Знакомство."Стешины ножки побегут по дорожке"

[стеша]

Здравствуйте!Меня зовут Ольга.Решила и я рассказать свою историю.Моя долгожданная девочка(старшей дочери на тот момент было 14лет)родилась 27ноября 2006г.путем срочного кесарева сечения(преждевременное излитие околоплодных вод)весом 3220кг при росте 52см.На 5-е сутки нас со Стешенькой выписали из роддома домой здоровыми.До 6-и месяцев Стеша жила и радовалась жизни,развивалась в физическом и интеллектуальном плане согласно возрастным нормам,была веселым и жизнерадостным ребенком.Голубые глаза,волосы цвета золота и серебра с завитками,умная,рассудительная и самостоятельная не по годам.Мы звали ее "Солнышко",берегли как золотое яичко.Ночь с 3 на 4-е июня 2007г. разделила жизнь нашей семьи на до и после КОМЫ... На фоне видимого здоровья ночью появилась неврологическая симптоматика , и в состоянии сопора ребенка госпитализировали в реанимацию,где на 2-е сутки после спинномозговой пункции появиись судорги, и Стеша впала в кому. За 2-е недели до этого у ребенка была 3 дня температура 37,5-38С,девочку полностью обследовали-и ничего не обнаружили.За сутки до реанимации она уплетала за обе щеки печенье,запивая соком через трубочку,сидя в детском кресле-качалке.        Долго в реанимации не могли поставить диагноз,опредилили отек ствола головного мозга,поражение печени,желудочно-кишечное кровотечение-а причину найти сразу не могли.После исследования крови и ликвора на все возможные инфекции выявили цитомегаловирус,начали противовирусное лечение,но ребенок в сознание не приходил.Трудно описать словами ,что мы чувствовали,когда нам говорили,что ребенок "не жилец...,готовтесь...".Я за это время постарела лет на 10. Но мы продолжали верить в чудо,девочку покрестили прямо в реанимации,приходили к ней каждый день,держали ее за ручку,гладили по головке,разговаривали с ней,чтобы наша девочка знала,что мы ее очень-очень любим и она нужна нам. И ждали,и верили....Через 2.5 недели Стеша пришла в сознание ,и нас тут же перевили в детскую неврологию.Чего мы там только не нахлебались!По этическим соображениям(я=врач по специальности) не буду описывать наши мыкания,но ребенку было очень плохо-сильная головная боль,из-за которой дочка постоянно кричала,повышенный мышечный тонус,судорожные подергивания глазными яблоками.И когда число приступов достигло отметки 37шт в сутки,врачи из реанимации не выдержали и забрали Стешу к себе.Через месяц нас выписали...Полными инвалидами.Ребенок полностью утратил все приобретенные навыки:голову не держала,не сидела.Это был "увядший цветок"с умными глазами взрослого человека,повидавшего много горя на своем веку.Наш диагноз-цитомегаловирусный энцефалит.Внутренняя гидроцефалия.Центральный тетрапарез.Симптоматическая эпилепсия..На КТ-выраженные кистозно-атрофические изменения в головном мозге.Мы не здавались-проходили курсы реабилитации,мой ребенок впервые улыбнулся 7ноября 2008г.Прошлым летом мы ездили в буддийский монастырь(Дацан) в Улан-Уде,Стешей занимались монахи,бабка-костоправка поправила ей 1-у ножку и ручку(больше не хватило времени).С тех пор мой ребенок постепенно начал "оттаивать"(я лично называю движение в сторону улучшения синдромом оттаивания).В феврале 2009г.случайно делаем снимок шеи(никогда никто не назначал).А там-новое потрясение: полный застарелый вывих 2-го шейного позвонка.На мрт...кифоз шейного отдела позвоночника.Компрессия тела 3-го позвонка.Гидромиелия.Стеноз позвоночного канала (на 40%при норме в 5%).На мрт гол.мозга-гипоксически-ишемические повреждения.Множественные зоны энцефаломаляции коры головного мозга.Смешанная гидроцефалия.Эпидуральные гигромы.    Как мне сказали,при таких травмах шеи не живут-это уникальный случай.В апреле-мае 2009г. Стеше сделали серию уникальных операций в Цито(Москва)-расширили спинномозговой канал,поставили металлическую пластину и аутотрансплантант.Славо Богу,мы смогли с помощью добрых людей сообрать необходимую сумму(операция дорогостоящая).Сейчас потихоньку восстанавливаемся,прошли в августе курс дельфинотерапии.Стеша держит голову,чувствует себя лучше,лучше переносит плохую погоду,приступы стали мягче,тонус мышц уменьшился(раньше ее корежило как раненую птицу),у нее появился интерес к жизни,она смеется и разговаривает на своем детском языке-а это дорогого стоит!Пусть мы еще не сидим и не ходим,-я искренне верю:"наши ножки побегут по дорожке!"                                                       Хочу обратиться к тем,кто делал ребенку пересадку стволовых клеток-отзовитесь,пожалуйста. Заранее благодарю всех,прочитавших мое письмо,тех,кого оно не оставило равнодушным.Рада влиться в ваш дружный коллектив.Ольга и Стеша,г.Самара.

[Лианчик]

Ольга, добро пожаловать, рада знакомству, еще раз подтверждается материнская любовь творит чудеса! А про стволовые клетки почитай здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=93.0.

[Ирчик]

 Здравствуйте ещё одна героическая мама! После таких историй просто иногда не находишь слов, здесь много информации и  родительского опыта, надеюсь наш форум вам поможет.

[Морриган]

Здравствуйте, Ольга!
Я прочитала вашу историю и не сразу смогла что-то написать, сидела и плакала....
Какое красивое имя у вашей дочки - Стефания   
Присоединяйтесь к нашей дружной компании, добро пожаловать на форум 

[NATULYА]

Привет Ольга и Стешенька! Я Наташа и сыночек мой Кирюшка, нам 2 годика, мы тоже в 4 месяца были три недели без сознания в реанимации перенесли менингоэнцефалит, знакомо ваше состояние, когда твой ребенок находится между двух граней ( не хочется писать между чем и чем, настоящими словами)Сейчас у нас эпилепсия и мы ничего не умеем делать, даже на ножки не опираемся, но мы не сдаемся и боремся, любим и заботимся о своем сынульке, здесь очень много информации, хотя если вы врач, то многое наверное и сами знаете, так, что делитесь опытом с нами, рассказывайте побольше о себе и свей семье, выкладывайте фотки своей Стеши (имя классное).

[ОльгаОльга]

Приветик!!!Добро пожаловать!Я-Ольга,сын -Владислав....у нас обнаружили проблемы с шее в 10 лет...и сказали:"а что вы уже измените?живите так!реабилитируйте то,что есть!"Вот так!но мы прорвёмся!Удачи!

[Мама гуськи-гу]

привет! добро пожаловать!  у меня нет слов, ком в горле  .

думаю вам с нами а нам с вами при общении на форуме станет светлее и теплее. присоединяйтесь. это вам 

[Ксюша]

Привет Ольга!Добро пожаловать!!!

[maria081271]

Привет! Вот злодейка судьба.Очень тяжело, когда ребенок был здоров и такое случилось. .Но верьте, все еще будет хорошо.Она в окружении любимых людей, а это большой козырь!Рада познакомится Мария и дочь Маргарита.Я тоже по образованию медик.

[eka19163]

Привет Ольга и Стефания!Я Катя и доченьки Надя,Настя и Сашенька!Унас врожденные проблемы с шеей обнаружил травматолог только в 12 лет,когда моя доченька сломала позвоночник и тоже целый год учились ходить заново.Главное верить и не здаваться!Всё будет хорошо!

[midori]

     Здравствуйте Оля!Я Аня, доченька Ульянка, они с вашей Стешенькой почти ровесницы, мы родились 4 декабря 2006 года, тоже КС, вес 3200 и рост 51
     Да жизнь иногда подкидывает испытания, которые кажется невозможно преодолеть, но мы будем стараться, карабкаться изо всех сил и выйдем победителями
     Заходите к нам в теремок будем рады подружиться с вами

[Умка]

Привет, Олечка и Стефания, добро пожаловать на форум! Да, слова подобрать сложно........но пусть Вам как и всем нам поможет Бог! Раз Он вас сюда привел, значит это было нужно...... Удачи вам и скорейшего выздоровления вашей девочке и много, много сил для борьбы  Заходите в гости к нам в теремок! А кстати из какого вы города?

 

[Клео]

  Ольга! Приятно познакомиться  У нас тоже до 5 месяцев все было вроде как благополучно, все в пределах возрастной нормы, а потом  А верить НАДО! без этого никак...и даже мысли не допускать, что может что-то не получиться....

[deti-angeli]

Добро пожаловать! Оставайтесь с нами!

[надяваня]

Пирвет. я Надя сынуля Ваня, нам 3,7 мы не ходим и не стоим, но разговариваем и ползаем если наблюдается положит. динамика то развитие пойде и дальше, но не так быстро как нам бы хотелось, главное верить в своего ангелочкаи надеется, рады знакомству заходите в гости