Дистония. Дистонические атаки.

[мама Серенечки]

@Деличка, мы даже у остеопата орем, хотя там и напрягаться не надо. Товарищ просто категорически никого не приемлет. Нам нравится бассейн, но у нас поблизости нет хороших инструкторов, надо ехать полтора часа езды туда и полтора обратно. Дорога выматывает.

[Деличка]

@Деличка, мы даже у остеопата орем, хотя там и напрягаться не надо. Товарищ просто категорически никого не приемлет. Нам нравится бассейн, но у нас поблизости нет хороших инструкторов, надо ехать полтора часа езды туда и полтора обратно. Дорога выматывает.

Да уж наши товарищи очень выборочно принимают  людей которые с ними работают. Надеюсь привыкнет к остеопату и найдется хороший инструктор в бассейне поближе. Полтора часа езды в один конец это трудно. Мы на лошадей ездим 45 минут в один конец,  я возвращаюсь без сил.

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

[Moan]

@tiutio, масяпки вы еще.
Ага, помню эти "колики"... Знаете, может и верно берегут. Подруга с этими "коликами" тревогу забила, так ей церебролизин или актовегин, кортексин... Что-то из этого ряда назначили, так на то ли третьем то ли пятом уколе получили такие приступы.... Уж восемь лет не разгребут!
Остеопата найдите пожалуйста.
Я посмотрела, действительно внутреннее ухо, не шея, как тот же аштр. У нас было. И после третьего укола кортексина (видимо, такая схема леченияя) парень в реанимацию загремел. Ничего стимулирующего! никаких "витаминов для мозга". Там в больничке я с подругой по несчастью и познакомилась. Нас вытащил с того света Копылов, а остеопат разобрался с причиной.
Нам помогало все успокаивающее.
Девочки, вот ДЦПшник у нас по части биохимии нервной клетки собаку слопал.
Есть органический продукт, насыщенный ГАМК. Габа-чай. Его делают в Японии и на Тайване. Китайские не надо, они могут сэкономить на производстве (там довольно дорогая технология) опрыскать химозой. Но! Мы пили, когда нам года четыре было. До года я его купала только в лаванде, пустырнике, ромашке, почках сосны, душице, чабреце, календуле... Не давала из трав ничего. А после года пили травы с прекрасными результатами. шикша вон та же.
Но про габа-чай так рано не скажу. Впрочем, это уж точно во сто крат безопаснее ноотропов и депакинов.
Просто, когда остеопат поправит биомеханику, все равно может быть еще нужна поддержка.

[Moan]

@мама Серенечки, а просто бассейн? Даже без инструктора вода очень помогает. Да там и упражнения элементарные. Правда, малюткам вода должна быть очень теплой. 32с что ли у нас в бассейне делали.

[ДЦПшник]

И вообще у нас от любой реабилитации усиливаются гиперкинезы. Может мне вообще его не реабилитировать? Тогда сразу совесть начинает грызть, что ничего не делаю. Какой то замкнутый круг.

Они у всех усиливаются. Даже если сам не фига не делаешь. Я как то приводил пример с Мотомедом.

[ДЦПшник]

@ДЦПшник, вот у нас с этим ГАМК точно что то связано. Потому что препараты которые действуют на гамк нам реально помогают.

ГАМК это тормозящий медиатор содержится в мидокалме и других препаратах разной концентрации. Некоторых от четвертинки "развозит", а кому то и 4-х таблеток мало
Мидокалм действует на Вас? На меня нет.

[ДЦПшник]

@Moan  я конечно собаку не съел. Хотя покажите мне того кто съел? Я просто прочитал 4-5 книг по сабжу. В принципе все пишут одно и тоже, но от этого яснее не становится.
Фактическая картина в следующем. Тормозящие нейромедиаторы должны быть!!! Если их нет некому "запирать краник" с "водой" из возбуждающих  нейромедиатров.  И человека начинает "колбасить".  В какой пропорции они находятся друг с другом я не знаю. Но знаю что если ГАМК медиаторы не вырабатываются и не доставляются к синаптической мембране, то возбуждение будет вам обеспечено уже на уровне спинного мозга. А есть еще концевые пластины. И там тоже  свои танцы с волками.

[мама Серенечки]

@ДЦПшник, вот у нас с этим ГАМК точно что то связано. Потому что препараты которые действуют на гамк нам реально помогают.

ГАМК это тормозящий медиатор содержится в мидокалме и других препаратах разной концентрации. Некоторых от четвертинки "развозит", а кому то и 4-х таблеток мало
Мидокалм действует на Вас? На меня нет.

Мидокалм нас тоже не берет. Нам помогает баклосан, диазепам и сирдалуд. Вот от сирдалуда прям развозит от четвертинки, поэтому даю перед дневным сном и на ночь.

[ДЦПшник]

У них разное фармакологическое действие. Сирдалуд действует непосредственно на высвобождение глутамата ,  блокируя его концентрацию в сторону её уменьшения, а баклофен влияет на концентрацию ГАМК в сторону её увеличения.
Сирдалуд естественно эффективнее. Нейрохимия вообще очень мощная штука.

[мама Серенечки]

@ДЦПшник, согласна, очень интересно. Но выработка всех этих нейромедиаторов и их взаимодействие друг с другом это тёмный лес. Вот первые два месяца приёма баклосана, гиперов вообще не было, была полная гипотония. Сейчас я не пойму что, дашь баклосан, вроде спокойнее, но спазм мышц остаётся. Сирдалуд грузит сильно. Диазепам создаёт настроение. Обратились к харьковским генетикам. Будем искать нарушение обмена в том числе и с нейромедиаторами. В понедельник наконец то получим диспорт. ГАМК - гаммааминомасляная кислота, тормозной нейромедиатор. Допустим препарат Аминалон, но почему то по отзывам он наоборот возбуждает, хотя та-же гамк.?

[Деличка]

Я наверно скажу вещи которые все знают. Наша нейролог мне раз сказала и нарисовала схемку и у меня это хорошо в голове уложилось. Есть две системы у человека: симпатическая и парасимпатическая. Симпатика это типо янь, отвечает за поднятие пульса, повышение давления, повышения тонуса,  работает во время стресса. Парасимпатика это типо инь. Естественно понижает пульс, давление, тонус- спокойствие. Обычные люди находятся где то посередине, в точке баланса. Наши детки в своем спокойном состоянии находятся глубоко в области симпатики. И поэтому любой пипс может ввести их в состояние неадеквата из которого выйти самим им практически невозможно. И надо им помогать. Для  этого под рукой всегда должно быть что нить на случай СОС. То что знаете 100% успокоит. Кому то чай успокоительный, кому то тяжелую артиллерию лекарственную. Моя доча с баклофеновой помпой. И с этим в течении дня есть у нее небольшая дистония, не мешающая ей и мне очень. С которой мы живем. К сожалению наш тригер это болезни, любая простуда вводит ее в неадекват который если я пропустила, подумала что вот вот пройдет выходит боком поездкой в больницу и тока реланиум в вену ее успокаивает. У меня СОС это диазепам в клизмах. Щас не жду долго. Тока виду что начинается ( у нас обычно когда вечером начинает засыпать ее начинает крутить не по децки) сразу влепляю клизму. Последний раз когда сразу дала крутило часа два и успокоилось. После этого на следующие пару деньков перед сном даю полтаблетки диазепама ( 2.5 мг. Клизмы у меня 5 мг). Вот как то так.

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

[мама Серенечки]

@Деличка, сколько ребенку было когда помпу поставили, какой вес был? Где ставили? Где заправляете? Платно или бесплатно?

[Деличка]

@Деличка, сколько ребенку было когда помпу поставили, какой вес был? Где ставили? Где заправляете? Платно или бесплатно?

Мы из Израиля.  Дочь там же родилась. Ставили и заправляемся естественно тоже в Израиле.  Бесплатно. Ставили в 2010 году. Дочери было 5 лет. Скока весила не помню. Минимальный вес для помпы по моему 10 кг и возраст 3 года. В январе этого года уже прошли вторую операцию. Замена помпы. Срок батарейки подходил к концу. Она на 7 лет

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

[мама Серенечки]

@Деличка, спасибо за ответ. Я слышала что вроде вес должен быть не менее 15 кг. Мы как раз ждём ответа из Израиля и Германии по поводу нашей дальнейшей терапии, так как у у нас очень сильные гиперкинезы в виде дистонии . Если не секрет напишите название клиники, можно в личку.

[мама Серенечки]

Кстати, если уж гиперкинезы схожи с паркинсонизмом, то кто нибудь слышал о стереотаксическом методе лечения? Это хирургическая операция, вживается электрод, который блокирует неправильные импульсы в головном мозге, если я правильно все поняла. Недавно был репортаж по тв,  мама мальчика 15 или 16 лет просила денег на замену стимулятора, у него как раз были дистонические атаки и ему провели такую операцию как я поняла в 4-х летнем возрасте. Показывали видео где его всего выгибает и какой он сейчас, обычный мальчик. Вот посмотрела мельком репортаж и теперь не могу найти.