Дистония. Дистонические атаки.

[Деличка]

@Деличка, спасибо за ответ. Я слышала что вроде вес должен быть не менее 15 кг. Мы как раз ждём ответа из Израиля и Германии по поводу нашей дальнейшей терапии, так как у у нас очень сильные гиперкинезы в виде дистонии . Если не секрет напишите название клиники, можно в личку.

Клиники разные были. Первая операция была в больнице детской Дана ( это при Ихилов) в Тель авиве. Вторая операция в Шаарей цедек в Иерусалиме.  Но не в клинике дело. Мы шли за врачом. Куда она туда и мы. Доктор Лиана Бени Адани. Она наша нейрохирург. У нее самый большой опыт по Израилю по установке помпы. 

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

[ДЦПшник]

@ДЦПшник, согласна, очень интересно. Но выработка всех этих нейромедиаторов и их взаимодействие друг с другом это тёмный лес. Вот первые два месяца приёма баклосана, гиперов вообще не было, была полная гипотония. Сейчас я не пойму что, дашь баклосан, вроде спокойнее, но спазм мышц остаётся. Сирдалуд грузит сильно. Диазепам создаёт настроение. Обратились к харьковским генетикам. Будем искать нарушение обмена в том числе и с нейромедиаторами. В понедельник наконец то получим диспорт. ГАМК - гаммааминомасляная кислота, тормозной нейромедиатор. Допустим препарат Аминалон, но почему то по отзывам он наоборот возбуждает, хотя та-же гамк.?

Инверсия возможна из-за превышения концентрации, но редко. Как правило если у вас дефицит ГАМК то глутамат побеждает это происходит на вставочных нейронах

[Деличка]

@Деличка, спасибо за ответ. Я слышала что вроде вес должен быть не менее 15 кг. Мы как раз ждём ответа из Израиля и Германии по поводу нашей дальнейшей терапии, так как у у нас очень сильные гиперкинезы в виде дистонии . Если не секрет напишите название клиники, можно в личку.

Ща подняла переписку с нейрохирургом своим. 10 кг минимальный вес. Возраст 3 года минимально

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

[ДЦПшник]

  Но не в клинике дело. Мы шли за врачом. Куда она туда и мы. Доктор Лиана Бени Адани. Она наша нейрохирург. У нее самый большой опыт по Израилю по установке помпы. 

В маленьком государстве несложно иметь самый большой опыт. А что заправляют? Лиорезал? 

[ДЦПшник]

Кстати, если уж гиперкинезы схожи с паркинсонизмом, то кто нибудь слышал о стереотаксическом методе лечения? Это хирургическая операция, вживается электрод, который блокирует неправильные импульсы в головном мозге, если я правильно все поняла. Недавно был репортаж по тв,  мама мальчика 15 или 16 лет просила денег на замену стимулятора, у него как раз были дистонические атаки и ему провели такую операцию как я поняла в 4-х летнем возрасте. Показывали видео где его всего выгибает и какой он сейчас, обычный мальчик. Вот посмотрела мельком репортаж и теперь не могу найти.

паркинсонизм вызван дефицитом тоже нейромедиатора но другого типа . На этом сходство заканчивается.

[Деличка]

  Но не в клинике дело. Мы шли за врачом. Куда она туда и мы. Доктор Лиана Бени Адани. Она наша нейрохирург. У нее самый большой опыт по Израилю по установке помпы. 

В маленьком государстве несложно иметь самый большой опыт. А что заправляют? Лиорезал? 

Ну если не забыть что ее и приглашали в Москву поделиться опытом то да, наверно не тянет на ваши светила. И да заправляют его

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

[Деличка]

  Но не в клинике дело. Мы шли за врачом. Куда она туда и мы. Доктор Лиана Бени Адани. Она наша нейрохирург. У нее самый большой опыт по Израилю по установке помпы. 

В маленьком государстве несложно иметь самый большой опыт. А что заправляют? Лиорезал? 

Ну и сравнивая свой опыт операций и заправок с мамами в Москве сравнение не в пользу ваших светил.  Вотпрямсовсем

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

[ДЦПшник]

в Москве сравнение не в пользу ваших светил.  Вотпрямсовсем

А наши это кто? Где они светят и кому?

[Деличка]

в Москве сравнение не в пользу ваших светил.  Вотпрямсовсем

А наши это кто? Где они светят и кому?

Вам всех поименно в НИИ педиатрии и в Бурденко? Вы же проехались по отсутствию опыта нашего нейрохирурга. Вывод : Значит ваши все с опытом и крутые светила

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

[ДЦПшник]

@Деличка значит вам повезло. Так бывает. Бывает и не так

[мама Серенечки]

@Деличка, спасибо за ответ. Я слышала что вроде вес должен быть не менее 15 кг. Мы как раз ждём ответа из Израиля и Германии по поводу нашей дальнейшей терапии, так как у у нас очень сильные гиперкинезы в виде дистонии . Если не секрет напишите название клиники, можно в личку.

Клиники разные были. Первая операция была в больнице детской Дана ( это при Ихилов) в Тель авиве. Вторая операция в Шаарей цедек в Иерусалиме.  Но не в клинике дело. Мы шли за врачом. Куда она туда и мы. Доктор Лиана Бени Адани. Она наша нейрохирург. У нее самый большой опыт по Израилю по установке помпы. 

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

@Деличка, спасибо за информацию. Буду иметь в виду Вашего врача.

[мама Серенечки]

Так. Вот поизучала про глутаминовую кислоту. У нас все признаки её повышения: перевозбуждение, проблемы с кишечником, все время патогенная микрофлора преобладает, ураты в моче-по ходу нарушение кщб, изжога, кислая отрыжка. Чем понижать глутаминовую кислоту? Производными ГАМК? Мы и так их пьём.

[ДЦПшник]

Производные ГАМК не сниижают концентрацию глутатамата.  Они понижают соотношение между ними. В чью пользу счёт, тот и побеждает. Вы вроде читаете, но не вчитываетесь.

[ДЦПшник]

Надо отличать блокирование выделения нейромедиаторов от их уничтожения 
Например, АХЭ физически разбирает ацетилхолин, а ботокс только блокирует его экзитоз, разбирая рельсы по которым его перемещают. Ролики с кинезином демонстрировал 

[мама Серенечки]

Всем доброго дня. Неделю назад нам ввели диспорт в прямые мышцы шеи, трапецевидные мышцы, большие грудные мышцы. Результат 0. Вчера харьковские генетики поставили нам диагноз. Глутаровая ацидурия. Это наследственная болезнь накопления нарушения обмена веществ  http://vashnevrolog.ru/nasledstvennye-zabolevaniya/aciduriya-glutarovaya-genetika-i-simptomatika-neduga.html

Это заболевание явилось причиной резкой утраты наших навыков, присутствия гиперкинезов и дистонических атак.