Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 375140 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн liliya_78

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 999
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • мама Лиля и дочери Юля, Ева, сыночек Марсель.
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/liliufa
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1335 : 31 Августа 2015, 18:59:26 »
Ну вот от чего такая дрожь? Мне кажется это приступ.у нас тоже бывает кисть дрожит и язык, потом проходит, но меня это тоже пугает.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1336 : 31 Августа 2015, 19:06:35 »

Ну вот от чего такая дрожь? Мне кажется это приступ.у нас тоже бывает кисть дрожит и язык, потом проходит, но меня это тоже пугает.
У нас так вся сторона дрожит - рука, нога.... Ждем невролога из поликлиники нашей, должна на этой неделе придти. Но если такое будет еще хотя бы разок - наверно вызову скорую. Даже самые страшные приступы наши не были такими тяжелыми((
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн liliya_78

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 999
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • мама Лиля и дочери Юля, Ева, сыночек Марсель.
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/liliufa
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1337 : 31 Августа 2015, 19:08:11 »
Конечно вызывайте, что мы можем тут посоветовать и сама ниче не сделаешь, лучше в больницу.

Оффлайн irmina

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1338 : 02 Сентября 2015, 21:09:01 »
@ЕваПолина, пробуйте фризиум,у вас ск это длится?у нас бывает раз в 10дней ,фризиум расслабляет,но не до конца
тоже руки ноги потные,бывает сутки так

Оффлайн Степкина мать

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 443
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • сын Степан мама Аня
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1339 : 22 Сентября 2015, 17:35:50 »
У кого-нибудь есть какие-то статьи можно на англ яз о дистонических атаках, их происхождении?

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1340 : 22 Сентября 2015, 19:12:30 »
@Степкина мать, сама бы хотела посмотреть.
но за те долгие годы, что тему рыла, толкового ничего не нашла
все сводится
к травме шоп (выгибание, закидывание)
к стволовым нарушениям кровообращения

Оффлайн Степкина мать

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 443
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • сын Степан мама Аня
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1341 : 22 Сентября 2015, 21:42:48 »
@Moan, шоп не подтвердился, а вот как проверить второе?
Еще читала варианты повреждения базальных ганглиев и нейронного медиатора (не уверена, что пишу верно), не встречали инфу?
Я не понимаю сам процесс их формирования в мозге. Со временем они не уменьшаются, хотя вцелом состояние улучшается и дистония имхо уменьшается

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1342 : 23 Сентября 2015, 03:54:21 »
@Степкина мать, ох.. я даже рыть дальше боюсь. Дистония - жесть, очень плохо за сына было тогда. Осталось чуть, атак нет больше, атаксия, это немного иное, но в той куче атак, приступов, нистагмов, треморов, гиперов вобще разобраться сложно было. МРТ нам тоже из-за наркоза нельзя, поэтому темна водица.  нам 6 лет и мы дооооолгий путь уже проползли. Все прошло, из всего этого клубка проблем осталась атаксия, и и она уменьшается. Вобщем, нам медикаментов было нельзя, от них было только хуже сильно, метаболизм не рыла, диеты не стала - на молоке парном вытащила, в этих темах не подскажу. Но за 6 лет вижу, что реально помогает остеопатия головопопая (краниосакральный метод), еще травы снимали, массаж. Не разобралась я так глубоко в чем корень и как это точно назвать, но дорога есть, она найдется и все поправится, даже просто время - хороший лекарь. ДОброго пути!

Оффлайн Степкина мать

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 443
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • сын Степан мама Аня
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1343 : 23 Сентября 2015, 11:09:00 »
@Moan, можно помучаю вас?
У нас МРТ есть, но по нему прецедентов нет, мрт здорового ребенка
Я думаю, повреждения на нейронном уровне
Когда закончились атаки? Я так понимаю, у вас Аа Форма? Проблема с равновесием?
Гиперы и атаки и дистония - это про нас, и в этой куче и правда не разобрать
Какое состояние ребенка? Как проходили атаки?
Бороться с ними я поняла очень тяжко....

Оффлайн алия

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1344 : 23 Сентября 2015, 17:34:22 »

http://m.youtube.com/watch?v=WLX0740rVlM
Я думаю наши мамы намного граммотней грамотных неврологов)))
Давайте вместе разберемся ЧТО ЭТО?


У моей дочери тоже так,нам почти 12 лет и это гиперкинезы и они с каждым годом становятся все сильнее(у нас) наш невролог который наблюдает нас с рождения прописал баклосан,пьем,гасим...У нас гиперкинезы страшнейшие и доставляют физическую боль дочери,думала что не поможет(потому что перепробовали все что можно)а вот помогло,только на долго ли?

Оффлайн Ольга П.

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1345 : 23 Сентября 2015, 17:57:17 »
Алия, вам баклосан помогает? А как? У вас эти атаки одинаково постоянные или бывают лучше - хуже?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1346 : 23 Сентября 2015, 20:12:57 »
@Moan, можно помучаю вас?
У нас МРТ есть, но по нему прецедентов нет, мрт здорового ребенка
Я думаю, повреждения на нейронном уровне
Когда закончились атаки? Я так понимаю, у вас Аа Форма? Проблема с равновесием?
Гиперы и атаки и дистония - это про нас, и в этой куче и правда не разобрать
Какое состояние ребенка? Как проходили атаки?
Бороться с ними я поняла очень тяжко....
Чем могу, поделюсь. без проблем.
мрт здорового
на метаболизм не думали(вопрос)
у меня кнопка вопроса на клаве не работает, буду ставить просто букву В
шея, говорите, в порядке. А мрт состояние кровотока показывает (в) доплера делали (В) 
нистагма нет (в)
мне сложно сказать, что и когда закончилось, как-то на нет сошло, но сначала было жестко хуже и хуже. где-то года в два уже отходило назад
да АА форма
проблема координации и равновесия
с год назад пошло резко выправляться
сейчас уже более-менее уверенно ходит
бороться.. ну не просто, да.
в нашем случае я грешу на сосудистый спазм и голодание участка мозга, что и вызывало все это безобразие
на погоду хуже (в)

Оффлайн Степкина мать

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 443
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • сын Степан мама Аня
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1347 : 25 Сентября 2015, 00:48:26 »
@Moan, про метаболизм думали, исключили наследственные болезни обмена, моча на органические кислоты в работе, сейчас ввела биомед и диету. Жду улучшений.
По доплеру глобальных проблем нет
Нистагма нет
С погодой тоже никак не связано
Вообщем, не подберешься никак (
Становится лучше при жестком интенсиве лфк. Когда спастика немного отпускает.
Ввела биомед. Как будто тоже получше стало.
Но атака как были, так и чешут
Жуть какая то.
Когда расслаблен гипотонус, как только спазм - сразу бревнышко
А при пробуждении вообще бежит куда-то и голова запрокидывается. Жуть

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1348 : 25 Сентября 2015, 01:41:06 »
@Moan, про метаболизм думали, исключили наследственные болезни обмена, моча на органические кислоты в работе, сейчас ввела биомед и диету. Жду улучшений.
По доплеру глобальных проблем нет
Нистагма нет
С погодой тоже никак не связано
Вообщем, не подберешься никак (
Становится лучше при жестком интенсиве лфк. Когда спастика немного отпускает.
Ввела биомед. Как будто тоже получше стало.
Но атака как были, так и чешут
Жуть какая то.
Когда расслаблен гипотонус, как только спазм - сразу бревнышко
А при пробуждении вообще бежит куда-то и голова запрокидывается. Жуть
отставим метаболизм, биомед введен
еще у девочек про тяжелые металы тема
по доплеру глобальных нет, но какие выявлены (вопрос)
спастика... или все-таки дистония (вопрос) спастика она постоянна
спазмы дистонические как часто (вопрос)
связаны с определенным временем, ситуацией...
с чего началось
Бум думать))))

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5571
  • Страна: de
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1349 : 25 Сентября 2015, 02:48:47 »
Ольга П, ваши атаки похожи очень на наши, до года была просто жесть, сейчас чуть лучше, но вот сегодня прям крутит беднягу, голову закидывает, весь вытянут и деревянный и плачет. Я вообще думаю, что при атаках боли почти такие же как при мышечных судорогах. Так жалко малышей