Наш Степанчик

[Ira-lev]

Прислали нам недавно заключение по ночному мониторингу.Слава Богу эпи активности у нас нет, но есть избыток медленно-волновой активности, поэтому нужен постоянный контроль каждые 6 мес. По ээг у нас не соответсвие ритмов возрастной норме, альфа-ритмы прослеживаются в основном в затылочных и теменных долях. Это говорит о том что кора у нас не зрелая. Вот так. Сейчас занимаемся гашением ЛТР и АШТР, я так понимаю что эти рефлексы очень тормозят наше развитие. Кто какие упражнения может посоветовать для гашения таких тонничных рефлексов ????????

Еще недавно вспомнила, при рожднении ребенок не заплакал, через минуту  показалось что немного пискнул и то не уверена что это был писк.И дальше не плакал наверно сутки, только через какоето время (2-3 дня)  как-то немного пачал плакать.На второй день в роддоме врач-акушер которая принимала роды, сказала что у нас плохое насыщение кислородом, забрала ребенка куда-то ( сказала в кислородную комнату)  а через час принесла  назад уже заведующая и сказала что они немного пошаманили и уже все нормально. Вот думаю может было кислородное голодание, и поэтому ребенок не развивается????

[мама Дарии]

 
нет эпи активности - это главное, а про медленные волны и несоответствие норме, так это вы и сами по Стёпе видите. Таким деткам часто рекомендуют именно каждые 6 мес делат ээг.
По гашению пат рефлексов - у Сандакова как раз на это метод и направлен.
У вас на момент рождения уже всё было не ахти, отсюда и синдром угнетения у новорожденного.

[Kotyarus]

Здравствуйте! Три месяца для войты - не срок. Сами войто-терапевты говорят, что хотя бы полгода и только потом выводы. Если вы ездили в Чехию (кстати, куда именно?), то они вам скорее всего и скажут, есть смысл продолжать или другие методики рассмотреть. Мы увидели первые результаты от войты через 4 месяца. Хотя я готовилась жлать полгода. И в войте очень важно соблюдать "технологию"- не пропускать дни, делать нужное количество сессий в день, соблюдать промежутки между занятиями и длительность отслеживать. Войта не панацея, но продолжать пробовать стоит. Все это только моё личное мнение.

[Ira-lev]

Здравствуйте! Три месяца для войты - не срок. Сами войто-терапевты говорят, что хотя бы полгода и только потом выводы. Если вы ездили в Чехию (кстати, куда именно?), то они вам скорее всего и скажут, есть смысл продолжать или другие методики рассмотреть. Мы увидели первые результаты от войты через 4 месяца. Хотя я готовилась жлать полгода. И в войте очень важно соблюдать "технологию"- не пропускать дни, делать нужное количество сессий в день, соблюдать промежутки между занятиями и длительность отслеживать. Войта не панацея, но продолжать пробовать стоит. Все это только моё личное мнение.

Мы продолжаем заниматся войтой, правда мы делали пару раз перерыв на недельку, то проходили курс лфк, протом с температурой лежали, то фельденкрайз попробовали, не хотели совмещать с войтой, но занимаемся и заниматься будем и дальше. Всетаки руки сгибает лежа на животе, правда голову не поднимает, но будем работать.
А ездим в Оломоуц.

[Ira-lev]

Напишу о наших новостях. Записались мы на 13 января в центр Мартынюка, и вспомнили что  Назар О.В. отправляла нас к харьковским генетикам, и решили мы все ж таки запросить заключение для нее от харьковчан (ну думали чистая формальность), и О-ЧУДО,из заключения  оказывается у нас нарушение метаболизма, повышен уровень 6-ти аминокислот !!!!! У нас Аминоацидопатия и Гипергомоцистеинемия. Результат анализа ВЭЖХ по аминокислотам был готов через неделю как мы уехали из Харькова, но нам о нем не сообщили, да и мы как то забыли что мы сдавали такой анализ ( нам там столько назначили сдавать что всего и не упомнишь).Теперь вот назначили диету и курс : Витамин С, Магний В6, Гепамерц, Марганец и свечи Корилип. Диета с ограничением продуктов с высоким содержанием Метионина. После этого сдали анализы на полиморфизмы генов фолатного цикла, и по результатам у нас  : MTHFR C677T - C/C, MTRR A66G - A/G,  MTR A2765G - G/G, то есть риск мутации в MTR и MTRR.   Вот так вот. Мы пьем лекарства уже неделю. Только вот не знаю может ли нарушения обмена аминокислот давать такую грубую задержку развития ??? У Мартынюка Назар посоветовала сделать МРС (магнитно-резонансная спектрометрия) кто-то делал такое ????

[СветЛЛана К.]

@Ira-lev,  задержка в  развитии при аминоацидопатиях чуть ли не первый признак(((  НО знаю по другому форуму мамочку , у которой двое из трех деток с фенилкетонурией (это одна из форм). Они строго на диете, даже хлеб им печет сама специальный, грубых задержек развития у них нет. Но они в роддоме узнали об этой бяке и сразу стали лечиться. А здесь вот это случайно попалось: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=955.60

[мама Дарии]

у нас где то похожи ситуации - есть нарушения фолатного цикла, которые привели к фпн и как следствие недоразвитие червя мозжечка/тела мозжечка. И к тому же у вас есть нарушения в аминокислотах - по-моему тут больше, чем достаточно причин для задержки
Магне хорошо успокаивает нервную систему, корилип отличный препарат, пользовались, знаем
Теперь налегайте на реа и пейте свои добавки, а там не за горами ждём  результаты)))

[Ira-lev]

Сегодня еще пришли результаты анализов по нейромедиаторам (катехоламины). ЗНАЧИТЕЛЬНО завышен уровень адреналина и норадреналина !!!! Адреналин - 92 (норма до 50 нг/л) Норадреналин - 1544 (норма  110-410 нг/л) Дофамин -33 в норме (до 87 нг/л). Сейчас рою тырнент,  насколько это страшно !!!

[Мамапряня]

  Привет,Ирин!!!!Как ваши дела?Чем занимаетесь?Как Степочка?

[мама Дарии]

Ирочка, куда вы пропали? Как ваши дела?

[kucheruk]

Привет. Спасибо за посылку!
Я бы магне в6 заменила на магтеин и чистый в6. Ну и , конечно же не у нас в аптеке покупала, а с ихерба бы заказала. Не верю нашим лекам.

[Ira-lev]

@мама Дарии, @Мамапряня,  Давно не заглядывала сюда. Мы пропили курс харьковчан, сели на малобелковую диету, перешли на безказеиновую смесь ( гидролизат ) и Степа начал улыбаться ))) Для нас это такое достижение. А после работы с реабилитологом которого мы нашли в Киеве , начал смеяться в ответ. Не знаю что больше дало такой эмоциональный толчек, войту продолжаем, наверное все в комплексе помогает, но развитие идет очень-очень медленно. Сейчас работаем над физикой, учимся еще лежать на животе.

[Ira-lev]

Привет. Спасибо за посылку!
Я бы магне в6 заменила на магтеин и чистый в6. Ну и , конечно же не у нас в аптеке покупала, а с ихерба бы заказала. Не верю нашим лекам.

Привет. Не за что. Всегда рада помочь. На счет "наших лекарств" - ты наверное права но проконсультируемся с Юлией Борисовной.

[мама Дарии]

Стёпа молодец 
Ирочка, это только начало и вы знаете теперь, что на верном пути!!!! У вас есть контакт с сыном, ответная реакция!

[Марийки мама]

Привет.Как дела?