Гиперкинезы

[НаталиК]

@tatty23, здравствуйте. Читала Ваши посты в теме "чем лечат гиперкинезы и атаксию" и здесь, у меня к Вам вопросы как к опытной маме .
Моей дочери 4г 7м, ходит самостоятельно с трех лет, походка шаткая ноги ставит широко.  Диагноз: Умеренный тетрапарез, локомоторная атаксия, атактический синдром (грубая интенция при целенаправленных движениях). Консультировались у многих неврологов, никто про гиперкинезы мне не говорил, говорили интенционный тремор, но я поизучав форум считаю, что это они. Появляются они только при манипуляциях руками, дергаются как будто (не может ложку до рта донести, нарисовать прямую линию, вообще все руками делать ей тяжело из за этих дерганий). И еще у нее движения головой, мелкие такие, как "нет-нет" (не знаю понятно объяснила или нет). На последнем приеме невролог назначила Прамипексол 0,125 мг по схеме, я у нее спросила есть ли у нее в практике дети, похожие на нас, кому помог этот препарат, она сказала, что назначает его впервые, я давать не стала, испугали побочки. В беседе она сказала мне, что у дочери хореоатетоз, но в диагнозе не написала .
Вопросы: 1. Это гиперкинезы?
2. Я читала, что вы сдавали разные анализы, кто Вам их назначал, и какие конкретно надо сдать.
3. Где Вы занимаетесь на локомате? Мы сейчас едем в Детство только из за локомата, но там назначают только 5 раз. У нас в городе его нет.

P.S Буду рада, если кроме tatty23, кто то еще поделится своим опытом. Заранее спасибо.

[tatty23]

Здравствуйте . На Локомате мы ходим платно в клинике Рошаля в москве. Отделение восстановительного лечения.  Обычно 10 раз, сейчас очень подорожало - 4 тыс - час . Промипексол - или мирапекс- пьют больные паркинсоном, он стимулирует передачу допамина, на своем форуме они обсуждают действие и побочки.  Из реальных побочных эффектов - галоюцинации. И еще они пьют его в комплексе с приемом самого допамина в препаратах наком, мадопар или сталево. Вы сами можете почитать на форуме Woman ru кажется- набрать болезнь паркинсона. Просто там становится реально понятно, кому что помогает а главное - какие последствияпосле многих лет приема препарата.
Есть ли проблемы с выработкой, наличием или передачей допамина - можно попобовать определить с помощью анализа  мочи и крови на адреналин, норадреналин, допамин и их метаболиты в моче. Мы сдавали в инвитро. Плюс серотонин. У нас нормально не получилось сдать, мы пили наком на тот момент и допамин просто зашкаливал. Анализ в таком виде не всегда дает четкую картину, но иногда видны особенности выработки этих нейромедиаторов. 
Почему препататы противопаркинсонические назначают.  у больных паркинсоном со временем гибнут клетки вырабатывающие допамин. Вначале лечения они пытаются с имеющимся уровнем допамина - уменьшить обратный захват его , улучшить схватывание его рецепторами, уменьшит влияние токичного глюконата.  Это и есть пк мерц, мидантан ваш, азилект, юмекс.
Когда собственного допамина уже не хватает - в последнюю очередь они начинают принимать его извне - наком , мадопар и тд. Но отодвигают этот момент до последнего, потрму как это уже заместительная терапия.
При гиперкинезах  у нас например в результате высокотоксичного билирубина пострадали базальные ганглии, подкоррковые структуры,  обеспечивающие выработку допамина- поэтому в нашем случае - есть определенное сходство с паркинсоном, поэтому мы тоже пробуем их препараты.
Сказать точно - что у вас , сложно, движения головы напоминают тики, это быстрый гиперкинез и схема лечения - там иная. Она не связана с допамином. Почитайте классификации гиперов, их много - но свою форму можно узнать .  Мирапекс мне кажется не препарат выбора у вас.

[ДЦПшник]

@tatty23 порадовало Ваше понимание роли нейромедиаторов при различных паталогиях

[февраль]

Есть ли проблемы с выработкой, наличием или передачей допамина - можно попобовать определить с помощью анализа  мочи и крови на адреналин, норадреналин, допамин и их метаболиты в моче. Мы сдавали в инвитро. Плюс серотонин. У нас нормально не получилось сдать, мы пили наком на тот момент и допамин просто зашкаливал. Анализ в таком виде не всегда дает четкую картину, но иногда видны особенности выработки этих нейромедиаторов. 

При гиперкинезах  у нас например в результате высокотоксичного билирубина пострадали базальные ганглии, подкоррковые структуры,  обеспечивающие выработку допамина- поэтому в нашем случае - есть определенное сходство с паркинсоном, поэтому мы тоже пробуем их препараты.

подскажите пожалуйста, как вам определили что пострадали базальные ганглии, подкорковые структуры по мрт или по симптомам?
не очень поняла почему если нарушена выработка допамина, а в крови он у вас зашкаливает или это препарат просто так повлиял...
не знала что недостаток допамина может провоцировать киперкинезы или паркинсона, думала он на мотивацию и процесс обучния влияет другие нейромедиаторы не смотрели...

[Taram75]

@февраль,
http://parkinsonizm.ru/article.aspx?id=7
Вот только статистику, бы, собрать .. кто вылечил ДЦП нейромедиаторами из вне? ((

[tatty23]

Да, так получилось что при приеме накома - у нас сильно повысился допамин, явная была передозировка, мы стали пробовать не допамин поглощать - а улучшить усвоение имеющегося также с помощью препаратов, возможно обрыв был именно в этом месте, поскольку немного помогло. Вообще применимо к гиперам -  почему то нигде не исследуется ничего . Вот и ходим к паркинсонщикам.  Мрт мы не делали . Поражение базальных ганглиев определили по клиничеким проявлениям и вообще гемолитическая болезнь с высоким уровнем токсичного билирубина их поражает - это википедия) если серьезно, очень не хватает ни грамотных исследований, ни интропретации результатов. Есть какие то исследования мозга ,которые регистрируют все эти трансмиттеры, но даже больные паркинсоном едут за ними в германию и там вводится радиоактивный компонент , типа контраста, что детям конечно не подходит.

[Summer]

Да, так получилось что при приеме накома - у нас сильно повысился допамин, явная была передозировка, мы стали пробовать не допамин поглощать - а улучшить усвоение имеющегося также с помощью препаратов, возможно обрыв был именно в этом месте, поскольку немного помогло.

все правильно. здесь неврологи так и говорят, что у гиперкинезников в следствии поражения мозга обычно нет проблем с выработкой нейромедиаторв. те их мозг вырабатывает нейромедиаторы также как и нормальный мозг. проблема в их передаче. и тут трудно угадать какой препарат может помочь. у нас например все что повышает или увеличивает передачу дофамина, ухудшает состояние. а вот все что содержит габа наоборот затормаживает движения, но вместе с движениями затормаживается и умственная деятельность, те ребенок в школе ничерта не соображает. по мне так лучше есть какая есть но без лек, чем вечный тормоз. я все надеюсь что будет прорыв в науке в области восстановления клеток мозга, а пока живем как обычные люди без лекарств и терапий.

[Summer]

Мы занимались на локомате 15 дней, результат был- походка стала лучше. Но спустя полгода ухудшение пошло... Вы как пробовали локомат?

локомат мы так и не попробовали, собственно по то той причине что один раз это как слону дробина, а постоянно туда ездить нет ни денег ни времени

[февраль]

Да, так получилось что при приеме накома - у нас сильно повысился допамин, явная была передозировка, мы стали пробовать не допамин поглощать - а улучшить усвоение имеющегося также с помощью препаратов, возможно обрыв был именно в этом месте, поскольку немного помогло. Вообще применимо к гиперам -  почему то нигде не исследуется ничего . Вот и ходим к паркинсонщикам.  Мрт мы не делали . Поражение базальных ганглиев определили по клиничеким проявлениям и вообще гемолитическая болезнь с высоким уровнем токсичного билирубина их поражает - это википедия) если серьезно, очень не хватает ни грамотных исследований, ни интропретации результатов. Есть какие то исследования мозга ,которые регистрируют все эти трансмиттеры, но даже больные паркинсоном едут за ними в германию и там вводится радиоактивный компонент , типа контраста, что детям конечно не подходит.

тоже заморачиваюсь с этими нейромедиаторами), по крови пока их отслеживаем, понятно конечно что в мозге может быть другая картина...пока следим за тем что бы было из чего им синтезироваться, да и их обезвреживание что бы не страдало, и недостаток плохо и переизбыток их тоже в нервной ткани к не хорошим последствиям приводить может, да и с миелиновой оболочкой что бы нервный импульс не рассеивался...
еще нам врач писала что при снижении глутатиона унивирсального антиоксиданта ЦНС может происходить гибель дофаминергических нейронов, за ним теперь тоже следим)
а вам получается препаратами чувствительность допаминовых рецепторов повышают? а где эти паркинсонщики принимают? они только с допамином работают?

[НаталиК]

@tatty23, Спасибо за ответ. Классификацию гиперов изучала, видео смотрела, наши движения больше всего походят на мозжечковый тремор, но не совсем такие. Правильно Вы написали очень не хватает ни грамотных исследований, ни интерпретации результатов. Будем сдавать анализы, потом бы еще найти грамотного специалиста, который дал бы грамотные рекомендации, а не так - попейте прамипексол, вдруг поможет. Кстати, именно на форуме Паркинсона я про все побочки и прочитала отзывы.
Подъитожу: нам надо сдать анализ крови на адреналин, норадреналин, допамин, серотонин; анализ мочи на метаболиты адреналина, норадреналина, допамина. Если я не правильно Вас поняла или что то не так написала - исправьте пожалуйста. Т.к. "назначить" анализы мне, кроме Вас, к сожалению, не кому(((

[рамилюша]

их мозг вырабатывает нейромедиаторы также как и нормальный мозг. проблема в их передаче

тоже такая проблема - нарушены корко-подкорковые отношения. Дочка не глупая, видит, слышит хорошо, понимает, а вот двигательно очень тяжело еще и сенсорная аллалия, речи нет, ни одного слова. А по МРТ картина совсем не печальная, повреждены лобные части, но в целом структуры мозга сохранены.

[Tasha]

Девочки у кого дети голову закидывают резко? у нас прям беда стала в 7 лет с осени началось эпи стал жаловаться на шею вообще проктически не держал когда вела его как гусь опускал при приеме депакина, сейчас поменяли на кеппру стало чуть легче но быстро устает шея, резко кидает назад когда сажаю, перестал из-за этого сидеть на коленках самостоятельно про ползание вообще молчу(((были у неврологов остеопата эпилептологов, никто толком ничего сказать не может. Помогите подскажите куда бежать жалко ребенка еще и очень боятся всего стал упасть удариться сводить помыть целая проблема, последний эпилептолог говорит что страх из-за эпи.

[Guess]

А у моей дочки в моче метаболиты допамина были снижены один раз (сдавали анализ трижды, остальные разы - норма), а в крови серотонин снижен.
Реакции на ПК-Мерц нет, на габу (гаммалон) возбуждение и улучшения в речи выраженные. Гиперы не снижает, скорее увеличивает, как любой возбуждающий фактор. Причем уже на маленьких дозировках.
По МРТ гипоксически-ишемическое поражение подкорковых ядер.

[Guess]

@Tasha, а рентген шеи не делали? Может, травма? У меня Саша тоже в последнее время голову долго держать не может, все норовит назад пристроить. Сделали рентген, есть сдвиг позвонков. Собираемся к мануалу. А так закидывания у нее всегда были, но сейчас я вижу ухудшение после улучшения:(

[февраль]

А у моей дочки в моче метаболиты допамина были снижены один раз (сдавали анализ трижды, остальные разы - норма), а в крови серотонин снижен.
Реакции на ПК-Мерц нет, на габу (гаммалон) возбуждение и улучшения в речи выраженные. Гиперы не снижает, скорее увеличивает, как любой возбуждающий фактор. Причем уже на маленьких дозировках.
По МРТ гипоксически-ишемическое поражение подкорковых ядер.

а метаболиты допамина были снижены по моче на орг кислоты? у нас тоже по орг кислотам снижение метаболитов серотонина показало, хотя по крови он в норме...
но как мне полагается, что возможно выделение метаболитов в течении суток может быть не равномерным, хочу еще в инвитро сдать суточную посмотреть...
распределение этих нейромедиаторов в разных участках мозга может быть и неравномерным, где то недостаток, а где то и переизбыток, нужно еще и что бы инактивация биогенных аминов не страдала (дезаминирование, метилирование), как раз перенасыщение некоторых участков ГАМК может давать противоположный эффект и может усилить беспокойство, одышку, дрожание конечностей, а как у вас гомоцистеин при этом?