БОЛТАЛКА

[Aigulena]

Проблема у меня возникла из за спорных рахъяснений по вопросу возврата соцпакета (проезд к месту лечения и обратно). Сегодня звонила  в приемную Уполномоченного по правам ребенка (тел. 2500990). Я им письмо направляла 7 февраля т.г., но ответа нет до сих пор. Оказывается они направили запрос в минтруд наш башкирский для  "изучения сложенной ситуации" (я не поняла этой фразы, ну да ладно), т.е. теперь моей проблемой будет заниматься минтруд. Наверное не успеют, я уже билеты купила на 25 марта .

[Уфимка]

Девочки, на сайте общественной электронной газеты идет онлайн конференция с Ф. Я малетдиновым. Очень интерессно. Выше давала ссылку, смотрите. Есть время ещё задать вопрос.

[*натусик*]

Ну как девоньки онлайн-конференция с премьер-министром?

[Уфимка]

Я  с  Питером и со всей беготней совсем забыла. Спасибо тебе Наташ, что напомнила. На мои вопросы ответить не успели, но с самого начала вертелись вокруг. Обещали ответить письменно. Почитаю потом. Наташ, а твои вопросы я слышала. Один про лекарства, второй про подъемник, правильно? Только про лекарства ответ не поняла. Руслан разнылся как раз.

[*натусик*]

У меня было 3 вопроса. На первый вопрос про лекарства ответили, но немного наврал, что проблемы были ,но сейчас лекарства все получили, но наши мамочки еще не получили ничего!  На второй вопрос: я предлагала взять опыт Питерской администрации доплачивать из регионального бюджета по показаниям МСЭ по 10 тыс. "тяжелым деткам", т.е. у кого в ИПР стоит хоть одна "3". Так как сами понимаете инвалидность можно купить, поэтому зачем платить еще тем, у кого на самом деле дети здоровые!Мы таких знаем. ну по этому вопросу он в общих чертах сказал, что будем делать, решаем. А третий вопрос ведущая не зачитала! Он в принципе со вторым вопросом перекликается. Я спрашивала стоит ли нам надеяться на то, что неработающему родителю, ухаживающему за ребенком инвалидом на доплату региональную в размере минималки, т.к.были такие разговоры. Вот и все! А про подъемник в ванную это не мой вопрос.

[Уфимка]

Наташ, а вопрос про подъемник не ты задавала что ли? Тоже какая то Наташа?

[Aigulena]

Подскажи пожалуйста и нам  чудо специалиста по Виторгану

[Уфимка]

Мы ходим в гомеопатический центр "Мария" на Цурюпа.

[sveta2000m]

Девочки мне сегодня пришел ответ из Минздрава РБ за подписью зам. министра г-жи Шакировой Р.М. Это ответ на мои вопросы президенту Хамитову заданные в прямом эфире (напомню я спрашивала как помочь нашим детям-инвалидам республики в плане высокотехнологичных операций, реабилитационных центров, помощи логопедов-дефектологов). В письме написано - цитирую:
"Министерство здравоохранения РБ по Вашему обращению к Президенту РБ Р.З. Хамитову по прямой линии на телеканале "Вся Уфа" информирует Вас о том, что для проведения Вашим детям реабилитационных мероприятий Вы можете обратиться в БФ "Мархамат" расположенный по адресу: г.Уфа, ул. Цюрупы, д. 104, тел. 246-43-18
По информации гл. врача дП №2 тактика лечения вашего ребенка согласована зам. гл. врача по клинико-экспертной работе Боровской В.Н. с зав. нейрохирургическим отделением РДКБ.
Предлагаем в целях определения тактики дальнейшего лечения Вашего ребенка, в т.ч. оказания высокотехнологичной мед. помощи обратиться к зав. нейрохирургическим отделением РДКБ Тимершину А.Г."

Девочки, ну то что поликлиника приписала себе всю мою работу по высокотехнологичному лечению ребенка, это меня уже даже не злит, об операции они вообще случайно узнали, просто нам надо оформлять инвалидность и я попросила их сделать это до операции...ну это же смешно.

Про фонд тоже смешно, МЗ РБ видимо не знает что после операции ребенку нужна в первую очередь ЛФК, которой в Мархамате к сожалению нет, а в реаб. центр очередь записывают на декабрь 2012...

В общем эмоции меня захлестнули и я позвонила в аппарат президента Хамитова. Сказала что такой ответ меня не устраивает, что у нас в городе единицы нормальных инструкторов ЛФК, что очереди в реаб центр, что операция на которую мы сейчас собираем миллион рублей в БФ практически бесполезна без нормальной реабилитации, в общем сказала все то, о чем мы уже давно написали в нашем письме. На что мне ответили что открытым вопрос конечно же оставлять нельзя и надо подумать, какие шаги сделать в этом направлении. Первая мысль - собрать представителей министерств и общественных организаций и вместе подумать... Но такое ведь уже было, собирались и с Минздравом в том числе, а толку-то ноль... Я вся в расстроенных чувствах.

Обещали перезвонить, пока все только в планах, что из этого выйдет, не знаю. Ну дальше-то жить нельзя так, дети ведь растут! Все о чем просим или отклоняют или обещают и все на этом... И еще такие отписки пишут, над которыми хоть плачь, хоть смейся

У меня есть конечно идея - открыть реабилитационный центр самим, пусть это будет просто квартира на первом этаже, но пусть там будет оборудование - реаб. костюмы, тренажеры, и т.п. Нужно конечно и более дорогостоящее оборудование и более серьезные центры, но хотя бы это! И в разных частях города, чтоб близко к дому, для маломобильных это так важно! Пригласить специалистов, но главное обучить, спонсировать реабилитацию, может быть помогут! Ну это в долгосрочной перспективе, а сейчас пусть отправляют бесплатно в другие города,  за границу, раз не могут здесь нормально организовать реабилитацию...

Какие у кого еще мысли есть?

[Aigulena]

У меня есть конечно идея - открыть реабилитационный центр самим, пусть это будет просто квартира на первом этаже, но пусть там будет оборудование - реаб. костюмы, тренажеры, и т.п. Нужно конечно и более дорогостоящее оборудование и более серьезные центры, но хотя бы это! И в разных частях города, чтоб близко к дому, для маломобильных это так важно! Пригласить специалистов, но главное обучить, спонсировать реабилитацию, может быть помогут! Ну это в долгосрочной перспективе, а сейчас пусть отправляют бесплатно в другие города,  за границу, раз не могут здесь нормально организовать реабилитацию...

Какие у кого еще мысли есть?

Привет, я тоже писала и буду писать про реабилитацию (мы на нее ездим на автобусе с кафе отдых и в дороге до 3 часов бывало), может быть конкретно подходить и писать по фактам. нам необходимо новый реабилитационный центр (описать все условия необходимые для наших детишек), специалисты ЛФК, которые пройдут квалификацию  в других центрах, и заключить договора на проведение реабилитации  с городами.......... с реабилитационными центрами...........

[gulshat]

Мы уже год практикуем самостоятельную реабилитацию с приглашенными специалистами. Снимаем квартиру и проводим лечение. В мае поедем в Чехию, и там еще постараюсь договориться на счет Войта терапевта. Предварительный разговор уже был.  Пока занимаемся с поляком, он практикует Домана, китайский массаж, краниосаркальную терапию. Есть у нас свой гомеопат Палагин Петр(гениальный человек). Это не реклама. У нас уже полный состав пациентов. Пока свободных мест нет.

[sveta2000m]

Дина тут еще писала про курс реабилитации "Дети-ангелы"...тоже спецы приедут

[gulshat]

Присоединяемся! Чем сможем- поможем. Мячи, маты, кушетки...

[Aigulena]

Дина тут еще писала про курс реабилитации "Дети-ангелы"...тоже спецы приедут

когда они приедут? надо записываться??

[Альфия]

Нет пока, рано. Но вообще надо решить, сколько специалистов пригласим?