Иновелон® (руфинамид)

[нюся]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Olga1985]

@Olga1985, но приступы преобразились теперь 1 раз в сутки .Сильнейший приступ до 2 минут.

Здравствуйте! А сколько кивков было в сутки? Сильнейший приступ как проявляется (сжимает?) У нас было сильное сжатие, а потом судороги в течение 10 мин, был и один в сутки, и раз в неделю, потом стали каждый день по 6-7 раз. Сжатие нам убрал сабрил, причем на минимальной дозе, но у нас сразу появляются кивки серийные пробовали уходить от сабрила, появлялось опять сжатие, ввели его опять и вот снова кивки, но сейчас очень сильные с падениями, у ребенка живого места на голове нет. Надеюсь на иновелон, но пока результата не вижу

[этомамапросто]

@Olga1985, Да сжатие неожиданно и сильно .Иногда бывает и трясти начинает.Но приступ может 1 в 2 дня быть.Да и по времени в основном одинаково.Если во сне то вообще хорошо.Он как то слабо проходит.А кивки на малых дозах до 800 мл. были 5-7 раз в день .у нас лицо было все разбито и передние зубы выбиты.Но дочери год назад установили стимулятор .я думаю что они вместе помогают.

[Olga1985]

@Olga1985, Да сжатие неожиданно и сильно .Иногда бывает и трясти начинает.Но приступ может 1 в 2 дня быть.Да и по времени в основном одинаково.Если во сне то вообще хорошо.Он как то слабо проходит.А кивки на малых дозах до 800 мл. были 5-7 раз в день .у нас лицо было все разбито и передние зубы выбиты.Но дочери год назад установили стимулятор .я думаю что они вместе помогают.

Бедные дети. А вам не ставят синдром Дузе, нам вот предполагают этот синдром, нужно сдать генетический анализ, у нас с вами похожая картина. У вас сжатие все 2 минуты длится? У нас сжатие где-то секунд 40, но очень сильное, она потом раздышаться не могла, а потом трясло. Сабрил не пробовали? Мы начинали его 2 раза и оба раза хорошо сжатие убирал на малой дозе, в первый раз даже "ремиссия" была недельки две, а затем кивки начались, начали наращивать дозу, бесполезно, потихоньку стали убирать, а кивки стали жестче и переросли опять в сжимание, ввели опять сабрил, сжатие опять ушло буквально через пару дней приема, но начались опять кивки с падением, до этого никогда падений не было, в основном до сабрила нас всегда сжимало, ничего не помогало, нам уже 4 года, лечимся с двух месяцев. Тоже сейчас задумываюсь об установке стимулятора, но пугает меня операция и наркоз

[этомамапросто]

@Olga1985, сжатие тоже секунд 40 тоже задыхаться начинает.А потом разная реакция бывает кричит , бывает трясется руками и ногами машет.а бывает обмякнет и уснет.У нас Ленокс-Гасто.

[Olga1985]

@Olga1985, сжатие тоже секунд 40 тоже задыхаться начинает.А потом разная реакция бывает кричит , бывает трясется руками и ногами машет.а бывает обмякнет и уснет.У нас Ленокс-Гасто.

этомамапросто. У вас по мониторингу Л.Г.? Просто нам эпилептолог сказал, там определенные кривые должны быть, у нас по кривым не показывает, но возможно тоже Л.Г. А вообще у нас все диагнозы под вопросом. А сколько вам лет, как развитие? Вообще говорят с Л.Г. нет никакого развития, прямо даже страшно подумать, что дальше будет, у меня ребенок даже на имя не отзывается.

[этомамапросто]

@Olga1985, 7 лет уровень 2.5 как приступы начались.Речи нет.Слова отдельные мама.папа.На имя свое отзывается.В общем чему науилась до того возраста то и сохранилось.А в остольном школа не обучаема.

[glzor]

Ну вот , напишу и про наш опыт приема Иновелона.
Нам 12 лет , Леннокс-Гасто, трансформировавшийся из Веста. Перепробовали практически все, кроме гормонов и оперативного лечения . Наблюдают нас Айвазян и Мухин независимо. О как. То есть назначает Айвазян  - если то же назначает Мухин - делаем . Если кто-то сомневается  - не делаем , думаем.
Сорвались с ремиссии в октябре на фоне высокой температуры и приема макролидов (сумамед) . До срыва были на файкомпе 6 мг, кеппре 2000 и ривотриле 1 мг (суточный прием)  - вес 56 кг. В ремиссии были 1,4 года.
С того момента  пошел новый перебор ПЭПов , и вот пришли к иновелону 1600 , файкомпа 10. Купировались.
Могу сказать, что даже в ремиссии мне не нравилось, что дочура постоянно мерзла, ладошки и стопы были влажноватые и постоянно холодные , как бы ее не кутали. Сейчас  - теплые и сухие ручки и ножки.
Еще напрягало то, что после засыпания примерно через час она пропотевала до состояния мокрой пижамы . Сейчас этого нет.
На ЭЭГ ушли гипсаритмии , но очаги остались пока, Мухин говорит, об снижении очаговости рано пока говорить, будем мониториться через 2 мес.
То есть , могу сказать, что иновелон нам помог.

[Olga1985]

Ну вот , напишу и про наш опыт приема Иновелона.
Нам 12 лет , Леннокс-Гасто, трансформировавшийся из Веста. Перепробовали практически все, кроме гормонов и оперативного лечения . Наблюдают нас Айвазян и Мухин независимо. О как. То есть назначает Айвазян  - если то же назначает Мухин - делаем . Если кто-то сомневается  - не делаем , думаем.
Сорвались с ремиссии в октябре на фоне высокой температуры и приема макролидов (сумамед) . До срыва были на файкомпе 6 мг, кеппре 2000 и ривотриле 1 мг (суточный прием)  - вес 56 кг. В ремиссии были 1,4 года.
С того момента  пошел новый перебор ПЭПов , и вот пришли к иновелону 1600 , файкомпа 10. Купировались.
Могу сказать, что даже в ремиссии мне не нравилось, что дочура постоянно мерзла, ладошки и стопы были влажноватые и постоянно холодные , как бы ее не кутали. Сейчас  - теплые и сухие ручки и ножки.
Еще напрягало то, что после засыпания примерно через час она пропотевала до состояния мокрой пижамы . Сейчас этого нет.
На ЭЭГ ушли гипсаритмии , но очаги остались пока, Мухин говорит, об снижении очаговости рано пока говорить, будем мониториться через 2 мес.

А какой у вас вид приступов? Как развитие? Когда начались приступы? Возраст у вас большой уже.
То есть , могу сказать, что иновелон нам помог.

[glzor]

Развитие у нас интеллектуальное немного с отставанием, (на уровне 7-8 лет -нам 12) , учимся по индивидуалке в школе , с двигательным все печальнее  - практически ничего не умеем по крупной моторике (посадишь-сидит, поставишь-стоит, но сама не садится, не встает , не ходит) .
По мелкой все как-то получше - ест сама ложкой (правда, иногда промахивается), рисует почеркушками , года 3 назад освоили  клавиатуру интелкей, теперь  с удовольствием играет в компьютер.
Приступы были разные . Вздрыгивания (по типу Моро) на звуки , прикосновения, могли идти сериями, напряжения-дрожания всем телом, тоже серийные, заводила глаза наверх , кивала головой и самый кошмар -  засыпание - по 2-3 часа....
Но такие приступы были до ремиссии .После срыва вернулись проблемы с  засыпанием и "глаза наверх", дрожание и вздрагивания не было.
Дебютировали в 5 лет.

[Bastrukova30]

Развитие у нас интеллектуальное немного с отставанием, (на уровне 7-8 лет -нам 12) , учимся по индивидуалке в школе , с двигательным все печальнее  - практически ничего не умеем по крупной моторике (посадишь-сидит, поставишь-стоит, но сама не садится, не встает , не ходит) .
По мелкой все как-то получше - ест сама ложкой (правда, иногда промахивается), рисует почеркушками , года 3 назад освоили  клавиатуру интелкей, теперь  с удовольствием играет в компьютер.
Приступы были разные . Вздрыгивания (по типу Моро) на звуки , прикосновения, могли идти сериями, напряжения-дрожания всем телом, тоже серийные, заводила глаза наверх , кивала головой и самый кошмар -  засыпание - по 2-3 часа....
Но такие приступы были до ремиссии .После срыва вернулись проблемы с  засыпанием и "глаза наверх", дрожание и вздрагивания не было.
Дебютировали в 5 лет.

здравствуйте, а может описать эти закаты глаз вверх??? Вверх ровно или в бок, можно было отвлечь м сразу ребь глаза опускает или нет возможности отвлечь??? Заранее спасибо вам, если опишите!!!

[glzor]

Глаза заводила резко вверх ! Ровно вверх, и не вбок .
Так, что радужки и зрачка практически не было видно. Только белок. Жутковатое зрелище .
Вот так- резко вверх - ап ! Отвлечь в этот момент нельзя , дочь просто выпадала из реальности на несколько секунд.
И так за день раз 15-20. Иногда вместе в этим могла резко кивнуть головой вперед, как клюнуть.

[SOFIONE]

Здравствуйте! Девочки, подскажите кто пьет иновелон. Нам врач назначил от кивков в паре с сабрилом, но вот здесь почитала никого от кивков он не избавил, а наоборот начинаются кивки с падениями, либо просто кивки, а у нас как раз кивки с падениями. Вот я думаю, стоит ли тогда начинать его, понятно, что не попробуешь, не узнаешь, но есть хоть кто-то кому он помог? И может быть у кого-то остался, нам бы на пробу купила, так он дорогой, вдруг не поможет.

у меня есть....вечером гляну сколько и какой срок годности...тоже на пробу покупала

У нас есть Испанский

[antenor]

Всем привет. Вводим иновелон. Начали с 50. Через 4 дня повысили дозу до 100. Количество приступов не уменьшилось. Тонико-клонические стали сильнее, явное ощущение боли после них и сразу сон. У кого так было?

[Olga1985]

Всем привет. Вводим иновелон. Начали с 50. Через 4 дня повысили дозу до 100. Количество приступов не уменьшилось. Тонико-клонические стали сильнее, явное ощущение боли после них и сразу сон. У кого так было?

У нас так было, мало того, что кивки не ушли, еще появились тонико-клонические, которые мы убрали сабрилом. Результат - убрали иновелон, а они так и остались.

[antenor]

@Olga1985, сколько времени прошло после вывода иновелона?