Дистония. Дистонические атаки.

[Люська]

@Moan, у нас так приступы проходили,тоже думали дист атаки,а ээг показал судороги...((((

@Люська, Но эпи приступ же не остановить, если, например, взять ребенка на руки или позу сменить! У вас купировался этим?

По идее да,если приступ,то его не остановить,хотя я если быстро реагировала и прижимала ручки к груди,то сразу проходило.

[Sweet Beauty]

@Moan, у нас так приступы проходили,тоже думали дист атаки,а ээг показал судороги...((((

@Люська, Но эпи приступ же не остановить, если, например, взять ребенка на руки или позу сменить! У вас купировался этим?

По идее да,если приступ,то его не остановить,хотя я если быстро реагировала и прижимала ручки к груди,то сразу проходило.

А если не реагировали сразу, чем и когда заканчивался? Ребенок не краснел при этом?

[Люська]

@Sweet Beauty, если не реагировала,то раскидывал руки и ноги и напрягался,потом расслаблялся,прям как классический Моро,один в один.

[Sweet Beauty]

@Sweet Beauty, если не реагировала,то раскидывал руки и ноги и напрягался,потом расслаблялся,прям как классический Моро,один в один.

@Люська, а что их провоцировало? Или вне зависимости, спонтанно?

[Moan]

@Sweet Beauty, ключ есть. Этот рефлнкс определяет участок мозга. Вот мне простопросто не помится, уж не та же экстрапирамидная система. Лежа в определенном положении или в процессе расслабления шпарит? Ну и как всегда вопрос про шею...

[Люська]

@Sweet Beauty, ну вообще спровоцировали Актовегином,после него как будто вернулся рефлекс  Моро,до этого не было...а так чаще провокация от постукивания рядом,игрушкой стукнет по кроватке и все...а иногда и от резких звуков...

[Люська]

@Moan, вот. Стопудово...тк на животе их практически не было,ну и все же мой очень уж любит на животе,и спать и играться.
С шеей тоже согласна,после остеопата всегда лучше(первые дни конечно ухудшедние) зато потом значительное улучшение.

[Катерина мама Захарки]

Здравствуйте!Я здесь новичок!Подскажите,пожалуйста,дистанические атаки-это судороги или нет?Все врачи говорят по разному.У моегосына синдром Веста,на данный момент только атаки.Принимаем медокалм,немного помогает.Может есть средство получше,которое снимает эти спазмы.

[Moan]

@Катерина мама Захарки, Веста это же не дистония? Не понимаю! Катя, зная наших врачей, как они салаамовы судороги направо и налево диагностируют. На глазок подчас... Веста -эпилепсия, дистония-иное. Веста на ээг характерно отражается, дистония может никак не отражаться.
Расскажите пожалуйста, что у вас с сынулей за история.

[Катерина мама Захарки]

@Moan, Здравствуйте!Постараюсь рассказать покороче.Захар родился на 30-й неделе,40 см,1690гр,2-й из двойни,с помощью кесаревосечения.Сразу в реанимацию ИВЛ,деток перевели на 2 день в поталогию новорожденных,меня ещё держали в реанимации.На 2 сутки в 5 утра он дал апноэ,поздно реанимировали,последствия ВЖК-4,отёк г мозга.Находился в коме 2 недели и на ИВЛ,с комы выходил в судорогах,било со страшной силой(страшно смотреть)Через месяц перевели в поталогию к нам,посадили на фенобарбидал,к выписке сняли.И тут начался ад,но нас выписали домой не смотря ни на что.Месяц дома сходили с ума.Попали по скорой в неврологию,посадили на депакин,кеппра.Потом болел без конца,отит,пневмония,ренит,постоянные реанимации.Там всегда все хорошо,судорог нет,дис атак нет,как домой,всё по новой.В 7 мес попали с серийными судорогами опять в неврологию(кивки,складывался),посадили на клонозепам,пьём по сей день,ему сейчас 1,5.Поставили синдром Веста,микроцефалию,вторичную гидроцефалию,бледный зрительный нерв(агниопатия)Гидра давит и диск истончается,может потерять зрение.Я забила тревогу,что нежна операция,поставить шунт.Обследовались МСКТ_показания есть и в сентябре нас прооперировали,3 операции.1-я)делал кондидат мед наук по детским головам Новокшонов А.В,поставил помпу с неправильным давлением,желудочки резко упали и пошла внешняя гидрома.2-я)делал он же,откачал гидрому,через 2 дня образовалось 2 гидромы и отказала помпа.Собрали консилиум и 3-ю)операцию делали Фёдоров М.Ю и Якушин О.А,спасибо им огромное,гидрома ушла сама.Во время всего этого у него после 1 операции была рвота из-за гидромы,он аспернулся и пневмония,в реанимации пролежал месяц,был в очень тяжелом состоянии.на фоне всего его пока он был со мной долбило со страшной силой.Голова уходила направо,корпус весь назад,ноги в другую сторону.Похоже на атаки,но его складывало чуть не на 2 части назад,сперва держала сама,потом вдвоём,подкалывали сибазон внутривенно в подключичку.И ещё один момент,т к мы задержались с операциями наши препараты закончились,выписать не имеют права т к ребенок находился на стационаре и купить без рецепта ни как (клонозепам)В реанимацию Депакин мой не взяли,только Кеппра и клоник заменили диазепамом.Выписали нас через 2 месяца домой и тут началось почти тоже самое,у меня было 2 таблетки клон-па,я начала давать и свой Депакин,выписала препараты все,через 2 дня мы попали в неврологию в тяжелейшем состоянии.Нас хотели в реанимацию но пожалели его.Взяли кровь на вальпроевую кислоту,а там нехватка конкретная,что ему давали в реанимации не известно.Ему стало гораздо легче,начались тянучки д атак,только серийные,завод головы в право,ноги влево и назад,но не с такой силой,а сериями,мин 10 по раз 50.Ставили дексаметазон,сняли приступы,выписали домой.Только сейчас он начинает развиваться хоть как то,держит голову на животе,когда держишь спиной к себе,когда устает опускает и снова поднимает,улыбается,реагирует,когда с ним играешь,взгляд стал фиксировать,меньше тонус стал.Я с ним начала заниматься несмотря на запреты,массаж,гимнастика,плаваем дома в ванной(раньше орал дурниной)Но атаки всё равно идут и мешают ему в развитии.

[Moan]

@Катерина мама Захарки, Катюша, держитесь! История -жуть, но парень -борец! Выйдет. У нас много легче, а голову до двух не держал, года в три только уверенно.
Значит так, по своему опыту. Выжил-раз. Самое страшное позади! Тут уже страх отмените. Раз пошло развитие, значит сил хватает не просто на удержаться на пороге, вперед пошел -умница.
Голову удержал -выдохните. Главное сделано. Теперь надо накачивать энергией. Это питание и гоняние крови по телу. Больше движения - больше сил. Массаж и гимнастик осторожно. Но других способов гонять кровь не придумали. Моему массаж круто помогал, я сама по три раза в день делала и курсы раз в два месяца. Но осторожно! У вас пока все на соплях.
По развитию вызубрите все этапы вертикализации, пропускать вам нельзя. Долбите как дятел занятия. Посмотрите более мягкие техники, чем лфк, бобат-аба, фельденкрайз, что еще... Поройтесь. Двигаться ему очень надо, но осторожно. Войта только мягко, боль ему нельзя. Любовь и нежность нужна, парню хреново пришлось совсем. У СДК принцыпы поищите. Проследите за рефлексами, патологические точно есть, найдите способ вам подходящий их гасить или из них выводить.
Про судороги, чтовас пугают. Это просто симптом. они сами по себе никак не вредят, вот то, из-зачего они, из-за гипоксии и всех этих травм, вот что причина. судорога -это естественная реакция организма из серии последних средств. Травмированный участок так себе не дает окочуриться. Сосуды паршивые, еле дышит, тут еще и заживление идет...пока заживает будет шарашить. Потом еще бьет, когда какой-то из участков начинает оживать. Это тот подход, что мне помог сильно. Пэпы дают передых организму, средство вам нужное, дает хоть как-то сил накопить, хоть чуть отдохнуть. Но глушат они жестко! Поэтому, потом, когда разберетесь с судорогами и уйдете от пэпов, не ждите от парня много, сознание в тумане изначально, будете будить. Потом. Сейчас разобраться с травмой.
У вас как на погоду? Хуже?
Про реанимацию. Там снимают реланиумом. Ровно через 10 дней реланиум отходит и начинается жесть еще хуже. Я дважды проверяла, пришлось отказаться от этого средства, выживали дома. А у реанимации свои протоколы, они обязаны так, а не иначе.
Думайте, ищите, Катя! Наблюдайте.
Он голову держит, это важно очень! Сильный парень!
Катенька, это все только мой опыт, но такое понимание нас вытащило.
Еще один момент... Следите за своим самочувствием. Вот я у.едилась, если у меня сил нет, ему совсем тяжко. Верь, не верь, но мы - источник даже после перерезания муповины. А вам сейчас его надо силами накачивать. Движение пассивное или активное, прогулки, воздух, солнце, мамины массажики, еда, купания (я в травах купала, правда, эмаль закрасила, ванну испортила, но это плевать) что еще...
Сон!!!! Сон - главный помощник! Следите за сном! Нервная система восстанавливается только во сне.
Катюша, Бог в помощь! Боритесь! Вытаскивали и покруче)))) и все было чики-чики)
Мой уже в школу пошел.
И да... До какого-то момента все ОЧЕНЬ медленно. У нас лет до пяти буксовал.
Хватайтесь и обсасывайте как сахарную кость любой минимальный шажок, иначе Вам не выжить. Уровень гормонов стресса, когда упадет, серотонин совсем на нуле будет, можете попасть в жесткую депрессию. Это физиологичное состояние. Пустырник, пион, валерьянна курсом месячным Вам в помощь! Выспаться. И будут силы. Так что, когда у Вас опустятся руки, не бойтесь, просто проживите этот период, помните, в этом состоянии все мрачные мысли - просто результат физиологии, они не правда. Цепляйтесь за любые улучшения у сына, даже мнимые.
Берегите себя!
Что еще... С проблемами надо справляться по мере их поступления)))
И это... Не знаю
Верите или нет...
Молитесь!
Ну вот примерно, Катя, такой арсенал.
Ах да! Пивные дрожжи) классная тема для сил и энергии организмуса) особенно зимой.
Удачи, дорогая, Бог в помощь. Простите за сумбур, распереживалась. Да и дергают каждую секунду "поигрй со мной, поиграй" ...
Все выправится. Просто пока самый тяжелый период...не удивительно, парень сильный, такая история..молодцы вы!

[Катерина мама Захарки]

@Moan, Спасибо за совет!А что с вашим малышом было?Можете рассказать?

[Moan]

Да, вот еще. У нас все проходило через обострения. Эффект брошенного в воду камня. Мне это понимание помогло очень сильно. Все уже произошло, все позади, а волны еще идут. Проходит очередная волна, наступает улучшение. И так до сих пор у нас, еще не закончилось, но только тень. Если раньше колбасило до потери дыхания, то сейчас только мне видно: Глаз характерно закосил, руки задрожали... Волна проходит, идет шаг вперед. У вас еще на пэпах смазано. Все уже позади. Травма была. Теперь только восстановление. да, через обострения, да, но такая дорога. Кризисы я под конец судорог уже ждала. И сейчас, видя ухудшение, радуюсь предстоящему. Хоть и страшно как всегда. Парадоксально, да, но такая дорога.. Эффект брошенного в воду камня.
Страх -главный враг. Сами не трусьте.они прочитывают нас моментально. Вы должны излучать мягкую уверенность и радость. Именно, что должны. Не знаю как, советовать легко, я как вспомню...но хватайтесь за это.

[Moan]

@Катерина мама Захарки, у нас все проще. Предыстория про ослабленного малыша, а в пять месяцев на третьем уколе кортексина сердце остановилось..и не кислорода в поликлинике, ни в скорых...шесть часов синий, пока реанимация не доехала. Потом судороги били жестко. Года два жестко. Сутками и вообще.. Сами знаете.

[Катерина мама Захарки]

@Moan, Мы ещё ездим к мунуальщику,не часто,но раза 4 в месяц получается.Оставить второго двойняшку не с кем.На погоду реагирует сильно и температура есть,сейчас на зубы,может поэтому и атаки атакуют.Про реанимацию:мне по секрету сказала одна дежурная врач в неврологии,что капают препарат от судорог(забыла название)и об этом ни кто не скажет.Меня не устраивает,что моего Захара садят на зондовое кормление,потом начинается всё заново,обучение к бутылки и ложке.Хотя ребёнок ест самостоятельно и не докажешь,мне вообще рекомендовали оставить зонд на всю жизнь.Я после выписки его убрала на свой страх и риск.Он ест с ложки и пьёт с бутылки(правда со стеклянной,на кот одевается соска,как в сандеповские времена)После приступов плохо сосёт,сил не хватает.Гробят там детей и всё!