Гиперкинезы

[АсяСолнце]

Привет!
У Элайзы то же гиперкинезы.
Про то, что это так называется узнала в Евпатории. После лечения в санатории гиперкинезы в руках ушли, дочка стала более устойчивой. Я так радовалась, у нас проверка на гиперкинезы, это, когда дочку утром в кровать к себе берем и она лежит спокойно, значит все хорошо.
Сейчас после очередных слуховых настроек все вернулось. Сидеть спокойно не может, ноги постоянно в движении. А руками Элайза все время что-нибудь делает, либо по несколько игрушек в одной руке, либо с тестом играет, с фасолью, с айпадом, у нас еще одна игра есть где то же по экрану нужно пальцем водить.
Она да же на улице, когда в коляски едет постоянно с игрушками, или палками, листиками.
Руки все время заняты.
Нам кресло инвалидное заказали, хотя я в таком отчаянии была, против. Но Элайза в кресло села и давай колеса крутить, так ловко. То же тренировка для рук.
Падать сейчас стала больше, завалится и лежит, да же встать сама не может.
И вернулся мой кошмар с одеванием, вместо пяти минут все тридцать, сил  Надо много, что бы ребенка вместе собрать.
я постепенно сейчас перевожу Элайзу на диету.
И еще ей скорей всего иглоукалывания в евпатории тогда помогли, потому что у нас в книжке написано было, что бы иголки ставили от гиперкинезов.
 

[Odry]

И еще ей скорей всего иглоукалывания в евпатории тогда помогли, потому что у нас в книжке написано было, что бы иголки ставили от гиперкинезов.

Ух ты... оказывается, иголки от гиперкинезов помогают....будем пробовать...
Ася, это так настройки импланта повлияли, что малышка опять настолько расторможена?

[Elenna]

Одри, да у нас тоже признаков кандиды особо то не было и на накоме + БГБК диете гиперкинезы снизились. А как начали давать  противокандидные - она так поперла!!! значит очень много ее в желудке скопилось после 5 курсов антибиотиков. Она и иммунитет снижает, и развитие не дает.

[Odry]

Одри, да у нас тоже признаков кандиды особо то не было и на накоме + БГБК диете гиперкинезы снизились. А как начали давать  противокандидные - она так поперла!!! значит очень много ее в желудке скопилось после 5 курсов антибиотиков. Она и иммунитет снижает, и развитие не дает.

5 курсов антибиотиков... у нас за неполные четыре года малышки, таких курсов было больше 30.............
Иммунитета нет и так - врожденное заболевание крови..
можно эту кандиду как-то опытным, лабораторным путем определить?

[АсяСолнце]

И еще ей скорей всего иглоукалывания в евпатории тогда помогли, потому что у нас в книжке написано было, что бы иголки ставили от гиперкинезов.

Ух ты... оказывается, иголки от гиперкинезов помогают....будем пробовать...
Ася, это так настройки импланта повлияли, что малышка опять настолько расторможена?

Да, с левой стороны нельзя было имплант ставить. У Элайзы там паутинчитое кровоизлияние было. И я все стараюсь вспомнить, когда начались гиперкинезы, может все из-за имплантов.
Еще стрессы сильно влияют. Или, когда радуется, то это уже не один ребенок, а пять и все они машут руками, ногами.

[Elenna]

Одри, у вас кандида там просто живет как в раю!!! В принципе можно сдать анализ мочи на органические кислоты. Ну а если ничего не покажет - то вы сразу ее увидите, если начнешь заваривать и давать какую нибудь травку антикандидную - толокнянку например или чабрец. Сразу вылезет. Она частенько сидит глубоко и вроде ее не видно. А получается следующее - иммунитет на нуле, ребенок болеет постоянно, вечно какие нить болячки выскакивают и тп. И никто на кандиду не думает даже. Все врачи ее лечат только местно!!!
А я в интернете читала, что кандида при беременности очень вредна - она даже может привести к смерти плода. Представляешь как она на наших детишек действует?
Если в биомеде разбираешься, почитай на АУТИЗМЕ про кандиду и антикандидные средства.

Одри, почитай нашу историю. А что у вас за заболевание крови? Между прочим, бактерии в желудке (типо кандиды и других), а также вирусы (герпеса, ЦМВ) могут тоже сильно жизнь портить. Иногда думаешь - иммунитет хреновый, а это на самом деле оттого что в организме живут эти самые вирусы и бактерии. Только все врачи говорят - герпес и ЦМВ не лечится......вот и не лечат их.

[Elenna]

Одри, насколько я поняла, приступы у вас до сих пор идут? А что вы едите на БГБК диете и что пьете? и какие лекарства пьете?

[АсяСолнце]

Девочки!
Может у кого-то было похожее, у дочки если возбуждена, радуется, расстроенна бывает рвота.
Это как-то связано с гиперкинезами?
Я раньше психовала ужасно. Если дома рвет, то можно помыть, переодеть.  А на улице ужас. сейчас в сумке стандартный набор запасной одежды, разных салфеток, бутылка с водой.
Мы сегодня в парк ходили, там атракционы, Элайза обрадовалась, ее трясти всю стало, руки, ноги дергались и от возбуждения стала кашлять, я взяла ее на ручки, не помогло, она уже не смогла остановиться, вырвало.
На процедурах в санатории то же рвало, когда не хотела и боялась идти.
Пожалуйста, если сталкивались с таким, как боритесь , почему рвота, есть ли такая тема на форуме, к кому обратиться?

[Фея Ника]

Моя часто срыгивает, когда эмоционально возбуждена... Обычное дело про гиперкинезах. Начинает крутиться, выгибаться и ...срыгивание вполне возможно. Особенно, если недавно я её покормила.

[Summer]

Ух ты... оказывается, иголки от гиперкинезов помогают....будем пробовать...

мы вот тоже начали пробовать иголочки от кинезов. пока осторожно раз в неделю. не скажу, что есть видимые изменения в движениях, хотя времени пока прошло совсем ничего. НО поймала себя на мысли, что моя дочь больше не приносит со школы вирусы, хотя в классе постоянно кто то из детей болеет сильный кашель и сопли. Раньше моя с полоборота подхватила бы заразу и болела бы неделю. А сейчас пока мимо. Сказала об этом наблюдении нашей акупунктуристке, говорит такое возможно, тк она дочке стимулирует точку на шее, которая отвечает за иммунитет.

а на последнем сеансе после иголок моя указательным пальцем ровненько в нос себе ткнула, это была мнгновенная реакция на стимуляцию иголками. скажу что у нас еще атаксия и пальцем попасть в точку с первого раза просто нереально. правда эффект был непродолжительный.

[Summer]

девочки, скажите, у кого нибудь есть такой набор симптомов гиперкинезы дистония и еще атаксия и все это при отсутствии структурных повреждений мозга? и если да, то какова причина и какой стоит диагноз официальный?
нам вот в полтора года поставили дцп, а сейчас отправляют на дообследование. просто попали к новому доктору, а он говорит странно как то что атаксия, а на снимке головы нет повреждений соответствующих этому симптому. что этому может быть и другая причина не только дцп. я уже как то привыкла к нашему диагнозу дцп, а теперь и не знаю чего ожидать. страшно как то

[Odry]

Одри, почитай нашу историю. А что у вас за заболевание крови? Между прочим, бактерии в желудке (типо кандиды и других), а также вирусы (герпеса, ЦМВ) могут тоже сильно жизнь портить. Иногда думаешь - иммунитет хреновый, а это на самом деле оттого что в организме живут эти самые вирусы и бактерии. Только все врачи говорят - герпес и ЦМВ не лечится......вот и не лечат их.

У нас нет ни герпесов, ни ЦМВ.. Сдаем кровь постоянно, раз в неделю-две. иногда чаще...У нас сложно все в плане соматики - рисковать сомнительными препаратами не могу.. была трансплантация печени..
Заболевание крови - тяжелая хроническая нейтропения. Отсутствуют (значительно снижены) нейтрофильные клетки в крови, отвечающие за иммунитет. Потому и курсов антибиотиков столько. Иначе ребенок может погибнуть от банального ОРЗ. Цепляем все, что не приколочено...
потому малышку прячем, никаких групповых реабилитаций...
для повышения нейтрофилов колем Нейпоген (генная инженерия), после трансплантации - пьем иммуносупрессию, чтобы печень не отторглась. постоянно отслеживаем кровь...Любой препарат, травку вводить можно с разрешения врача - все может сильно повлиять на общую картину и ухудшить с таким трудом достигнутое стабильное состояние...буду говорить с врачом-гепатологом. по поводу кандиды...

Кстати, ЦМВ лечится и успешно.. у нас у некоторых деток осоложнение на фоне иммуносупресии - активация ЦМВ - лечат антибиотиками.. Но это в Москве и Брюсселе..

У нас осложнение - ЭБВ вирус. его не лечат. только отслеживаем постоянно ПЦР и снижаем имуносупрессию, если уже совсем большие титры (в сотни тысяч раз превышающие норму)...

Одри, насколько я поняла, приступы у вас до сих пор идут? А что вы едите на БГБК диете и что пьете? и какие лекарства пьете?

Приступов у нас нет с тех пор, как убрали глютен. Уже 8 месяцев. Пэпы не пьем - эпи активности нет и не было...

Девочки!
Может у кого-то было похожее, у дочки если возбуждена, радуется, расстроенна бывает рвота.
Это как-то связано с гиперкинезами?

Ася, рвота частый симптом генетических заболеваний обмена веществ...у нас раньше, до операции, рвота была ПОСТОЯННО. фонтаном... тоже говорили всякий бред типа - срыгивает... ставьте столбиком.. малышка росла, никакие столбики не помогали...потом диагноз удалось поставить.. Объездили все мед. институты Москвы.. Проще сказать, где нет нашей карты с обследованиями...

девочки, скажите, у кого нибудь есть такой набор симптомов гиперкинезы дистония и еще атаксия и все это при отсутствии структурных повреждений мозга?

У нас есть.. на БГБК диете вся симптоматика не исчезла, но ЗНАЧИТЕЛЬНО сгладилась.. Надеюсь, и на дальнейшую динамику в этом плане...
Но у нас неврология из-за прививки от гепатита, которая на фоне отсутствия иммунитета у дочки вызвала повышение билирубина, несовместимого с жизнью...

[Elenna]

девочки, скажите, у кого нибудь есть такой набор симптомов гиперкинезы дистония и еще атаксия и все это при отсутствии структурных повреждений мозга? и если да, то какова причина и какой стоит диагноз официальный?
нам вот в полтора года поставили дцп, а сейчас отправляют на дообследование. просто попали к новому доктору, а он говорит странно как то что атаксия, а на снимке головы нет повреждений соответствующих этому симптому. что этому может быть и другая причина не только дцп. я уже как то привыкла к нашему диагнозу дцп, а теперь и не знаю чего ожидать. страшно как то

а атаксия это что?

[Elenna]

Одри, вы сдавали анализ мочи на органические кислоты? он показывает наличие кандиды. Если она есть, она может ослаблять иммунитет. Вы сдавали кровь на все вирусы герпеса? Их много, поэтому проверьте, все ли сдавали!!! Был ли герпес на губе? Есть ли герпес на губе у вас или у мужа? Если есть, то у ребенка он есть ТОЧНО!!! Это можно даже без анализов сказать. Проверялись ли на вирус Эпштейн Барр? Все эти вирусы сидят в организме и снижают иммунитет, они могут приводить к ужасным последствиям, вот как у вас.
Если вы сели на диету и стало лучше, значит у ребенка есть непереносимость глютена и казеина. Вы полностью очистили диету? Уверены? Тут многие мамы считают, что очистили, а на самом деле дают например свеклу, рыбу или детские баночки!!! Этого делать нельзя. Если напишете мне ваш список продуктов + что пьете + какие лекарства принимаете, могу подсказать.
Далее - вы сдавали анализ волос на тяжелые металлы? После прививок отравление тяжелыми метталлами - это обычное дело. Тут и на других форумах половина мамочек с детьми с отравлением металлами-  алюминий, ртуть, свинец, медь и другие. Только последствия разные - у кого аутизм, у кого полное отставание в развинии, естественно иммунитет снижет, болеют дети, не развиваются, не говорят, бьются головой об стену.
Вы сдавали анализ мочи на порфирины? Он косвенно показывает наличие тяж. металлов.
Анализ на определение порфиринов в моче - это наиболее чувствительный метод определения ядовитого воздействия токсичных металлов, особенно ртути. Этот тест основан на определении разлиных видов порфиринов - семейства белков, кот. являются предшественниками в производстве гема - компонента гемоглобина, несущего кислород. Токсичные металлы блокируют производство гема, и порфирины накапливаются в моче. Тест показывает интоксикацию металлами опосредованно, через порфирины, но количественный их уровень не определяет, а говорит о том, что их больше нормы.

Если в организме есть тяжелые металлы, они сильно влияют на мозг и все другие органы. Сами металлы из организма не выводятся, но с течением времени приводят к ухудшении картины, то есть ребенку может становиться все хуже и хуже.
 
В общем, я дала вам пищу для размышлений. Вам надо искать причину, а не пытаться убрать последствия антибиотиками!

Зайдите вот сюда http://autism.forum2x2.ru и зарегистрируйтесь , купите книгу Тамары Кимельман "Как победить аутизм" и вы прочитаете, к чему приводят прививки и как это лечить!!! Для других мам это тоже полезно, потому что в книге речь не только о прививках и аутистах, а о том, как действительно можно вылечить ребенка с неврологией, а также узнать причины проблем с задержкой развития, с эпи, с гиперкинезами, с жкт и тп и убрать эти причины.

[Odry]

Одри, вы сдавали анализ мочи на органические кислоты? он показывает наличие кандиды. Если она есть, она может ослаблять иммунитет. Вы сдавали кровь на все вирусы герпеса? Их много, поэтому проверьте, все ли сдавали!!! Был ли герпес на губе? Есть ли герпес на губе у вас или у мужа? Если есть, то у ребенка он есть ТОЧНО!!! Это можно даже без анализов сказать. Проверялись ли на вирус Эпштейн Барр?

Elenna, я же Вам написала выше - на ВСЕ вирусы кровь сдавали и сдаем постоянно. вирус Эпштейн-Барра появился через три месяца после трансплантации печени.. тоже об этом говорила в предыдущем собщении..
На органические кислоты мочу сдадим - спасибо!
Аутизма у дочки нет.. как и признаков.. очень общительный веселый ребенок, несмотря на свою глухоту...
Если Вам удобно, давайте перенесем наше обсуждение в мой теремок, чтобы не засорять тему...
еще раз спасибо...