесь, наблюдаетесь?

[Настёна 10.02]

МаруськаW, грыжу оперировали в ОДКБ №1 г.Екатеринбург.Наблюдаемся также в Екатеринбурге,у невролога в ОДКБ №1,у ортопеда в "Бонуме".А Вы откуда?как успехи ваши?

[МаруськаW]

Мы из Владимирской области, оперировались в Москве (РДКБ). Мы ходим, недержания у нас нет, "по - большому" - запоры у нас с рождения. Ходим в садик для детей с нарушением опорно-двиг. аппарата. Живем и радуемся каждому дню, а те дни когда было очень трудно, когда он только родился вспоминаю как в страшном сне и прогнозы, сразу скзали, что ребенок-инвалид и прогноз,прогнозы........многие не сбылись))))) Он наше солнышко, правда говорит мы стали поздно, только после трех лет. На данный момент у нас фиксир. спинн.мозг., нейр. сказал что будет повторная операция примерно в 5-6 летнем возрасте. А так делаем каждый год МРТ., контролируем.

[МаруськаW]

Извиняюсь за ошибки, сама не люблю когда другие пишут с ошибками

[Настёна 10.02]

МаруськаW, очень рада вашим успехам,желаю здоровья малышу и дальнейших успехов ))))а недержание вам вообще ставили диагноз такой?если да,то как излечились?мы по-большому также трудно ходим и простите,козьими горошинами)))

[МаруськаW]

Нет, недержания не ставили. Удерживал мочу с рождения, но к горшку приучен только к трем годам. Но ночью иногда может написать в кровать. А вот запоры - БЕДА. Мне его так жалко когда не может сходить в туалет. Вы не отчаиваетесь, боритесь!!!

[Настёна 10.02]

МаруськаW, спасибо,обязательно будем бороться!!!

[trinitix]

Мы тоже к вам в гости , с нашей spins bifida. Аккуратнее с прививками. Я Катя, сынок Леша, нам 2.3))))

[trinitix]

Нейроурология в Сперанского , Москва- по поводу не держания, ортопедия - Питер,  институт Турнера. Что вы умеете? Ползаете? Сидите?

[Настёна 10.02]

trinitix, здрасьте)))да мы ползаем,сидим,ходим у опоры и с поддержкой,иногда за одну руку.А вы что умеете?)

[trinitix]

Это у вас шикарные умелки для вашего возраста!!!!
Мы ходим,  бегаем даже. Сейчас готовится исправлять стопу( у нас пяточный вальгус с вертикальным тараном). С горшком пока туговато, понимания того, что надо проститься пока нет. Постоянный контроль анализа мочи, сейчас раз в два месяца сдаем. Аномалия развития ребер. Вялый парез левой стопы. Добавочный сосок даже есть))) киста селезенки, ну и так много всего по мелочи. Но мы очень любим нашего сынулю и усиленно его восстанавливаем. Хотя полный перечень наших диагнозов очень длинный. Прооперирован черезсутки после рождения, наш впр увидели у меня на 24 недели беременности, огромное спасибо узисту, благодаря ему шла на плановое кс в специализированный роддом, из которого сына сразу после рождения перевели в больницу