Гиперкинезы

[Наталья Александровна]

Ээг у нас всегда было чистое, противосудорожные не пьём.. Единожды в 1.6 года нам прописали клонозепам от гиперкинезов - за несколько дней детка стал растением, опустилась голова... Отменила препарат... Но с того момента голова так и не поднялась... И я отказалась от любых противосудорожных!

У нас от клоназепама такая же реакция. Стали растением. После отмены все тело ушло в страшный тонус, а шея так и осталась как будто без костей, голову не держали много лет. Мне медсестра говорила, что клоназепам выводится из организма три года. По моим наблюдением, примерно так и есть. Мы в 1,5 отменили и до 5 лет голову не держали даже на секунду.  Сейчас держит, но неправильно, все время поджимает к груди.
Впечатлилась вашей настойчивостью и упорством. Столько всего сделать!!! Я когда-то тоже занималась и по Доману, и по Грибовой. Но прорыва не случилось, и силы мои иссякли. Да и ребенок очень устал от всего этого. Теперь протестует от любых занятий. Ваш еще держится?
У нас с возрастом гиперы стали поменьше. Раньше были ужасные. Видимо, созревает что-то в голове. Заметила, что если поговорю с ребенком обстоятельно по поводу какого-то лишнего движения, втолкую ему, чтобы он старался себя контролировать, то становится лучше. То есть это можно немного контролировать. Только ребенок забывается и теряет контроль.

[Madik]

Девочки,а электрофорез  на шею новокаина с бромом кто -нибудь пробовал?

[tatty23]

У нас вообще все электропроцедуры усиливали кинезы. Они прямо кормятся эмоциями, медикаментозными и электрическими стимуляциями.  Ну и я с годами научилась сначала ставить задачу-  чего я хочу добиться на данном этапе- а потом искала- что помогает. Если для удержания головы- мы с года на лошади, прямо поперек клали- и на быстрый шаг. Он год головой тыкался, а потом держать научился. 
Был период мы давали ривотрил в каплях- импортный аналог клоназепама, побочек не было.

[cataline78]

@Наталья Александровна, я боюсь того момента когда опустятся мои руки и пока есть силы - борюсь!!! И детка мой - борец! Он уже тоже понимает многое и старается расслабляться, когда входит в сильную спастику. Но ему это очень тяжело!!!
Не сдавайтесь! Бейтесь! Делайте передышку, накопливацте силы и продолжайте бой дальше!

Вот мы опять собираемся вернуться к гашению этих дурацких патологических рефлексов, которые жизни не дают... И думаю опять (как когда то 6 лет назад) попробовать классическое ЛФК но с элементами Бобат терапии и может Сандакова попробовать... (Но боюсь он очень жёсткий)...

По поводу Светы Грибовой - она мама-герой! Моя Няня по сей день сетует что мы ушли со Светиной программы.... Но мне показалось, что за время наших честных титанических Занятий, результатов которых я ожидала так и не было....

[cataline78]

Правда не исключаю возвращения к Программе Грибовой!

[cataline78]

Сегодня - один из больших моих страхов реализовался - растерянность и незнание чем помочь! С утра у детки наросла невероятная спастика... Ничего мне с ним было не сделать - ни Занятий, ни ног не согнуть, ни БФМ... В стул чтобы накормить - не посадить... Выгибаемся, вытягивается в струну, кричит...
Единственно что хоть как принесло 5% облегчения - тепловая ванна с солью, куда я ребёнка загрузила минут на 40.
Ужас какой то!!! Думаю что такое состояние - следствие изменения погоды, усиления ветра.

Вот сейчас кое как накормила, держу его на руках покачиваю (что не делала уж очень давно)... Надеюсь успокоится и хоть чуть чуть поспит... А там я смогу с ним поработать по БФМ и спастика спадёт....

[Наталья Александровна]

@cataline78, вы молодцы! Ищите свой метод, у всех они разные. Нам от спастики больше всего помогла операция в Туле. Хоть я против операций, но от этой был реальный результат, ребенок немного расслабился и кое-чему научился. От выгибаний и реакции на погоду нам помогает магний, пьем его практически постоянно.

[Миллер Анастасия]

Сегодня - один из больших моих страхов реализовался - растерянность и незнание чем помочь! С утра у детки наросла невероятная спастика... Ничего мне с ним было не сделать - ни Занятий, ни ног не согнуть, ни БФМ... В стул чтобы накормить - не посадить... Выгибаемся, вытягивается в струну, кричит...
Единственно что хоть как принесло 5% облегчения - тепловая ванна с солью, куда я ребёнка загрузила минут на 40.
Ужас какой то!!! Думаю что такое состояние - следствие изменения погоды, усиления ветра.

Вот сейчас кое как накормила, держу его на руках покачиваю (что не делала уж очень давно)... Надеюсь успокоится и хоть чуть чуть поспит... А там я смогу с ним поработать по БФМ и спастика спадёт....

у нас две недели уже дурдом,услились гиперкинезы,сил нет,поза фехтовальшика вернулась,много лет про нее забыли,не могу его заставить заниматься венсь в тонус уходит,что делать незнаю,у самой на нервной почве хондрос обострился.Может баклафен дать как думаете?

[Степкина мать]

На грибовой сильно стало меньше атак.
Правда сейчас зубы и опять стало больше.
Но в ппрерываю между зубами стало значительно лучше именно после курса
Ну и дома занимаемся по системе
Закид головы, кстати, Тань, как раз хорошо убирает

[Guess]

@Степкина мать, Ань, я все никак не соберусь в этот пласт огромный погрузиться... У меня даже доступ к спецразделу есть...

[ВОДОЛАЗИК]

На грибовой сильно стало меньше атак.
Правда сейчас зубы и опять стало больше.
Но в ппрерываю между зубами стало значительно лучше именно после курса
Ну и дома занимаемся по системе
Закид головы, кстати, Тань, как раз хорошо убирает

Степкина мать, а через сколько времени попали на курс к Грибовой ? долго в очереди стоять у нее ?

[Степкина мать]

@Guess, ну он тебе пока не понадобится)))
Соберись! )) пошли в личку я тебе подкину кое чего. Так сказать, для пинка))
@ВОДОЛАЗИК, повезло мне очень, попала случайно! Ждать долго и быть на системе года!
Но у Светы есть ученики еще )

[Fly lady]

Всем привет! вот и я добрела до чудо-форума, на котором получила ответы на многие свои вопросы.  Но всё же не на ВСЕ. Диеты, костюмы, сколько же всего пробуют мамы,чтобы снизить гиперкинезы своих чад!!!! Моему Ванюшке 3,5 года, диагноз ДЦП, дискинетическая форма, нам поставили около 9 мес. назад. До этого невролог в районной поликлинике говорила, " мы такого никогда не видели". Гиперкинезы у Ваньки очень сильные, особенно по утрам, к вечеру снижаются. За последние полгода прошли 2 курса по методике Сандакова, могу сказать,что результат есть. Ребенок через руку научился садиться, стал более уверенно ползать. Но после любого недомогания(ОРЗ или повышение температуры на зубы) мы откатываемся назад по развитию.  Медикаментозно ничего не принимаем, последний раз 1,5 г. назад прокололи Кортексин, после чего и начались гиперкинезы. Эпиготовности нет,слава Богу.
Чем больше мой ребенок растет, тем сильнее гиперы у Ваньки, муж каждый день делает лфк, для этого даже прошел специальные курсы. Я не могу, не хватает сил справиться с гиперами сына.
Обращаюсь к мамочкам из Украины, сама я их Харькова, посоветуйте пожалуйста, в какие реабилитационные центры Украины можно обратится, где вы были и вам помогли с гиперкинезами??? (говорю об Украине, потому что финансовой возможности лечится где-либо зарубежом у нашей семьи нет((((()Понимаю, что излечить целиком нельзя,уже почитала ветку, но все же, после каких типов реабилитации наблюдали положительную динамику ???
У меня есть знакомые мамочки с ДЦПшниками, и они довольно успешно лечатся в клинике Козявкина, но все они спастики! среди всех пациентов реабилитационных центров Харькова,где мы лежали, я одна такая с гиперкинезами, врачи так и говорят "в Украине такое не лечат". Но я не верю, что нужно сдаваться! Очень хочу помочь своему сыну, тем более, что он все понимает, и кажется сам  расстроен своей беспомощностью.
Надеюсь на ваши отклики, потому что вижу, что вы здесь очень дружны и опытны. Спасибо всем заранее, терпенья вам и здоровья вашим деткам!

Здравствуйте! Скажите нашли центры где лечат гиперы?

[Fly lady]

Девочки, у меня такой вопрос. У кого дети ходячие и кто занимался на локомате, как долго сохраняется результат после курса? Сколько по длительности нужен курс (неделю-две) и как часто в год? Реально ли скорректировать походку, но так чтобы результат не растворился?  У нас сейчас вылезли сильные гиперкинезы в правой ноге и ребзь пока с ними не знает как бороться.

Я тут случайно обнаружила, что в австралии есть локомат в Аделаиде. Это чудо здесь не так давно, поэтому никто о нем ничего не знает. Я имею в виду наших терапевтов. Поспрашивала, они только руками разводят. Оч хочется попробовать, но финансовая сторона имеет большое значение. От нас далеко и дорого. Вся в раздумьях, стоит ли связываться. Сейчас занимаемся бассейн каждый день с нырянием, йога, лошадок со след недели подключаем (верховая езда). Это все тоже не бесплатно, но эффект дает, особенно бассейн.
[/

Мы занимались на локомате 15 дней, результат был- походка стала лучше. Но спустя полгода ухудшение пошло... Вы как пробовали локомат?

[tatty23]

Мы занимались и занимаемся на локомате. Два года, курсами по 10 раз ежедневно по часу. Через каждые 2-3 месяца. 3 месяца- летний перерыв. Эффект есть, движение нарабатывается, первое время после курса- держится отлично. Потом постепенно угасает в течение пары месяцев. Если начинать- то желательно понимать, что это терапия не разовая. Эффективная, но постоянная. Еще как и в любом  тренажере важно, как выполнить настройки. У нас дошло до того что 80 процентов тащит ребенок, 20- робот. По сути под конец ребенок сам тащил на себе локомат. А не его шагали. Но это все не сразу, настройки меняются от раза к разу.  Вещь однозначно полезная, но не единовременная. У нас гиперкинезы, хореоатетоз.