Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 387298 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга П.

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1350 : 25 Сентября 2015, 09:12:50 »
Ольга П, ваши атаки похожи очень на наши, до года была просто жесть, сейчас чуть лучше, но вот сегодня прям крутит беднягу, голову закидывает, весь вытянут и деревянный и плачет. Я вообще думаю, что при атаках боли почти такие же как при мышечных судорогах. Так жалко малышей
Как вы считаете они просто с возрастом уменьшились или что то конкретное помогло?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5571
  • Страна: de
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1351 : 25 Сентября 2015, 10:10:40 »

Ольга П, ваши атаки похожи очень на наши, до года была просто жесть, сейчас чуть лучше, но вот сегодня прям крутит беднягу, голову закидывает, весь вытянут и деревянный и плачет. Я вообще думаю, что при атаках боли почти такие же как при мышечных судорогах. Так жалко малышей
Как вы считаете они просто с возрастом уменьшились или что то конкретное помогло?
Вот тут я теряюсь, мы до сих пор делаем Войту, с года Бобат подключили, часто уезжаем на интенсивные реабилитации, сидим на безглютеновой диете, но у нас непереносимость глютена. Они, конечно уменьшились в количестве, но все равно сильные, мы раньше вообще не спали, сейчас бывают ночи, что спит не просыпаясь.
И я думаю еще очень патологические рефлексы тут влияют ыыы


Оффлайн Ольга П.

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1352 : 25 Сентября 2015, 10:12:49 »
Я тоже с патологическими рефлексами связываю..
Делаем войту и сандаковскую методику. Вроде поменьше, но бывают обострения.
« Последнее редактирование: 25 Сентября 2015, 10:29:38 от Ольга П. »

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн алия

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1353 : 25 Сентября 2015, 12:10:32 »
Алия, вам баклосан помогает? А как? У вас эти атаки одинаково постоянные или бывают лучше - хуже?
Да помогает,хотя я до последнего не верила.Ужасно скрючивается вся,запракидывает голову,пальцы ужасно сжимает в кулаке,что не разжать,тело выпремляется как незнай что,короче страшно,постоянно делали массаж но не как не помогало,спать мы не могли,вот даже боюсь сглазить.Сначало я думала что судороги у нас,но постоянно проверяемя все в норме.Даю бакласан,1 таблетку по 10 мг 2 раза в день,кулачки через минуты 5 открываюся и мышцы расслабляются,для меня это чудо и она бедняжечка лежит спокойно,мы ведь даже кушать не могли нормально, рот не открывался.

Оффлайн Ольга П.

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1354 : 25 Сентября 2015, 12:23:04 »
Спасибо.  Хотя и не люблю я эту химию давать ребенку,  но другого выхода не вижу.  Закусала свою нижнюю губу до болячек((

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн ЕваПолина

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1355 : 25 Сентября 2015, 12:49:02 »

Спасибо.  Хотя и не люблю я эту химию давать ребенку,  но другого выхода не вижу.  Закусала свою нижнюю губу до болячек((
Оль, иногда лучше химия, чем мучения, согласись. Нам помогал сирдалуд, а баклосан нет(( а сейчас и сирдалуд не помогает.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн ЕваПолина

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1356 : 25 Сентября 2015, 12:54:42 »

@ЕваПолина, пробуйте фризиум,у вас ск это длится?у нас бывает раз в 10дней ,фризиум расслабляет,но не до конца
тоже руки ноги потные,бывает сутки так
Не видела Ваше сообщение. Наше это состояние закончилось реанимацией.
Вообще у нас дистонические атаки постоянно присутствуют, иногда полегче, иногда сильные.
Клоназепам пробовали, ребёнок чуть не захлебнулась. Так что, этот ряд нам противопоказан . У нас вообще фармакорезистентность((( Перепробовали массу пэпов.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ольга П.

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1357 : 25 Сентября 2015, 15:36:57 »

Спасибо.  Хотя и не люблю я эту химию давать ребенку,  но другого выхода не вижу.  Закусала свою нижнюю губу до болячек((
Оль, иногда лучше химия, чем мучения, согласись. Нам помогал сирдалуд, а баклосан нет(( а сейчас и сирдалуд не помогает.
Ничего себе!  Если привыкнет к лекарству, то что потом? Теперь и не знаю...

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн ЕваПолина

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1358 : 25 Сентября 2015, 15:49:29 »


Спасибо.  Хотя и не люблю я эту химию давать ребенку,  но другого выхода не вижу.  Закусала свою нижнюю губу до болячек((
Оль, иногда лучше химия, чем мучения, согласись. Нам помогал сирдалуд, а баклосан нет(( а сейчас и сирдалуд не помогает.
Ничего себе!  Если привыкнет к лекарству, то что потом? Теперь и не знаю...
Оль, ну все дети ж разные, реагируют по-разному. Кто знает, как Альбинка отреагирует, пока не попробуешь - не узнаешь.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ольга П.

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1359 : 25 Сентября 2015, 15:55:17 »


Спасибо.  Хотя и не люблю я эту химию давать ребенку,  но другого выхода не вижу.  Закусала свою нижнюю губу до болячек((
Оль, иногда лучше химия, чем мучения, согласись. Нам помогал сирдалуд, а баклосан нет(( а сейчас и сирдалуд не помогает.
Ничего себе!  Если привыкнет к лекарству, то что потом? Теперь и не знаю...
Оль, ну все дети ж разные, реагируют по-разному. Кто знает, как Альбинка отреагирует, пока не попробуешь - не узнаешь.
Лен, всё правильно.  Но в противопоказаниях к баклосану наш возраст. Вот выбирай и голову ломай что лучше!? А гомеопатию кто нибудь пробовал? Может туда податься?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн алия

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1360 : 25 Сентября 2015, 16:41:01 »
Спасибо.  Хотя и не люблю я эту химию давать ребенку,  но другого выхода не вижу.  Закусала свою нижнюю губу до болячек((
Я тоже не хотела давать,но видеть эти  мучения и боли нет сил уже...Знаете,наконец то я вижу улыбку на ее лице...И сон....А котором я мечтала почти 12 лет....Мне невролог сказал,что нам можно и нужно пить постоянно чтоб не мучили боли мои знакоемые пьют его очень давно и привыкания он не вызвал.

Оффлайн алия

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1361 : 25 Сентября 2015, 16:42:44 »

Спасибо.  Хотя и не люблю я эту химию давать ребенку,  но другого выхода не вижу.  Закусала свою нижнюю губу до болячек((
Оль, иногда лучше химия, чем мучения, согласись. Нам помогал сирдалуд, а баклосан нет(( а сейчас и сирдалуд не помогает.
А нам наоборот,баклосан помог,а сирдалуд нет.

Оффлайн алия

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1362 : 25 Сентября 2015, 16:44:33 »


Спасибо.  Хотя и не люблю я эту химию давать ребенку,  но другого выхода не вижу.  Закусала свою нижнюю губу до болячек((
Оль, иногда лучше химия, чем мучения, согласись. Нам помогал сирдалуд, а баклосан нет(( а сейчас и сирдалуд не помогает.
Ничего себе!  Если привыкнет к лекарству, то что потом? Теперь и не знаю...
Оль, ну все дети ж разные, реагируют по-разному. Кто знает, как Альбинка отреагирует, пока не попробуешь - не узнаешь.
Лен, всё правильно.  Но в противопоказаниях к баклосану наш возраст. Вот выбирай и голову ломай что лучше!? А гомеопатию кто нибудь пробовал? Может туда податься?
Мы всю гомеопатию перепробовали,толку нет поверьте.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1363 : 25 Сентября 2015, 16:44:41 »


Спасибо.  Хотя и не люблю я эту химию давать ребенку,  но другого выхода не вижу.  Закусала свою нижнюю губу до болячек((
Оль, иногда лучше химия, чем мучения, согласись. Нам помогал сирдалуд, а баклосан нет(( а сейчас и сирдалуд не помогает.
А нам наоборот,баклосан помог,а сирдалуд нет.
Вот я и говорю, что все дети разные.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1364 : 25 Сентября 2015, 23:54:04 »

  А гомеопатию кто нибудь пробовал? Может туда податься?
Мы выводили гомеопатией. Нам медикаменты нельзя.Често скажу гомеопатия долго и.. жесть, но работает. У нас обострения вызывало. Правда у нас все, что помогает, сначала обострение вызывает.