Наша Саша (гипоплазия диска зрительного нерва)

[Ksu-Ksu]

Всем здравствуйте!) Нашу историю я уже писала в теремке, но только сейчас до меня-дырявой головы дошло, что ее там видят только зарегистрированные пользователи... а значит через поисковые системы найти ее нельзя. Поэтому скопирую часть ее сюда и дополню свежей информацией)))
 Помню, как сама, когда дочке только поставили диагноз "гипоплазия диска зрительного нерва", сидела и рыла интернет и почти никакой инфы не находила о том, как живут и развиваются детки с таким диагнозом. Находила только сухие медицинские статьи... А так хотелось общаться с родителями деток с таким же диагнозом... Надеюсь наша история станет кому-то полезной, а кому-то, кто только столкнулся лицом к лицу с этим диагнозом, может даже вселит надежду.

Итак! Меня зовут Ксюша, мою дочку - Сашенька, ей сейчас 1 год и 4 месяца. Беременность и роды прошли хорошо, без каких-то явных осложнений. Дочка тоже развивалась нормально, конечно я видела, что к месяцу она еще не фиксировала взгляд, но я надеялась, что все нормально и она просто начнет делать это чуть позже. В месяц на плановом осмотре окулист в поликлинике поставила норму, а вот невролог запугала нас, но непонятно чем, она у нас вобще женщина интересная, сама никого толком не лечит, всегда всех деток спихивает на дальнейшее обследование в другие места. Вобщем мы рванули в частный медцентр, сначала к неврологу, невролог по своей линии ничего подозрительного не увидела, но сказала что да, с глазами есть проблема, но это по части окулистов. Окулист поставил нам подозрение на ЧАЗН и порекомендовал обратится в Федоровку. Все это происходило под Новый год, в Калужской Федоровке нас записали только на 30 января.
Конечно, во время новогодних каникул мы с мужем уже начитались про ЧАЗН  и спокойно ждать конца месяца сил просто не было. Как только закончились праздники, мы начали пытаться попасть во все клиники, про которые нашли хоть какую-то информацию, связанную с гипоплазией. Были в Морозовке, НИИ Педиатрии (но к Скрипцу сразу не попали), в Тушинской у Мосина, еще по рекомендации знакомых попали в Эксимер, но это оказалось просто пустой тратой больших денег.... Но тогда мы цеплялись за все. Окончательный диагноз - гипоплазия диска зрительного нерва, нистагм, где-то после 4 месяцев добавилось еще альтернирующее косоглазие. Лечение мало где предлагали, Мосин сказал что перспективы грустные, скорее всего будет только светоощущение,но все же стоит попробовать поделать стимуляции в 5-6 месяцев (мы были у него в 2,5 месяца), в Калуге сказали что ничего сделать нельзя, приходите в год, будем смотреть динамику.... Вобщем решили делать стимуляции в 5 месяцев в Тушинской, а пока заниматься по Доману дома и может быть поехать в Питер в Центр Шандуриной, там берут деток на стимуляции и более младшего возраста. Но потом (месяца в 3) мы попали к Скрипцу в НИИ Педиатрии, после него у нас затеплилась хоть какая-то надежда, он нас отговорил делать стимуляции в столь раннем возрасте, тк это вредно для мозга. Назначил нам стимуляции у них в 6 месяцев, в это же время очередной прием, а пока заниматься дома - фонарики, лампочки и т.д.
Мы даже экстренно сделали всем загранники, надеялись на заграницу. Но практически во всех клиниках Израиля нам дали отрицательный ответ, в некоторых честно сказали, что помочь нам у них нигде не смогут и что те клиники, которые якобы обещают это сделать в итоге просто обследуют нас а лечения не будет. Скрипец сказал примерно тоже самое, что лечения в мире нигде нет, и что в Израиле нам предложат те же самые обследования, может с большим комфортом, но за гораздо более огромные деньги.
Помню месяца в 3 мы гуляли с ней морозным солнечным днем и из тени выехали на солнышко. И вдруг дочка резко зажмурилась от света!!!! Я разрыдалась прям там! Такое это было счастье!!! До этого реакции на свет не было... Почти все время (где-то до 9 месяцев) мы занимались с фонариком по Доману,  постоянно включали гирлянды в темноте, я как маньяк скупала везде черно-белые игрушки.... В 6 месяцев Скрипец диагностировал у нас кратковременную предметную фиксацию на небольшом расстоянии, примерно 30-40 см. Это был такой прорыв! И где-то с этого возраста дочка потихоньку начала прогрессировать.
К нынешнему времени мы прошли три курса массажа, 2 курса барокамеры, три курса плеоптического лечения....Пили курсы нейромедина, танокана, карнитена, пантокальцина и глиатилина. Правда неуверена, повлияли ли они как то на зрение или нет...
Дом у нас весь был и есть в черно-белом цвете - везде картинки, плакаты.... черно-беле коврики и пледы.... одежду себе я всегда раньше вбирала контрастную - в черно-белые клетки, полоски и т.д. Думаю такая стимуляция постоянная тоже дала свой эффект.
По физическому развитию дочка укладывалась в возрастные рамки обычных детей - в 8 месяцев села, в 8,5 встала у опоры и после этого поползла. Самостоятельно пошла в 1,1.
Сейчас свободно ходит по всей квартире, лазиет по всем шкафам и ящикам, втаскивает все оттуда)))) Залазиет и слезает сама с диванов....
Пока не могу сказать насколько хорошо она видит, но ориентируется в окружающей обстановке достаточно хорошо. Не особо смотрит в лица, контакта глаза в глаза нет, но этому еще и нистагм с косоглазием мешают. Но и это мы все победим, я уверена!)))
Вот такая наша история....

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
а нашли причину? и еще, мне кажется Вам еще хорошо бы пойти на сайт, где много недоношенных деток, у них часто со зрением есть проблемы, к сожалению, может причины и другие, но точно имеется опыт , как скорректировать ситуацию.

[Ksu-Ksu]

Мама гуськи-гу, причину до сих пор не знаем и наверное не узнаем уже. На форумах недоношенных тоже была, в основном у них из проблем с глазами ретинопатия, а это совсем другое и лечение другое.... Гипоплазия - это патология внутриутробного развития. А почему так вышло, не известно.... Всю беременность вела правильный образ жизни. Одна из возможных причин - какой-то вирус типа герпеса или цитомегаловируса, но я на ТОРЧ-инфекции сдавала, все было в норме, еще вариант гипоксия - но на всех УЗИ и доплерах ничего плохого не показывало.
Профессор Мосин из Тушинской нам сказал, что хоть и ведется статистика возможных причин данной патологии, но больше половины случаев непонятно из-за чего произошла, мол, если так можно выразиться, это "просто несчастный случай", и что нам просто не повезло попасть в эту печальную статистику, зрительный нерв по какой-то причине заложился неправильно, а почему - неизвестно.
Я правда  грешу на простуду, которую подхватила в первом триместре, но в то же время практически все знакомые во время Б подхватывали простуду, а некоторые умудрялись переболеть и чем-то более серьезным вплоть до гайморита или гриппа, а в результате детки родились здоровые...
Вобщем, значит так предначертано нам было судьбой...
И еще я не написала сразу, Саша хоть и малышка еще, но она наша старшая дочка... недавно мы родили ей братика-погодку... Мы с самого начала с мужем хотели погодок, но когда выяснились проблемы с Сашей, засомневались, боялись повторения диагноза, но потом все таки решились, ведь и Саше с братиком легче будет развиваться. И слава Богу все обошлось! У малыша с глазками все в порядке.  Мосин нам так и говорил, что патология не наследственная и что 99,9%, что у следущих детей все будет впорядке..... Но все равно я конечно всю беременность тряслась и всего боялась...
А вобще, я считаю что ничего просто так в жизни не происходит...Проблемы с дочкой заставили меня многое переосмыслить, научиться ценить то, что действительно важно и не распыляться по мелочам. Я ее безумно люблю и счастлива, что она у меня есть 

[Мама гуськи-гу]

Погодки - это здорово! Молодцы, что решились!

младший брательник обязательно поможет развиваться сестренке!

[олесенок]

здравствуйте... у нас тоже гипоплазия зрительного нерва и горизонтальный нистагм... тоже были у Скрипца, назначил тоже самое... нам сейчас 5,5месяцев,зовут Антоша. на свет мы реагируем, за игрушкой следить начали в 4месяца, в последнии дни стал иногда смотреть в глаза, но это очень редко... двое старших деток здоровые, зрение у обоих 1:1, а вот Антоше, как то не повезло и с чем связано тоже не пойму... болела ангиной все три беременности, единственное мне кажется могло повлиять вирус, я его подцепила в инфекционной больнице, ротовирус, как раз на ранней стадии беременности...

[Ksu-Ksu]

@олесенок, здравствуйте! Конечно, совершенно не радостно знакомиться по такому грустному поводу, как болезнь деток, но все таки рада знакомству! Вместе легче переносить трудности.
Знаете, мне еще на первом приеме Скрипец сказал, что пока ребенок маленький, то только на основании диагноза нельзя строить никаких, тем более плохих прогнозов, и действительно, чем больше общаюсь с мамами таких деток как наши, то все больше понимаю, что он прав - гипоплазия гипоплазии рознь. Нам ставили достаточно тяжелую степень 2-3, но при этом ребенок видит, а у вас уже в 4 месяца ребенок начал следить за игрушкой, это замечательно при этом диагнозе!!! Очень хороший старт! Дай Бог все полностью наладится и как можно скорее!
Про причины беременности я первое время очень много думала, сейчас уже как-то успокоилась на этот счет что ли, все равно это уже не изменить.... Значит такова судьба...((
А Вы кроме стимуляций и домашних занятий что нибудь делаете?

[олесенок]

мы лечим неврологию у нас пэп и поражение цнс, кривошея... сделали физио, 3курса массажа, 2 курса актовегина, пили 3мес диакарб и аспаркам, а оказывается нам не надо было пить эти таблетки, так сказал Скрипец, т.к внутричерепное давление в норме... 2мес пантогам... через 1-1,5 еще планирую сделать массаж и картексин проколоть... в развитии немного отстаем от нормы... голову стал держать в 4мес, перевернулся на животик тоже в 4мес-улучшения стали заметны после 1курса массажа и актовегина... на данный момент мы переворачиваемся на животик, на спину один раз только перевернулся на днях, пытаемся встать на четвереньки, хотелось бы большего, но надеемся на лучшее... делаю каждый день гимнастику, заклеиваю глаза каждый день по очередно, начинала с 10мин, дошли до 1ч, а надо до 3х часов, показываю картинки черно-белые... на стимуляцию ляжем в 8мес, сказали 2раза в год лежать... прописали капельки в нос семакс, но еще не пробовала... а вы мрт делали??? врачи говорят, что видит, но школа только специализированная, т.к в обычной будет тяжело... мы думаем только о хорошем и будем прикладывать все усилия для стимуляции зрения... 100% зрения точно не будет, но до максимума можно сделать, главное не опускать руки... самое главное, что хуже уже не будет, а будет только лучше...

[Ksu-Ksu]

@олесенок,  врачи -  не боги, что б так уверенно на счет коррекционной школы заявлять. У коллеги моей свекрови у старшей дочки тоже ГНЗ, ей сейчас уже 13 лет. И она  ходит в обычную школу, и зрение вполне приличное, нистагм есть, но ооочень редко проявляется. Кто не знает о диагнозе, никогда и не подумает что что-то серьезное со зрением. Давайте ориентироваться на такие примеры   
А заклейки кто вам прописал? Нам почему-то Скрипец наоборот сказал что заклейки нельзя, но наверное это в нашем случае. Вот в мае к нему опять едем, снова спрошу.
Картинки попробуйте не только показывать, но и развесить везде, где видно ребенку (возле кроватки, пеленального столика и т.д.), пусть зрение постоянно тренируется.
По поводу умелок мне кажется Вы немного строги к сыну, хотя может вы его со старшими сравниваете, но ведь все по разному развиваются, даже полностью здоровые детки. Может быть голову он и позже, чем положено стал держать, но в остальном он у вас молодец!!  Хотя с дочкой я так же волновалась, боялась что будем сильно отставать в физическом развити и т.д. Дочка тоже где-то между 4 и 4,5 перевернулась, я считала что поздно, а потом пообщалась с подругами, так у некоторых полностью здоровые детки начали многие вещи (переворачиваться, садится, вставать и тд) делать позже, чем моя Саша с проблемным зрением. И при этом они абсолютно не парились на этот счет, считая что всему свое время. Видимо это такая особенность мам особенных деток....
МРТ мы не делали, а вы? Мы были у 3 неврологов, и никто не увидел в этом необходимости... Хотя я иногда подумываю об этом, хотя бы чисто для своего успокоения.
А вы где живете? И еще хотела спросить, а пэп и поражение цнс это в родах случилось?

[олесенок]

нам окулист в нии педиатрии сказал про наклейки и у нас в больнице нижнем новгороде , так сказали... Скрипец подтвердил, что надо, даже пластыри нам дал на первое время... да, я сравниваю со своими старшими детками, т.к с ними таких проблем не было, все делали по возрасту, а тут у меня паника, что из-за зрения он отстает... так хочется, чтобы ему это в дальнейшем не доставляло дискомфорта, хочется, чтобы рос и развивался, как все обычные дети... так обидно, что ребенку досталась такая судьба... у средней дочки наследственная астма, нам ничего есть нельзя было... с 5мес у нас уже были приступы... но я не сдавалась, куда только не ходили, столько денег выкинули на врачей и лечение... потом я на все плюнула и стала действовать, как подсказывает сердце... мы были на грудном вскармливании до 1,2, я сидела на строгой диете, пила чай и ела овсяное печенье, легкие супа ела... после года я ей пекла выпечку безглютеновую... в садик нас не пропускал врач, но я напросилась под свою ответственность... мы ходим в специализированный садик для аллергиков... после 3х лет рацион стал расширяться постепенно, а сейчас нам 5,5 лет нам нельзя только яблоко, рыбу и яйца и то желток кушает иногда... так нам врачи такого наговорили... к чему я все это, к тому, что надо прислушиваться к своему сердцу и чувствовать своих деток в их потребностях... если вы верите, что все наладиться значит так и будет...
  мы мрт еще не делали, на следующей недели пойдем за направлением... нас сам Скрипец на мрт направил...  я из нижнего новгорода, а пэп и цнс говорят, что при родах... голову мы долго не держали из-за кривошей, ходили в воротнике шанца и ходим к мануальщику... при родах он у меня захлебнулся водами и хрепел, Антошу положили под капельницу... мы еще не доношенные на 36 недели родились...

[Ksu-Ksu]

@олесенок, видимо у каждого все таки свои нюансы, хоть и общие диагнозы. У нас Скрипец посмотрел только НСГ и ЭЭГ, про МРТ ничего не сказал.
Я тоже себя долго мучала вопросом. за что это моему ребенку... потом перестала, но это наверное только ближе к году... да и обычное, спокойное материнство у меня было всего один месяц, до постановки диагноза... Но значит такая судьба и это так нужно...
А вы очень сильная, я уверена, что с такой мамой у Антошки все обязательно будет хорошо!

[Ksu-Ksu]

Давно не писала... Сейчас Сашуне почти 1г 10м. В 1,5 года Скрипец нам прописал очки для дали (улицы), носим с переменным успехом, иногда нормально, а иногда срывает... Но иногда и шапки срывает и резиночки, видимо просто возраст такой начался, возраст протеста) До сих пор не могу понять, насколько видит дочь, но вижу, что постепенно зрение становится немного лучше, не уверена что увеличивается расстояние, на которое видит, скорее увеличиваются поля зрение, четкость картинки... Дочка стала интересоваться тем, что раньше не замечала...
Раньше была жуткая боязнь лохматых мягких игрушек, сейчас это уже почти прошло, даже гладим собаку :) Месяц назад забрали от моих родителей нашу собаку, которую отвезли к ним в 6 сашиных месяцев... Началась у нас своеобразная  канистерапия)))
По началу мне казалось что дочка вобще не замечает животных, но оказалось что не так, замечает, просто сама не проявляет к ним особого интереса почему-то.
Так же, ктати, и с младшим братом. Сама не особо им интересуется, только если вдруг увидит у него интересную игрушку, то пулей подлетит отобрать) А он вот очень хочет с ней играть, а она с ним не особо :( Уходит от него, а если он настойчиво пристает, то может и отпихнуть ....(( Ну главное хоть как-то реагирует, значит видит))
Еще дочка где-то в 1,7 наконец-то стала интересоваться мультиками, до этого вобще не реагировала на экран. Сейчас может в буквальном смысле залипать у телевизора.. Вот только очень близко хочет подходить, так что приходится с этим бороться. Но все же я думаю это сдвиг, все таки движущуюся картинку тяжело смотреть, и раньше видимо у нее все сливалось в кучу, а сейчас уже нет.
По-тихоньку занимаемся по программам дефектологов (занимаюсь сама, ищу инфу в интернете, планируем в ближайшее время попасть к спецам). Конечно, есть небольшое отставание в развитии из-за зрения, по моим ощущениям - где-то на полгода, как раз примерно в полгода у нас начали появляться какие-то зачатки зрения и началось визуальное познание мира....
Но будем работать,бороться и еще раз бороться :) И все будет хорошо))

[Ksu-Ksu]

Вчера написала про сдвиги, сегодня хочу написать про лечение. К сегодняшнему дню мы прошли 5 курсов стимуляций, 3 курса барокамеры. Планируем в ближайшие дни начать 6й курс стимуляций, а после - барокамеру. В июле-августе прокапали первый курс нервус оптикус. Где-то разв три месяца пропиваем ноотропы, которые прописывает невролог, дозировки не такие большие, как при лечении неврологии.
Еще мы подсели на Тенториум, пьем уже 4й месяц. Началось все с того, что я начала замечать аутичные, как мне казалось, черты у Саши, начала читать про это и наткнулась на положительный опыт мамочек, которые именно с помощью медовой продукции вытаскивают, а кто-то уже и вытащил деток из аутизма. Я бы не поверила в эту методику, если бы у меня самой не было положительного опыта с тенториумом - лет 6-7 назад моя мама именно благодаря тенториуму хорошо подтянула свое здоровье, которое изрядно пошатнулось в связи с гибелью моей старшей сестры. Правда потом, как здоровье более-менее наладилось, мама потихоньку забыла про эти  бады, да и я как-то не думала, что они могут помогать и при аутизме, задержке развития и т.д. Но оказывается могут. Вобщем решили попробовать, вреда уж точно не будет.
Сейчас я понимаю, что аутизма у дочки нет, но определенная задержка развития есть, так что с ней будем бороться и с помощью медовых шариков в том числе)))
Пока не могу сказать однозначно о сдвигах именно благодаря Тенториуму, но потихоньку двигаемся вперед, это не может не радовать, а уж благодаря чему именно, гадать не буду. Пока планирую посидеть на Тенториуме хотя бы месяцев 9-год, что б делать какие-то выводы, а там видно будет.

З.Ы.  Сейчас появилось хоть немного времени, что бы писать о нашем опыте борьбы с гипоплазией зрительного нерва, продолжать буду в своем теремке
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44147.0

[Элма]

Добрый день! У нас тоже ЧАЗН гипоплазия под вопросом, правда у нас только один глазик  - левый. Все ваши лечения для нас так же знакомы, кроме нервус оптикус - это что? Можете подробнее рассказать? А вы ЗВП делали? Мы первый раз делали ЗВП  в 1,9мес, вот два дня назад повторили обследование и у нас к сожалению результаты ухудшились. Мы хотели делать подпитку аллоплантом у Мулдашева, но нейрофизиолог пока нас отговорил, прописал нам целую схему занятий, будем пробовать заниматься, но усадить Артема заниматься просто не возможно, вчера занимались 2мин под обещания сладостей и вкусняшек 

[Ksu-Ksu]

Добрый день! У нас тоже ЧАЗН гипоплазия под вопросом, правда у нас только один глазик  - левый. Все ваши лечения для нас так же знакомы, кроме нервус оптикус - это что? Можете подробнее рассказать? А вы ЗВП делали? Мы первый раз делали ЗВП  в 1,9мес, вот два дня назад повторили обследование и у нас к сожалению результаты ухудшились. Мы хотели делать подпитку аллоплантом у Мулдашева, но нейрофизиолог пока нас отговорил, прописал нам целую схему занятий, будем пробовать заниматься, но усадить Артема заниматься просто не возможно, вчера занимались 2мин под обещания сладостей и вкусняшек 

Здравствуйте!
Извините, что поздно отвечаю, в отпуске почти не заходила в сеть.
Нервус Оптикус  - это немецкие гомеопатические капли http://www.medizinfuchs.de/produktinformation/nervus-opticus-comp.-augentropfen-30x0.5-ml-wala-heilmittel-gmbh-pzn-1448381.html  Узнала о них тут на форуме, у некоторых при ЧАЗНе и ГЗН от них есть сдвиги. Если Вам интересно, я в личку скину контакты посредника, у которого заказывала. С доставкой по России 2 упаковки по 30 ампул стоит примерно 3600 руб ( по крайней мере несколько месяцев назад я именно за столько заказывала). Нам упаковки хватило на 2 месяца.
ЗВП мы делали уже 3 раза, первый раз в 2 месяца - там вобще все практически по нулям было. Потом в 1 год и в 1,5 года - тут за полгода разницы практически не было, но последний раз дочка просто дуром орала, так что даже врач сомневается в объективности исследования. Пока делать не планируем, т.к. дочка я уверена так же будет орать, не любит всякие штуки на голове, сейчас даже резинки стала срывать, хотя раньше носила...
На аллоплант мы пока не созрели, в раздумьях, многое там пугает.
А что вам нейрофизиолог порекомендовал? Если не сложно, поделитесь занятиями 
А почему у вас гипоплазия под вопросом? Или у вас степень небольшая? У нас степень 2-3, так что там все очевидно, все врачи однозначно ставят гипоплазию 

[Soni1122]

Скажите, а как попасть к Скрипец П. П.? Как вы попали?