Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

[Lolly]

@Аксема, врачи тактом не отличаются... если все так плохо, что ж до года тянуть???
Дочке в 4,5 месяца поставили ДЦП, спастическая диплегия... я в шоке была. Другие врачи о ДЦП пока нам вообще не говорят, только орг. поражение ЦНС пишут (либо гемипарез)... а тут ДЦП поставили. Я у врача и спросила, а можно как-то этого избежать, что можно сделать и т.п. Вобщем, мне сказали, что нужна реабилитация, но к ним я смогу приехать после того, как эпилептолог разрешит (когда ЭЭГ улучшится)... у меня сложилось впечатление, что врачи этим самым свою важность подчеркивают... а может и самоутверждаются. Ну нельзя так с родителями...
При всем при этом дочке до сих пор не хотят оформлять инвалидность... так что эти диагнозы - так, просто прогнозы. Как мне в нашей поликлинике сказали, ощущение, что смотрели не на ребенка, а на МРТ и по нему писали самую тяжелую картину, какая может быть.

А еще я на этом форуме читала историю одной мамы, у которой дочке тоже тетрапарез ставили до года, а сейчас девочке больше года, у нее только левая ручка сейчас проблемная (т.е. монопарез).
Верьте в Тимошу, он молодец, уже столько прошел!

[Mamalia]

А еще я на этом форуме читала историю одной мамы, у которой дочке тоже тетрапарез ставили до года, а сейчас девочке больше года, у нее только левая ручка сейчас проблемная (т.е. монопарез).
Верьте в Тимошу, он молодец, уже столько прошел!

Ага, только тетрапарез под (?) стоял.
А вот верить нужно!

[Аксема]

@CogitoErgoSum, по моему мнению они действительно охренели. А вот инвалидность оформлять не торопятся, мол до года не стявят ДЦП. С удовольствием бы забрали у государства даже эту малость.

@Lolly, мы верим в Тимошеньку, в себя и в нашу безграничную любовь к нему. Мы уже устали пугаться диагнозов.

Дочь, конечно, сутки в больнице проплакала, а потом плюнула и прямо там стала делать упражнения для снятия паталогических рефлексов.
Тимошик нас радует, улыбается, ручками и ножками машет, правую ручку в рот тянет, с левой не очень получается, но он и ее пытается поближе ко рту подтянуть, на животе опирается на вытянутые ручки, только левую в кулачек сжимает, но можно раскрыть ладошку. Вот голову держать в вертикальном положении трудно, но и это он сделать пытается по несколько секунд удается удержаться.

[Аксема]

@Mamalia, мы не перестаем верить с самого Тимошиного дня рождения.

[Lolly]

@Аксема, я здесь юристу вопрос задавала про оформление инвалидности https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52528.new;topicseen#new
Нам сейчас сказали, что ничего не ясно с дочкой, новые правила и т.п. Вобщем, не хотят оформлять инвалидность... а получается, что возраст здесь ни при чем! На сколько я поняла, в этом вопросе надо быть настырнее.

[Ирина Статных]

@CogitoErgoSum, по моему мнению они действительно охренели. А вот инвалидность оформлять не торопятся, мол до года не стявят ДЦП. С удовольствием бы забрали у государства даже эту малость.

@Lolly, мы верим в Тимошеньку, в себя и в нашу безграничную любовь к нему. Мы уже устали пугаться диагнозов.

Дочь, конечно, сутки в больнице проплакала, а потом плюнула и прямо там стала делать упражнения для снятия паталогических рефлексов.
Тимошик нас радует, улыбается, ручками и ножками машет, правую ручку в рот тянет, с левой не очень получается, но он и ее пытается поближе ко рту подтянуть, на животе опирается на вытянутые ручки, только левую в кулачек сжимает, но можно раскрыть ладошку. Вот голову держать в вертикальном положении трудно, но и это он сделать пытается по несколько секунд удается удержаться.

Вы молодцы! Читаю историю постоянно вашу но вот написать что то никак не могу) мне кажется что у вас гемипарез левосторонний. Нам тоже ставили тетрапарез причем спастический, вот теперь думаю как некоторые врачи могут разбрасываться такими диагнозами а для них что Тетра что геми без разницы им не понять наших переживаний! В итоге несколько раз и несколько врачей смотрело и одна сказала что Тетра вам написали но левая сторона компенсируется полностью, на что я ответила, что там аомпенсировать когда она в норме, но врач не увидел тогда этого якобы он не захотел игрушку брать левой рукой! Вот что за бред и из за 5 минутного осмотра нелепого ставить такой диагноз! Пошли мы тогда уже к последнему доктору и тот уже посмотрев хорошо ребенка, поставил геми правосторонний нам, целая эпопея у нас с диагнозом вышла, вот и вы так описываете что правой все делает а левую не хочет замечать, значит скорее всего и не Тетра вовсе у вас

[Мама гуськи-гу]

@Аксема, в год??! Они совсем там охренели! Тетрапарез - самая тяжелая форма ДЦП (не, пугаться и сдаваться не надо), я про инвалидность вам говорю. Не хотите оформить сейчас и не дарить государству нашему гребаному по 12 тыс в месяц? Подумайте.

да, надо настаивать! обратитесь к юристу, снимки МРТ есть у ВАс? нашему Тохе в 4 мес дали инвалидность.

[CogitoErgoSum]

@Аксема, Алла, они наврали, до года прекрасно оформляют! Нужно идти к своему неврологу в поликлинику и пусть они оформляют вас на мсэ. С такими выписками они вас не завернут.

Тетра или геми - неважно, это все ДЦП + Веста. А на ребеночка наличие инвалидности уж никак негативно не повлияет. А может быть предложат что-то для реабилитации бесплатно. Льготы еще есть. Ну и вообще, как мне наша педиатр сказала, если есть возможность с нашего государства что-то получать, надо брать. Пенсия не лишняя. +5500 по уходу, но для этого надо уволиться.

[mamaNata]

@Аксема, Алла, они наврали, до года прекрасно оформляют! Нужно идти к своему неврологу в поликлинику и пусть они оформляют вас на мсэ. С такими выписками они вас не завернут.

Тетра или геми - неважно, это все ДЦП + Веста. А на ребеночка наличие инвалидности уж никак негативно не повлияет. А может быть предложат что-то для реабилитации бесплатно. Льготы еще есть. Ну и вообще, как мне наша педиатр сказала, если есть возможность с нашего государства что-то получать, надо брать. Пенсия не лишняя. +5500 по уходу, но для этого надо уволиться.

согласна на все 100.
Алла, извините, что повторяюсь, -не зацикливайтесь на формулировках диагнозов. Ваш Тимошка уже столь чудес показал!  По вашим описаниям поверьте -у вас очень большой потенциал для восстановления. У нас картина была гораздо тяжелее. И тетрапарез без сомнений был очевиден с самого рожления практически. Ну с нескольких месяцев.
Вообще не думайте о том, какой диагноз страшнее. Нет одинаковых детей. Нет совпадающих прогнозов. Вернее никто никогда не знает точно, что будет на самом деле. А чудеса бывают ! Да еще какие. Верьте и любите Тимоху, и он вам еще покажет, на что способен он и ваша любовь.
Про инвалидность - мы оформляли точно до года, кажется примерно месяцев в 10. Без препятствий. Это реально помогало тогда с оформлением лекарств, обследований, стационаров, клиник и т.д. 
даже никто не упоминал про год...
но мы реально тяжеленькие очень были.

[CogitoErgoSum]

Алла, извините, что повторяюсь, -не зацикливайтесь на формулировках диагнозов. Ваш Тимошка уже столь чудес показал!

Мне кажется, на редкость адекватная и грамотная бабушка. На редкость. 

[mamaNata]

Алла, извините, что повторяюсь, -не зацикливайтесь на формулировках диагнозов. Ваш Тимошка уже столь чудес показал!

Мне кажется, на редкость адекватная и грамотная бабушка. На редкость. 

и Тут соглашусь)))))) полностью

[Mamalia]

Нам не дали инвалидность в 5 месяцев, сказали рано, нет ограничения жизнедеятельности и тп Дали почти в год, в 11. После нового года может проще будет, по новым правилам.

[Аксема]

Спасибо всем большое за ответы.
Да, у нас все результаты обследований на руках: и снимки МРТ, и "графики" энцефалограмм. Все отдали... и даже справку о том, сколько они на нас денег потратили)).
Значит пойдем "забирать свое". Это, конечно, принципиально, но вовсе не обязательно. Главное, Тимошику помочь.

@Mamalia, а что за новые правила?

[Lolly]

Нам не дали инвалидность в 5 месяцев, сказали рано, нет ограничения жизнедеятельности и тп Дали почти в год, в 11. После нового года может проще будет, по новым правилам.

Мне в поликлинике наоборот сказали, что по новым правилам, мол, наоборот сложнее дать, т.к. нужен точный диагноз...

До  1.01.2016  инвалидность устанавливается по ограничениям жизнедеятельности, утверждённым  Приказом
от  29.09.2014  №  664 н .  После  1.01.2016  будет по степени выраженности стойких расстройств функций организма в процентах, указанных в Приложении к этому Приказу, там каждому диагнозу соответствует определённый процент.  То есть в конечном итоге
с  1.01.2016  инвалидность будет даваться по диагнозам.

В этой теме как раз обсуждался вопрос.

[CogitoErgoSum]

@Mamalia, видимо везде по-разному... Нам в 4 мес порекомендовали, в 7 я решилась и оформили. Тоже не особо отличался ограничениями. Ну маленький, ну лежит... Нам после МРТ рекомендовали в той же больнице, где Тимоша лежал. Если с 1.01 будет по диагнозам, так еще и проще тогда.