Дистония. Дистонические атаки.

[ильюшкина_мама]

Мамочки извините что ввела вас в заблуждение)) Вот в этой теме я оказывается отвечала про атаки дистонические) https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=29349.420
Почитайте с 29 страницы.

[Люська]

@Zhanadel, скажите пожалуйста,а как зовут профессора иголочника у которого вы были,или хотя бы где он принимает,есть хоть какие нибудь контакты? ну чтоб быть уверенной что это он,а то переводчики к разным профессорам возят,а уж иголками там очень многие занимаются. Спасибо!

[klimel]

Напишу кратко нашу историю. 15 июля тек.года мой сынуля 1г.1м. попал в реанимацию Морозовской больницы после 2ой операции по удалению вторички на глазах. С сильной гипоксией, остановкой дыхания и эпистатусом. В реанимации его конечно закачали по полной, перевели в палиатив с кучей диагнозов , втч симптоматическая эпилепсия, вегетативным состоянием. В моей истории все описано. Принимали конвулекс и кеппру. В реанимации судороги были купированы. Как оказалось в палиативе кеппры нет, пока мы ее заказали и купили, прошло 2 дня, ребенок дал судороги - подергивались глаза, ротик, ручки больше чем ножки. Приступов было от 1 до 5 , длились не более минуты. С введением кепры приступов не было неделю. Потом 2 дня приступы были, а последние дни приступов таких нет, есть подрагивания ручками и вздрагивания всем телом, и есть дистонические атаки - малыш разводит ручки в сторону, напрягается всем телом, и так как он полностью на ивл, сатурация начинает валиться. И если раньше я его успокаивала и все это быстро проходило, то сейчас он вот так отключается уже без развода рук, может это сделать позже. Во время таких приступов, лицо, голова потеют, кожный покров гусиный и мраморность появляется, синеет. Я стала теребить его за щеки , приходит в себя. Вот что это - дистонические атаки?  Вчера нам дополнительно ввели баклосан. Я не сплю днями и ночами, но ночью конечно периодически отключаюсь и так боюсь проспать эти приступы... ВидеоЭЭГ 3 часовой дневной сделали вчера, завтра ждем результаты и на прием к эпилептологу. Еще температура у малыша периодически поднимается до 37,5. На фоне текущей пневмонии или это что то другое...

[Elennna]

Девочки, подскажите, может, было у кого-нибудь  подобное. Нам 2 месяца. У доченьки тяжелое гипоксически-ишемическое поражение мозга, ээг показывает эпи активность, но явных судорог мы не наблюдаем, хотя принимает депакин. Во время кормлений (ест из бутылочки) в основном сначала начинает сосать нормально, но через какое-то время начинает периодически отворачивать головку в сторону и в ту же сторону кривить ротик, глаза при этом не отводит никуда. И ножки напрягает сильно. Это как правило, когда она не очень голодная... Каждое кормление как испытание, она у нас очень мало кушает. Не могу понять это эпи приступы или все же дистонические атаки? Невролог сказала, что по описанию это эпи, но если дочка проголодалась, она  ведь хорошо сосет, я сомневаюсь. У нас в городе и эпилептологов-то нет :(

У нас так же было, один в один! Эпи-активность без судорог мы на депакине, потом дистонические атаки очень сильные, короче весь букет. Читаю про  диету , но пока не решилась ! Ребеночку 2 года

[Anastasia2004]

Девочки, подскажите, может, было у кого-нибудь  подобное. Нам 2 месяца. У доченьки тяжелое гипоксически-ишемическое поражение мозга, ээг показывает эпи активность, но явных судорог мы не наблюдаем, хотя принимает депакин. Во время кормлений (ест из бутылочки) в основном сначала начинает сосать нормально, но через какое-то время начинает периодически отворачивать головку в сторону и в ту же сторону кривить ротик, глаза при этом не отводит никуда. И ножки напрягает сильно. Это как правило, когда она не очень голодная... Каждое кормление как испытание, она у нас очень мало кушает. Не могу понять это эпи приступы или все же дистонические атаки? Невролог сказала, что по описанию это эпи, но если дочка проголодалась, она  ведь хорошо сосет, я сомневаюсь. У нас в городе и эпилептологов-то нет :(

У нас так же было, один в один! Эпи-активность без судорог мы на депакине, потом дистонические атаки очень сильные, короче весь букет. Читаю про  диету , но пока не решилась ! Ребеночку 2 года

а что за диета?

[Veronika1]

Здравствуйте, неравнодушные! Моей девочке 2 месяца. Тяжелые роды. подразумеваю было поражение ЦНС, но выписали нас как здоровых. Беспокоит движения, которые у малышки происходят в период всего сна. Она постоянно поджимает так ножки и потягивается. Чуть ли не каждые полминуты. Со временем еще сильно стала крутить головкой из стороны в сторону. Из-за этого днем спать вообще не может. Только засыпает-дергается и просыпается. Ночью спит также, правда не просыпается от этого. Глазки в эти периоды приоткрыты. Правда через какое-то время засыпает вроде крепко. Крепкий сон длится около 20 минут. Что это? Днем крепко не может засунуть. 2.у ребенка нет чувства голода. Ночью она вообще никогда не просила кушать с самого рождения. Днем она плачет когда угодно, и после еды и до. Плач беспричинный. Сухая, сытая. Бодроствовать может 3 часа от кормления до кормления. При этом плакать без видимой причины, так как спать не может. Кормлю по режиму, кушает всегда по разному иногда 120 мл иногда 60, от чего зависит не понимаю. Последнее время кушает все 3. Такие движения ножками (подтягивания их резко к тельцу) и головкой из стороны в сторону вертит происходят и в период бодроствования. Не всегда. Тоже периодами. 4.Занимаюсь постоянно, агукаю ей. Она смотрит на меня. Улыбается, правда редко. Но не агукает. Вроде смотрит на рот, пытается повторить. Вроде ротик также открывает, но не произносит ничего. Делали курс массажа. головку держим, но не всегда уверенно. Бывает клюет. Понимаю что это повреждение ЦНС, беременность и роды протекали не гладко. Обвитие пуповиной. 7-8 баллов по апгар. Закричала сразу. Выписали нас как здоровых. Но клиническая картина говорит о другом. 2 ноября госпитализируют. Какие обследования нам пройти. Какое лечение возможно, упражнения. Травы? Успели пропить пантогам и циннаризин месяц. сделать курс массажа. Микстуру с цитралью пьем сейчас. Почерпнув тут информацию о ноотропах, боюсь рисковать здоровьем дочери. Поняла, что они могут вызвать судороги. Что мне делать? ЧТО это за движения? Это не могут быть судороги? Такие движения у нас с самого рождения и они только усиливаются по мере роста моей малышки. НЕ откажите в помощи. ЗАРАНЕЕ спасибо

[Moan]

@Veronika1, попробуйте к остеопата обратиться. Тут только их методика, потому что мягко иэффективно. Ноотропы не надо, стимулировать вообще нельзя.
Нейросонографии (кстати, платно у Иове лучше сделать), ээг, экг, Доплера ( сосуды шеи и мозга).
Вам даже травы не посоветуешь пока.
Вообще-то не понятно. В этом возрасте навязчивые движения идут по типу рефлексов, очевидны. Дистония обычно закидывает голову и выгибается, Веста тоже иначе.
Думаю, что остеопата разобраться должен. Похоже на внутричерепное. Возраст хороший. Быстро все решаемо. Травма могла быть, обвитие шею травмирует. Поставите на место, потихоньку пройдет. Если шея, то воротник Шанса надо будет одевать.
Травы советовать сложно, мала сильно. Разве что ватку в пустырник обмакнуть и рядом положить.
Тройничный нерв не могли застудить?

[Veronika1]

@Veronika1, попробуйте к остеопата обратиться. Тут только их методика, потому что мягко иэффективно. Ноотропы не надо, стимулировать вообще нельзя.
Нейросонографии (кстати, платно у Иове лучше сделать), ээг, экг, Доплера ( сосуды шеи и мозга).
Вам даже травы не посоветуешь пока.
Вообще-то не понятно. В этом возрасте навязчивые движения идут по типу рефлексов, очевидны. Дистония обычно закидывает голову и выгибается, Веста тоже иначе.
Думаю, что остеопата разобраться должен. Похоже на внутричерепное. Возраст хороший. Быстро все решаемо. Травма могла быть, обвитие шею травмирует. Поставите на место, потихоньку пройдет. Если шея, то воротник Шанса надо будет одевать.
Травы советовать сложно, мала сильно. Разве что ватку в пустырник обмакнуть и рядом положить.
Тройничный нерв не могли застудить?

мы были у остеопата. Нам сказали по ее части у нас незначительные повреждения, все поправила, но я изменений не увидела совершенно. Шеей она работает хорошо. Во все стороны крутит без проблем, головку держит все увереннее. Такое впечатление, что что-то в головке. Какие-то неверные сигналы что ли. Не знаю как объяснить. Поджимание ножек и потягивание-постоянные. Делали нсг с доплером, ээг, были у всех неврологов города. Все разводят руками. Я так понимаю они не знают что с нами. Занимают выжидательную позицию. НО время ведь идет. Как помощь своему ребенку. может у кого было что-нибудь подобное?! Откликнитесь. А можно я вам скину видео сна своей малышки? На что это может быть похоже?

[Люська]

@Veronika1, ээг делали сколько по времени? Вам бы помониторится,то есть видео ээг мониторинг сна. Выжидательная позиция тут не уместна. ДайБог чтоб все было хорошо,но все же лучше исключить всякие бяки...
Может еще животик беспокоит,если ножки к животу подтягивает. Чем кормите? Грудью?

[Veronika1]

@Veronika1, ээг делали сколько по времени? Вам бы помониторится,то есть видео ээг мониторинг сна. Выжидательная позиция тут не уместна. ДайБог чтоб все было хорошо,но все же лучше исключить всякие бяки...
Может еще животик беспокоит,если ножки к животу подтягивает. Чем кормите? Грудью?

ээг короткое. Не спала в это время. Она у меня днем спать вообще не может из-за этих вздрагиваний. Даже не представляю как сделать ээг во время сна. Я ее качаю часа по два, она может минут на 20 уснуть  и все. А то и вообще до след кормления не спать. Кормлю смесью. Когда газики отходят-ножки не поджимает. А поджимает именно с определенной периодичностью. 20 мин спит крепко, 20 поджимает. хоть часы сверяй. Дергается так когда в сон уходит, поэтому заснуть почти никогда не может

[Люська]

@Veronika1, надо тогда суточный мониторинг делать,чтоб ночной сон сняли. Тк короткое ээг это не показательно. Если у вас будет результат мониторинга,вы сможете проконсультироваться онлайн с лучшими неврологами,показав видео ребенка. Без мониторинга вам никто не сможет сказать что это.

[Veronika1]

@Люська, поняла, спасибо! а суточный мониторинг не во всех городах делается, да?

[Люська]

@Veronika1, я точно не в курсе,но думаю должен быть хотя бы один на город. В Москве их полно,даже на дом делают. Вы из какого города? Можно девочек из вашего города найти,они должны быть в курсе.

[Люська]

@Veronika1, напишите вашу историю в теме, Знакомства,туда заходят очень многие мамочки и быстрее найдутся из вашего города.вот тема
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=1.0
Создайте свою тему с просьбой о помощи.

[Люська]

Еще можно все же попытаться проконсультироваться онлайн по скайпу с ведущими неврологами,а лучше эпилептологами,иногда даже по видео они смогут подсказать что обследовать и в каком направление копать.
Вот например в Невромеде есть онлайн консультация
http://www.nevromed.ru/medicinskaya-konsultaciya-layn