Наша Алиночка

[БабушкаАлинки]

У нас грустная и непонятная история. Моя внучка, Алиночка, родилась 24 августа 2013 года. Беременность протекала хорошо. Мама,18-ть лет. Поступили в род дом, по срокам УЗИ перенашивали 2 недели. Маме сделали стимуляцию. Родила на кровати,в родовую не успели отвести. Через 3-е суток сказали,что у Алинки перелом ключицы. Выписали на 6-е сутки. Вроде все было хорошо...Единственное, когда купали,дрожал подбородок. В два месяца начались первые судороги. Сначала были легкие, как будто подавилась. Но в один "прекрасный" день Алинку било так, что... Это было страшно. Скорая увезла в 9 больницу им.Сперанского... Первая реанимация. Приступы купировали. Выписали конвулекс. В пол года опять сувдороги повторились. Скорая увозит в девятку. Делают МРТ: Ликворные скопления в полюсах медио-базальных отделов височных костей на фоне незавершенной миелинизации, перинантальной энцефалопатии амбивалентное в развитии эпилептогенеза. Увеличили дозу конвулекса. Сейчас- сделали ЭЭГ- При проведении исследования эпилептиформной активности не выявлено. Ребенку 1,9 Последние приступы были в пол года. Конвулекс не повышали. Сейчас эпилептолог говорит что надо повышать. У нас отставание речи. Алинка кроме "мама" ничего не говорит. Кто с подобным сталкивался? Побочек у конвулекса много. Надо повышать? И что вы посоветуете сделать? Окончательный диагноз Симтоматическая  эпилепсия, задержка речегого развития

[БабушкаАлинки]

Знаю,что написала криво, эмоции и страх зашкаливают.

[kapelka_v_more]

А как с остальными умелками? как физическое развитие? интеллект? понимает ли обращенную речь? выполняет ли просьбы? просит ли что то указательным жестом?

[БабушкаАлинки]

Физическое развитие-наверное в норме.Она везде,непоседа-это мягко говоря.А вот в речи,недовольство высказывает сдвигом бровей и криком. Никаких звуков или слогов кроме "мама" нет ничего. Эпилиптолог ставит "Задержка речевого развития" И повышает дозу конвулекса.

[БабушкаАлинки]

Если просим что то дать- она дает, на слово "На" реагирует как надо. В остальном, Где например глазки,ротик и.т.д.никак

[kapelka_v_more]

ну определенная задержка конечно есть, тут дело даже не в речи, а в действиях, но как мне кажется, ребенка тормозит эпи и соответственно противосудорожные - это очевидно. А врач дозу конвулекса с какой целью поднимает если приступов нет?

[Vlada]

В профиле указано, что вы - Москва. Почему в Солнцево не ложитесь? Там высококлассные специалисты и бесплатно для Москвы. Там вам и дозу подберут и ответят на все ваши вопросы.
Вот тема: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.msg2340778#msg2340778

[NadyaVal]

Согласна с Владой. Надо ехать на консультацию в НПЦ в Солнцево. Яворская, Карпин - у этих врачей огромный опыт. Они и дозу скорректируют. Удачи!

[SWWS]

 , рады знакомству! В Москве хорошие специалисты. Удачи!!!!!

[happymam]

Здравствуйте, хочу вас поддержать! конечно эпилепсию нужно грамотно лечить и наблюдать, на этом нужно, мне кажеться, делать вам акцент.
а по поводу речевого развития просто больше заниматься с ребенком. многие здровые детки позно начинают говорить, мой сын например до 1,5 лет ничего не говорил, первое слово только в 1,6, к 2-м годам правда уже почти все говорил.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
с прививками я бы еще поосторожничала, и нужно видео-мониторинг делать на несколько часов. Езжайте в Солнцево!

(а увеличение дозы конвулекса скорее всего связано с увеличением веса ребеночка)

[БабушкаАлинки]

Спасибо всем огромное за поддержку и советы! Конвулекс нам повысили, потому что ребенок вырос и вес естественно увеличился.Сейчас пытаемся выбить направление в Солнцево. Поскольку консультацию мы проходили в 18-той больнице, теперь нам надо, чтоб их невролог(хотя бы в скобках) написал,что рекомендует Солнцево. Только тогда,наш районный невролог нам даст туда направление. 11-го июня едем в 18-ю и будем добиваться этих скобок. На данный момент, прогресса у ребенка нет, как не разговаривала, так и молчит. Сконцентрировать внимание Алинки на чем то,практически не возможно. Вот как то так у нас.

[БабушкаАлинки]

Прививки нам отменили,но,если честно,мы сами против прививок.Единственные прививки,которые были нам сделаны, это стандартные в род.доме.

[БабушкаАлинки]

Сегодня были в 18-ой больнице. Взяли рекомендацию в "Солнцево". Осталось уже у своего невропатолога взять туда направление. Но, нам сегодня поставили новый диагноз: ДЦП, Атонически-астатическая форма. Правосторонний гемисиндром. Мы до сих пор в шоке, что делать-не знаем. Куда теперь бежать и куда биться-тоже пока не сообразим.

[БабушкаАлинки]

Пожалуйста! Просто подскажите куда с этим бежать и что нам сейчас делать?!