ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[YanaIv]

Форумчане, обращаюсь к тем, у кого детвора старше нас (нам 2 года) и с не очень утешительной перспективой: я былы бы рда задать пару вопрос тем родителям, у кого ребь без перспектив ходить, сидеть; у кого очень низкий тонус и общее киселеподобное состояние.
У дочери подвывихи. В два года. В два, Карл! Это было для меня ударом ниже пояса, учитывая, как мы блюли и блюдём постуральный менеджмент и иже с ним.
Подвивихи, которые скорее всего скоро перейдут в вывихи, потому как мышцы гипотоничны.
Операцию делать бессмысленно. И попросту откажут из-за общего паллиативного (как бы) состояния.
Очень жду отклика родителей детей в подобной ситуации.

А разве "бесперспективность" ребенка повод отказать в операции?
Нам один "доктор" тоже сказал, появится подвывих, вас на операцию не возьмут, ибо вы не перспективные. Я ему конечно на эмоциях ответила, что отказать в операции право не имеют. Вроде подвывихов пока нет, тьфу, тьфу, но даже не сидящие толком, так что все может быть. Я думаю, просто есть врачи которые берут риск и делают операции, а другие просто ищут повод, чтобы отказать.
Может искать своего врача, который возьмется за операцию?

Во-первых, мы можем не пережить операцию.
Во-вторых, она бессмысленна в нашем случае из-за очень низкого тонуса - суставы все равно будут "уезжать". Малоинвазивная - думаю, не нужно объяснять, учитывая низкий тонус?

[YanaIv]

@Ruta, нет-нет)) может быть, я через пень колоду написала, но свою булочку я на операционный стол не отдам. Благо сами Турнеровские умы на пальцах объяснили почему не хотят её делать.

[Grita]

Итак, если я всех правильно поняла, всеми возможными способами попытаться детя научить ходить, даже на подвывихе? А уж после освоения ходьбы решать вопрос об операции? А если ходить не суждено,  то и смысла в операции нет?
А на подвывихах деть ходить может научиться?

[ВалерияВ]

Мы год ходили с подвывихами, правда вдоль опоры, сейчас ставят децентрацию.
Детки и с вывихами ходят, только вывихи бывают разные, одни есть, но они безболезненные, а другие....

[Деличка]

Уже писала в этой теме, но не устану повторять ))
Операция по вправлению вывихов очень тяжелая. Реабилитация после такой операции вдесятеро тяжелей. Если ребенок не будет понимать, что нужно делать, не будет понимать сам процесс восстановления, изначально не ходил самостоятельно - операция бесполезна!!! травматична!!! может дать откат!!!
@YanaIv,  используйте все возможные способы и методы лфк, массаж, что угодно до решения отдавать ребенка на операцию.
Эта операция показана для ходячих, желательно сидячих, обязательно понимающих детей, что и как с ними будут делать для восстановления. Ну и еще большая удача будет, если попадется врач суперпрофессионал. Хотя у всех бывают ошибки. Врачи не боги. 

Вот только не надо пожалуйста с апломбом решать кому нужна а кому нет операция. Операция по исправлению подвывихов в разы легче чем если дело дошло до вывихов. Неходячий и непонимающий ребенок не повод в отказе в операции. Типо че если не ходит и не понимает то не человек? Эта операция показана для ВСЕХ детей. Просто для не ходячих не надо торопиться с этой операцией, быть под наблюдением, раз в год полгода снимок чтоб не пропустить момент когда подвывих подойдет к угрозе вывиха. Чтоб прооперировать еще на стадии подвывиха. Как и писала операция в разы легче.
Моя дочь лежачая без преспектив ходить и сидеть не понимающая важности . Она после операции на подвывихи. Отката не было- некуда откатывать. Не агитирую за, каждый родитель решает сам.

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

[ВалерияВ]

Да каждый случай индивидуален.. тут решает врач и родитель.
Просто врачи как говорят, ребь не ходит..значит операция безрезультатно, атония или спастика сделает своё дело
Вот в нашем случае, нам так говорили..учите ходить, качайте-наращивайте мышцы, тбс потом..так как нет смысла, операция пройдёт, мышцы не удержат и всё заново.

[LUBIMAIA]

Дорогие мамы и папы! Вы все должны понимать, что когда начинается подвывих, начинает страдать позвоночник!!! Даже если ребенок не сидит, про хождение нет речи, то и в лежачем положении он будет искривляться, к великому сожалению... В инете есть куча статей на тему - как влияет вывих тазобедренного сустава на позвоночник...
https://www.spina.ru/inf/opozvonpohnike/1193
Последствия неправильного расположения (перекоса) таза
 Изменение расположения таза может вызывать достаточно неприятные последствия:
Искривление позвоночника и нарушение его функции. При смещении таза происходит смещение позвоночной оси, что часто приводит к неравномерному распределению нагрузки внутри позвоночного столба, избыточному давлению на некоторые точки, вследствие чего в этих местах постепенно разрушаются костные структуры. Впоследствии это может стать причиной возникновения дегенеративных изменений позвонков, образования межпозвоночных грыж, развития деформирующего остеоартроза, стеноза спинального канала, радикулита и множества других заболеваний позвоночника.
Как следствие смещения и нарушения функций позвоночника, у человека появляются боли в различных отделах спины, плечах, шее и конечностях. Могут нарушаться функции конечностей, развиваться синдром запястного канала.
Усиление нагрузки на одну из нижних конечностей. Когда таз расположен правильно, нагрузка делится равномерно между обеими конечностями. При его перекосе происходит смещение центра тяжести, и сила тяжести действует больше на одну ногу.
 

[Севилья]

@YanaIv, вы не отчаивайтесь. Само понятие "подвывих"- слишком общее, чтобы только на основании этого однозначно говорить о перспективах перехода в вывих и необходимости операции.
Реьенок маленький еще, наблюдайте регулярно. Динамика важна.
Ну, и ортопедический режим. Все, что возможно консервативно сделать для сдерживания ситуации - надо делать.

И операция тоже - не вещь в себе, не самоцель. Важно понимать, зачем делать. Для облегчения состояния, для облегчения ухода... Если боли, не дай Бог...
Деличка и МамаАнюты оперировали на стадии повывихов неходящих девочек в Израиле, там другой подход.
Да и у нас сейчас меняется ситуация, "бесперспективность" в части ходьбы уже не повод в отказе от операции. Вопрос в целесообразности. Но в нежном возрасте вашей детки наблюдать и собирать инфу пока - единственный вариант. А забегать даже на год вперед - бессмысленно.

[Севилья]

@LUBIMAIA, все правильно.
Но в реальной жизни каждого реьенка тоже есть палитра вариантов по проблемам с позвоночником.
Тут тоже не скажешь : искривлен позвоночник? Все! Капец тебе!
И операция на тбс сделанная даже правильно и вовремя для конкретного возрастного отрезка - она не навсегда панацея. Следующий Ростовой скачок - и все показания расцветают по-новой.

[Polna]

Уже писала в этой теме, но не устану повторять ))
Операция по вправлению вывихов очень тяжелая. Реабилитация после такой операции вдесятеро тяжелей. Если ребенок не будет понимать, что нужно делать, не будет понимать сам процесс восстановления, изначально не ходил самостоятельно - операция бесполезна!!! травматична!!! может дать откат!!!
@YanaIv,  используйте все возможные способы и методы лфк, массаж, что угодно до решения отдавать ребенка на операцию.
Эта операция показана для ходячих, желательно сидячих, обязательно понимающих детей, что и как с ними будут делать для восстановления. Ну и еще большая удача будет, если попадется врач суперпрофессионал. Хотя у всех бывают ошибки. Врачи не боги. 

Вот только не надо пожалуйста с апломбом решать кому нужна а кому нет операция. Операция по исправлению подвывихов в разы легче чем если дело дошло до вывихов. Неходячий и непонимающий ребенок не повод в отказе в операции. Типо че если не ходит и не понимает то не человек? Эта операция показана для ВСЕХ детей. Просто для не ходячих не надо торопиться с этой операцией, быть под наблюдением, раз в год полгода снимок чтоб не пропустить момент когда подвывих подойдет к угрозе вывиха. Чтоб прооперировать еще на стадии подвывиха. Как и писала операция в разы легче.
Моя дочь лежачая без преспектив ходить и сидеть не понимающая важности . Она после операции на подвывихи. Отката не было- некуда откатывать. Не агитирую за, каждый родитель решает сам.

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

Плюсуюсь к Деличка. Просто надо выбирать врачей и методы восстановления.
Для тех у кого сильная спастика и перекрест: можно сделать мышечную операцию, подрезать приводящие мышцы бедер. Нам такое сделали совместно с вправлением вывиха уже. Жалею, что не сделала раньше, может и не было бы вывиха, а так и остались бы только подвывихи... не надо боятся операций..

[Деличка]

@YanaIv, вы не отчаивайтесь. Само понятие "подвывих"- слишком общее, чтобы только на основании этого однозначно говорить о перспективах перехода в вывих и необходимости операции.
Реьенок маленький еще, наблюдайте регулярно. Динамика важна.
Ну, и ортопедический режим. Все, что возможно консервативно сделать для сдерживания ситуации - надо делать.

И операция тоже - не вещь в себе, не самоцель. Важно понимать, зачем делать. Для облегчения состояния, для облегчения ухода... Если боли, не дай Бог...
Деличка и МамаАнюты оперировали на стадии повывихов неходящих девочек в Израиле, там другой подход.
Да и у нас сейчас меняется ситуация, "бесперспективность" в части ходьбы уже не повод в отказе от операции. Вопрос в целесообразности. Но в нежном возрасте вашей детки наблюдать и собирать инфу пока - единственный вариант. А забегать даже на год вперед - бессмысленно.

Поэтому и написала-  наблюдение у ортопеда со снимками раз в год- полгода. Вертикализация, лфк , свош все это может  не предотвратить , но отдалить  ухудшения состояния и даже улучшить в некоторых случаях

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

[Севилья]

Итак, если я всех правильно поняла, всеми возможными способами попытаться детя научить ходить, даже на подвывихе? А уж после освоения ходьбы решать вопрос об операции? А если ходить не суждено,  то и смысла в операции нет?
А на подвывихах деть ходить может научиться?

А не получится "всеми возможными способами" научить ходить. Точнее, освоить ходьбу - само по себе круто, мы все стараемся, "чтоб пошел", и перспектива вывиха тбс как дополнительный стимул, особой роли не играет.
подвывих в два года сам по себе просто так не образуется, к этому есть веские основания. И это как раз те основания, которые и препятствуют самостоятельной ходьбе.
Есть разные мнения врачей разных специальностей о вертикализации
 и ее влиянии на тбс. Вопрос, кому доверимся. Из своей практики скажу, что мы вертикализировали и дошли до ходьбы у ребенка, которому еще до двух лет ставили дисплазию (для меня дисплазия и подвывих - одно и тоже в диагнозах врачей, дело вкуса, кто как это называет). Пошел в 3,5-4,5 года все-таки. И ни секунды не жалеем, естественно.
 Тбс мониторили всегда, в разные годы было то стабильно, то хуже, то чуть лучше, то снова хуже. В какой-то момент при очередном Ростовом скачке встал вопрос об операции в связи с подвывихом.
 Неправильная ходьба "здоровья" тбс не прибавляет и перспективы в этом смысле однозначно не улучшает. Но для нас социальный аспект ходьбы, разумеется, в разы важнее.

Если ходьбы нет, смысл в операции тоже может быть. Если без нее боли и затруднен уход за ретенком.

[Севилья]

@Деличка, я-то с Вами согласна. Но понимаю и Наташу-Руту.
Два мира - два детства, сами понимаете.
У нас большинство ортопедов долго разговоры с мамами не разговаривает. А если и разговаривает, такие вещи, как "облегчение состояния реьенка", "легче в уходе" не фигурируют. У нас чаще (рада, если с кем-то лично иначе вышло) перед операцей вопрос стоит "все или ничего!". И если "все" в смысле "после операции пойдет" не светит, то, типа, фигли связываться. По то, что потом от боли даже лежащий на стенку полезет, предупреждают не все.
Либо наоборот - операция на подвывихах так обставляется, что чуть ли не побежит с операционного стола. А завышенные ожидания порождают разочарования. Особенно, если как в случае с Лилечкой, еще и руками хирург накосячил.

Надо, чтоьы мамы маленьких детей понимали, что операция на тбс - сохраняющая, не более. Вопрос, когда именно надо начать сохранять именно таким способом.

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, все правильно.
Но в реальной жизни каждого реьенка тоже есть палитра вариантов по проблемам с позвоночником.
Тут тоже не скажешь : искривлен позвоночник? Все! Капец тебе!
И операция на тбс сделанная даже правильно и вовремя для конкретного возрастного отрезка - она не навсегда панацея. Следующий Ростовой скачок - и все показания расцветают по-новой.

Согласна на все 300%!!!
Очень часто это не говорят врачи, когда отказывают детям в операции... А мамы не врачи,  и не знают этого...

[Деличка]

@Деличка, я-то с Вами согласна. Но понимаю и Наташу-Руту.
Два мира - два детства, сами понимаете.
У нас большинство ортопедов долго разговоры с мамами не разговаривает. А если и разговаривает, такие вещи, как "облегчение состояния реьенка", "легче в уходе" не фигурируют. У нас чаще (рада, если с кем-то лично иначе вышло) перед операцей вопрос стоит "все или ничего!". И если "все" в смысле "после операции пойдет" не светит, то, типа, фигли связываться. По то, что потом от боли даже лежащий на стенку полезет, предупреждают не все.
Либо наоборот - операция на подвывихах так обставляется, что чуть ли не побежит с операционного стола. А завышенные ожидания порождают разочарования. Особенно, если как в случае с Лилечкой, еще и руками хирург накосячил.

Надо, чтоьы мамы маленьких детей понимали, что операция на тбс - сохраняющая, не более. Вопрос, когда именно надо начать сохранять именно таким способом.

Я с вами согласна. В сообщении Рута мне очень не понравился безаппеляционный тон. Только для ходячих и понимающих. Бред! У нас тоже ортопеды смотрят по состоянию ребенка: ходячий или нет. Ходячих оперируют быстрее, не тянут. Потому что у ходячих  после операции больше шансов поцти более правильно, без перекоса таза.  Неходячих не оперируют вотпрямщас как только обнаружили подвывих, если только нет угрозы вывиха в ближайшее время. Наблюдают, смотрят динамику и решают. Мы с подвывихами с 5 лет под наблюдением, оперировались около 10, когда из за скачка роста подвывих увеличился и была угроза вывиха. Повторюсь исправить подвывихи гораздо легче чем вывих, операция менее сложная

Sent from my SM-J710F using Tapatalk