Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

[mamaNata]

Ничего доказывать им  и не надо. Бесполезно.
кто признает свои ошибки?
Это они в глаза говорят что наркоз не может вызвать ЭПИ и общий откат? Это факт, что может. Что очень даже может вызвать. А на счет спускового крючка правильно. Только вот не факт что без наркоза раньше или позже все равно бы проявилось, этого никто не знает. И никто не знает - лучше бы было или хуже, если позже.
нет смысла на этом зацикливаться вообще. Просто понять , что ЛЮБОЕ ВОЗДЕЙСТВИЕ , а также стимуляцияё могут вызвать негативные последствия и стараться по максиауму уберечь ребенка.ну а где не вышло -чтож делать. Мало кому удается избежать ошибок.
любой ноотроп может быть провокатором эпилепсии.
Мы в 11 месяцев делали мрт без наркоза. Усыпила грудью и все. В РДКБ. Я сама настояла. Никто не верил из врачей что получится. Прекрасно вышло. 30 минут на  все ушло, вместе с засыпанием. Обычно у маленьких первые 20-30 минут крепкий сон..

[mamaNata]

Алла, у нас похоже было по приступам как у вас. Медикаментозное лечение не дало результатов.
Но у нас и гипсаритмия  была.
правильно девочки написали, что на гармонах и препаратах ээг может меняться и сегодня показать иначе чем вчера.
на диагнозе не зацикливайтесь, просто к сведению принимайте, а показатель -только состояние ребенка и его развитие.

[Аксема]

Да Наташа, я поняла уже.
Жизнь не имеет сослагательного наклонения. "Если бы..." не работает. Будем жить и бороться с тем, что имеем. И главным показателем нашей борьбы теперь будет состояние нашего Тимоши.
Спасибо всем вам большое за поддержку.

[Мария111]

Все ноотропы сразу отменили.

А что-то успели дать?

мда, а врачи, как обычно, скажут, что препараты и наркоз либо вообще тут ни при чем, либо просто послужили спусковым крючком для и без того больного мозга, типа, оно бы и так вылезло, не сейчас, так позже... и не докажешь...

Вот мне и кажется после всех этих историй, что ноотропы противопоказаны детям с повреждениями мозга, независимо от того хорошая ЭЭГ или нет. То же касается и прочих методов, где ребенок аж синеет от ора. Если и назначать, то только суперздоровым деткам

[Аксема]

Пантогам мы отказались принимать, хотя нам его прописали сразу после реанимации. Чем Тимошу пичкали, пока он находился в реанимации не могу точно сказать, карточка со всеми выписками у дочки в больнице. А вот фенибут перед приступами попринимать успели.
Сегодня у Тимоши нет серийных приступов, зато появились одиночные кивки (не сильные) без участия ручек и ножек в период бодрствования, именно так все и начиналось. Ждем вердикта эпилептолога.

[Аксема]

Здравствуйте, я снова с вопросом.
Мы продолжаем лечение синактеном депо. На ЭЭГ гипсаритмии уже нет есть другая эпиактивность, но одиночные приступы остались. Врач говорит, что улучшения есть.
Сегодня сделали УЗИ шейного отдела и доплер. Разговор с врачем завтра, но сегодня узистка сказала, что есть смещение шейных позвонков.
Мамочка в больнице, кроме предоставленного лечения, делает гимнастику для гашения патологических рефлексов Кедрик Л.И. Теперь шею не трогает. Боимся.
Видимо нужен остеопат. На форуме очень противоречивые отзывы. Может кто подскажет по Питеру хорошего остеопата. Только бы не навредить.
Тимоша стал больше улыбаться, даже повизгивает от удовольствия (раньше совсем никак не смеялся и не радовался, улыбался редко). А вот голову в вертикальном положении держать никак не хочет. Может остеопат нас выручит?

[CogitoErgoSum]

Может остеопат нас выручит?

Я бы сильно на остеопата не рассчитывала. Мы сколько ни ходили, все мимо. Поэтому и посоветовать вам некого, хотя все в Питере было. Поговорят, потрогают, поспрашивают. Но чтоб позвонки вправили, по-моему это только для рекламы пишут мамочки. Может, к мануальщику? Боитесь? Спросите там врачей, может быть шейка еще нестабильна и ее нет смысла вправлять, все равно встанет не так. В областную тоже остеопат приходит, по крайней мере 3 года назад приходила на отделение патологии новорожденных.

[умничка 77]

мы начинали с мануальщика(в Москве у Иванова с Рдкб),было очень страшно,но это надо было сделать.вправили  позвонки,3-4 дня ограничения,воротник сказал не носить ,иначе мышцы еще больше ослабнут(дочке было 8 месяцев,голову не держала,совсем практически,руки не работали).потихоньку начались улучшения,но очень медленно,но начались.ездили к нему 1 раз в месяц.у нас  в грудном отделе смещалось еще каждый раз.потом он нас отправил к своему знакомому,тот как- то по другому работает.супер дядька,приезжал из Перу.
А сейчас уже мы ходим к остеоапату,жалко начали поздно,я все думала,что это тоже самое ,что и мануалка.
мое мнение,если смещение приличное,надо начинать у ОЧЕНЬ проверенного мануальщика,а потом уже у остеопата  "долечиваться".

[Аксема]

Спасибо за отзывы.
В областной еще не предлагали остеопата. Завтра будет беседа с врачем, посмотрим.
Значит будем действовать дальше по обстоятельствам.

[CogitoErgoSum]

@Аксема, вы спросите, потому что вдруг не догадаются предложить. Если она ходит к новорожденным, чего к вам-то и не зайти заодно.

[Marinaмама]

@Аксема,  остеопата обязательно попробуйте детки конечно все разные, но нам этот специалист очень помог.Знакомые мамочки в Питере обращались к Мохову,у него правда очередь,но вроде как с малышами реально попасть побыстрее и по рассказам конечно,но говорят он отличный спец.

[mamaNata]

@Аксема,
остеопат конечно намного бережнее работает. Главное чтобы справился. В Питере у Насти Moan  можно спросить. Они многие проблемы с остеопатами решили.

[Аксема]

Спасибо, обязательно завтра спросим в больнице.
И Мохова поищу.

[Люська]

Алла,здравствуйте!
Тимошке огромного здоровья,а вам сил и терпенья.
Я вам хотела сказать,если вы на Синактене,то ни МРТ,ни ЭЭГ не являются информативными,тк это гормональный препарат.
В теме Дюлака( французкий детский эпилептолог,очень известный),не раз обсуждалось,что на гормонах большинство исследований( таких как МРТ,ЭЭГ) не достоверны. Только через определенное время после окончания лечения гормонами,можно достовернно посмотреть результаты ЭЭГ.
И еще,врачи тоже у вас,те еще кадры,услышали про звон,но не знают где он...
 При Синдроме Отахара, судороги появляются в первые 10 дней жизни,но не позже 3 месяцев,и он потом переходит в Весту,но никак не наоборот. И еще,Отахара в основном при генетических заболеваниях(когда мозг цел) или пороках развития мозга.
Тч Наташа( mamaNata) правильно посоветовала,не зацикливайтесь на диагнозах.

[натука]

 gfdsнам с шеей в 7 месяцев помогли.думала у дочи просто короткая шея,мануальщица в подмосковье в ванне в воде мягко потянула и шея стала в 2 раза длиннее,на следующий день поползла,стала лучше есть,хорошо спать. Она же проводила с нами курсы ныряния по Чарковскому,гимнастику-массаж. о том что будет ДЦП тогда не подозревали,до сих пор думаю, что именно это повлияло на то,что у нас почти все хорошо.