Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

[mamaNata]

Поздравляем ! Взрослый герой какой)

[tanuchka]

Сегодня нашему любимому Тимошику 5 месяцев

Поздравляю Тимошика с 5 месяцами!!!!! Желаю, чтобы болезнь ушла то вашего малыша!!!!!!

[Аксема]

Спасибо за поздравления.

[sold009]

Здравствуйте. Нет времени читать все комментарии, надеюсь не повторюсь и буду вам полезна. Мы прошли тот же путь, что и вы... Асфиксия (острая, ребенок задохнулся пока рожать пыталась (врачи тупо не хотели делать кесарево)), отек мозга, гидроцефалия, двусторонние гематогидромы. Реанимировали, на ивл поместили. Утром сообщили, что дела плохи, судороги. Погрузили в медикаментозную кому для купирования судорог (обычно для этого и вводят в кому эту), и сказали что у ребенка и менингоэнцефалит, и т.д. Я не понимала ни чего тогда...слов таких не слышала в жизни... интернет все объяснил что к чему... но мы не верили в плохое и молились круглосуточно. Через несколько дней на реанимобиле перевезли дочь в областную реанимацию новорожденных и хоть что то стало понятно. Половину страшных диагнозов отмели в течении нескольких дней. Анализы пришли хорошие. В коме ее держали 3 недели, на  ИВЛ была 28дней. Эта кома не особо помогла, судороги продолжались. Конкретно какой вид эпилепсии не знали. Все в кучу. Прописали Депакин сироп, фенобарбитал в слонячьей дозе, но ни чего не помогало. Добавили капельницы с сибазоном. Не помогали. Повышали дозы еще и еще и ни чего не менялось. Довели до таких доз, что пришлось делать переливание крови, т.к. тромбоциты упали. Отменили Депакин и ввели Кеппру. Вроде стало меньше судорог. Но все вернулось. Делали ЭЭГ сто раз, мол вроде есть что то, вроде Эпи. Сразу же пугали что ребенок будет ООООчень тяжелый и ДЦП... Покрестили дочу в реанимации. На Кеппре пока сидели, она не помогала тоже, так же повышали дозу до максимальной, и все сильнее и сильнее трясло. Потом попали к др.неврологу (врач года), хотя до этого были тоже очень известные и лучшие неврологи области. Он посмотрел ЭЭГ и еще раз сделали сна и бодорствования, в итоге это не Эпи, а дистонические мпазмы и атаки!!!! Отменил постепенно ПЭП и ввел Клоназепам 1\16 на ночь. Он был в шоке, почему ни кто не видел, что у ребенка тупо передозировка ПЭПами!!! Вот и колошматит, чем дальше, тем больше. Атаки эти пройдут только если дозреет кора головного мозга поврежденная. Что возникают эти атаки от несообщающихся между собой ядр (поврежденных) и коры. Вроде того. И часто эти атаки принимают за эпи, и ошибочно лечат не тем. Внешне приступы выглядят так же. А из-за этого "Эпи якобы" нам нельзя было делать массаж и кортексин и т.д. Время просто упущено. В год мы имеем из всех умелок только улыбаться, балякать что то на своем иногда, дрыгать ногами, шевелить руками. Голову не держим и, соответственно, все остальное не делаем и не пытаемся. Из-за поражения ЦНС и глаза пострадали. Вроде все нормально с глазами, но не смотрит и взгляд не фиксирует. Инвалидность оформили. Только сейчас (в год) начали массаж и кортексин и др. Я Желаю вам здоровья! Терпите... может у вас все будет на много лучше с ребенком, чем у нас. Медицина на месте не стоит, не сейчас, так лет через 5 что нибудь придумают и вылечат наших детей.

[Мария111]

Нет времени читать все комментарии

Все-таки прочитайте, про кортексин особенно

[Аксема]

Спасибо за пожелания.

[mamaNata]

Нет времени читать все комментарии

Все-таки прочитайте, про кортексин особенно

[sold009]

Прочитала... только не понимаю что конкретно должна понять про кортексин? Что у кого то эпи вызвал он? если да, то у нас при постоянных судорогах не вызвал эпи он. У подруги после кортексина ребенок в 8 месяцев резко стал держать голову, садиться и держать бутылочку, ходить в кроватке. До этого тупо лежачий был. Эпи не вызвал кортексин. Тут все индивидуально у всех. Кому то хорошо помогает, кому то ухудшение. Каждый решает сам, рисковать или нет. В случае если ребь хоть как то развивается, можно и не рисковать, в нашем случае развития нет, буду пробовать все. Дай Бог чтоб у автора с ребеночком было все хорошо! Здоровья малышу! Маме и бабушке сил и терпения!

Отправлено с моего SM-G355H через Tapatalk

[Аксема]

Нам кортексин даже не предлагали. Сейчас все только для купирования Веста.
Спасибо за пожелания.

[Ольга П.]

Нам кортексин даже не предлагали. Сейчас все только для купирования Веста.
Спасибо за пожелания.

Скоро предложат. Ждите. ..

[Аксема]

@Ольга П.,
Почему? Это обязательное лечение?
Мы не согласны на применение кортексина или актовегина.

[Ольга П.]

Обязывать не имеют право. Но этому их научили в мед.академиях наших. А может выручают фарминдустрию. Даже в списке бесплатных лекарств кортексин есть.

[Аксема]

Что-то опять у нас какой-то кошмар...
Сделали второй укол вчера. Визуально у Тимоши есть улучшения приступы стали реже (не после каждого просыпания) и легче, но есть. И вчера же сделали видеомониторинг ЭЭГ. Сегодня пришла врач и сказала, что гипсаритмии характерной для Веста на ЭЭГ нет, но картина тяжелая. Присутствуют на ЭЭГ всплески "активность-подавление" характерные для Отахара...
Нам уже 5 месяцев. Откуда Отахара? Что это вообще? Мы опять в полном раздрае.
Врач говорит, что нужно продолжать лечение и следить за динамикой.
Что же с нашим малышом?

[Нима]

@Аксема, знаете, как мне отвечали и отвечают мои знакомые врачи -какая разница, как синдром называется, все равно лечение одно. Бывают, конечно, особые виды эпилепсии, при которых противопоказаны определенные противосудорожные препараты, и это тоже надо учитывать. Но, думаю, в Вашем случае, когда идет купирование гормонами, точно не важно, как эта бяка называется, лишь бы она исчезла. Кстати, на гормонах эпиактивность запросто может изменяться, сегодня на одно похоже, завтра - на другое. И неизвестно, чего покажет послезавтра. ЛИшь бы курс лечения пошел на пользу, а Вы говорите, позитивные изменения есть, это уже хорошо! 
Сил Вам и малышику здоровья!

[Аксема]

@Нима, спасибо.
Видимо, действительно, нужно не зацикливаться уже на диагнозах, а смотреть за самочувствием нашего солнышка.
А изменения действительно есть. В начале заболевания приступы были после каждого просыпания, а теперь с перерывами. Вчера всю ночь не было инфантильных спазмов.
Будем держаться и надеяться, а самое главное - бороться.