БОЛТАЛКА

[Уфимка]

Да подписи не обязательно собирать, я на фирменном бланке напишу.

[Сара]

Раиса, я очень рада, что ты опять вернулась на наш форум! Девочки давайте сообща решать вопросы со всех уголков нашей республики, тогда будет какое-то продвижение! Мы будем поддерживать наш центр -Уфу! Новенькие мамочки не молчите! высказывайте все здесь! Может у кого еще какие-то идеи в  голове есть, мы вместе это обсудим, соберемся хотя бы по скайпу, обсудим! Вместе мы сила!

 Наталья взаимно

[Сара]

 Я предлагаю внести следующие предложения в письме
1) Построить на базе Красноусольского детского санатория  современный детский санаторий с учетом последних инноваций в области медицины,т.е полностью оборудованный санаторий по новейшей технике (ЯМР,КТ, МРТ,ЭЭГ, и т.д.) с обучением специалистов в области медицины и инстукторов ЛФК,массажистов за рубежом (с применением метода Бобат,Пете,Войта,Домана,рефлексотерапии и мн.др.методов)
 Обязательно закрытым бассейном из минеральной воды,летом с открытом бассейном при поддержки опред.температуры воды.

 2)Если ребенок родился с патологией( низкий вес при рождении,ИВЛ) не отправлять этих малышей домой,где мамочки одни остаются дома,помощи неоткуда ждать,нет специалистов по профили,нет массажистов,инст.ЛФК, хорошего неврапотолога,эпилептолога.
 Поэтому я предлагаю посторить сверхсовременный неонатальный центр со всеми новейшими оборудованиями,и тяжелых детей не надо отправлять домой на произвол судьбы ,а надо отправлять в этот неонатальный центр .
Где ребенок с матерью должен лежат в одноместной палате с туалетом,душем,ванной,где установлены телевизор,компьютер,где в любой момент могут приехать родственники,родители,дети.Ребенок должен там находиться не менее 6 месяцев(при хорошей динамике),а то больше.
Где окажут семье в которой родился тяжелый ребенок психологическую, юридическую помощь.Тогда думаю возможность будет доказать вину и наказать за это горе врачей.
 Где можно будет прямо в палате  делать ночной,дневной видеомонит.,ЭЭГ,ЭКГ, и мн.др.

 3)Предлагаю установить вебкамеры и видеокамеры,которые остануться после выборов в родзалы.

 4)Восстановить льготы по обеспению ребенка инвалида транспортным средством
а также жилья.

 5)Строительство первого хосписа в Башкортостане
 

[sveta2000m]

Сара, привет, я очень рада, что ты вернулась.
Девочки, по опыту предыдущих писем, думаю что не надо валить все в одну кучу - т.к. и читать столько многабукав тяжело и обсуждать потом времени не хватает, надо по каждой теме (т.е. министерству)  написать отдельное письмо. Правильно, подписи собирать не надо, просто укажем все отделения детей-ангелов в Башкортостане, какие уже есть. Девочки кто не открыл, подтягивайтесь, открывайте тоже.
У меня предложение - сделать на БСТ и других башкирских каналах передачи, где представители благотворительных фондов могли бы рассказывать о своей деятельности, показывать сюжеты о детях (в том числе и обязательно с ДЦП), которым они собирают деньги на лечение. Как это сделано на первом канале - собирают деньги в новостях с помощью смс. Для наших детишек очень немногие фонды согласны оказывать помощь, это надо исправлять.

И вообще надо сделать единый центр республиканский где могли бы проводить диагностику, лечение, реабилитацию детей с ДЦП, другими неврологическими проблемами, оборудовать его по последнему слову техники, типа Тихорецкой, но для всех жителей республики, без ущемления уфимский-неуфимский и главное без тюремной ауры... Неврологические проблемы - основная причина инвалидности детей, и количество таких деток растет и еще больше вырастет, в связи с тем что сейчас начали выхаживать деток от 500 г. Чиновники сами говорят что таким детям прямая дорога в инвалиды, так уже давно надо начинать что-то делать, чтобы их реабилитировать. Надо письмо с этого начать, что для наших-то детей ничего нет путного, а что они собираются делать с новыми ангелочками?

[*натусик*]

Кстати девочки, мне ответили по моему письму, в кратце: 1) чтобы внесли поправки в закон о земле, чтобы в часть 3 внесли детей-инвалидов наравне с многодетными, чтобы мы смогли получить участок несмотря на то есть ли у тебя участок в аренде или собственности ( категорию многодетных семей это не коснулось, а детей-инвалидов коснулось). Мамочки многодетные прошу прощения не обижайтесь на меня! 2) писала про то, что мы поручаем мизерную компенсацию по уходу за ребенком-инвалидом в 1380 руб, привела пример как помогает санкт-Петербург свом больным деткам региональными надбавками.
Так вот первый пунк моего письма направили Министру земельных отношений РБ , а по второму пункту мне ответили:"для сведения заявительницы сообщаем, в связи с объявлением 2012 года Годом благополучного детства и укрепления семейных ценностей, Министерством труда и социальной защиты населения РБ внесено предложение в Правительство РБ об установлении региональной доплаты неработающему родителю, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в размере минимального размера труда в РБ "-первый заместитель министра М.М. Исхаков.
     Это конечно мы уже слышали, вот написали бы когда это будет! Ну ладно самое главное, что ответили! Вот теперь буду ждать ответа от Министра зем отношений, что он интересно напишет!

[Уфимка]

Всё правильно Наташа, Про региональную доплату мы ещё в первом письме писали. Так что уже сколько к ним обращений на эту тему. может действительно что то изменят. Писать надо и чаще. Но действительно что то конкртное и то, что реально изменить на данном этапе. И не просто писать и всё ругать , а с конкретными предложениями. Как показала практика, они это очень приветствуют.

Сара, все твои предложения очень нужные и правильные. Но они долгосрочные чтоли. Т.е. на перспективу. Но предожения вносить конечно надо. Ты девушка сама очень умная и грамотная. Напиши письмо со всеми дельными предложениями. Пусть потихоньку думают. Это ведь им надо сначало учесть расходы в бюджет, а потом уже начнется действие.

Кстати в новостях слышали, что Хамитов у волил заместитетля министра здравоохранения,  который отвечает за льготные лекарства. Я думаю что передоча по первому каналу про детей с синдромом Хантера свое дело сыграло. Так что ждем улучшений с этой стороны.

[sveta2000m]

Натусик, моногодетные не обижаются, многодетные поддерживают Для строительства дома надо вообще всем давать землю бесплатно, однократно...А в России видать земли мало...маразм

[sveta2000m]

Сара, а ты и правда, напиши письмо, как видишь ситуацию, что не устраивает. Многое из того что ты предлагаешь уже было в письме, помнишь мы писали? И никакого вразумительного ответа так и не получили. Пусть получат похожие письма от многих людей, может на самом деле, задумаются, а то у них такое ощущение, что Дину и меня (млин мы ж активистки) только все не устраивает, уже прямым текстом об этом говорят.

[Сара]

 Свет, спасибо!
Министерством труда и социальной защиты населения РБ внесено предложение в Правительство РБ об установлении региональной доплаты неработающему родителю, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в размере минимального размера труда в РБ "-первый заместитель министра М.М. Исхаков
 Наталья спасибо,за твои письма.
Я тоже звонила по этому вопросу в Минфин разговаривала с начальником отдела вот ,что он сказал "Мы вносим это предложение второй год подряд , в том году Правительство РБ НЕ ПОДДЕРЖАЛО НАШЕ ПРЕДЛОЖЕНИЕ,но в этом году тоже "вилами на воде написано"".
 Сказал пишите письма Президенту, Правительству РБ поддержите наше предложение, но я все таки думаю после выборов этот закон примут в РБ, БЕЗ СОГЛОСОВАНИЯ С ПРЕЗИДЕНТОМ И ПРАВИТЕЛЬСТВА МИНИСТР ЛЕНАРА ИВАНОВА НЕ ВЫДАЛА ТАКУЮ ИНФОРМАЦИЮ  НА ШИРОКУЮ АУДИТОРИЮ,   самовольные высказывания могут лишить ее кресла министра.

 

[Сара]

У меня предложение - сделать на БСТ и других башкирских каналах передачи, где представители благотворительных фондов могли бы рассказывать о своей деятельности, показывать сюжеты о детях (в том числе и обязательно с ДЦП), которым они собирают деньги на лечение. Как это сделано на первом канале - собирают деньги в новостях с помощью смс. Для наших детишек очень немногие фонды согласны оказывать помощь, это надо исправлять.

  Я тоже об этом много раз думала.....
 Наши здезды искусства А.Галимов (депутат Госсобрания Курултай),Земфира,Алсу,Шевчук,Марат Башаров ,братья Абдразаковы  и мн. др. телеведущие З.Байбулдина, З.Нагаева  наконец-то должны повернуться в нашу сторону  и мы должны помочь развивать благотворительность  в РБ.

[Уфимка]

Девочки, что насчет бассейна?  Желающих нету? 

[Сара]

Сара, а ты и правда, напиши письмо, как видишь ситуацию, что не устраивает. Многое из того что ты предлагаешь уже было в письме, помнишь мы писали? И никакого вразумительного ответа так и не получили. Пусть получат похожие письма от многих людей, может на самом деле, задумаются, а то у них такое ощущение, что Дину и меня (млин мы ж активистки) только все не устраивает, уже прямым текстом об этом говорят.

   Свет,мы думаем об этом...
Каждая мама тяжелого инвалида ребенка будет описывать свой  тяжелый пройденный этап жизни (3-15 лет)
Но наши письма будут очень длинными не менее (25 листов А4)  с фотографиями,видеороликами, ксерокопиями медицин.заключений .... но очень тяжелыми т.е революционными  они могут лишить кого-то работы, звания .Будут они
называться  "Наша жизнь до и после". Но я еще не готова к этому.
 
 

[sveta2000m]

Девочки, что насчет бассейна?  Желающих нету?

я очень желаю, если будет группа именно для ДЦП, но попозже, после операции, и поближе. Вот если б у нас, на С.Перовской...

[Уфимка]

А ты сходи с нами в сипайлово несколько раз, пока тренер будет учить родителей. А потом сама будешьу себя заниматься.

Девочки, группа открывается с 1 марта в бассейне в сипайлово. Все желающие отпишитесь тут.

[*натусик*]

Девочки как попасть на прием к Хамитову? Хочу с ним встретиться! В инете прочитала, что он прием граждан не ведет, т.к. нет у него времени!