Автор Тема: Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!  (Прочитано 41673 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1786
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Поздравляем ! Взрослый герой какой)

Оффлайн tanuchka

Сегодня нашему любимому Тимошику 5 месяцев
Поздравляю Тимошика с 5 месяцами!!!!! Желаю, чтобы болезнь ушла то вашего малыша!!!!!!

Оффлайн АксемаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Спасибо за поздравления.

Оффлайн sold009

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте. Нет времени читать все комментарии, надеюсь не повторюсь и буду вам полезна. Мы прошли тот же путь, что и вы... Асфиксия (острая, ребенок задохнулся пока рожать пыталась (врачи тупо не хотели делать кесарево)), отек мозга, гидроцефалия, двусторонние гематогидромы. Реанимировали, на ивл поместили. Утром сообщили, что дела плохи, судороги. Погрузили в медикаментозную кому для купирования судорог (обычно для этого и вводят в кому эту), и сказали что у ребенка и менингоэнцефалит, и т.д. Я не понимала ни чего тогда...слов таких не слышала в жизни... интернет все объяснил что к чему... но мы не верили в плохое и молились круглосуточно. Через несколько дней на реанимобиле перевезли дочь в областную реанимацию новорожденных и хоть что то стало понятно. Половину страшных диагнозов отмели в течении нескольких дней. Анализы пришли хорошие. В коме ее держали 3 недели, на  ИВЛ была 28дней. Эта кома не особо помогла, судороги продолжались. Конкретно какой вид эпилепсии не знали. Все в кучу. Прописали Депакин сироп, фенобарбитал в слонячьей дозе, но ни чего не помогало. Добавили капельницы с сибазоном. Не помогали. Повышали дозы еще и еще и ни чего не менялось. Довели до таких доз, что пришлось делать переливание крови, т.к. тромбоциты упали. Отменили Депакин и ввели Кеппру. Вроде стало меньше судорог. Но все вернулось. Делали ЭЭГ сто раз, мол вроде есть что то, вроде Эпи. Сразу же пугали что ребенок будет ООООчень тяжелый и ДЦП... Покрестили дочу в реанимации. На Кеппре пока сидели, она не помогала тоже, так же повышали дозу до максимальной, и все сильнее и сильнее трясло. Потом попали к др.неврологу (врач года), хотя до этого были тоже очень известные и лучшие неврологи области. Он посмотрел ЭЭГ и еще раз сделали сна и бодорствования, в итоге это не Эпи, а дистонические мпазмы и атаки!!!! Отменил постепенно ПЭП и ввел Клоназепам 1\16 на ночь. Он был в шоке, почему ни кто не видел, что у ребенка тупо передозировка ПЭПами!!! Вот и колошматит, чем дальше, тем больше. Атаки эти пройдут только если дозреет кора головного мозга поврежденная. Что возникают эти атаки от несообщающихся между собой ядр (поврежденных) и коры. Вроде того. И часто эти атаки принимают за эпи, и ошибочно лечат не тем. Внешне приступы выглядят так же. А из-за этого "Эпи якобы" нам нельзя было делать массаж и кортексин и т.д. Время просто упущено. В год мы имеем из всех умелок только улыбаться, балякать что то на своем иногда, дрыгать ногами, шевелить руками. Голову не держим и, соответственно, все остальное не делаем и не пытаемся. Из-за поражения ЦНС и глаза пострадали. Вроде все нормально с глазами, но не смотрит и взгляд не фиксирует. Инвалидность оформили. Только сейчас (в год) начали массаж и кортексин и др. Я Желаю вам здоровья! Терпите... может у вас все будет на много лучше с ребенком, чем у нас. Медицина на месте не стоит, не сейчас, так лет через 5 что нибудь придумают и вылечат наших детей.

Оффлайн Мария111

Нет времени читать все комментарии

Все-таки прочитайте, про кортексин особенно

Оффлайн АксемаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Спасибо за пожелания.

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1786
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Нет времени читать все комментарии

Все-таки прочитайте, про кортексин особенно
,,,

Оффлайн sold009

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Прочитала... только не понимаю что конкретно должна понять про кортексин? Что у кого то эпи вызвал он? если да, то у нас при постоянных судорогах не вызвал эпи он. У подруги после кортексина ребенок в 8 месяцев резко стал держать голову, садиться и держать бутылочку, ходить в кроватке. До этого тупо лежачий был. Эпи не вызвал кортексин. Тут все индивидуально у всех. Кому то хорошо помогает, кому то ухудшение. Каждый решает сам, рисковать или нет. В случае если ребь хоть как то развивается, можно и не рисковать, в нашем случае развития нет, буду пробовать все. Дай Бог чтоб у автора с ребеночком было все хорошо! Здоровья малышу! Маме и бабушке сил и терпения!

Отправлено с моего SM-G355H через Tapatalk


Оффлайн АксемаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Нам кортексин даже не предлагали. Сейчас все только для купирования Веста.
Спасибо за пожелания.

Оффлайн Ольга П.

Нам кортексин даже не предлагали. Сейчас все только для купирования Веста.
Спасибо за пожелания.
Скоро предложат. Ждите. ..

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн АксемаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
@Ольга П.,
Почему? Это обязательное лечение?
Мы не согласны на применение кортексина или актовегина.

Оффлайн Ольга П.

Обязывать не имеют право. Но этому их научили в мед.академиях наших. А может выручают фарминдустрию. Даже в списке бесплатных лекарств кортексин есть.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн АксемаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Что-то опять у нас какой-то кошмар...
Сделали второй укол вчера. Визуально у Тимоши есть улучшения приступы стали реже (не после каждого просыпания) и легче, но есть. И вчера же сделали видеомониторинг ЭЭГ. Сегодня пришла врач и сказала, что гипсаритмии характерной для Веста на ЭЭГ нет, но картина тяжелая. Присутствуют на ЭЭГ всплески "активность-подавление" характерные для Отахара...
Нам уже 5 месяцев. Откуда Отахара? Что это вообще? Мы опять в полном раздрае.
Врач говорит, что нужно продолжать лечение и следить за динамикой.
Что же с нашим малышом?

Оффлайн Нима

@Аксема, знаете, как мне отвечали и отвечают мои знакомые врачи -какая разница, как синдром называется, все равно лечение одно. Бывают, конечно, особые виды эпилепсии, при которых противопоказаны определенные противосудорожные препараты, и это тоже надо учитывать. Но, думаю, в Вашем случае, когда идет купирование гормонами, точно не важно, как эта бяка называется, лишь бы она исчезла. Кстати, на гормонах эпиактивность запросто может изменяться, сегодня на одно похоже, завтра - на другое. И неизвестно, чего покажет послезавтра. ЛИшь бы курс лечения пошел на пользу, а Вы говорите, позитивные изменения есть, это уже хорошо!  ldc
Сил Вам и малышику здоровья!
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн АксемаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
@Нима, спасибо.
Видимо, действительно, нужно не зацикливаться уже на диагнозах, а смотреть за самочувствием нашего солнышка.
А изменения действительно есть. В начале заболевания приступы были после каждого просыпания, а теперь с перерывами. Вчера всю ночь не было инфантильных спазмов.
Будем держаться и надеяться, а самое главное - бороться.