Дистония. Дистонические атаки.

[Mamalia]

У нас МРТ есть, но по нему прецедентов нет, мрт здорового ребенка
Я думаю, повреждения на нейронном уровне .

Степкина мать, а электронейромиография что показала?

[Аленка]

Девочки, а кто-нибудь пробовал кетогенную диету при дистонических атаках. Есть ли на ней какая-то польза?

[Степкина мать]

@Moan, давайте думать!
сейчас до дома доберусь и приведу все результаты наших исследований

Ставят дистонию. В какой то момент прям тряпочка, потом спазм и спастика, ну и так постоянно. Если занимаюсь активно лфк и войта - спастики меньше, больше гипо, если нет, наоборот соответсвенно


Атаки постоянно. При бодрствовании. Нет атак только с соской, во сне и когда что то интересно, книжку показываю, игрушку, развлекаю ( и то недолго внимание его). В остальное время всегда. Пару секунд потом отпускает и потом опять. При пробуждении только более сильные.
Плюс еще гиперы ( открывает рот когда руки )

[Степкина мать]

@Mamalia, кстати я ваше видео не получила (((
А что это такое? Что ща исследование?

[Moan]

@Степкина мать, очень похоже на то, что у нас было. Тонус именно истонического типа. То в спазм скручивало, то тряпка. И тоже можно было отвлечь. Я, кстати, за то и зацепилось. Оно отболело и на спад пошло.
У нас скорее всего с шеей и сосудистым спазмом было связано.
И у нас совершено четкое начало и связано с медикаментом.
У вас прямо с рождения выгибался ребенок (вопрос)

[Степкина мать]

Нет, атаки появились где то на месяце третьем. Ну я их точнее тогда распознала. Выгибаться тогда и начал. Сначала мало, потом постоянно, раньше вообще на спине не лежал. Я начала лфк и войту, стало легче.
Сейчас выложу, все сто есть у нас
А как вы с шеей поняли?
Еще вопрос: родовая травма?
Как боролись с атаками?

[Moan]

@Степкина мать, у нас по всем показателям здоровее некуда, только чуть в гроб с этими анализами не зашли, до потери дыхания здоровы. Только все жестко началось от медикамента, скрутило на кортексин до остановки дыхания с и сердца. Поэтому не порекомендую ничего стимулирующего, моему категорически нельзя было, а по-началу пыталсь лечить ноотропами.. вобще жесть происходила.
Я на остеопата опираюсь, он работал с костями черепа и с шеей и это помогло. У нас уже краниостеноз очевидный метопического шва6 а врачи все не видели, слепые, поэтому я на анализы даже боюсь опираться. В памперсе кровь, а в анализе все здоровеньки-булы. Вобще-то логично, выгибание - попытка организма снять сильное напряжение в шее его бОльшим усилением. При этом это происходит автоматом. Если в шее переклин, то страдает питание мозга из-за спазма сосудов, затылочная часть в первую очередь, а в ней вся двигательная тема.

[Степкина мать]

@Moan, то есть думаете рыть надо в сторону шеи? Я думала, что повреждения глубже сидят?
На самом деле по МРТ ️у нас есть некоторые проблемы, увеличены желудочки по 2 см задние рога, как раз затылочная часть....у нас еще на затылке огромная гематома...то ли пуповиной его так, то ли я задала в путях(((
Тоже кучу анализов назначили, у нас мало атаки, еще и кинезы, силтная спастика на провокацию,️я весь деревянный делается...
Вес не растет нифига...
Картинка не оч вобщем то(((
Проверяли по МРТ шею и голову..ничего страшного, кроме увеличеных желудков не увидели
Смотрели шею по узи - небольшое смешение позвонков
Доплер гм - небольшие изменения есть. Но как сказал узист они у каждого второго, ничего серьезного
По ЭЭГ -задержка коркового электрогенеза, эпи нет
Зато вээг показало эпи очаги даже два
Ттт судорог не было

Нсг - дилятацию третьего желудочка.

По крови - все норм. Правда, меня смущают постоянные высокие тромбоциты...густая кровь - как мне кажетс следствие проблем с кислородом
Кожа мраморная перрдами

[Степкина мать]

@Moan, после рождения было подозрение на краниостеноз, остеопат поправил тттт
Но голова растет оч медленно...8 мес 6 см ((((

[phoenix2014]

Всем привет! у моей дочки СМД,на последнем приеме невролог сказал что есть склонность к гипотонусу.. скорее плечевого отдела.
хочу у вас спросить о том как проявляются дистонические атаки? просто у нас такая ситуация-у дочки есть стереотипии всякие (бьет себя по носу когда злится,крутит в ухе пальчиком тоже в таких порывах, скребет простыню перед сном,руки в рот тянет) и есть еще одна проблема-поставили диагноз инфантильная мастурбация..вот я в нем очень сомневаюсь и хочу уточнить -не дистонические ли это атаки?
мы сначала думали может быть это не дай бог приступы-сделали 2 раза ээг, одно с мониторингом 4 часов-эпи нет, стали копать-записала видео и показала врачу-он сказал это вот эти действия,не атаки. но меня смущает то,что она от этого всего плачет, изгибается дугой и голову запрокидывает, рот открывает и странные звуки издает, при этом всегда у нее это в одну сторону скрючивание идет, ноги и руки напрягает.
но я могу ее отвлечь от этого занятия если расслаблю ноги и руки или возьму на ручки -она сразу успокаивается.
начинается это если она хочет перевернуться через правый бок на живот со спины-как будто что-то заедает и вот начинаются такие напряжения.
короче говоря посыл мой таков-похоже ли это по описанию на дист атаки? и как вы в принципе с ними справляетесь, проходит ли это?

[phoenix2014]

если что -у меня в профиле история наша написана-и все что мы сдавали и проверяли, если интересно..
вот кстати про шею -как ее проверить то? на кт видно было бы смещение или как?
у нас эти штуки стали проявляться в середине очередного курса массажа. может нам там что-то размассажировали не то..

[Moan]

@Moan, то есть думаете рыть надо в сторону шеи? Я думала, что повреждения глубже сидят?
На самом деле по МРТ ️у нас есть некоторые проблемы, увеличены желудочки по 2 см задние рога, как раз затылочная часть....у нас еще на затылке огромная гематома...то ли пуповиной его так, то ли я задала в путях(((
Тоже кучу анализов назначили, у нас мало атаки, еще и кинезы, силтная спастика на провокацию,️я весь деревянный делается...
Вес не растет нифига...
Картинка не оч вобщем то(((
Проверяли по МРТ шею и голову..ничего страшного, кроме увеличеных желудков не увидели
Смотрели шею по узи - небольшое смешение позвонков
Доплер гм - небольшие изменения есть. Но как сказал узист они у каждого второго, ничего серьезного
По ЭЭГ -задержка коркового электрогенеза, эпи нет
Зато вээг показало эпи очаги даже два
Ттт судорог не было

Нсг - дилятацию третьего желудочка.

По крови - все норм. Правда, меня смущают постоянные высокие тромбоциты...густая кровь - как мне кажетс следствие проблем с кислородом
Кожа мраморная перрдами

Затылок. Затылочная кость и клиновидная.. идите к остеопату, реально, только они и правят, у них методика единственная. Нужен именно в краниосакральной (головопопая) технике. Да, корень в том самом сдавлении при родах, повело затылок, перекрыло сосуды, страдает та часть мозга6 куда этисосуды ведут, не ватает кислорода. Кровь густая - мало пьете, пейте больше, я прошла это, я знаю, из вены кровь не могли взять, такая густая была. Пил мало. Расширенные желудочки из той же темы, нарушен отток ликвора.. Это все ерунда, разберетесь. Шикшу я своему давала, шикша - тема отличная. еще пивные дрожжи, как ни странно, но приводили к снятию напряжения, мне объясняли механизм, но сейчас не буду.Шея и затылок - вот корень. К остеопату)) они работают это. До года проще поправляется почему-то. Это для врачей мелоч, а у нас корень сильных проблем.
Никаих ноотропов! стимуляторов типа кортексинов, церебролизинов, актовегинов нельзя.. мы на кортексин попались, еле выжили отом два года мучились
и вобще, все, что расслабляет  наша тема. Пустырничек, шикша, ванны с травами, калина, кстати. Кожа мраморная - вегетососудистая дистония, спазм сосудистый. Пройдет. Решате корень, иннервация сосудов тоже где-то в этой чсти.
Все получится. Затылок это, шея, затылок, вот и все. Страшно, когда эмбриональна тема, там попрравить сложно, в случае родовой травмы, если не запускать годами, то решите, пусть не мигом, но решите. И помните, когда поправите шею с затылком, не ждите, что мигом все пройдет, организму надо будет еще к новому полоению привыкнуть. перестройка тоже потребует времени. Иногда идет через обострение (у нас так) или ухудшение. смотрите сами. Доброго пути!

[Moan]

@Moan, после рождения было подозрение на краниостеноз, остеопат поправил тттт
Но голова растет оч медленно...8 мес 6 см ((((

сагитального шва? у нас был килем метопический шов. но мы с остеопатом дружили не годи не два, много дольше дружим, уже как родной) не все так быстро. Клиновидную если повело, то там долго можно копаться. Все одно только у них методика по исправлению положения костей черепа, никто больше не может. Пережимает там что-то где-то. Пережимает сосуд, часть мозга плохо питается, напряжение накапливается, в какой-то момент оно резко снимается вот тем самым выгибанием. Напряжение усиливается до небес, потом происходит рефлекторое раслаблеие.Механизм таков и он именно из-за ишемии хронической. Пардон, я не спец, как могу так и объясняюсь.

[Moan]

@phoenix2014, похоже.. блин, уже на мастурбацию готовы списать, а то, что рефлекс шпарит, увидеть не могут. Вот 7777 мастурбаторы хер-вы

[phoenix2014]

@Moan, я буду снова поднимать этот вопрос с неврологом( 15 ложимся в стационар)..а какой рефлекс срабатывает судя по описанию? и вообще как эти атаки лечат,чем это все можно скомпенсировать?