Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

[mamaNata]

Алла, официальная медицина всегда запрещает реабилитацию при острой форме ЭПИ. Это их обязанность, потому что это реальность, что любые действия могут вызвать ухудшения. И тогда они не будут нести никакой ответственности. Ведь предупреждали же. Ухудшения могут быть и без каких-либо стимуляций и реабилитаций. А могут и не быть. Более того сама ЭПИ cможет возникнуть как на ровном месте казалось бы, так и после стимуляций и любой реабилитации. Просто это надо понимать, спокойно, быть всегда готовой, и максимаьно использовать все знания и ИНТУИЦИЮ , чтобы выбирать для своего ребенка единственно ему нужный, индивидуальный и оптимальный для него путь. Ошибок тоже не избежать, но наши усилия направлены на минимизацию их количества.
Особенно надо всегда помнить, что любой метод или средство, которые помогли другому ребенку, даже очень похожему по диагнозу, вовсе не всегда обязательно подойдут вашему. И также наоборот - то,что не подошло другим, очень баже может быть именно вашим правильным выбором и принести большую пользу. Поэтому, к сожалению, метод проб и ошибок для нас не избежен. Главное, максимально соблюдать осторожность, начинать новое всегда очень постепенно, и внимальтельно наблюдать за своим ребенком, стараясь адекватно оценивать реакцию организма и мозга.
Сейчас при наличии приступов в активной форме действитльно многого вам пробовать нн получится. Но это не значит, что сидеть и ничего не делать. Продолжайте читать, искать и пробовать наиболее щадящие методы, осторожно. Советуйтесь с опытными остеопатами, гомеопатами. Может быть имеет смысл пробовать осторожно войту и фельденкрайз. Но например нам подходят только ненасильственные методы. Мы даже войту только на положительных эмоциях воспринимали. А другим наоборот подходит жесткая форма занятий. На фоне приступов я бы не применяла жестких методов даже, если вы поймете что у вас  менно такой случай.
главное, на мой взгляд, все усилия сосредоточить на методах, которые себя положительно зарекомендовали при ЭПИ. Это войта, фельденкрайз, бобат, Доман и его маски. Но не старайтесь сейчас брать интенсивностью. Главное -действительно уйти от приступов и хотя бы снизить эпи-активность. Маски, остеопатия, гомеопатия, гирудотерапия, возможно осторожная мануальная коррекция (хотя мы сами не рискнули) это то, что надо пробовать в первую очередь. Но это по нашему опыту. У вас в любом случае будет свой собственный особый путь. Для нас большое значение от ЭПИ имели проныривания, и вообще море, свежий воздух. Наверное это вообще было главное.
не бывает, чобы помогло что-то одно. Всегда влияет комплекс, все в окружающем мире возжействует на ребенка. а какой-то конкретный шаг просто срабатывает как катализатор или последняя капля, перед получением полоюительного эффекта.

[mamaNata]

Остеопатов хороших точно не один. И даже среди хороших нет такого, чтобы мог помочь буквально всем. Очень индивидуально, надо искать "своего" доктора. А у нас еще и так бывало - несколько раз были на приеме и хороший результат. А потом приезжаем и вообще ничего. Делаем паузу, ходим к другому врачу. Тоже результаты. А потом - стагнация. Идем опять к первому - и очень хороший эффект получаем. В другой раз например эффект тол ко от целой серии сеансов работы видели. Разово не хватало. В общем нет готового рецепта в поиске остеопата.

[ДЦПшник]

Комментарий модератора

Часть обсуждения перенесена в топик Остеопатияhttps://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=7498.0

[ДЦПшник]

Затем, чтобы не обсуждать одно и тоже по 100 раз.

[Наталья 1983]

При ЭПИ очень хорошо идет точечный массаж, у некоторых и если спец хороший даже приступы убирает.

[Marinaмама]

При ЭПИ очень хорошо идет точечный массаж, у некоторых и если спец хороший даже приступы убирает.

не от специалиста хорошего зависит,уйдет ли приступы после массажа......точечного. Зависит от причины возникновения этих судорог и если мозг поврежден, либо обменка нарушена не один супер спец по точечному массажу не поможет

[Lolly]

Здравствуйте! Извините, если в чем-то повторюсь, что вам уже писали...
Мы тоже из Питера. Дочку родила на месяц раньше, чем родился Тимоша... а по сроку должна была как раз в конце июня рожать (приехала в больницу на сохранение... а на следующий день мне сказали, что лучше сделать операцию... а меня практически неделю уверяли, что хоть и состарилась плацента и малышка меньше, чем должна быть - что это все нормально)...
В 4,5 месяца планировали на реабилитацию в больницу св.Ольги лечь (с 2 месяцев там наблюдались)... там тоже не понравились результаты ЭЭГ, были единичные инфантильные спазмы, которые тоже начались только в больнице... поставили Веста, ЭЭГ 15-20 минут делали... очень сильно запугали. Назначили пить конвулекс в очень большой дозировке (на свой страх и риск давала меньше). Я уже искала, где синактен можно проколоть (как самое действенное). А через 3 недели сами поехали к эпилептологу. И как же он был удивлен диагнозам, которые поставили дочке... снизил дозировку конвулекса, про ноотропы сказал (в частности про пантогам/пантокальцин), что не надо давать, ни в коем случае уколы не делать (кортексин, актовиген, еще что-то называл, уже не помню)!
Неврологи в больнице и в поликлинике говорили, что к остеопату не надо обращаться... может зря раньше не обратилась, может нет, но с 5 месяцев к нам ходит остеопат (как раз когда поставили Веста решила, что надо!). А еще многие хвалят, что при ЭПИ помогает гомеопатия (только-только начала дочке давать). Очень хочется верить, что гомеопат и остеопат смогут помочь (в то, что ПЭП помогает верится с трудом, убирает симптомы - возможно, а вот лечит ли причину - не уверена... зато столько побочек как оказалось есть).
В 5,5 пошли на Войта-терапию, сейчас дома занимаюсь. Еще Бобат хвалят (мы пока не пробовали). Кстати, эпилептолог мне сказал, что ЛФК при ЭПИ можно делать, массаж мамин, а Войта и Бобат вообще очень хорошо для деток (я у него про разные методики спрашивала, не только про эти 2, но он акцентировал внимание на них).
Вчера первый раз в большом бассейне занимались (начали учить нырять). Еще в 2 месяца нам невролог сказала, что хорошо ребенка учить именно нырять (при неврологии).

А еще чуть не забыла... кажется мы на "некачественный" конвулекс наткнулись(( дома стоит бутылка, на экспертизу все никак не дойдут руки отвезти. В прошлом месяце старое лекарство закончилось и утром дала из новой банки... через 4,5-5 часов начались единичные вздрагивания. Хорошо мне тут же сказали, чтобы съездила в больницу узнала, что там давали (что могла быть подделка или просроченное лекарство, уж очень апельсином пахло). Заменили лекарство. ТТТ на следующий день подобного не было. Вот и не знаю, то ли лекарство, то ли еще что-то могло повлиять.

Тимоше здоровья, и дай Бог все в ближайшее время наладится!

[Аксема]

@Lolly, здравствуйте.
Подскажите к какому эпилептологу Вы обратились?
Мы после больницы сразу собираемся на консультацию к Зайцеву.
Зеленькова в больнице запрещает любую реабилитацию.
Где занимались Войта? Я толлько в "Пеликане" нашла специалистов сертифицированных из Германии.
К остеопату уже записались на консультацию.

[Lolly]

@Lolly, здравствуйте.
Подскажите к какому эпилептологу Вы обратились?
Мы после больницы сразу собираемся на консультацию к Зайцеву.
Зеленькова в больнице запрещает любую реабилитацию.
Где занимались Войта? Я толлько в "Пеликане" нашла специалистов сертифицированных из Германии.
К остеопату уже записались на консультацию.

Мы как раз в центр Зайцева ездили. Были у Титова. Там же делали видеомониторинг (где-то 1,5-2 часа - и сон, и бодрствование было записано). Там мне сказали, что до года можно и дневной сон записывать (не обязательно ночной видеомониторинг делать). В св.Ольге когда была, спросила у невролога, каких хороших эпилептологов могут посоветовать: Гуменюк Елена Валерьевна, Коростовец Дмитрий Дмитриевич, Добринская Наталья и центр Зайцева.
Войтой занимались как раз в Пеликане, были у Анны Деларуэль (правда она француженка) и Анны Григорьянц. Говорят, что детки очень кричат на занятиях, но, наверно, это все индивидуально. Сейчас дочка иногда капризничает, а после занятий даже улыбается (я сторонник того, что все должно вызывать положительные эмоции).

[Аксема]

@Lolly, как вы уже много успели. А мы все верили врачам, что перерастет... Только массаж и периодические обследования.
Зато теперь придется наверстывать.
А что вы умеете? Тимошик на живот не хочет переворачиваться, в вертикальном положении голову держать не хочет, кладет на руку, игрушки удерживает, но не интересуется.

[Lolly]

@Lolly, как вы уже много успели. А мы все верили врачам, что перерастет... Только массаж и периодические обследования.
Зато теперь придется наверстывать.
А что вы умеете? Тимошик на живот не хочет переворачиваться, в вертикальном положении голову держать не хочет, кладет на руку, игрушки удерживает, но не интересуется.

Нам, наверно, повезло с врачом в ДГБ №1, я с первых недель уже не строила иллюзий... она нас подольше продержала, т.к. не хотела отпускать без МРТ, которое делали без наркоза, а со снотворным (это я уже потом узнала, что наркоз на деток по разному оказывает действие). Врач про последствия нам рассказала, о том, что надо с дочкой заниматься, о том, что может быть (у дочки кровоизлияние левостороннее было). И поэтому первые 3 месяца все читала о методах реабилитации, плюс у неврологов наблюдались, только они говорили также ноотропы попить, а в целом до 4 месяцев все хорошо было... а вот в 4,5 месяца на реабилитации уже кучу диагнозов наставили, столько всего сказали... только что дальше делать и как жить не сказали. Не переживайте, всему свое время. Тимоша обязательно всему научится.
Да и к сожалению от того что больше или раньше начнешь что-то делать не факт, что будет результат лучше. Особенно, если есть эпилептиформная активность (как же меня это пугает). Может в чем-то врачи и правы, но, к сожалению, никто не может сказать, что и как будет дальше... но, как мне сказали, компенсаторные возможности деток безграничны.
С шеей нам помог остеопат (немного ее расслабил, она была сильно зажата у дочки, и соответственно на животе ей тоже не нравилось лежать), после этого дочка смогла на животике подольше лежать, но все равно в 5 месяцев не особо нравилось (т.к. не понимала, чем себя занимать, но все равно понемногу ее выкладывали). Дочка на Войте (после 8 занятия) впервые на живот сама перевернулась (незадолго до 6 месяцев)! Сейчас (ТТТ) уже лежит на животе, играет, все в рот тянет, рассматривает, что вокруг происходит.
Улыбается, разговаривает. К игрушкам тянется (правда предпочтение левой рукой все брать, но мы учим и правой работать... но тут уж сложнее, т.к. мозг поврежден). Мы тоже сперва вкладывали ей в руки игрушки, гирлянду над кроваткой повесили, и она случайно по ней ударяла (постепенно поняла, что это она создает такой шум) и потом уже целенаправленно ударяла, хватала игрушки, кулаки ей в рот "засовывали", чтобы училась понимать, что у нее есть. И постепенно она научилась (особенно в нашем случае радовало, что может и правой рукой игрушку или кулак в рот взять). Занимались играми из книги "PEKiP игра и движение", в ней доступно и интересно рассказано, как превратить занятия с малышом в игру.

[mamaNata]

@Lolly, , очень граммотный подход у вас. И эпилептолог не подкачал.
успехов вам! А они у вас уже есть.

[Lolly]

@mamaNata, спасибо большое!
А еще отдельное спасибо всему, что в этой теме написано! (извините, немного про нас напишу, т.к. наболело сегодня, а я действительно рада полученной информации, которую здесь узнала. Большое спасибо всем, кто писал).
Вот только сегодня эпилептолог сказал, что на ЭЭГ изменений нет (ни лучше, ни хуже, чем было), что в таком случае вообще второй ПЭП вводят, но в нашем случае предложил диакарб и аспоркам попить пару месяцев, посмотреть на результат... А здесь как раз про эти препараты ранее писали! Да и вообще про медикаментозное лечение.
Ощущение, что лечат ЭЭГ, чтобы хорошая была картинка... а как может быть хорошо, когда мозг поврежден!?

[mamaNata]

@Lolly, вы правильно очень мыслите,на мой взгляд.только мы ктаким выводам пришли гораздо позже и тяжелее.
да и случай у нас другрй.
Мое мнение уделите больше внимания проныриваниям и маскам Домана, и вообще всем методам улучшения кровоснобжения мозга и обеспечением его кислорода.
 Ээг мнгнрвенно не изменится, если ее не "глушить ПЭПами, зато ее изменения в результате естественных самовосстанавливающих процессов носит совершенно другое качество.
наш эпилептолог говорила , что ремиссия, достигнутая на препаратах, и ремиссия, достигнутая без них -это абсолютно разные вещи. И я с ней полностью согласна.
нельзя забывать, что все индивидуально! К сожалению есть случаи,когда без ПЭПов не обойтись(

[Lolly]

@mamaNata, но на сколько я понимаю, ПЭПы нужны в острых случаях, когда деткам совсем плохо? А мне повезло, что рано читать начала... и то до недавнего времени тему про эпилепсию проходила мимо... а так бы не факт, что стала давать бы конвулекс (хотя не могу утверждать, когда врачи поставили вердикт - это как снег на голову, и судить трезво крайне тяжело).