Автор Тема: Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!  (Прочитано 41670 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1786
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
@Mamalia, видимо везде по-разному... Нам в 4 мес порекомендовали, в 7 я решилась и оформили. Тоже не особо отличался ограничениями. Ну маленький, ну лежит... Нам после МРТ рекомендовали в той же больнице, где Тимоша лежал. Если с 1.01 будет по диагнозам, так еще и проще тогда.
я Тоже думаю , что по диагнозам  еще проще будет, чем по каким-то там признакам ограничений. В случае явной картины на МРТ  вообще вопросов быть не должно. Хотя у нас и 5 лет назад не было. Тоже по диагнозу все дали.

Оффлайн Мария111

Моим двойняшкам дали обоим в 3 месяца, но не по дцп. А про дцп сказали, что раньше года такой диагноз не устанавливается, в тяжелых случаях только в 8 месяцев его ставят. Сейчас гайки закрутили, наверное сложнее стало, чем 3 года назад.

Оффлайн Lolly

Моим двойняшкам дали обоим в 3 месяца, но не по дцп. А про дцп сказали, что раньше года такой диагноз не устанавливается, в тяжелых случаях только в 8 месяцев его ставят. Сейчас гайки закрутили, наверное сложнее стало, чем 3 года назад.
Именно так мне и сказали! Что раньше бы могли нам просто написать, что орг. поражение ЦНС + парез... а сейчас нужен диагноз, а его не хотят ставить. Вот тут и загвоздки с диагнозами. Поставят, только при ярко выраженной картине.

Оффлайн CogitoErgoSum

У Тимоши Веста помимо поражения ЦНС.

А что, поражение Цнс это не диагноз?

Оффлайн Lolly

В перечне я так и не нашла такой диагноз как поражение ЦНС, а с эпи там тоже все как-то неоднозначно (там скорее уже для взрослых применимо).

Например, примечание к подпункту 7.7. Количественная оценка выраженности нарушений психических функций при эпилепсии и эпилептических синдромах основывается на основе анализа генеза, вида и частоты эпилептических припадков, времени их возникновения; выраженности и длительности постприступного периода; типа течения заболевания... наличия личностных изменений... и т.д. А потом идет речь о том, что припадки продолжаются и в каком объеме.

Мне просто самой очень эта тема интересна, т.к. орг. поражение у ребенка есть + есть эпи... а мне столько доводов в поликлинике говорят... что уже и не знаю, что думать.
« Последнее редактирование: 20 Декабря 2015, 12:34:04 от Lolly »

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
А геми или Тетра парез разного генеза это тоже не считается за диагноз что ли? Знает кто нибудь?



Оффлайн Мария111

Тетрапарез бывает разный. Например, в одной конечности условно говоря 20 мышц, может быть поражены 2-3 мышцы к примеру, соотв-но ребенок будет хоть и с тетрой, но легкий. Так что диагноз диагнозом, но степень тяжести будут все равно учитывать, а у маленького еще непонятно во что выльется тетра и вест, может выйти из ситуации вполне сохранным и на инву не потянет

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Тетрапарез бывает разный. Например, в одной конечности условно говоря 20 мышц, может быть поражены 2-3 мышцы к примеру, соотв-но ребенок будет хоть и с тетрой, но легкий. Так что диагноз диагнозом, но степень тяжести будут все равно учитывать, а у маленького еще непонятно во что выльется тетра и вест, может выйти из ситуации вполне сохранным и на инву не потянет
Ну дай бог что бы так и было! Хотя инвалидность всё же нужна хотя бы на год из за пенсии и льгот.



Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Тетрапарез бывает разный. Например, в одной конечности условно говоря 20 мышц, может быть поражены 2-3 мышцы к примеру, соотв-но ребенок будет хоть и с тетрой, но легкий. Так что диагноз диагнозом, но степень тяжести будут все равно учитывать, а у маленького еще непонятно во что выльется тетра и вест, может выйти из ситуации вполне сохранным и на инву не потянет
Ну дай бог что бы так и было! Хотя инвалидность всё же нужна хотя бы на год из за пенсии и льгот.
ребенку помощь сейчас нужна, и инвалидность в начале всяк дают на год-два, потом могут и не продлить.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мария111

@Мама гуськи-гу, а вам в первый раз по дцп дали или нет?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама гуськи-гу, а вам в первый раз по дцп дали или нет?
нам в России вообще до сих пор не поставили ДЦП, диагноз - органическое поражение ЦНС, грубая задержка, тетрапарез, ЭПИ - под вопросом (и еще там куча по зрению, и всякое другое), и вот как нам это написали в Морозовской в 2,5 Антошкиных месяца, так какждый раз и переписывают.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АксемаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Какое безобразие. Еще раз убеждаюсь, что никому наши дети не нужны, кроме нас самих.
Ну, об этом я подумаю утром..., а сегодня нашему Тимоше исполнилось полгода.

Оффлайн Нима

поздравляем! РАсти и крепнуть! Маме с бабушкой сил, малышику здоровья!
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Поздравляю Тимошика!  sdfe



Оффлайн Lolly

Поздравляю с полугодием  ттт ттт ттт