Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

[Аксема]

Мы непосредственно к заведующей Л.А. Зеленьковой на обследование легли. Нам ее рекомендовал наш хороший приятель детский хирург из центра Алмазова, сказал, что по его мнению это самый лучший невролог в Питере. Посмотрим. На данный момент никаких препаратов, кроме пантагама нам не назначали.

[CogitoErgoSum]

Даа. Нам тоже рекомендовали Зеленькову и мы были у нее под наблюдением до поры до времени. Удачи вам.

[Аксема]

Почему "до поры до времени"? Нам нужно на что-то обратить внимание?

[CogitoErgoSum]

@Аксема, да, все обдумывайте и ищите отзывы. Про кортексин я вам уже написала. Мы наблюдались у нее с рождения до 2,5 примерно. Она все время шла по старой испытанной сземе - пантогам, пантокальцин, актовегин, фенибут, мексидол. Когда она назначила кортексин, учитывая наш пораженный мозг и эпиактивность, я перестала к ней ездить. Мы б с судорогами в реанимацию угодили. Еще я обратила тогда внимание, что в отделении было аж 2 плаката во славу этого чёртова кортексина.

Еще момент - вам сделают 15-минутное ЭЭГ. Это слишком мало. Чтоб знать, что там по части эпи в голове, а с поврежденным мозгом эпи может прийти в любой момент, нужно сделать ЭЭГ видео мониторинг. Самый показательный - ночной.

Ну вроде бы и все. Удачного наркоза на МРТ и выхода из него. Там если ничего не изменилось за 3 года, используют газ Севоран. Вроде хвалят все на форумах, безвредный.

[Аксема]

Спасибо за советы.
МРТ уже сделали сегодня. Из наркоза вышел благополучно. Немного поднялась температура до 37, но нас предупредили, что это нормально. А в остальном: кушает хорошо, просит с ним ходить.

[Ирина Русакова]

Держитесь!!!И Верьте в Тимошу.А еще обязательно покрестите,не откладывайте.
Господи,сколько же врачебных ошибок,не правильно принятых решений.
Но вы не отчаивайтесь!!Здесь вас всегда поддержат и посоветуют.

[Аксема]

Спасибо за поддержку.
Сижу опять дрожу. Что-то дочка не звонит. Сегодня с утра только УЗИ брюшной полости делают. А я уже места себе не нахожу. Так скучаю по моим дочке и распрекрасному внуку...

[Аксема]

Уточненный диагноз после МРТ: смешанная компенсированная гидроцефалия, гипоплазия червя мозжечка. Вот так. И все это травматического характера.

[Аксема]

Мудрые мамочки, откликнитесь, ответьте. Нам назначили диакарб, аспаркам, пантагам.
Перелопатив кучу литературы по проблеме гидроцефалии вынесла одну здравую мысль: "компенсированная гидроцефалия без повышения внутричерепного давления в медикаментозном лечении не нуждается, требуется наблюдение, движения, гимнастика, массаж и т.п".
Так за каким фигом нам назначили диакарб? Как сказала одна из предыдущелечащих врачей неврологов: "препарат, сушащий мозг". Если нет прогресса, если нет внутричерепного давления, то зачем? Тонус и проблемы с координацией движений у нас из-за червя мозжечка, ведь тут диакарб не поможет?

[Мария111]

@Аксема, в нашей стране лечат по протоколу (в других странах наверное тоже, только уже по своим каким-то инструкциям и протоколам). Поэтому 90% неврологов назначают диакарб, кортексин, актовегин и пр.), которые не назначают в других странах, т.к. у них эти препараты  с недоказанной эффективностью и безопасностью. Т.е. неврологу, назначившему перепарат, который приведет к ухудшению состоянию, ничего не будет, т.к. он действовал согласно инструкциям, даже если ребенок попадет в реанимацию с судорогами. А если с ребенком что-нибудь случится нехорошее и дальнейшее разбирательство выявит, что медикаментов было назначено мало, то врачу попадет. Примерно так мне объяснила завотделением в роддоме на вопрос а нафига столько лекарств даже роженицам, у которых нет патологий, которые просто заранее легли на роды.
  Про диакарб согласна, что если гидра компенсированная, то ничего не надо, а если нет, то операция. ДЦП как известно не лечится, если мозг поврежден, то новый не вырастет, а "лечением",которое практикуют в наших больницах вызвать судороги проще простого.
    Стандартная ситуация на этом форуме - ребенок пострадал в родах, угроза дцп, родители боятся упустить время и пытаются по максимуму полечить ребенка в наших больничках, зарабатывают эпилепсию, она становится основным диагнозом, и вся дальнейшая жизнь и реабилитация уже через призму этого диагноза. Особенно обидно, если ребенок изначально был нетяжелый, с гемипарезом например. Ну прихрамывал бы он, рукой бы плохо работал, а эпи это и учет в психушке, права не дадут во взрослом возрасте и постоянный прием тяжелых препаратов, короче не подарок

[Аксема]

Спасибо за ответ.
А как лучше поступить - отказаться прямо, или просто не принимать втихаря?

[Мария111]

@Аксема, я на конфликт не иду если есть возможность - говорю, что пьем, но от уколов конечно отказываюсь прямо

[Аксема]

Моим еще фенибут назначили. Какая разница между пантогамом и фенибутом, оба же ноотропы?
Им ЭЭГ не понравилась. Невролог будет только в понедельник. Я офигиваю. Педиатр ей позвонила и они, посовещавшись назначили фенибут.
При ЭЭГ Тимошка орал как потерпевший, потому что был голодный. Нельзя было кормить 4 часа для проведения УЗИ брюшной полости. Вот зачем было назначать практически в одно время эти две процедуры?
Я начинаю злиться.

[Ольга П.]

Как интересно!  Я тоже год назад приставала с таким вопросом ко всем на форуме. Никто не смог подсказать ((  Зрение упало, вес  остановился. Я умоляла дочку не давать! 

[CogitoErgoSum]

@Аксема, ну я ж сразу написала, что там лажа. Получайте результаты обследований и бегите домой. К Зеленьковой похОдите на прием просто, не надо ложиться.

Фенибут - ближе к успокоительным. Ну вот мой сынок плакал много до года, ему Зеленькова назначила Фениут. Я ж писала, что она действует по старинке, нет индивидуального подхода, всем одно и то же. В подходе к ребенку с ДЦП невролог - не главный человек. Главный - реабилитолог.