Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

[Аксема]

Спасибо огромное.
Для нас это очень важно. Все приняла к седению. Все передам своей Саше. Будем вытягивать Тимошу.

[Maria Losenya]

Будьте осторожны, всё очень индивидуально, нам помогает то, во что мы верим. М ы были 24 дня на ивл.. кома.. аппалический синдром.. 4 месяца диакарба,аспаркама,депакина, потом 3 месяца депакин,кеппра, триллептал, предн изалон.... потом всё мы убрали с сыном за 3 месяца и.. тьфу тьфу тьфу стало лучше , чем с препаратами. Но знаю случаи, где не становилось лучше. Вашей Доче нужно лично общаться именно со специалистами не традиционной медицины( остеопат,гомеопат и тд), они смогут поддержать без медикаментозные методы. Самой ей будет тяжело принимать такие решения

[Аксема]

Да, спасибо. Я поняла. Тем более, что моя дочь клинический медицинский психолог, закончила наш питерский педиатрический

[ДЦПшник]

Никаких прививок. Никакого кортексина.

[Аксема]

Спасибо, я поняла.

А теперь... КАРАУЛ!!!
Нам предполагают новый диагноз на основании 15 минутного ЭЭГ у орущего от голода ребенка... синдром Веста... Наговорили уже кучу гадостей. Мониторинг ночной назначен только на следующий понедельник. Уже сейчас хотят ввести противосудоржные препараты. Саша моя отказывается их давать до получения результатов обследования и отпрашивается на неделю домой, тем более, что в отделении начали болеть детки. Ее начали запугивать, мол дома в любой момент могут случиться судорги, что самостоятельно не справимся. И добавляют всякие страшилки про Веста, что надежды с таким синдромом нет, что будет только ухудшаться, и доживет ли до года неизвестно...
Какого хрена... мы до обследования и не подозревали ни о каких судоргах скоро 5 месяцев справлялись, развивались как могли и теперь нас даже не хотят отпускать домой на недельку.

[CogitoErgoSum]

Я в шоке... Они опустились еще ниже в моих глазах. Уходите оттуда и забейте на Зеленькову. Была она когда-то хорошей на фоне остальных. А сейчас испортилась. Бегите. И мониторинг сделайте в другом месте. А то они понапишут вам... Веста на ровном месте нашли, капец. Максимум что может быть - эпиактивность. Веста по ребенку виден.

[mamaNata]

Судя по вашим рассказам развитие у ребенка все же видите и чувствуете,  что не стоит на месте? Когда тяжелая злокачественная эпи и даже просто такая эпи-активность, то развитие прямо как в стенку упирается, шаг вперед и два назад.
я бы ушла из этой больницы и сделала бы хороший "независимый" мониторинг. Спокойно и без нервов.
ну а насчет страшилок и диагнозов. Не слушайте прогнозов, никто не модет ничего гарантировать, на форуме есть детки, победившие даже Весту. Да и нам его ставили, ивернее аналогичную ему форму по тяжести. Есть дети которые на препаратах и гормонах преодолевали, есть( такие как мы) без меликаментов и пэпов.
Нам тоже говорили, что отмена ПЭП приведет к реанимации, но не зотели видеть, что прием препаратов нас постепенно, но стремительно велет туда же. Все рчень индивилуально. Вы очень правильно делаете, что сейчас собираеие максимум информации, это поможет вовремя сориентироваться и принимать правильные решения. В любом случае надо пониматт, что все противосудорожнве препараты очень не безобидны и их применение должно быть оправдано и очень обдуманно. И десять раз перепроверено.
а на счет больницы ...
есть дети которым в больнице просто вообще противопоказано находиться. Это даже не считая сложных внутрибольничных инфекций, всегла присутствующих там. Очень важно ля ребеночка и мамочки спокойствие и домашний уют. У вас очень много шансов и потенциала для восстановления. Берегите ре еночка и его силы. Помогите ему их накопить и не расстерять на всяких обследованиях.
маме 3далось сохранить молоко и грудое вскармливание? Если да, то очень этим дорожите.Это очень сильная помощь ребенку, не заменимая практически.

[Аксема]

Сашка подняла отделение на уши. Ее уговорили остаться, пройти консультацию окулиста завтра и доплер. На протисудоржных не настаивают, подтверждают, что диагноз не окончательный. Заболевшую девочку перевели в терапию. Она решила еще на денек задержаться. А я нашла мониторинг в больнице св.Марии Магдалины на Васильевском. Уже дали координаты врача. Что за больница? Как там специ?
По поводу видимости признаков Веста: неврологу не понравилось, что Тимоша поднимает вперед одновременно ножки и ручки и приподнимает головку, все это происходит после сна, когда он потягивается однократно, без вздрагивания, без повторов, без выгибания, без закатывания или закрывания глаз, без последующего плача или видимого утомления.
Пойду в тему Веста мамочек читать.

[Аксема]

@mamaNata,  Спасибо. Я все понимаю, полностью согласна.
Да, моей Сашуле удалось сохранить молоко. А наш герой Тимоша умудрился после реанимации, ИВЛ, зондового питания взять грудь. Сначала только бутылочки и сцеживание от груди отказывался. Потом купили наковские силиконовые накладки и перед бутылочкой предлагали грудь через накладку, какая была радость, когда он начал есть из накладки. Потом в благоприятный момент мамочка убрала накладку и сунула малышу грудь... и он взял мы молча "визжали" от радости. Сейчас кушает только грудное молоко, давали пробовать с 4-х месяцев пюре яблочко-груша, капельку на ложке, ему понравилось, даже ложечку облизал. Решили, что после больницы будем начинать небольшой прикорм... а теперь...
Хотя, чего это я раскисла. будем продолжать все то, что задумали.

[Mamalia]

Сашка подняла отделение на уши. Ее уговорили остаться, пройти консультацию окулиста завтра и доплер. На протисудоржных не настаивают, подтверждают, что диагноз не окончательный. Заболевшую девочку перевели в терапию. Она решила еще на денек задержаться. А я нашла мониторинг в больнице св.Марии Магдалины на Васильевском. Уже дали координаты врача. Что за больница? Как там специ?

Здравствуйте. Узнаю областную... Боимся вас отпускать, у вас могут дома начаться судороги... Что же, жить теперь в больнице?
И 100% нам ставили там тяжелое генетическое заболевание, месяц мучили неизвестностью, в итоге не подтвердилось. Не опускайте руки раньше времени.
По теме. Хорошо мониторинг делают в центре Зайцева. Могут делать даже на дому. И консультацию там же можно получить у грамотных эпилептологов. Мы там делали и 30 минутную ээг и будем делать видеомониторинг. Точнее, переделывать - нам в другом месте сделали плохо.

[mamaNata]

Я вами восхищаюсь! Сохранили молоко и грудь - . Это на самом деле может быть самое главное
не спешите с прикормами, на всякий случай почитайте темы про питание и диеты. Я бы советовала как минисум для начала не вводить ничего глютенового и казеинового. Пока не разберетесь подробнее.

[Аксема]

@Mamalia,
Спасибо. Передала сведения о Зайцева доче в больницу.

@mamaNata,
Спасибо. Почитаю. Ничего не будем давать пока не будем полностью уверены.

[Аксема]

Моя Сашка сняла на видео, как именно Тимоша поднимает ручки и ножки от момента просыпания и до конца. Пошла к неврологу. Она вместе с Зеленковой (заведующей) которая нас курирует, несколько раз просмотрели видео. И теперь говорят, что действительно пока не будут настаивать на противосудоржных, может эти движения все же из-за тонуса. Но теперь предлагают Тимоше попить в минимальной дозе какое-то лекарство от повышенного тонуса. У Саши вылетело из головы название. Пока все не узнаем про этот препарат, давать не будем.
Я в шоке.

[Аксема]

Препарат Сирдалуд... в минимальных дозах. Но ведь он противопоказан для применения в детском возрасте. Побочек куча. Как быть? Отказаться?

[Ольга П.]

Правильно девочки советуют  - бегите оттуда!  Залечат до ужаса! Вы думаете кроме лекарств от которых ужасные побочки вам что нибудь безобидное назначат? Им главное симптомы убрать, а что потом ребенок приобретет другие болезни их не волнует. Это ваши проблемы будут,  не их!