В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и эпилепсия
(Модераторы:
Мечты Сбываются!
,
Polina
) »
Дистония. Дистонические атаки.
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
...
119
120
[
121
]
122
123
...
146
Вниз
Автор
Тема: Дистония. Дистонические атаки. (Прочитано 374339 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Moan
Ветеран
Сообщений:
6655
Страна:
Благодарностей: 122
Пашем, сеем, жнем и мелем.
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1800 :
05 Июля 2017, 16:30:35 »
И врачи все это знают, должны знать... Но лечат ноотропами и пэпами по протоколам, чем приводят к полной и безвыходной инвалидизации.
Записан
Деличка
Ветеран
Сообщений:
1522
Страна:
Благодарностей: 31
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1801 :
05 Июля 2017, 16:41:49 »
@мама Серенечки
, баклосал и мы принимаем. Это не нейролептик. Тока мы не в рот а в помпе. В принципе пишут что помогает. Были мы недавно у невролога, спеца по дистонии. Ну были в принципе из за статусов дистонии. У моей обычно не большая дистония, если нервничает то агитация начинается- руки, шея выкручивать. Мне не мешает сильно, когда успокаивается то проходит . Она говорила еще про лекарство ARTANE. Я не знаю какой аналог в России. Типо она две по схеме два месяца. Увеличивает дозу до максимума, пара дней и уменьшает и прекращает. Но нам не надо. Это должно уменьшить дистонию и улучшить функциональность конечностей. Но моя то че хочет до рта дотянет, в этом ей дистония не мешает 😅. А в статусы мы входим пара дней после болезни. Сказала как чувствую че та не так дать клизму диазепам. Реа делаем все потихоньку, не интенсив. У нас и эпи тоже и любая сильная стимуляция может дать срыв или по эпи или по дистонии. Мы тоже не совсем пример. Маленькая дистония моей не мешает а статусы тока год, а ей вот вот 12 лет.
Записан
Деличка
Ветеран
Сообщений:
1522
Страна:
Благодарностей: 31
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1802 :
05 Июля 2017, 16:45:58 »
@Moan
, вертебральные артерии, которые в шее в позвоночнике не настолько кровоснабжают мозг чтоб из за их проблем была бы гипоксия. Основное кровоснабжение мозга это сонные артерии. К позвонкам не имеют никакого отношения. Роды у моей например было кесарево, быстрое, срочное. Страдала не она а ее двойня, мой сын. У сына нет дистонии вотпрямсовсем.
Записан
Moan
Ветеран
Сообщений:
6655
Страна:
Благодарностей: 122
Пашем, сеем, жнем и мелем.
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1803 :
05 Июля 2017, 17:56:26 »
@Деличка
, я ж не спорю. Толку. Я показываю путь. У каждого он свой, но надо делиться опытом, верно. Этим тут и спасаемся.
Причину Вашего раздражения не понимаю. Оно неприятно мне, да, лично направлено. Надеюсь, что из-за этого Вы так сильно исказили факт.
Питает именно те участки, которые касаются наших бед
http://spina.pro/anatomy/sosudy/arterii-bolshogo-kruga-krovoobrashhenija/podkljuchichnaja-arterija/pozvonochnaja-arterija.php
Про симптоматику нарушения кровоснабжения тут подробнее
http://www.medicalj.ru/diseases/cardiology/534-vbi
Там и падения и головокружения и судороги...у взрослых
Еще порыться можно про симптом позвоночной артерии, другими словами запрос и информация более популярна. тоже много интересного. И это у взрослых, у детей так и подавно.
Просто посмотреть, какие участки кровоснабжает, все ясно.
Про области, которые обеспечивает тут
http://spina.pro/anatomy/sosudy/arterii-bolshogo-kruga-krovoobrashhenija/podkljuchichnaja-arterija/pozvonochnaja-arterija.php
Про Вашу беду ни слова не писала, что такое? Толком даже не поняла.
У нас, например, вообще мобильность, даже не смещение.
И да, я знаю и буду утверждать что в 90% виновата шея, не мозг. В любом случае надо исключать эту причину в первую очередь, искать тут. Это путь излечения для очень многих. И говорить надо.
А что с Вами, дорогая, я не знаю. Это только Вам видать. Но молоко называть черным, утверждать, что позвоночная артерия не играет существенной роли, это не хорошо.
Записан
yanulyasem
Постоялец
Сообщений:
944
Страна:
Благодарностей: 6
Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1804 :
05 Июля 2017, 18:51:42 »
@Moan
, вот все прям почти с нас! Супер-пупер неврологи шею проглядели, случайно тоже указали на неё. А у нас на узи уже было тааааакое смещение, что капец! Пока нашли своего спеца, это отдельный вопрос, только с него развитие толконулось. Поражение также в базальных ганглиях. Оральные автоматизмы с рождения бушевали и до сих пор бывает проскакивает. И согласна про спазм и про гипоксию. И в другой теме вы писали про аспирацию, пока шею не поправили, подавиться было нам очень легко, слава богу, все уходит,
Из нерешенных на начальном этапе у нас это проблемы с ручками - не берём ничего, и гиперкинезы небольшие, это что касается связи с шеей. Двигательно пока слабо, но как говорится Москва не сразу строилась
Записан
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.
Деличка
Ветеран
Сообщений:
1522
Страна:
Благодарностей: 31
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1805 :
05 Июля 2017, 19:09:49 »
@Moan
, еще раз перечитала свое сообщение и не увидела раздражения, да еще и направленное лично на Вас. С трудом понимаю ваши обвинения в нападках. По поводу кесарево написала лишь к тому что не было шанса задеть шею при родах. Про свои беды не пишу изначально. Дети в категорию "беда" не входят. Помогает остеопат при дистонии ? Я только за попробовать все! Нигде не писала что этого не надо делать, что шея как причина это резко нет. То что я не считаю причиной в 90% случаев шею не должно обижать лично Вас. Сожалею если это Вас обидело . Цели такой не было вот совсем.
Записан
Ольга П.
Ветеран
Сообщений:
13997
Страна:
Благодарностей: 323
Пол:
Бабушка Альбины
Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1806 :
05 Июля 2017, 19:37:51 »
При кесарево шея страдает намного больше, чем в естественных родах.
Записан
Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!
Moan
Ветеран
Сообщений:
6655
Страна:
Благодарностей: 122
Пашем, сеем, жнем и мелем.
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1807 :
05 Июля 2017, 19:41:46 »
@Деличка
, спасибо! Я поняла, мы обе жесткие и резкие. Усталость. В интернете легко ошибиться в интонациях. Ерунда.
Кстати, уж не знаю как и почему, что там при кесарево, может и правда за шею вынимают, но вот все остеопаты хором, что после кесарево полно со смещениями шеи и костей черепа. Говорят, даже более травматично. Не уточняла, но думаю, это когда стоит долго при схватках, упирается, а выйти не может
В первой же ссылке пишут:
У многих детей после родов кесаревым сечением врачи обнаруживают травмы черепа, переломы черепных костей, смещение шейных позвонков, кровоизлияния сетчатки глаза. Естественно, возникает подозрение, что сама техника операции может приводить к таким негативным последствиям, хотя и с гораздо меньшим риском, чем если бы роды велись естественным путем.
Хотя техника операции отработана десятилетиями практики, в некоторых случаях при извлечении ребенка могут возникать механические повреждения. Длина поперечного разреза на матке при кесаревом сечении составляет около 25 см, в то время как окружность плечиков 35 см. При потягивании ребенка за головку, чтобы извлечь плечики, прикладывается усилие, которое может привести к травме шейного отдела позвоночника
Записан
Moan
Ветеран
Сообщений:
6655
Страна:
Благодарностей: 122
Пашем, сеем, жнем и мелем.
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1808 :
05 Июля 2017, 19:56:31 »
@yanulyasem
, слушайте, бегом к логопеду, эти автоматизмы в псевдобульбарный синдром вылезают, снимать спазм надо.
Да, долгая история, ничего, прорвемся.
Шею продолжаете мониторить? Наш опыт говорит, что дело вправления не быстрое, мобильность может сохранятся. На самом деле руки должно было отпустить при решении проблемы. Что-то еще мешает.
Помните, развитие идет от центра к периферии, сверху вниз. Руки обычно опережают.
Записан
Деличка
Ветеран
Сообщений:
1522
Страна:
Благодарностей: 31
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1809 :
05 Июля 2017, 20:15:49 »
@Moan
, у меня первый день 29 недели. 1050 и 1200. Маленькие. Потащили на срочное кесарево сын замедлял пульс и практически не двигался. Дочь вынули первой.
Нам остеопат отказал. Сказал не его это. Может и прав, может нет.
Записан
Moan
Ветеран
Сообщений:
6655
Страна:
Благодарностей: 122
Пашем, сеем, жнем и мелем.
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1810 :
05 Июля 2017, 20:38:16 »
@Деличка
, я знаю нескольких даже очень крутых спецов, кто отказывает при приеме сильных препаратов. Говорят, слишком тяжело, картина смазанная, да и просто не пробиться. А баклосан крут. А, может, недостаточно опыта у него. С моим в пору уже не такой крутой тяжести я тоже наталкивалась на отказы. Ладно, он хотя бы честно, не стал деньги тянуть. А то сколько таких, кто и обещать горазд, что прям одним пальцем все поправит. Лучше честный отказ, чем горы надежды и облом.
Дель, возможно все. Дай Бог, найдется помощник, кто не симптоматику сгладит, а реально в корне поправит. Вы разобрались в чем причина? Про ганглии понятно, но они пострадали из-за чего? Это же не генетика и не вуи? Значит, есть выход.
Записан
Регина 90
Интересующийся
Сообщений:
100
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1811 :
05 Июля 2017, 20:52:07 »
У нас не так выглядят атаки. У нас ноги в струнуруки.руки к себенему и на затылок выгибаемся. И так сутками может быть. Орет Потеет. Голова к попе так и гнется. Сухожилия аж видно. Напряжение ужас какое.
Записан
Деличка
Ветеран
Сообщений:
1522
Страна:
Благодарностей: 31
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1812 :
05 Июля 2017, 21:13:22 »
@Moan
, ну помпа то у нас с 2010, а обращалась раньше. Оно конечно лучше что отказал сразу а не тянул денешку. А причина, ну если наш букет разобрать по составным.... У нас ПВЛ, в полгода Веста, сняли, щас эпи, митохондриальная дисфункция - недостаток комплексов 1 и 4 в дыхательной цепи, гетерозиготны к одному из факторов повышенной свертываемости крови- MTHFR MUTATION. Все вместе смешавшись в гремучую смесь выдало на гора тяжелейший спастический тетрапарез с дистонией. И физика никакевская и с каждым годом хуже и лирика не фонтан вааще. Так что причин для поражения ганглий полно, но от этого не легче 😉
Записан
Moan
Ветеран
Сообщений:
6655
Страна:
Благодарностей: 122
Пашем, сеем, жнем и мелем.
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1813 :
05 Июля 2017, 21:43:37 »
@Регина 90
,
@Деличка
, генетика, правильно мыслю? А с пацаном все ТТТ? Странно. Хотя сбой имеет место быть в любой момент развития. Я в генетику не копала, тут ноль. Веста знакомо, нам пытались ставить салаамовы судороги. И лежала в больничке близко сошлась с мамой малыша того же возраста, которым диагностировали. Их прихватило круто на пятом укол актовегина, до этого складывания эти были еле заметны, а потом чуть выжил. Знакомо, давно и хорошо.
У всего этого букета должна быть причина. Вы сошлись на генетике, верно? Я не разбираюсь в теме, только поверхностно. Там что-то с проводимостью мембраны на гамк комплексе? А специфического лечения нет, только симптомы снимат, я правильно понимаю?
Записан
Деличка
Ветеран
Сообщений:
1522
Страна:
Благодарностей: 31
Re: Дистония. Дистонические атаки.
«
Ответ #1814 :
05 Июля 2017, 21:57:49 »
@Moan
, генетику не проверяли. Сказали при митохондриальной дисфункции больше шансов что ничо не найдут. Да и смысла не вижу в проверке. Кроме таблички с названием нам ничо не даст. Ни лечение ни прогноз не меняется. Говорят передалось по материнской линии. Не верю. Знаю своих до 4 колена. Ничего никогда.
Сын родился с громаднейшим кровоизлиянием в задней доле мозга со сдвигом мозжечка. Потом был NEC не знаю как на русском, в результате отчикали половину толстого и половину тонкого кишечника, весил тогда 1280. Наблюдаемся у нейрохирурга. Операции Нейро не было. Остановилось само. Отличник, легкие проблемы с координацией в обычной жизни не заметные. В спорте видны. В спорте продвижение вперед медленное. Три языка. Любимец учителей и гордость моя. Обычный подросток. Неврологии нет. Нейрохирург называет его чудом. Она не верила что он пойдет и заговорит. Он так же гетерозиготен на фактор повышенной свертываемости крови. Ни на что другое его не проверяла.
Записан
Печать
Страницы:
1
...
119
120
[
121
]
122
123
...
146
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и эпилепсия
(Модераторы:
Мечты Сбываются!
,
Polina
) »
Дистония. Дистонические атаки.