Синдром Денди-Уокера

[Федрик]

Всем добрый вечер.Хочу рассказать историю Нашего сына(Марка).Нам сейчас 2 года и 4 мес.-малыш еще., к этому возрасту мы только научились вставать с упора, ходим опираясь на что нибудь или держась за ручку, речь полностью отсутствует( кроме как па-па-па, ка-ка или напевает что то).
В период новорожденности диагностированы множественные пороки развития: атрезия хоан, атрезия пищевода, трахеопищеводный свищ, ДМЖП, праводеленная дуга аорты. После чего перенесли ни одну операцию ( а если быть точнее их было 4)
В 2,3 года нам дали заключение : сидром Денди-Уокера ( расширен четвертый желудочек мозга и отверстия Люшка , червь мозжечка умеренно уменьшен)
Диагноз: глубокое органическое поражение головного мозга.
Аномалия развитие головного мозга: синдром Денди-Уокеоа. Глубокая задержка психо-моторного развития.
Если кому знакома такая ситуация и есть чем поделиться или подсказать лечение всегда будем рады с Вами пообщаться!!!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!   
вот тут есть темка о синдроме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=147.0

[kapelka_v_more]

Добро пожаловать на форум! У моего сынишки схожая аномалия. гипоплазировно правое полушарие мозжечка, вместо него киста зчя 2 на 4 см. нам год и 11 месяцев. из проблем: небольшая шаткость походки. Такие детки развиваются совсем по-разному, у кого то минимум проблем, у кого то много, но из того, что я читала про таких деток, то в большинстве случаев, все медленно но верно компенсируется. Как вы реабилитируетесь?

[Федрик]

Здравствуйте kapelka_v_more
Мы делаем ЛФК, физеотерапию, регулярно наблюдаемся у невролога проходим курс лечения:Кортексин,мексидол,глеотелин,;суспензию энцефобол-это основные ,ну еще пантогам,сермион.
А вы как проходите реабилитацию ?
 Заранее огромное спасибо

[kapelka_v_more]

На мой взгляд у вас очень много ноотропов, особенно опасен кортексин, от него минимальная эпи активность мозга может перейти в эпилепсию. вы делали ээг? Говорят метод который подходит нашим деткам - томатис. мы не пробовали, но отзывы хорошие есть. мы с года не реабилитируемся, как только ребенок пошел, я перестала так сильно нервничать по нашему диагнозу. а так тоже занимались лфк, массажем и плюс я его с рождения крутила как космонавта перед полетом, то на стульях, крутящихся, то просто на руках вертела, постоянно качала на руках, мне врач говорила, что в нашем случае это полезно - развивается координация. мы тьфу тьфу не тяжелые, интеллект сохранный, память хорошая, речь предложениями, как я уже писала наша проблема - это шаткость небольшая, но невролог и ортопед сходятся во мнении, что это больше ортопедическая проблема - у нас сильный вальгус одной ножки с деформацией начавшейся голеностопного сустава, сейчас сконцентрировались на этом, носим ортопедические ботинки с высоким берцем и бегаем по травке, песку и камушкам босиком, когда погода позволяет)) в вашем описании дипагноза, лично я не вижу "глубокого" поражения цнс, умеренное уплощение червя это не самое страшное, многие люди живут с этим и знать не знают. может проблема в другом? вы делали анализы на генетику? у вас много пороков, это может быть генетическим.

[Федрик]

Добрый день kapelka_v_more.
Нам только ставят этот диагноз, нам сейчас 2 года и 4 месяца так что поэтому мы еще по этому диагнозу не занимались(как например томатис) хотя мы уже ходим изредка по квартире самостоятельно на носочках придерживаясь время от времени то за диван то за стенку и поворачивает отлично с одной комнаты в другую.
Насчет генетики, сказали чуть позже надо будет съездить сдать мы не против, сейчас только сынишка пройдет всех врачей и поедем в Краснодар на сдачу крови на генетику.
Опишите пожалуйста что вы умеете для своих лет, заранее спасибо

[kapelka_v_more]

Мы ходим,бегаем,неуклюже но подррыгиваем,стоим на одной ноге,ходим по лестнице вверх без перил,вниз без перил пару ступеней нижних,те что повыше держимся) гоняет в футбол,руками мячик не только бросает но и ловит если предупредить 'лови',едим самостоятельно,правда все ложкой,вилкой не умеет,просимся в туалет но дела делаем в штаны-ни в какую не хочет на горшок,говорит 'отстань я не хочу в него') болтает предложениями,уже длинными,считает до 5 как положено и до 10 как попало)))) в принципе если человек не медик то его особенность в глаза не бросается,физически он обычный малыш,умственно даже я бы сказала немного опережает) я не верю врачам и во все их прогнозы и диагнозы,они сами толком не знают ничего,особенно не разбираются в нашей голове)) говорю со знанием дела,сама работаю в здравоохранении,я верю в Бога и всевышние силы,которые сотворили чудо и дали моему сыну возможность развиваться как обычный ребенок.поэтому в вопросах лечения я плохой советчик)

[Федрик]

Спасибо большое kapelka_v_mor