Дистония. Дистонические атаки.

[rominna]

Я вчера была у Дюлака: наши приступы по его мнению - не эпилептические! Он нам отменил Конвулекс и Кеппру, НО выписал почему-то диазепам в каплях, каждый день его пить нужно. Я вся в раздумьях насчет диазепама ежедневно... Я, правда, не спросила, являются ли эти приступы атаками, потому что консультация шла в бешеном ритме.

Катюша, спасибо за ответ. Вот  у Ванечки у нас стоят дистонические атаки, пьет баклосан, минимальную дозу, чуть чуть получше стало состояние

[Ма_Таня]

Наталья, я не могу сказать поможет или нет, потому что массаж нам нельзя (у нас эпи в перемешку с дистонией), войту мы еще не пробовали, жду декабрь, надеюсь возьмут нас. Пробуйте, не попробовав не узнаете. Если эпи нет массаж нужен в любом случае.  Можно попробовать диету без казеина и глютена, но это очень трудно если у вас зонд, а еще можно попробовать Артан, попробуем достать из Германии, посмотрим что получится.

[Наталья14]

Ма_Таня, Артан - это что? От дистании? У нас судороги в анамнезе, но на ээг и видео эпи нет. Пока врачи все равно бояться массаж назначать. На счет диеты, мы на антирефлюксной смеси, еще прикорма не было.

[Ма_Таня]

Тогда Войта- это ваше. Артан мне порекомендовали от дистании, сама я с этим препаратом не встречалась еще

[Наталья14]

Татьяна, напишите пожалуйста в личку, когда попробуете, если достанете...

[Yalini]

Постоянно плачет, укладываемся только на руках.

потряхивание, фиксация тела, легкое похлопывание при укладывании и безопасность убирают их частично и дают ре уснуть хоть ненадолго. я думала чокнусь - мы орали год практически. видимо у нас ещё и вчд было. потом атаки немного видоизменяются. но сыну всё равно нужна рука, на кот он засыпает.

засыпала так сама

от реланиума первая доза более длительна - сильный препарат. потом - привыкание, увы...

Кстати спать стала больше и дольше, вроде вялость какая-то.

у многих неврологических препаратов это является результатом побочного действия. особенно у противоэпилептических.

может реланиум выступил как противосудорожное, ребенок стал развиваться

проивосуд тормозят развитие мозга. но в нашем случае это хоть какая-то временная разгрузка.

атаки не снимаются противосуд

у нас так.

[Elenna]

Девочки, помогите определиться!! 
С пятницы у сына начались непонятные для меня «приступы»: когда пытаюсь его посадить в стульчик или коляску, что всегда делалось без проблем, он резко весь напрягается. Выглядит это так: шея напряжена, ладони сжимаются в кулак, руки согнуты как «куриные крылышки», ноги подняты и согнуты в коленях и тоже наполовину приведены к туловищу (выглядят как буква W), все в очень большом тонусе, хотя у нас спастика не очень выражена.
Сын дыхание даже задерживает, лицо краснеет, при этом у него ОЧЕНЬ испуганный вид и ревет, если может продохнуть, или меня зовет. Все это продолжается, пока не возьму на руки, как только возьму – спастика сразу уходит, но плачет очень горестно(( На обычную истерику, когда хочет на ручки, совсем не похоже. Да и проявляется не всегда – могу и спокойно в стульчик посадить, как раньше. Может посидеть там, а потом вот так резко напрячься.
По ЭЭГ есть судорожная готовность, теперь вот думаю – что, шарахнуло??  Или это дистонич.атаки??
Понимаю, что это скорее вопрос к неврологу. Но может, вы на своем опыте сможете что-то мне прояснить?...

У нас присутствует что-то похожее на ваши приступы, но иногда также напрягается с раскинутыми руками и растопыренными пальчиками, похоже на рефлекс Моро. Так вот разные врачи по-разному говорят: кто-то судорогами считает, кто-то дистоническими атаками. Замечаю, что напрягается, когда боится чего-то или когда в животике газики и не вышла отрыжка. Повышение ПЭПов не уменьшило кол-во приступов, даже увеличило! Вт едем к Дюлаку в Казань, чтобы разобраться. На ЭЭГ у нас есть эпи, но не сильная.

У нас кстати такие же приступы начались 11 го августа. С растопыренными пальцами и раскинутыми руками. Началось с того, что врачи нам уменьшили дозу кеппры. Но может и не от кеппры - действительно когда в животе много газов или вообще живот беспокоит , такие приступы как раз себя проявляют. У нас еще слизистая сильно повреждена, ребенку плохо, может и на фоне этого началось. Видео ЭЭГ мониторинг не делали. Хочу убрать боли в животе и понаблюдать, будут ли приступы продолжаться.

[Elenna]

Я вчера была у Дюлака: наши приступы по его мнению - не эпилептические! Он нам отменил Конвулекс и Кеппру, НО выписал почему-то диазепам в каплях, каждый день его пить нужно. Я вся в раздумьях насчет диазепама ежедневно... Я, правда, не спросила, являются ли эти приступы атаками, потому что консультация шла в бешеном ритме.

ну вот при атаках как раз и назначают диазепам. Только как это он своим орлиным взглядом определил, что это не эпи??? тут надо видео мониторинг делать. Всё остальное - это лишь субъективное мнение каждого врача.

[Elenna]

Всем здравствуйте! Мы тут с Ксюшей (дочка 4,5 мес) посовещались, и решили, что нам срочно надо к вам за помощью. Ксюша с первых суток жизни, в реанимации, вставала на мостик, врачи трактуют это, как судороги. После реанимации, в 1,5 месяца, когда я первый раз взяла ее на руки, я была, мягко сказать, в шоке. На руках ее невозмо было держать, вся выгибается, руками упирается мне в грудь, голова ходит право-влево, при этом глаза на закате. На спине не лежит, при попытке положить раскидывает руки, в глазах страх. Спит исключительно на боку, начинает просыпаться, голова либо к потолку, либо в подушку упирается. Постоянно плачет, укладываемся только на руках. Эти состояния продолжаются по настоящий момент. Сделано 5 ээг, 2х часовой монит-эпи нет. Врач 1 говорит это дистонические атаки, назначает фенибут, мидокалм - 0. Врач 2 говорит ВЧД назначает диакарб с аспарк, немного стала лежать на спине, но длилось это недолго и состояние вернулось. Остеопат вообще говорит недостаток кислорода, поэтому голову выворачивает). 3 сент легли повторно в больницу, назначили мидокалм, церебро. 5го делали КТ с реланиумом. Проснулась через час, лежит смеется, я думала так наркоз действует, но она стала смотреть мне в глаза, за игрушкой следит- это новое. И так целый день. (Может так ноотроп подействовал, но здесь прочитала, что он убирает торможение, вследствии атак больше становится, а Ксюха была как обычный ребенок).
Я не могла нарадоваться, положу ее, рядом игрушки, лежит смотрит, засыпала так сама. Кстати спать стала больше и дольше, вроде вялость какая-то. 6го числа чуть поактивней, навыки остались), но и тонус немного прибавился, совсем чуть чуть пыталась выгибаться, но быстро отпускало. Сегодня опять с утра улыбаемся, смеемся, смотрим. Но атак еще больше стало. И к вечеру все вернулось((( т.е. атаки эти, умелки новые тоже остались. Опять час укачивались на руках с выгибонами. И вот, что я подумала, может реланиум выступил как противосудорожное, ребенок стал развиваться, и значит это не атаки вовсе, а судороги, ведь атаки не снимаются противосуд? Но разве может лекарство действовать почти 3е суток? (Мы постоянно пьем конвулекс). Подскажите пожалуйста...

Сделайте видео ЭЭГ мониторинг, чтобы определить, судороги это или нет. То есть я имею в виду, что во время мониторинга вы должны зафиксировать эти приступы, чтобы врачи точно определили являются ли эти приступы судорогами. Если нет, то пусть так и напишут. Если нет, то все ваши проблемы связаны с животом!!!!!!!!! Вообще ваши выгибания очень похожи на кандидоз (признаки - сильная сонливость, запоры, молочница во рту, выгибания и гиперкинезы, выгибания при засыпании вплоть до невозможности заснуть, сильное беспокойство ночью, закатывание глаз вверх, усиление гиперкинезов и вообще беспокойства и запоров при приеме сладкого - например сладких лекарств, так как грибки кормятся сладким и молочным кстати). У вас самой молочница была во время беременности и до нее?
Возможно, у ребенка сильный рефлюкс, который проходит без срыгиваний....не удивляйтесь, он тоже может сильно беспокоить - особенно ночью, особенно когда ребенок лежит на горизонтальной поверхности. При этом в вертикальном положении ребенку может становиться лучше.
Может быть ребенку не подходит смесь? Попробуйте ввести гидролизованную смесь Альфаре (там расщепленный белок, возможно ребенку на нем будет лучше - она легче для переваривания). Если не подойдет (если ребенок не переносит казеин), то аминокислотную нутрилон аминокислоты или неокейт эдванс (они без глютена и казеина). У ребенка стул то какой? диарея есть? аллергия на теле есть? Есть молочница во рту, язвочки на слизистой рта?
Сдайте кал на копрологию, возможно вам нужны ферменты!!! (креон) Если у ребенка что то плохо переваривается и не хватает ферментов, он будет орать день и ночь!!! Хотя если вы сейчас едите только смесь, попробуйте сначала со смесью разобраться.
Стул ежедневный? если есть запоры, живот может очень сильно беспокоить вплоть до таких приступов.
Газы есть? может быть стоит ввести эспумизан или мотилиум от метеоризма.
Проверьте ребенка на грибки, бактерии, лямблии и глисты. Сдайте кал на дисбактериоз (у вас там случайно не снижены лакто и бифидо бактерии?), мочу на бакпосев, мазки из зева и носа на бактерии и грибы, кал на лямблии и глисты. Любые проблемы с животом могут давать вот такие приступы!!!
Для определения ВЧД есть исследование - называется ЭхоЭГ. Как вам могут поставить диагноз внутричерепное давление, не проведя это исследование?
Если вы укладываете ребенка с криками и плачем, ребенка явно что-то беспокоит. Вам нужно найти причину!

Реланиум очень расслабляет. Если ребенку ввели небольшую дозу, то сонливость присутствует в течение суток. Если большую - то ребенок будет расслаблен трое суток. Так что, да - реланиум может действовать так долго.

[Наталья14]

Лена, спасибо за ответ. Так все подробно и понятно написали... Со стулом у нас то жидко, то густо)))) Сейчас вроде стабилизировалось, кстати отменила эспумизан, лучше стало. На счет дизбактериоза думаю вопрос надо решать, тк давали антибиотики, а к ним ничего вдобавку... Бывает на щеках высыпает что-то, потом проходит, смесь одна, лекарства те же. Молочница во рту была в 1,5 мес. У меня молочница, даже не знаю, вроде были белые выделения, но ничего никогда не беспокоило. В общем, все выписала в блокнот, как раз на чт записались к врачу, будем решать все вопросы, спасибо за подсказку

[I_Solo]

девочки, что может означать, подскажите плиз  - правая сторона очень незначительно вздрагивает и как бы напрягается. ротик как на улыбку идет с правой стороны. слюнки в этот момент не полностью глотает. лежит вроде, а ручка, ножка немножко как поднимаются, а живот поцентру как камень.. такое редко бывает. когда делали ээг - такой момент попался, но не показало именно эпилептиф.активности, на тот момент было заключение - замещение эпилептиформной активности медленноволновой. но врач увидя это очень насторожилась. вроде и не приступ - но я поняла ничего хорошего. и это может долго длиться, по полдня. при этом кушает нормально, хоть и напрягается от живота очень. когда заканчивается - начинаются такие пуки... bdso
и еще, бывает такое - ручки раскинет, с громким выдохом голова направо/прямо раз в пару секунд.руки напряжены. длится до 10-15сек, при этом часто - если я надавлю на животик - газики выйдут и этот "приступ" заканчивается...
у нас вообще симптоматическая эпи, и приступы каждый день, но в другой форме совсем. и я уже ничегошеньки не понимаю в наших разнообразных приступах...

[vishenka20113]

девочки, что может означать, подскажите плиз  - правая сторона очень незначительно вздрагивает и как бы напрягается. ротик как на улыбку идет с правой стороны. слюнки в этот момент не полностью глотает. лежит вроде, а ручка, ножка немножко как поднимаются, а живот поцентру как камень.. такое редко бывает. когда делали ээг - такой момент попался, но не показало именно эпилептиф.активности, на тот момент было заключение - замещение эпилептиформной активности медленноволновой. но врач увидя это очень насторожилась. вроде и не приступ - но я поняла ничего хорошего. и это может долго длиться, по полдня. при этом кушает нормально, хоть и напрягается от живота очень. когда заканчивается - начинаются такие пуки... bdso
и еще, бывает такое - ручки раскинет, с громким выдохом голова направо/прямо раз в пару секунд.руки напряжены. длится до 10-15сек, при этом часто - если я надавлю на животик - газики выйдут и этот "приступ" заканчивается...
у нас вообще симптоматическая эпи, и приступы каждый день, но в другой форме совсем. и я уже ничегошеньки не понимаю в наших разнообразных приступах...

Может это вовсе не приступы а стереотипы.Посмотрите это состояние ему приносит дискомфорт.и когда живот напрягает посмотрите дышит или нет в этот момент.

[I_Solo]

Может это вовсе не приступы а стереотипы.Посмотрите это состояние ему приносит дискомфорт.и когда живот напрягает посмотрите дышит или нет в этот момент.

это не стереотипы точно - состояние (когда ручки раскидывает и голову резко поворачивает)- это явный дискомфорт. .. но дыхание не прерывается..
а состояние легкого напряжения - вроде не дискомфортно - он реагирует, дышит, кушает.. просто это только правостороннее напряжение. левая сторона норма. а живот по центру как камень. помагаю газоотводкой, но это моя надежда - что я помагаю и вроде бы это улучшает состояние, т.е напряжение становится меньше и сходит на нет.

[vishenka20113]

Это скорей всего такая реакция на газики.может и приступы происходят из-за газов и дискомфорта с ними связанного.попробуйте проконсультироваться с педиатром,что можно подавать при сильных газах.Может с газами уйдут и приступы или хотя бы уменьшаться.У моей дочки была сильная реакция на колики из-за газов бывало что чуть ли не до судорог доходило.Мы делали узи внутренних органов и врач сказал,что проблемы с кишечником из-за газов и стараться не есть еду которая может вызвать брожение.я прислушалась к совету не давала еду которая вызывает сильное брожение и давала препарат для отхождения газов и действительно со временем дочка стала спокойней и с газами научилась спокойно справляться без бурной реакции.

[Ольга Сергеевна]

А у нас дистонические атаки сразу начинаются, если мы голодные. Если следить за питанием и постоянно каждые два часа чем то кормить его их нет..
Не знаю бывает ли так, но вот такой вывод для себя сделала