Всем привет! Только зарегистрировалась и сразу хочу рассказать историю моей дочки, так как не могу понять что же с ней все-таки такое.
Начну с того, что это 1я беременность,протекавшая на фоне незначительной анемии в 1 триместре, которую быстро поправили феррумлеком и тотемой, с ужасным токсикозом до 19 недель и идеальными анализами, скринингами и узи, за исключением 3го планового узи-обнаружили сзрп 1 степени, прокапали меня курсом актовегина и с хорошим ктг отправили догуливать до пдр.
После того, как поставили сзрп-я заключила контракт с врачом и уже с этой милой женщиной при рд общалась каждую неделю, приходила на узи и допплер с ктг-меня смотрели вдоль и поперек, после чего пришли к выводу что детка в порядке и это просто конституционные особенности (я невысокая и худенькая, муж тоже худой,правда 183 см в отличие от моих 158
)
Дальше появились отеки, на которые я не особо обращада внимание(моя мама еще меня "подбадривала" тем, что на моем сроке у нее ноги были как 2 тумбочки)), так что я пробегала всю беременность и день пдр, после чего меня все-таки попросили сдаться в роддом с плацентой 3 степени зрелости, начинавшимся маловодьем и уже какими-то не очень симпатичным гестозом, организм уже и сам потихоньку готовился,поэтому я согласилась совершенно без задних мыслей.
Стимулировали меня бускопаном, а потом еще и катетером фолея, и я сама не заметила как спустя какое-то время меня посмотрели и сказали что открытие 6 см и мы едем в родблок (при этом схватки были абсолютно терпимыми). Далее покол пузыря-прозрачные воды и погнали!
Родила сама,без анастезии,но что-то все затягивалось и роддовая деятельность в том числе-поставили мне окситоцин,фигово тужилась как говорили, что-то застряло, и мне начали давить на живот. Спустя 2 такие давки родилась дочка-совершенно нормальная,плакала сразу, положили мне ее на живот-то есть я сама видела,что все ок. Как потом оказалось-дочь во время родов перекрутилась и вышла в заднем затылочном виде с кефалогематомой в районе макушки. 2840г 49 см и 8/9 апгар.
После родов я вымоталась и попросила переночевать без крошки моей-так как в глазах двоилось, эпизио и прочие прелести не давали мне подняться толком.На утро пришел неонатолог,сказал что у дочки началось перевозбуждение центральной нервной системы спустя 15 часов после родов и все это выражалось в виде срыгиваний желчью и плачем, cразу сделали нсг и узи брюшной полости-все ок,по нсг только постгипоксические изменения гм,но вроде как особо желудочки не увеличены и ничего такого-как сказали, они подстраховались.
Малышню отдали, она была вяловата, слабо сосала, потом ее снова взяли в детское и там уже решили прокапать глюкозой.
Потом после пары дней капельниц мне ее отдали- с дикой желтухой, еще и сделали ей бцж и гепатит (я не думала даже что нам не надо делать прививки, с ребенком же все "ок").
Выписали и с тех пор у нас сплошные скитания по врачам.
Тут я буду уже писать покороче) а то растянется на кучу текста и всем будет лень читать до конца)
Патронаж-мало набирала в весе, наблюдение невролога советовали с первых дней
1 месяц-у невролога тьма тьмущая всякого бреда под вопросом (а именно псевдобульбарный синдром, микроцефалия, судорожный синдром- и все это на основании того, что ребенок иногда вздрагивает при кормлении, имеет небольшую о.г. и иногда поперхивается при сосании)
диагнозы были такими : ПЭП (ни о чем..)
, Синдром двигательных нарушений в виде дистонии, задержка развития как следствие, гипертонус в ножках (крестом держала внизу и не раскрывались лягушкой до конца),НСГ в норме. Пьем элькар, массаж нельза из-за гипотрофии (прибавка просто дико маленькая.. с месяц в районе 300 гр на смешанном вскармливании).
-Из-за маленького веса,большого пупочного кольца, адовых коликов и беспокойного сна у малышки появилась пупочная грыжа. поэтому одели на нее корсет против ее защемления.
-обнаружили дисплазию тбс (носили подушку Фрейка до 6 мес-из-за чего почти не лежала на животе,отлежала затылок, так как толком невозможно было на бочок класть-сразу ножки затекали-носили эту шинку на ногах и днем и ночью.)
2 месяц-сразу начали мотаться по врачам-были у генетика Михайловой из рдкб, микроцефалию говорит не ставьте-фигня фигней, максимум микрокрания так как у нас тоже головы не гигантские,говорила стигмы есть,но ни к какому отнести синдрому не могу. Наблюдайте.
-Были у хирурга про грыжу-тоже,мол,все затянется. Наблюдайте
.
-все так же плохо прибавляет в весе.
-в 2,5 мес начался нистагм широкоразмашистый горизонтальный. Мы забили в колокола-подняли всякие связи и срочно попали в 18 больницу в 3 месяца. По успехам-голову держит, но есть закос тела влево. Назначили пантогам и продолжаем Элькар.
3 месяца (ДПНБ 18)Там нас по полной обследовали) Вела нас врач Пшемыская И. А.
-ЭЭГ (задержка корковой ритмики)
-КТ (субатрофия коры левой височной доли,под вопросом дисплазия затылочной и теменной кости, незначительное увелицение боковых желудочков, если не ошибаюсь, все остальное норма)
- все узи в норме (только открытое овальное окно в сердечке-и как обычно-все ок, наблюдайте
)
занимались мы там массажем , парафин на руки-ноги, лазер на тбс, электрофорез и магниты, дефектолог и тд.
так как толком ничего не смогли понять решили что проблема в генетике,генетик Борисова там же смотрела и сказала сдать несколько анализов в Геномеде.
далее в 4 месяца мы выписались и в 5 месяцев взяли тайм аут ,продолжая проходить обследования и делать просто массаж в поликлинике.
По анализам сдавали микроматричный хромосомный, аминокислоты и ацедурии, тмс еще раз, -везде чисто!
Сделали зрительно вызванные потенциалы у Хаценко в Морозовской-говорит глазное дно чистое, нистагм вызван задержкой созревания и может пройти сам, есть небольшая миопия,но это надо еще (барабанная дробь..) наблюдать
и скорее всего будут очки
Прогресс шел- улыбалась, гулила, глаза стали лучше фиксировать,гипертонус в ногах проходил, но из-за фрейка она толком не могла перевернуться даже на бочок. С рождения у нее ручки были слабые,поэтому задержка была еще и в плане интересов к игрушкам. По прежнему плохо прибавляла в весе.
в 6 месяцев после очередного массажа я заметила что дочка стала подергиваться. Массаж прекратили и помчались в институт Св. Луки к Чадаеву на прием и делать видеомониторинг 4х часовой. Как итог-ээг чистое, волны в норме в плане ритма, задержки нет.
А время идет..
потом в
7 месяцев мы попали в НЦЗД на Ломоносовском. Там тоже обследовались по полной:
все узи в норме,правда родничок почти зарос, но НСГ все равно смогли сделать-патологий нет, незначительное увеличение желудочков на 1 мм.
Сдали КФК и лактат, все ок.
Делали массаж, войту,бассейн,жемчужные ванны, дефектолог занимался.
Генетик смотрел-стигм нет (куда это они делись то?)) , приходите в год-полтора-посмотрим на вас.
Невролог-Дистония с тенденцией к гипотонусу,микрокрания (рост маленький и ог тоже и о.гр., узи щитовидки в норме,так что это не гипотериоз и так далее), ЗПМР, и кульминацией стало то,что наши подергивания,которые меня смущали-это инфантильная мастурбация, да и вообще говорит у вас есть всякие стереотипии, отвлекайте и следите за тем чтобы ребенок был чем-то занят и заинтересован.
Назначила Коэнзим композитцм и церебрум композитум по 10 уколов, продолжать дефектолога и так далее.
Ждут вот нас еще раз в дневном стационаре в октябре.
А теперь
сегодняшний день:10 месяцев (исполнилось 19го сен),вес 6300, рост 68,5. о. г. 40, о гр. 41.
в месяц прибавляет по 400 гр в среднем.
умелки- переворачивается со спины на живот и назад
садится из положения полу лежа в коляске или в стульчике, держась за что-то ручками.
играет с игрушками 2мя руками
смеется и улыбвается
узнает нас и свой дом и боится незнакомых людей и мест
лепечет мама папа баба мапа бебе , пускает пузыри из слюней,все это вперемешку с певучим гулением и всякими странными звуками,которые я не могу даже описать)) идет на контакт в плане речи.
в ногах опора есть,шаги тоже делает, но мы на ножки стараемся не ставить и не сажать. она сама встает, когда кладу ее к себе на грудь и держу в районе подмышек.
если дать упор в ноги лежа на животе оттолкнется и проползет чуть чуть,но руки плохо работают очень.
на животе делает позу самолетика отпуская руки и ноги.
иногда складывается "домиком" лежа на животе, и так может тоже чуть чуть подвинуться вперед .
понимает когда с ней играешь, но не в куку, а что-то по проще типа ручками хлопаешь ее и так далее.
8 зубов и лезет 9й, ест прикорм, жует печенье и сама себя им кормит, сушки грызет всякие, банан может откусить и прожевать.
что напрягает меня:
диагноз ПЭП и его непонятная причина, гипотонус и дистония, не проходящие после всех процедур, нистагм,то,что есть эти инфантильные стереотипии (перед сном особенно ярко это выражено) и задержка психомоторного развития(не откликается на имя, отличается от ровесников в плане игры-не расстраивается если у нее забрать игрушку, реагирует заторможенно и так далее).
Если ее посадить-она шатается,хотя спинка и осанка хорошие, как будто плохо с координацией, еще когда взглядом смотрит на меня-то смотрит как бы чуть выше глаз, хотя явно на меня а не в стенку)) она ведь в этот момент мне отвечает и общается со мной.
И еще у нее иногда какие-то тики бывают на лице,но мы уже выяснили что это не связано с эпи активностью.. стараюсь ее просто расслаблять аромалампой, тихой музыкой и так далее.
Подскажите,
на что это все может быть похоже,правильно ли мы лечимся и куда еще можно обратиться?
В ближайшем будущем когда снова будем в НЦЗД будем проходить процедуры и делать Наркоз под Севараном (откладывали до последнего,но врачи настаивают дабы посмотреть мозжечок) и еще недавно узнала про методику Муромова, думаю об этом, что скажете?
Огромное спасибо всем, кто дочитал и зарание спасибо тем, кто ответил)
Пусть у наших деток все будет хорошо!
