Дистония. Дистонические атаки.

[мама Серенечки]

Мрт в норме каждый год делаю. Ээг мониторинг и простое ээг тоже в норме. Единственное что показало потологию при диагностике в 11 лет это рэг- венозная дисфункция. Плохое кровообращение и перепад давления в коре в одном месте у мозга.

Подскажите какое исследование это показало? Мрт с контрастом? Нам невролог говорит, что причина в давлении ликвора на лобную часть.

[Tynal]

 Рэг рэоэнцефоллограма она показывает кровообращение в сосудах головы мозга.

[мама Серенечки]

Рэг рэоэнцефоллограма она показывает кровообращение в сосудах головы мозга.

Интересно а маленьким ее можно делать?  Как вообще  ребенку в год можно проверить кровообращение и проблемы сосудов?

[Tynal]

Это безболезненно. Шапочка такая же как на ээг. Только вместо электродов пластины под шапочку ложат. Это было более 10лет назад может сейчас по другому

[мама Серенечки]

Нам тоже ставили эпи и назначили лошадинную дозу клоназепама и депакина. Эффекта не было никакого, крючило практически сутками, особенно при пробуждении. Но потом повезло с неврологами и сама стала рыть инфу. В Институте мозга Бехтеревой сделано было хорошо ЭЭГ и посталвен все же верный диагноз- Декортикационная ригидность (это вот то, что кручит при пробуждении).
Двусторонняя декортикационная ригидность обычно является следствием поражения полушарий мозга, главным образом их лобных долей и оральных отделов мозгового ствола у больных, находящихся в состоянии сопора или комы. Реже встречающаяся односторонняя декортикационная ригидность указывает на грубое поражение противоположного большого полушария и его связей со стволом мозга. Пароксизмы декортикационной ригидности могут провоцироваться давлением на супраорбитальные точки, раздражением других участков кожи и слизистых оболочек.

Декортикационная ригидность проявляется сгибательными реакциями в руках и разгибательными — в туловище и ногах, при этом повышение мышечного тонуса преобладает в сгибателях рук и разгибателях ног. Характерны пароксиз-мальные или стойкие особенности позы больного: приведение рук к туловищу и их сгибание в локтевом, лучезапястном и в межфаланговых суставах. Ноги в то же время находятся в положении разгибания, ротации внутрь и подошвенного сгибания. Нередко сочетается с шейным тоническим рефлексом — поворот головы в сторону сопровождается разгибанием на этой стороне руки в локтевом суставе.
Ну и дистоничекие атаки. Раньше это было страшно, загибало назад всего, тянуло шею, ноги перекручивало. Нас перевели на Баклосан, пили месяца три. Ну и попутно искали другие пути. Спасали ванны горячие. Массаж Юмейхо. Потом Войта помогла хорошо. Растяжки у Добежиных. Т.е. атак стало меньше намного и они стали легче. теперь это выражается в поднятии рук, выпрямлении ног и уставится в одну точку, буквально секунды. ЭЭг чистое, эпи нет. С Баклосана снялись уже полгода.
Тут были в Германии. Они от этой гадости настоятельно рекомендуют Леводопу (Наком например), расписали прием. Или если не будет эффекта- Баклофен. Пока не пили-не скажу ничего по этому. Но они уверены что поможет только это.
Врачи тоже уговаривали и обвиняли, пугали что сама угроблю. Я думаю поступила верно. Семен развивается. И есть вещи из того что было сказано "никогда" он может уже.

Здравствуйте,ребенку год. В два месяца было кровоизлияние головного мозга, итог мозг был сдавлен с двух сторон. После установки дренажа мозг слева расправился, справа скопление ликвора 2см. В 10 мес делали операцию по восстановлению дренажа справа, занесли инфекцию, были судороги, купировали.  Ребенок утерял все навыки, уже ползал по пластунски, сидел, говорил мама, баба, да, дай. Поставили нам шунт в субдуральное скопление на пол года, скопление ушло на 3мм. По мрт частичная атрофия коры головного мозга справа и слева, лобной части практически нет. После всего этого ребенок все время орет, очень позоже на дистонические атаки, также и гиперкинезы вроде есть. Принимаем фенибут и сирдалуд, особо не помогает. У ребенка переменчивый тонус, его гнет дугой в левую сторону. Голову поворачивает в левую сторону и глаза поднимает на верх. Днем спит хорошо, ночью практически раз в час просыпается, если не покачать, то опять орет и весь как камень.  Подскажите как это все теперь будет влиять на развитие ребенка? Какие препараты вам помогли от дистонических атак? К кому лучше обратиться в институт мозга? Какая реабилитация вам помогает? Я заметила что от общего массажа ребенок еще больше уходит в тонус и дистонические атаки увеличиваются, а вот растяжки нам помогают. Ребенок во время сна и минут 15 после полностью расслаблен, как только начинает думать головой видимо-сразу весь каменный, дугой загибается. От него на секунду нельзя отойти, орет дурниной. Зрение у нас в норме, косоглазия нет, иннтелект сохранен, на ээг есть незначительное завышение шкалы, эпи очагов нет. Вот что делать я не знаю? Чего дальше ждать?  Все так неожиданно случилось, рос ребенок, развивался и все оборвалось.

[Zhanadel]

Ну вот нам в своё время очень помогли иголки. В девять месяцев когда сыночку было поехали в Китай. Два мес ходили в реаб центр, там комплекс получали иголки, массаж, лфк, моторика, парафин ... Но на дист атаках это никак не отражалось. Накормить, переодеть, уложить спать и особенно пробуждение были сплошные мучения, в тот период я килограмм 15-20 сбросила. Тогда я встретила женщину , она с Москвы дочку привозила к дедушке профессору на иголки, в реаб центр они не ходили а приезжали именно к этому профессору. Вот она мне посоветовала к нему сходить и уверенно так сказала что поможет. Отзанимавшись в реаб центре два месяца стали ходить к профессору месяц. И вот где то в середине курса я заметила что весь этот ужас прекращается по тихоньку, перестал среди ночи просыпаться с резким поворотом головы от чего просыпался и кричал, просыпаться стал тоже спокойно, засыпать стал без проблем. И ещё после первого дня иголочек ребёнок соединил ручки вместе.  По возвращении домов начал сидеть в коляске. Перестал кричать на улице. Нам иголки очень помогли, но вот только надо у опытного доктора наверно ставить. В реаб центре мы тоже получали два месяца иголки, но вот эффект прямо мгновенный увидели все таки после дедушки.

[Юлия Паляруш]

@Zhanadel, а что  за дедушка? это вы где делали?

[Zhanadel]

Юлия, мы ездили в Урумчи. От нас близко туда лететь. На форуме караван Азия есть темка. Там есть вся информация , номера переводчиков, они все в курсе о профессоре где принимает ...

[Степкина мать]

Девы, кто чем спасался при серийных дист атаках?
Такая реакция на прорезывание зубов 

[ИринаC]

Девочки, подскажите, может, было у кого-нибудь  подобное. Нам 2 месяца. У доченьки тяжелое гипоксически-ишемическое поражение мозга, ээг показывает эпи активность, но явных судорог мы не наблюдаем, хотя принимает депакин. Во время кормлений (ест из бутылочки) в основном сначала начинает сосать нормально, но через какое-то время начинает периодически отворачивать головку в сторону и в ту же сторону кривить ротик, глаза при этом не отводит никуда. И ножки напрягает сильно. Это как правило, когда она не очень голодная... Каждое кормление как испытание, она у нас очень мало кушает. Не могу понять это эпи приступы или все же дистонические атаки? Невролог сказала, что по описанию это эпи, но если дочка проголодалась, она  ведь хорошо сосет, я сомневаюсь. У нас в городе и эпилептологов-то нет :(

[ильюшкина_мама]

Девочки, подскажите, может, было у кого-нибудь  подобное. Нам 2 месяца. У доченьки тяжелое гипоксически-ишемическое поражение мозга, ээг показывает эпи активность, но явных судорог мы не наблюдаем, хотя принимает депакин. Во время кормлений (ест из бутылочки) в основном сначала начинает сосать нормально, но через какое-то время начинает периодически отворачивать головку в сторону и в ту же сторону кривить ротик, глаза при этом не отводит никуда. И ножки напрягает сильно. Это как правило, когда она не очень голодная... Каждое кормление как испытание, она у нас очень мало кушает. Не могу понять это эпи приступы или все же дистонические атаки? Невролог сказала, что по описанию это эпи, но если дочка проголодалась, она  ведь хорошо сосет, я сомневаюсь. У нас в городе и эпилептологов-то нет :(

У нас так же дистонические проявлялись.. и ээг подтвердило что во время выгибаний приступов не зарегистрированно. Я в этой теме писала какие укладки нам помогли при дистонии. Полистайте назад несколько страниц)

[Юлия 17.03.2016]

Добрый день, мамочки, подскажите, куда обратиться, моему сыночку4.5 мес, замучали дистонические атаки, просыпается и его всего гнет во все строны, и если я держу на руках его то еще нормально не плачет, стоит положить и сразу выгибается, голову запрокидыает, у нас тяжелое ишемическое поражение мозга, щас поставили спастический тетрапарез, симптоматическая  эпилепсия с фокальными припадками, мы с Ярославля, эпилептолог разрешила войту, куда податься не знаю, у нас в области не делают

[ильюшкина_мама]

Добрый день, мамочки, подскажите, куда обратиться, моему сыночку4.5 мес, замучали дистонические атаки, просыпается и его всего гнет во все строны, и если я держу на руках его то еще нормально не плачет, стоит положить и сразу выгибается, голову запрокидыает, у нас тяжелое ишемическое поражение мозга, щас поставили спастический тетрапарез, симптоматическая  эпилепсия с фокальными припадками, мы с Ярославля, эпилептолог разрешила войту, куда податься не знаю, у нас в области не делают

Вам нужен врач реабилитолог. Как ильюшку моего гнуло с полутора месяца. И когда мы в 4 мес легли в обычное  неврологическое отделение и с нами реабилетолог поработала, я хоть узнала что это просыпаться без крика.

[ильюшкина_мама]

Добрый день, мамочки, подскажите, куда обратиться, моему сыночку4.5 мес, замучали дистонические атаки, просыпается и его всего гнет во все строны, и если я держу на руках его то еще нормально не плачет, стоит положить и сразу выгибается, голову запрокидыает, у нас тяжелое ишемическое поражение мозга, щас поставили спастический тетрапарез, симптоматическая  эпилепсия с фокальными припадками, мы с Ярославля, эпилептолог разрешила войту, куда податься не знаю, у нас в области не делают

у нас тоже тяжелое поражение ЦНС смешанного генеза. От дистонич атак почти ушли. Один два раза в день по три минуты не считается.

[Юлия 17.03.2016]

Добрый день, мамочки, подскажите, куда обратиться, моему сыночку4.5 мес, замучали дистонические атаки, просыпается и его всего гнет во все строны, и если я держу на руках его то еще нормально не плачет, стоит положить и сразу выгибается, голову запрокидыает, у нас тяжелое ишемическое поражение мозга, щас поставили спастический тетрапарез, симптоматическая  эпилепсия с фокальными припадками, мы с Ярославля, эпилептолог разрешила войту, куда податься не знаю, у нас в области не делают

Вам нужен врач реабилитолог. Как ильюшку моего гнуло с полутора месяца. И когда мы в 4 мес легли в обычное  неврологическое отделение и с нами реабилетолог поработала, я хоть узнала что это просыпаться без крика.

А нам из за эпи ничего не разрешают, хотя приступов не, мы лежали в неврологии, и нам ничего не делали, вот записались на войту в Питер к Анне Григорьянц, надеюсь хоть облегчат состояние моему малышу